Noch 8 Tage bis zur Diagnose?

[Blixa]

Blixa Der Muskelschwund ist leider schon wirklich da. Oberschenkel und Daumenmuskel bzw Muskel zwischen Daumen und Zeigefinger, alles beidseitig. Ich kann ja sehen, wie es weniger wird und die Haut schon ganz faltig ist. Das ist auch sicher keine Einbildung.

Das ist was du siehst und sagst. Zudem schilderst du es an den Händen beidseitig, was einen etwas objektiveren Vergleich zur "gesunden" Hand unmöglich macht.

Die kleinen Muskeln an der Hand sind auch vom Fachmann rein optisch nicht so leicht zu beurteilen. Selbst wenn der Arzt das nicht sieht, sollte es im EMG auftauchen, wenn da eine echte Atrophie ist.
Atrophie ist nicht gleich ALS, es gibt schon noch ein paar andere Krankheiten.
Und generell muss ein kleiner werdender Muskel gar nicht atrophiert sein, da reicht auch wenn er untrainiert ist, um anders auszusehen.
Und wenn man (bei gleichbleibender Muskulatur) Unterhautfettgewebe verliert, sehen Hände gleich eingefallener/sehniger und faltiger aus.

Wann immer hier jemand Muskelschwund an Handrücken, Kniescheibe oder ähnlichem beklagt, frag ich mich schon sehr wie sehr man sich bloß in Gesundheitsängste verrennen kann.

[Celeste]

Bei der ALS FRS gibt es offenbar eine mit 40 und eine mit 48 Punkten. Deswegen wahrscheinlich 36 bzw. 44 bei mir. Also 4 Punkte Abzug. Ich habe aber hauptsächlich Fragen beantwortet. Wo der Abzug war, kann ich nicht sagen.

Der Arzt hat letztens auch gemeint, er kann schwer beurteilen, ob da ein Muskelschwund an den Händen ist, weil er nicht weiß, wie sie vorher ausgesehen haben. Ich weiß das aber und es ist definitiv der Muskel, der abnimmt. Dazu die Feinmotorikstörungen in den Händen... EMG hatte ich da noch nicht.

Ich war gut trainiert und bin mittlerweile komplett untrainiert, aber davon kommt das nicht. Grad oberhalb der Knie sind richtige Mulden und genau dort ist auch die Schwäche beim Gehen und Stufen steigen und am schlimmsten beim Stehen.
Meine Laientheorie ist, dass ich auf einem hohen Niveau gestartet bin und der Abbau daher länger dauert als bei einem 60 Jährigen eher untrainierten Menschen.

Aber es hat wenig Sinn sich lange damit aufzuhalten. Es geht bergab egal was dahinter steckt.

[Manu86]

Hallo Celeste, das mit der Muskulatur über dem Knie ist bei mir genauso. Ich fühle wenn ich drauf drücke das da was nicht stimmt. Die Theorie kann ich auch nachvollziehen, so denke ich auch.

Auch bei den Händen bin ich bei dir. Das komische bei mir ist, das ich Ende letzten Jahres links die Arm und Handschmerzen mit gefühlten Muskelverlust und dauerhaft zuckender Hand hatte. Das hat sich jetzt beruhigt. Dafür hab ich jetzt Riesen Probleme mit dem rechten Arm/Hand.

[Diskus1981]

Hallo Celeste,

da hast du aber wirklich schon was schweres durchgemacht someone Diagnose zu erhalten und das diese dann doch wieder widerrufen wird und dann
doch wieder die Aussage zu erhalten eine MND zu haben .
das tut mir sehr leid für dich …wirklich . Das macht einen kaputt und lässt einen nicht mehr los . Das verstehe ich total.

ich muss dennoch mal fragen …auf welcher Grundlage hat der Neurologe damals die Diagnose MND geschrieben . Nur auf Grund der Reflexe ?
ich sehe keinen kraftverlust im Bericht (und bei dir geht es ja scheinbar um eine spinale Variante) . Elektrophysiologisch scheint alles in Ordnung bislang zu sein. Eine solche Diagnose und dann auch noch ohne möglich / wahrscheinlich / Verdacht auf zu äußern nur anhand der Reflexe finde ich mehr als fraglich .

oder gab es sonst noch Auffälligkeiten ?

so oder so tut es mir leid für dich , wirklich.

sowas bleibt natürlich hängen und belastet einen .

Nur warum gehst du wieder dahin wenn genau der Neurologe dir erst eine MNE Bescheinigt, diese wieder zurück zieht und nun wieder eine MNE scheinbar anhand von Reflexen diagnostiziert ?

