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Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Zitat von KonradVielleicht ja hier, https://polyneuropathie-pnp.jimdofre...n/b-12-mangel/
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pelztier86 Ich habe gerade in einem anderen Beitrag von dir von Morbus Wilson gelesen. Könnte das bei mir auch in Betracht kommen? Bei mir liegt ein Kupfermangel vor, seid dem ich Kupfer täglich einehme haben sich die Beschwerden verschlechtert. Kann natürlich auch alles Einbildung sein. Cholesterin ist zu hoch Eisen grenzwertig niedrig. Dazu noch die Neurologischen Symptome Hauptsächlich in den Beinen. Lebhafte PSR... schlapp , müde konzentrationsschwäche. Sollte ich dies beim nächsten Neurologen Besuch ansprechen? Andere Ursachen wie Ernährung kann ich eigentlich als Grund für den Kupfermangel ausschließen. Die Borreliose habe ich natürlich immer noch im Auge, allerdings suche ich weite in alle Richtungen.
Viele Grüße
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pelztier86 Danke für deine Rückmeldung werde es dann am Montag mal beim Neurologen versuchen...
Heute habe ich das Blutbild vom Rheumatologen bekommen. Der Rheumatologe macht jetzt nochmal einen Immunstatus und untersucht den Urin, soll nächsten Freitag wieder kommen.
Auffällig war:
C3 -
Borrelien IgG ist mittlerweile auf 140 gestiegen, beim letzten mal waren es noch 22,5
Borrelien IgM ist jetzt auch nachweisbar und bei 21,20
Alpha 2 Globuline -
Albumin +
Beta 2 Globulin -
Im Anhang habe ich noch die Befunde hinzugefügt.
Der Rheumatologe meinte das die Beschwerden eher nicht zu einer Borreliose passen... da sagt auch jeder was anderes. Freitag geht's noch zum Orthopäden vielleicht weiß der noch was.
Bin für weitere Tipps dankbar... aktuell bekommt man auch sehr schnell Termine, darum würde ich noch gerne weiter suchen und wenn dann nichts anderes rauskommt einfach mal abwarten.
Viele GrüßeZuletzt geändert von mollrop1234; 04.11.2020, 22:15.
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Hallo Zusammen,
melde mich auch mal wieder. Habe mittlerweile eine 6 Wöchige Antibiose mit Minocyclin und Chlarithormycin hinter mir. Eigentlich sollte ich das Zeugs 8 Wochen einnehmen, musste aber nach 6 Wochen wegen Herzbeschwerden abbrechen. Ich war alle zwei Wochen zur Kontrolle der Blutwerte und zum EKG beim Arzt, EKG war immer Ok. Jetzt habe ich 4 Wochen pausiert, war beim Kardiologen und habe dort ein Herzecho und Duplexsonographie machen lassen. Soweit alles Okay. Bei einem Endokrinologen war ich auch noch. Hormone sind auch alle Okay. Wobei die Schilddrüsenwerte laut Schilddrüsenrechner im Netz nicht Optimal sind. Kennt sich hier jemand damit aus? Die Borrelien Werte sind mittlerweile Negativ dafür sind die Chlamydien trachomatis von Grenzwertig auf Positiv. Die CD 57 Zellen sind unverändert. Jetzt starte ich nochmal einen Versuch mit Antibiotika wenn das nichts Hilft lasse ich das mit dem AB bleiben. Bei meiner Orthopädin war ich auch noch, diese hat mir direkt ne Überweisung ans FBI ausgestellt... wurde aber leider nicht aufgenommen und habe jetzt einen Termin in der Muskelsprechstunde in Ulm. Im Befund vom Endokrinologen steht auch drin das ich zur Neuromuskulären Abklärung soll. Naja mal schauen was da raus kommt. Termin ist Anfang November.
Anbei noch das Blutbild vom Endo und HA. Warum der Magnesium Wert trotz stetiger Einnahme nicht ansteigt verstehe ich nicht... Messfehler? Denk die Leukos sind noch aufgrund der Antibiose so niedrig, werde ich aber in 2 Wochen nochmal Überprüfen lassen.
