Noch 8 Tage bis zur Diagnose?

[Celeste]

kathi81 Danke! Aktuell hat sich nichts groß verändert, der Verfall geht langsam voran. Der Ergotherapeut im KH hat eine Kraft von 4 in den Armen festgestellt, rechts schlechter als links, obwohl ich Rechtshänder bin.

"Zu hohe IgM-Werte können auf eine krankhafte Vermehrung eines Immunglobulins (monoklonale Gammopathie, IgM-Plasmozytom), Leukämie (Morbus Waldenström), akute Infektionen, Lebererkrankungen (z.B. biliäre Zirrhose) oder Autoimmunkrankheiten hindeuten."
..aus dem Internet. Gerade Waldenström kann das sog. Bing Neel Syndrom auslösen, das neurologische Probleme bereitet. Ich war deswegen auch schon mal beim Hämatologen, ist aber im Sand verlaufen. Er meinte, Werte seien nicht so hoch und bestätigen kann man das nur mit Knochenmarksbiopsie, das stehe derzeit nicht dafür, weil man Waldenström am Beginn ohnehin noch nicht behandelt.

Diskus1981 Danke! Ich weiß ja schon länger, dass es nur mehr bergab geht, also war das keine Überraschung. Eher, dass noch nicht mehr auffällig war. Aber ja, zermürbend ist es. Ich versuche mich halt jeden Tag neu aufzuraffen.

[JayCee]

Hallo Celeste, welche Einschränkungen im Alltag hast du aktuell durch deine Symptome?

Kannst du noch den Haushalt schaffen (typische Sachen wie Spülmaschine ausräumen, Wäsche aufhängen, Kochen, Putzen, Staubsaugen)?

geht Autofahren, welche Wegstrecke kannst du noch gehen? Treibst du noch Sport?

Wie sieht es aus mit Sprache und Schlucken? Wurde mal ne FEES gemacht?

Alles Gute weiterhin!

[Celeste]

Danke! Es geht fast alles noch. Aber es ist auch alles anstrengend. Gehstrecke wird ab 2 km sehr mühsam, Scrollen mit rechts geht nicht mehr, Tabletten aufheben mühsam, Tippen schwierig, weil manche Tasten mit rechts nicht gedrückt werden. Putzen habe ich Hilfe, das ganze Haus würde ich nicht mehr schaffen. Ansonsten bin ich schnell erschöpft und die Kraft ist zwar da, nimmt aber schnell ab. Ich weiß nicht, wie ich das erklären soll... Zb Gemüse schneiden geht, aber nach 5 Minuten muss ich schon die andere Hand zur Hilfe nehmen, weil mir die Kraft fehlt. Die Muskeln zittern auch schnell bei Belastung. Sport geht gar nicht mehr, bin ja froh, wenn die Kraft für das Nötigste reicht. Schlucken und Sprechen OK, allerdings lässt auch die Kraft in der Stimme nach. Außenstehende merken aber keinen Unterschied.

FEES hatte ich noch nicht. Ich glaube, das bringt auch nicht viel. Ich kann ja normal Schlucken. Welchen Mehrwert hätte das?

[JayCee]

Wenn du sagst dass Sprechen und Schlucken ok sind, dann ist ne FEES tatsächlich nicht notwendig.

Ja, echt blöd dass so vieles nur noch mühsam klappt. Wenn ich Recht in Erinnerung habe dann begleiten dich Symptome schon drei Jahre lang, verdammt lange Zeit.

Steht noch irgendwas besonderes an Diagnostik bevor oder willst du nur abwarten?

[Celeste]

Derzeit ist nichts mehr geplant. Einige Ergebnisse sind ja noch ausständig, dann ist Befund Besprechung. Entweder kommt bei den HSP Genen was raus oder nicht. Selbst, wenn nicht, könnte es trotzdem noch eine HSP sein, weil noch nicht alle Gene bekannt sind. Einige Symptome passen aber nicht ganz zu HSP, das spricht wieder dagegen. Die Ärzte sind sich zumindest sehr sicher, dass es eine MNE ist.
Der Verlauf wird es im Zweifel schon zeigen.

[JayCee]

Wird einem sowas mündlich mitgeteilt, dass der Verdacht auf MND besteht oder gibt es das schriftlich. Wie wird einem das mitgeteilt? Oder kommt das erst in der Besprechung?

[Celeste]

Die letzte schriftliche Diagnose vom KH ist immer noch MNE. Dazwischen haben sie nur mündlich gemeint, dass es nun ev doch was anderes ist. Dann hat es mündlich wieder geheißen, es ist sicher eine MNE und im KH stand auf den Befundanordnungen Verdacht auf ALS. Im Arztbrief steht weitere Abklärung. Bei der Befundbesprechung kommt vermutlich die nächste Diagnose.

