Noch 8 Tage bis zur Diagnose?

[slug]

Das ist korrekt, aber kein Widerspruch zu meinen Beiträgen. Natürlich kann man im fitten Zustand einige Funktionsausfälle durch Änderung der Bewegungsabläufe, Belastungsumverteilung etc. besser kompensieren, als unfit. Das trifft aber nicht nur auf eine MNE zu, sondern auf jede Erkrankung des Bewegungsapparates.

Aber es ging nicht um die Frage, in welchem Zustand man den Alltag trotz MNE besser meistert, sondern darum, ob der Trainingszustand Auswirkungen auf die Progressionsgeschwindigkeit hat. Und diese letztere Frage ist von der Wissenschaft ganz eindeutig beantwortet. Mit "nein".

[Timna]

@Celeste: Es geht bei Dir seit 2.5 Jahren bergab. In jedem Beitrag wird es drastischer. Ich kann mir nicht vorstellen, dass Du, wie Du vor ein paar Tagen schriebst, trotzdem noch alles machen kannst, auch wenn Du sagst, es geht nicht mehr so gut wie früher. Das ist nicht möglich, Du hättest inzwischen einen vom Neurologen bestätigten Funktionsverlust und ein entsprechendes EMG. Die Schädigung des 1. MN macht Spastiken und man würde Pyramidenbahnzeichen sehen. Auch das hast Du nicht.
Deinen Kraftverlust hast Du selber beurteilt, der Neurologe hat keinen feststellen können. Eine körperliche Schwäche ist nicht dasselbe wie ein klinisch feststellbarer Kraftverlust in der Muskulatur. Eine Atrophie ist im EMG sichtbar!

Nein, es ist nicht egal, ob die Ursache Deiner Schwäche eine ALS oder etwas anderes ist. Es gibt noch zahlreiche andere Erkrankungen, die nicht so eine schlechte Prognose haben.

Und noch zum Rilutek:
Du hast dazu in mehreren Beiträgen etwas geschrieben und gehst meiner Meinung nach sehr leichtfertig damit um. Das sind keine Hustenbonbons. Du schreibst, es schadet nicht und hilft max. Das stimmt nicht. Das ist ein Medikament, das sehr stark in den Körper eingreift. Jeder, der eine gesicherte ALS-Diagnose erhält, überlegt sich sehr sorgfältig, ob er es nehmen will. Die meisten probieren es. Manche spüren keine Nebenwirkungen, aber sehr viele setzen es nach kurzer Zeit wieder ab, weil die Nebenwirkungen die Lebensqualität so stark beeinträchtigen. Und ein Nutzen ist, wenn überhaupt, nur für eine sehr kleine Patientengruppe angegeben.
Du nimmst dieses Medikament nur aufgrund gesteigerter Reflexe. Das musst Du natürlich selber entscheiden. Ich hoffe nur, dass Deine Beiträge diesbezüglich keine Ermunterung für andere sind, das Rilutek mal so auf Verdacht zu nehmen. Sie können sich damit sehr schaden. Und allein mit einer Einnahme von Rilutek kann man sich trotzdem nicht selber eine entsprechende Diagnose stellen.

[kathi81]

@Celeste: Es geht bei Dir seit 2.5 Jahren bergab. In jedem Beitrag wird es drastischer. Ich kann mir nicht vorstellen, dass Du, wie Du vor ein paar Tagen schriebst, trotzdem noch alles machen kannst, auch wenn Du sagst, es geht nicht mehr so gut wie früher. Das ist nicht möglich, Du hättest inzwischen einen vom Neurologen bestätigten Funktionsverlust und ein entsprechendes EMG. Die Schädigung des 1. MN macht Spastiken und man würde Pyramidenbahnzeichen sehen. Auch das hast Du nicht.
Deinen Kraftverlust hast Du selber beurteilt, der Neurologe hat keinen feststellen können. Eine körperliche Schwäche ist nicht dasselbe wie ein klinisch feststellbarer Kraftverlust in der Muskulatur. Eine Atrophie ist im EMG sichtbar!