Viele GrüßeZuletzt geändert von mollrop1234; 25.08.2020, 20:50.
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Hallo Zusammen,
ich war letzte Woche im Labor und habe nochmal ein paar Werte abnehmen lassen.
Das Kupfer war um April schon zu niedrig, ich habe von April bis eine Woche vor der Blutentnahme 50% der empfohlenen Tagesmenge zusätzlich zur normalen/gesunden Ernährung eingenommen. Leider ist der Wert nicht angestiegen. Sollte ich nochmal mehr in Richtung Morbus Wilson untersuchen lassen?
Die zweite Antibiose bzg. Infektionen habe nach zwei Wochen abgesetzt, da sich nichts verbessert hat. Jetzt ist die Frage wie weiter machen?
Aktuelle Beschwerden:
Steife Beine/Spannungen
Brennen in den Beinen
Leichte Faszikulationen
seit ca. 2 Wochen Engegefühl in der Brust (bekomme schlecht Luft)
kalte Hände und Füße
Benommenheit
Muskelschmerzen
Gelenke Knacken laut
...
Kann das niedrige IgA in Verbindung mit den Beschwerden gebracht werden?
Nächste Termine sind beim Neurologen, MRT Schädel, Muskelsprechstunde.
Viele GrüßeYou do not have permission to view this gallery.
This gallery has 1 photos.Zuletzt geändert von mollrop1234; 17.09.2020, 21:19.
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Klar könnte man mal ein Screening in Richtung Morbus WIlson machen. Es gibt aber auch eine angeborene Stoffwechselstörung, bei der Aufnahme und Verwertung von Kupfer gestört ist: das Menkes-Syndrom bzw. eine mildere Variante davon.
Wegen des niedrigen IgAs sollte man nochmal die Elektrophorese MIT Immunfixation wiederholen. Manchmal kann sich hinter einem erniedrigten IgA eine monoklonale Gammopathie verstecken, die wiederum neurologische Symptome verursachen kann.
Zuletzt geändert von pelztier86; 18.09.2020, 15:35.
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Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigenKlar könnte man mal ein Screening in Richtung Morbus WIlson machen. Es gibt aber auch eine angeborene Stoffwechselstörung, bei der Aufnahme und Verwertung von Kupfer gestört ist: das Menkes-Syndrom bzw. eine mildere Variante davon.
Wegen des niedrigen IgAs sollte man nochmal die Elektrophorese MIT Immunfixation wiederholen. Manchmal kann sich hinter einem erniedrigten IgA eine monoklonale Gammopathie verstecken, die wiederum neurologische Symptome verursachen kann.
pelztier86 Danke für deine Hilfe!
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Hallo mollrop , Ich habe schon einmal geschrieben und möchte mich eigentlich nicht wiederholen: du wirst in den laborwerten nichts herausfinden, sondern du hast eine sehr schwere Krankheitszeit erlebt mit 30% berufsunfähigkeit und kommst nicht wieder so recht auf die Beine. Du wolltest trainieren, man hat dir davon abgeraten, ich weiß nicht, ob das richtig war. ein erschöpfungssyndrom nach so vielen Operationen, Nachoperationen und auch totaler Veränderung deiner beruflichen Situation wäre durchaus verständlich und nur durch langwierige geduldige Aufarbeitung behandelbar. Vitamine schaden bestimmt nichts, da ein mehrbedarf anzunehmen ist. nicht hier in aller Öffentlichkeit, aber vielleicht du vor dir selber solltest auch überlegen,, wie deine berufsmöglichkeiten jetzt noch sind, wie viel du verdienst und in Zukunft verdienen kannst, ob alles finanziell langfristig abgedeckt ist, wie deine zukunftsplanung und lebensplanung jetzt überhaupt verändert wurde und durch diesen Schaden entscheidend ins Wanken kam. Außerdem könntest du selbst drüber nachdenken, warum du so viele Unfälle gehabt hast, gleich hinterher noch einmal die andere Hand. Gibt es da etwas in deiner Persönlichkeit, was auf untergang und aufgeben gepolt ist oder schon gepolt war? Dies also nicht in aller Öffentlichkeit,
auch nicht als Behauptung meinerseits, nur als Anregung, für dich alleine im stillen kämmerlein.