[JayCee]

Was ein Eiertanz. Willkommen im Jahr 2022 und das zu solch einem brisanten Thema… rein und raus. Tut mir echt Leid :/

[kathi81]

Die letzte schriftliche Diagnose vom KH ist immer noch MNE. Dazwischen haben sie nur mündlich gemeint, dass es nun ev doch was anderes ist. Dann hat es mündlich wieder geheißen, es ist sicher eine MNE und im KH stand auf den Befundanordnungen Verdacht auf ALS. Im Arztbrief steht weitere Abklärung. Bei der Befundbesprechung kommt vermutlich die nächste Diagnose.

moin...

Aber was könnte es noch sein ?!
haben sie überhaupt mit dir darüber gesprochen?!
oder wartest du bis alle Ergebnisse erst mal da sind ?!

[Blixa]

Klingt echt nach Eiertanz. Aber wenn es eindeutig eine MND wäre, würde das mit dem Besprechungstermin bestimmt schneller passieren. Vielleicht hilft das ja bissle zur Beruhigung.

[Celeste]

Im KH hat niemand mit mir gesprochen. Die haben nur die Untersuchungen durchgeführt, die der Arzt (der nicht da war) aufgetragen hat. Und der hat mir beim letzten Termin ja schon gesagt, dass es aus seiner Sicht sicher eine MNE ist. Die Frage war nur noch, welche.
Der Besprechungstermin dauert wegen der Genuntersuchung so lange. Alles andere dürfte schneller fertig sein. Letztes Mal hat die Genuntersuchung ca 3 Monate gedauert.

[kathi81]

Im KH hat niemand mit mir gesprochen. Die haben nur die Untersuchungen durchgeführt, die der Arzt (der nicht da war) aufgetragen hat. Und der hat mir beim letzten Termin ja schon gesagt, dass es aus seiner Sicht sicher eine MNE ist. Die Frage war nur noch, welche.
Der Besprechungstermin dauert wegen der Genuntersuchung so lange. Alles andere dürfte schneller fertig sein. Letztes Mal hat die Genuntersuchung ca 3 Monate gedauert.

Und dann ist das Jahre auch um..

nimmst du was ein ?! vitamine, Kurkuma oder irgendwas gegen Schmerzen?!

[Celeste]

Hustinettenbaer
Auf deine Frage, ob der in allen 4 Extremitäten gleichzeitig angefangen hat...
Ja, gleichzeitig in Oberarme und Oberschenkel. Dazu Beginn von Muskelzuckungen. Zuerst leichte Schmerzen, insbesondere nach Muskelanstrengung. Die Schwäche kam nicht plötzlich mit Paresen, sondern schleichend durch zunehmende Schwächegefühle, dann schon bei kleinsten Anstrengungen Muskelzittern und einfach Kraftverringerung zB beim Kochen, Schreiben oder Dinge tragen...
Oft dazu noch Schmerzen, wobei ich nicht sagen kann, ob das nur von den Muskeln kommt, ich denke, es sind auch Nervenschmerzen.
Oberschenkel sichtbarer Muskelschwund und Gehstrecken verringern sich, weil die Kraft fehlt, auch beim Stufen steigen wird es immer schwieriger.

Nächste Woche habe ich Befundbesprechung von meinem KH Aufenthalt vom September.

[Hustinettenbaer]

Hallo Celeste

Vielen Dank für deine Schilderungen. Es tut mir leid, dass sich deine Symptome sukzessive verschlechtern. Ich hab mir zwischenzeitlich auch deine Beiträge seit 2020 durchgelesen und erkenne hier viele Ähnlichkeiten.
Die raschere Ermüdung der Muskeln ist bei mir seit ca 6 Monaten auch langsam zunehmend. Nicht nur die Extremitäten, auch Rücken und Nacken ermatten rascher. Schmerzen habe ich vorallem in den Waden am Folgetag nach längerer Beanspruchung, zb nach 1-2 Std. Walkingrunde.
Am meisten beunruhigt mich aber das stark zunehmende Zittern der Muskeln. Das hat im Sommer bei Beugung des linken Arms zart begonnen und ist mittlerweile extrem an den Schultern aber auch bei Kopfbeugung sowie am Rücken. Es ist kein feines Zittern, sondern richtig grobgängig, fast wie Wackeln oder Rattern. Kann es gar nicht richtig beschreiben. Und nicht nur bei Belastung sondern bei jeder Bewegung! Muskelzuckungen hab ich freilich auch ständig, manchmal auch mehr ein Vibrieren speziell in Oberschenkeln und Waden. In letzter Zeit fällt mir auch auf, dass Zuckungen beim Einschlafen viel häufiger sind. Das muss vielleicht nichts bedeuten, aber ist mehr aufgefallen und reißt mich vor dem Einschlafen auf.

Darf ich fragen, in welchem KH du warst? Hat man in der Zwischenzeit diagnostisch schon mehr gefunden, oder sind EMGs etc noch immer unauffällig?

Alles Gute!!

Liebe Grüße

[Katie1985]

Hallo Celeste , hast du auch Probleme mit der Atmung?