Nein, es ist nicht egal, ob die Ursache Deiner Schwäche eine ALS oder etwas anderes ist. Es gibt noch zahlreiche andere Erkrankungen, die nicht so eine schlechte Prognose haben.

Und noch zum Rilutek:
Du hast dazu in mehreren Beiträgen etwas geschrieben und gehst meiner Meinung nach sehr leichtfertig damit um. Das sind keine Hustenbonbons. Du schreibst, es schadet nicht und hilft max. Das stimmt nicht. Das ist ein Medikament, das sehr stark in den Körper eingreift. Jeder, der eine gesicherte ALS-Diagnose erhält, überlegt sich sehr sorgfältig, ob er es nehmen will. Die meisten probieren es. Manche spüren keine Nebenwirkungen, aber sehr viele setzen es nach kurzer Zeit wieder ab, weil die Nebenwirkungen die Lebensqualität so stark beeinträchtigen. Und ein Nutzen ist, wenn überhaupt, nur für eine sehr kleine Patientengruppe angegeben.
Du nimmst dieses Medikament nur aufgrund gesteigerter Reflexe. Das musst Du natürlich selber entscheiden. Ich hoffe nur, dass Deine Beiträge diesbezüglich keine Ermunterung für andere sind, das Rilutek mal so auf Verdacht zu nehmen. Sie können sich damit sehr schaden. Und allein mit einer Einnahme von Rilutek kann man sich trotzdem nicht selber eine entsprechende Diagnose stellen.

Rilutek wird doch von Arzt verschrieben ?!
der Arzt wird doch nicht ohne Grund was geben oder?!

[Timna]

Kathi, bitte sei doch so gut und lies die Sachen wenigstens, bevor Du einen Kommentar dazu schreibst.

[kathi81]

Timna, das habe ich !! Und der Arzt hat es verschrieben , also bestimmt nicht ohne Grund!!!

Es wird doch immer geschrieben, man sollte den Ärzten glauben!!

[Diskus1981]

Ich habe es auch verschrieben bekommen aber klar mit der Aussage es vor Einnahme nochmal mi dem
oberazt der Ambulanz abzuklären und es nicht einfach so einzunehmen. Es gab halt gewisse Hinweise bei mir die aber bislang zum Glück keine Diagnose ausgemacht haben . Wenn man gewisse Auffälligkeiten hat und man selber darauf drängt bekommt man da Rezept vielleicht zähneknirschend vom Arzt .so war es bei mir . Niemals hätte meine Neurologe das Rezept dafür von sich aus ausgestellt weil er überzeugt war es ist keine MNE. Gewisse Auffälligkeiten aus meinen Berichten und hartnäckige Art haben ihn dazu bewegt das Rezept auszustellen aber nur mit der Auflage das ich die Einnahme nochmal in der Klinik nochmal vorher besprechen . Da wurde mir gesagt definitiv nicht nehmen da es keine Hinweise gibt auf eine MNE .
das Rezept liegt bis heute unberührt bei mir .

[Timna]

kathi Nein, das hast Du nicht. Sonst wüsstest Du, wie Celeste zu dem Medikament gekommen ist. Du müsstest die Beiträge halt alle einmal lesen. Wenn Celeste den Ärzten glauben würde, dann hätte sie keine MNE und erst recht keine ALS.
Bisher habe ich von Dir noch keinen einzigen hilfreichen Beitrag gelesen. Seitenlange Zitate und dann jeweils ein sinnloser Kommentar.

@Diskus: Ich ziehe den Hut vor Deiner Ehrlichkeit, auch Dir selbst gegenüber. Ich kann mir gut vorstellen, wie schwierig das Ganze war, wenn es einen wirklichen Befund gab und danach wieder doch nicht. Da bleibt eigentlich nur, zu warten und alles immer wieder mal kontrollieren zu lassen.