Mfg
Boh
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Zitat von bohuslav Beitrag anzeigenHallo mollrop , Ich habe schon einmal geschrieben und möchte mich eigentlich nicht wiederholen: du wirst in den laborwerten nichts herausfinden, sondern du hast eine sehr schwere Krankheitszeit erlebt mit 30% berufsunfähigkeit und kommst nicht wieder so recht auf die Beine. Du wolltest trainieren, man hat dir davon abgeraten, ich weiß nicht, ob das richtig war. ein erschöpfungssyndrom nach so vielen Operationen, Nachoperationen und auch totaler Veränderung deiner beruflichen Situation wäre durchaus verständlich und nur durch langwierige geduldige Aufarbeitung behandelbar. Vitamine schaden bestimmt nichts, da ein mehrbedarf anzunehmen ist. nicht hier in aller Öffentlichkeit, aber vielleicht du vor dir selber solltest auch überlegen,, wie deine berufsmöglichkeiten jetzt noch sind, wie viel du verdienst und in Zukunft verdienen kannst, ob alles finanziell langfristig abgedeckt ist, wie deine zukunftsplanung und lebensplanung jetzt überhaupt verändert wurde und durch diesen Schaden entscheidend ins Wanken kam. Außerdem könntest du selbst drüber nachdenken, warum du so viele Unfälle gehabt hast, gleich hinterher noch einmal die andere Hand. Gibt es da etwas in deiner Persönlichkeit, was auf untergang und aufgeben gepolt ist oder schon gepolt war? Dies also nicht in aller Öffentlichkeit,
auch nicht als Behauptung meinerseits, nur als Anregung, für dich alleine im stillen kämmerlein.
Mfg
Boh
danke für deine Antwort. Beruflich muss ich eigentlich nichts mehr machen, bin durch eine private BU gut abgesichert. Ich geh halbtags zum Arbeiten am Spaß an der Freude wenn man das so sagen darf. Zu den Unfällen, ich glaube das kann jedem passieren bei mir wars halt Pech und das gleich zwei mal. Die Blutwerte sollte man meiner Meinung nach schon noch genauer abklären und ich werde das auch machen. Danach kann ich immer noch abwarten und schauen wie sich das ganze entwickelt. Gerade wenn man aufgrund der Beschwerden seinen Hobbys nicht mehr nachgehen kann und das konnte ich bis ca. 1,5 Jahren nach dem Unfall sehr gut, sollte man nach der Ursache forschen. Ich glaube wie und was man macht sollte jedem selber überlassen sein. Obs im nachhinein richtig oder falsch war wird sich irgendwann zeigen.
Viele Grüße
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Hallo,
kurzes Update von mir. War jetzt nochmal im MRT (Schädel) hier ist alles ok bis auf eine diskrete chronische Sinusitis maxillaris et ethmoidalis. Ist aber laut HA und Radiologe ein Normalbefund.
Am Montag war ich dann in der Muskelsprechstunde in Ulm. Hier wurden nochmal alle Befunde/Blutbilder von einer Assistenzärztin gesichtet und eine kurze Untersuchung durchgeführt. Festgestellt wurden sehr lebhafte seitengleiche PSR Reflexe und verhärtete Sehnenansätze in den Beinen, sonst alles normal. Beim abschließenden Gespräch mit der OA wurde mir empfohlen einen Chiropraktiker/Orthopäden aufzusuchen. All meine Beschwerden kommen laut ihr von meiner Wirbelsäule. Der Kupferwert im unteren Grenzbereich sei auch normal, genauso wie die stark knackenden Gelenke. Werde dann noch ein MRT von der HWS (evtl. gleich upright) machen lassen und einen Chiropraktiker aufsuchen. Mir ist noch aufgefallen das die Beschwerden ca. 1 bis 2 Stunden nach dem Essen deutlich zunehmen. Zu den verhärteten Sehnenansätze sagte die OA noch das dass für mein alter auf jeden fall nicht normal sei...
Viele GrüßeZuletzt geändert von mollrop1234; 04.11.2020, 22:17.
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