[Timna]

Hallo Celeste,

ganz nüchtern betrachtet sind doch gesteigerte Reflexe das Einzige, was gesichert ist. Eine Atrophie als Ausdruck der Schädigung des 2. Motoneurons würde man im EMG sehen. Du hast keine Funktionsausfälle. Keine Spastik. Keinen Kraftverlust. Ich kann keinerlei Anzeichen für eine MNE erkennen. Gesteigerte Reflexe, bes. beidseitig, haben viele Leute.

Ich möchte Dir damit überhaupt nicht absprechen, dass Du an etwas leidest. Was mich aber immer doch sehr eigenartig berührt ist, wenn jemand permanent nach Anzeichen und Beweisen sucht für eine ALS. Wenn solch eine Diagnose auch nur ansatzweise im Raum steht, sucht man eigentlich nach Anzeichen, die dagegen sprechen. Nach einer 2. Meinung, die hoffentlich diese Krankheit ausschliesst. In diesem Forum sind aber die allermeisten sehr enttäuscht, wenn eine ALS wieder einmal ausgeschlossen wurde und glauben es nicht. Auch nach dem 10. EMG und dem X-ten Spezialisten nicht. Das entzieht sich meinem Verständnis. Wenn diejenigen, die sich diese Diagnose ohne handfeste Untersuchungsergebnisse selbst stellen, wüssten oder auch nur ahnen würden, was es in Wahrheit bedeutet, ALS zu haben, damit wirklich leben zu müssen, gäbe es die allermeisten Beiträge in diesem Forum gar nicht.

Laientheorien wie Deine finde ich sehr gefährlich, sie werden immer bestätigen, worauf man sich eingeschossen hat. Es gibt für ALS ganz klare Diagnosekriterien. Daran sollte man sich orientieren und wenn es da mehre Anzeichen gibt, sich in eine ALS-Ambulanz überweisen lassen.
Noch zu Deinen Mulden: Ich kann weder gehen noch stehen, hab aber keine Mulden über den Knien...

[slug]

Und noch ein kleiner Faktencheck zur Laientheorie: Bei einer MOTONEURONENerkrankung gehen die MOTONEURONEN unter und deshalb (also mittelbar, sekundär, nennts wie ihr wollt) die Muskeln. Die Anzahl der MOTONEURONEN ist angeboren (genetisch) und hat absolut NICHTS mit der Stärke/Trainingsgrad der Muskeln zu tun. Es ist völlig Wurst, wie stark eure Muskelzellen bei Beginn der Erkrankung sind, sie sind KEIN Parameter für die Verlaufsgeschwindigkeit.

[Celeste]

Diskus1981 Ich gehe weiter hin, weil es die Ambulanz für MNE im größten KH in Wien ist und ich nicht in eine andere Stadt oder gar Deutschland fahren mag.
Die Diagnose würde wg der Reflexe und dem beschriebenen Verlauf gestellt und wohl auch, damit das Riluzol verschrieben werden kann. Je früher desto besser, was ja auch Sinn macht.

[Diskus1981]

0847A42B-6CD3-4ED8-994C-BAC99D51A7B2.jpeg Hallo Celeste,
ehrlich gesagt macht mir das Angst.
meine körperliche Befunde lesen sich weit aus schlechter. Allerdings wurde dies hier aus dem Februar von einer anderen Ambulanz im Mai wiederrufen.
aber selbst mit dem Befund vom Februar habe ich damals von der Ambulanz im Februar einen klaren Ausschluss einer MNE erhalten trotz weiterer Auffälligkeiten.
aber wie gesagt das macht mir Angst wie unterschiedlich das scheinbar bewertet wird.

[Diskus1981]

Vom Mai die Folgeuntersuchung andere Ambulanz …

[Celeste]

Timna Ich beurteile das schon als Kraftverlust, wenn man die Arme nicht länger als 30 Sek oben halten kann und sie dabei zu zittern beginnen, wenn man nicht mehr ordentlich tippen kann, weil die Finger die Tasten nicht runterdrücken können oder, wenn man nicht mehr als 2 h sitzen kann, weil die Kraft im Oberkörper nachlässt.

Außer, dass alles furchtbar anstrengend und mühsam ist, hab ich einen echten Funktionsverlust bislang nur in der re Hand. Ich kann nicht ordentlich tippen, nicht am Touchpad scrollen, keine Tabletten aufheben...