[kathi81]

kathi Nein, das hast Du nicht. Sonst wüsstest Du, wie Celeste zu dem Medikament gekommen ist. Du müsstest die Beiträge halt alle einmal lesen. Wenn Celeste den Ärzten glauben würde, dann hätte sie keine MNE und erst recht keine ALS.
Bisher habe ich von Dir noch keinen einzigen hilfreichen Beitrag gelesen. Seitenlange Zitate und dann jeweils ein sinnloser Kommentar.

@Diskus: Ich ziehe den Hut vor Deiner Ehrlichkeit, auch Dir selbst gegenüber. Ich kann mir gut vorstellen, wie schwierig das Ganze war, wenn es einen wirklichen Befund gab und danach wieder doch nicht. Da bleibt eigentlich nur, zu warten und alles immer wieder mal kontrollieren zu lassen.

Ich habe viele Symptome, wie alle andere hier auch.
Versuche mein Leben weiter so zu leben und mich nicht von der Angst auffressen zu lassen.
Ich habe einfach nicht so viel Zeit vom Arzt zu Arzt zu laufen.
Solange ich keine richtige Ausfälle habe , brauche ich doch gar nicht zum Arzt gehen.. man liest doch hier, was passiert , wenn man zum Arzt geht.

Und es mir hier auch nicht um ALS, es gibt auch tausend andere Krankheiten, aber wie es aussieht wird man von den Ärzten nicht ernst genommen.

lese die Beiträge hier und wundere mich über die ganze Meinung und die Ferndiagnosen , die hier gestellt werden und zwar von keinen Ärzten.

Aber wenn ein Arzt was am Telefon sagt , dass wäre gleich nicht richtig. Wenn ihr Medikamente verschrieben wurden , dann wurde sie bestimmt auch aufgeklärt.

wieso wird man hier gleich so angegriffen?!
sind doch hier alle zum Austausch, was ist nur los mit den Menschen?!

[kathi81]

kathi Nein, das hast Du nicht. Sonst wüsstest Du, wie Celeste zu dem Medikament gekommen ist. Du müsstest die Beiträge halt alle einmal lesen. Wenn Celeste den Ärzten glauben würde, dann hätte sie keine MNE und erst recht keine ALS.
Bisher habe ich von Dir noch keinen einzigen hilfreichen Beitrag gelesen. Seitenlange Zitate und dann jeweils ein sinnloser Kommentar.

@Diskus: Ich ziehe den Hut vor Deiner Ehrlichkeit, auch Dir selbst gegenüber. Ich kann mir gut vorstellen, wie schwierig das Ganze war, wenn es einen wirklichen Befund gab und danach wieder doch nicht. Da bleibt eigentlich nur, zu warten und alles immer wieder mal kontrollieren zu lassen.

Sie hat die Medikamente von Arzt verschrieben bekommen!!

[kathi81]

kathi Nein, das hast Du nicht. Sonst wüsstest Du, wie Celeste zu dem Medikament gekommen ist. Du müsstest die Beiträge halt alle einmal lesen. Wenn Celeste den Ärzten glauben würde, dann hätte sie keine MNE und erst recht keine ALS.
Bisher habe ich von Dir noch keinen einzigen hilfreichen Beitrag gelesen. Seitenlange Zitate und dann jeweils ein sinnloser Kommentar.

@Diskus: Ich ziehe den Hut vor Deiner Ehrlichkeit, auch Dir selbst gegenüber. Ich kann mir gut vorstellen, wie schwierig das Ganze war, wenn es einen wirklichen Befund gab und danach wieder doch nicht. Da bleibt eigentlich nur, zu warten und alles immer wieder mal kontrollieren zu lassen.

hilfreichen ?! Bin kein Arzt!! lass mich selber gerade untersuchen.
Und Frage mich durch, wenn ich was nicht weiss oder selber was neues gelesen oder erfahren habe..

Die Ergebnisse von Rheumatologen , Vitamin D liegt bei 23 -also zu niedrig und zu wenig Leukozyten.

Frage : Wer nimmt von euch Vitamin D ? Wie hoch ? Mit Vitamin K zusammen?!

[EStella]

Hallo Kathi, mein Vit D war total im Keller - bei 12 ng/ml - und ich habe diesen auf Anweisung vom Arzt aufgefüllt.

Dieser hat mir geraten 2000 IE täglich morgens und abgeraten von den hohen Dosierungen. Nach drei Jahren war ich auf 35 ng/ml jetzt nehme ich 1000 IE täglich und lasse in einigen Wochen wieder kontrolieren.

[Diskus1981]

Timna
vielen dank für deine Worte. Verdient habe ich sie ehrlich gesagt nicht da auch ich zugeben muss das ich weiterhin so meine Zweifel an den Ärzten habe und mir hingehalten vorkomme. Aber letztendlich will ja keiner die Diagnose. Ich hoffe ich komme nur irgendwann mal wieder aus diesem überprüfen des Verlaufes raus und man kann hoffentlich irgendwann mal ein Haken dahinter machen und das ohne die gefürchtete Diagnose.

Auch muss ich dir ein großes Lob aussprechen.
Das du in deiner Situation versuchst den Leuten sachlich die Zusammenhänge zu erklären finde ich spitze und deine Posts haben daher für mich natürlich eine andere Gewichtung und Wichtigkeit.
Denn noch befindet sich keiner von uns „zuckern“ in der Situation in der du bist . Und das du die Kraft und Muse aufbringst hier im Forum ohne Diagnose zu unterstützen finde ich echt stark . Dafür „Hut ab“

VG

[Celeste]

Update nach dem KH Aufenthalt:

Was wurde gemacht?
NLG, MEP, EMG, Muskel Ultraschall, Lungenfunktion und Blut. War alles normal, bis auf eine winzige Spontanität im EMG Oberschenkel, die laut Arzt zu vernachlässigen sei. Es wurden 6 Muskeln sehr ausführlich gemacht. Lungenfunktion ist ok, aber eher unter dem Soll, hat sich aber nicht verschlechtert in 2 Jahren.

Liquor, MRT (Kopf, Wirbelsäule und Becken), Genuntersuchung HSP. Hier sind die meisten Befunde noch ausständig.

Auffällig war (wieder) ein IGm Kappa Paraprotein im Blut, hochpathologische PSR und (neu dazugekommen) positiver Babinski.

Ich denke, gegen Ende des Jahres werde ich den Besprechungstermin dazu haben.

[kathi81]

Update nach dem KH Aufenthalt:

Was wurde gemacht?
NLG, MEP, EMG, Muskel Ultraschall, Lungenfunktion und Blut. War alles normal, bis auf eine winzige Spontanität im EMG Oberschenkel, die laut Arzt zu vernachlässigen sei. Es wurden 6 Muskeln sehr ausführlich gemacht. Lungenfunktion ist ok, aber eher unter dem Soll, hat sich aber nicht verschlechtert in 2 Jahren.

Liquor, MRT (Kopf, Wirbelsäule und Becken), Genuntersuchung HSP. Hier sind die meisten Befunde noch ausständig.

Auffällig war (wieder) ein IGm Kappa Paraprotein im Blut, hochpathologische PSR und (neu dazugekommen) positiver Babinski.

Ich denke, gegen Ende des Jahres werde ich den Besprechungstermin dazu haben.

Hallo Celesta,

Danke für Info..
Was ist ein IGM Kappa Paraprozein?!
Und wie geht es die körperlich?! Wie fühlst du dich ?!

[Diskus1981]

Hallo Celeste,
Danke für dein Update . Das macht natürlich Angst das weitere Dinge festgestellt wurden. Ich kenne das nur zu gut .
Kann nur sagen bin in Gedanke bei dir und weiß wie zermürbend das ist .
VG