Nein, ich bin nicht enttäuscht, wenn es keine ALS ist. Aber, wie ich schon sagte, es ist mittlerweile auch egal, weil mein Körper ohnehin immer schwächer wird.

slug das überzeugt mich nicht ganz. Mit der Anzahl der MN hast du Recht, aber die geschädigten Neuronen können die Muskulatur ja nicht mehr mit Nervenreizen versorgen, die Folge ist die Schwäche der betroffenen Muskeln und schließlich Schwund der Muskulatur. Dieser Schwund dauert länger, wenn mehr Muskeln vorhanden sind.

[Celeste]

Ich werde wieder Posten, wenn die Untersuchung im Herbst gemacht wurden bzw., wenn die Ergebnisse dieser Untersuchungen da sind.

[Diskus1981]

ECB69E2D-4559-4B6C-BEE7-DDBC0D04B7DB.jpeg Hier auch nochmal der Ausschluss vom Februar trotz der klinisch Befunde.
dort wurden die Reflexe dann von gesteigert auf lebhaft reduziert

[Tanja87]

Timna Ich beurteile das schon als Kraftverlust, wenn man die Arme nicht länger als 30 Sek oben halten kann und sie dabei zu zittern beginnen, wenn man nicht mehr ordentlich tippen kann, weil die Finger die Tasten nicht runterdrücken können oder, wenn man nicht mehr als 2 h sitzen kann, weil die Kraft im Oberkörper nachlässt.

Außer, dass alles furchtbar anstrengend und mühsam ist, hab ich einen echten Funktionsverlust bislang nur in der re Hand. Ich kann nicht ordentlich tippen, nicht am Touchpad scrollen, keine Tabletten aufheben...

Nein, ich bin nicht enttäuscht, wenn es keine ALS ist. Aber, wie ich schon sagte, es ist mittlerweile auch egal, weil mein Körper ohnehin immer schwächer wird.

slug das überzeugt mich nicht ganz. Mit der Anzahl der MN hast du Recht, aber die geschädigten Neuronen können die Muskulatur ja nicht mehr mit Nervenreizen versorgen, die Folge ist die Schwäche der betroffenen Muskeln und schließlich Schwund der Muskulatur. Dieser Schwund dauert länger, wenn mehr Muskeln vorhanden sind.

Es gibt nicht mehr Muskelzellen nur weil man trainiert ist. Die Anzahl der Muskelzellen bleibt gleich wenn man trainiert. Die werden nur größer soweit ich weiss. Daher macht deine Theorie keinen sinn.

Ich glaube bei dir auch nicht an eine MND. Es gibt bestimmt noch andere seltene Erkrankungen. Das EMG hätte bei einer Atrophie schon längst reagiert/ Befunde gezeigt. Das ist so sensibel, dass es ohne merkliche Schwäche schon anschlagen würde, falls die MND schon „ausgebrochen „ist.

Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg bei der Diagnosesuche. Man will ja schon irgendwann wissen was man hat. Halte uns gerne auf dem Laufenden!

[slug]

Ob dich meine "Argumentation" überzeugt ist in diesem Falle nicht wirklich relevant, weil ich nur eine der wenigen Gewissheiten einer ansonsten weitgehend unbekannten Krankheit dargelegt habe. An dieser Stelle komme ich auch nicht, umhin erneut meine Verwunderung darüber zum Ausdruck zu bringen, wie es möglich sein kann, dass derart grundlegende Fakten für Menschen, die sich seit längerer Zeit mit der Krankheitsfamilie auseinandersetzen, unbekannt zu sein scheinen. Das verstehe ich einfach nicht.

Im Übrigen wäre die "Theorie" auch Unsinn, wenn man Muskelzellen mehren könnte, denn die Motoneuronen fungieren "nur" als Leitung der Hirnimpulse in die Muskeln. Es ist bildlich vergleichbar mit einer Hauptwasserleitung, die ihre Funktion verliert: es ist NICHT relevant, was für ein Haus hinter der Anschlussstelle steht - das kann 36 Räume haben oder ne Wellblechhütte sein - oder ob die Leitung hinter der Schadstelle nochmal aufgesplittet ist und mehrere Häuser versorgt: wenn die Leitung kaputt ist, kommt kein Wasser aus'm Hahn. Ganz simpel.

[JayCee]

@slug:

Ich muss dem etwas widersprechen, denn es ist bekannt dass MNDs einmal ausgebrochen nach bestimmten Mustern den Körper zu Fall bringen, sie beginnen bei A, arbeiten sich über B dann zu C, egal ob von oben nach unten oder von innen nach außen etc. Wenn der Körper gut trainiert ist kann er über sogenannte Hilfsmuskulatur in anderem Bereich, die noch nicht komplett befallen sind, Bereich A unterstützen. Somit wäre es wichtig generell gut trainiert zu sein, da so viel Hilfsmuskulatur andere Bereich unterstützen kann.