Noch 8 Tage bis zur Diagnose?

[pelztier86]

„So schlecht“ ist relativ. Objektiv kann ich hier das nicht erkennen.

[Celeste]

Tanja87

Das mit dem nicht ernst genommen werden kenne ich nur zu gut.
Sooo schlecht wie vielen hier geht es mir sicher nicht, aber ich kann meinen Job nicht bzw. nur noch ungenügend ausüben und für meine Familie nur noch halb da sein. Das ist schon beängstigend.
Besser wird es leider nicht. Es wird einfach langsam schlechter.

Wird es bei dir immer wieder mal besser?

pelztier86
Der Arzt glaubt eh nicht an eine Myositis, er wollte es glaub ich nur abhaken. Er hat derzeit einfach keine Idee mehr. Die Muskelbiopsie versteh ich auch nicht ganz.

Das einzig Objektivierbare sind die gesteigerten Muskeleigen-Reflexe. Die anderen Symptome wie Muskelzucken und Schmerzen sind sehr unspezifisch.
Aber vielleicht ergibt ja das neue EMG was...

[pelztier86]

Ich wiederhole mich:

Klingt für mich zum jetzigen Zeitpunkt eher nach einer pyramidalen oder extrapyramidalen Störung.

[Tanja87]

Was hat das zu bedeuten pelztier?
Celeste : das muskelzittern im bauch/rücken das ich nachts hatte ist nicht mehr da. Dafür vibrieren nun auch meine beine (bzw. Das linke). Ein feines muskelzittern. Zucken auch ab und zu, nicht durchgängig aber mehr geworden. Schwächegefühl ist in den beinen mehr geworden, wobei ich beim aufstützen mit dem linken arm zur zeit wenigerr zittere.

[Tanja87]

Hört sich blöd an, aber meine Hände haben eine Zeit nachdem ich die Hände gewaschen und abgetrocknet habe vibriert (so eine vibration wenn man ganz lange klatscht). Das ist auch wieder weg gegangen bei mir. Alles sehr komisch.

[pelztier86]

Ich meinte Celeste, nicht dich.

[Celeste]

Doch, das ist bei mir auch so. Das Muskelzucken ist viel weniger geworden und das Muskelzittern kommt und geht, auch die Stellen, wo es zittert, wechseln.
Die Probleme in den betroffenen Muskeln, wie Schmerzen und Schwäche nehmen aber stetig zu.

[Celeste]

pelztier86 Ich wiederhole mich:

Klingt für mich zum jetzigen Zeitpunkt eher nach einer pyramidalen oder extrapyramidalen Störung

Davon gehe ich auch aus.

[Philipp123]

Müssten bei einer extrapyramidalen Störung die NfL nicht auch erhöht sein?

Was steht denn im KH Bericht als Befund?

[Tanja87]

Ich meinte Celeste, nicht dich.

Ja, das habe ich verstanden. Weiss trotzdem nicht was es zu bedeuten hat. Kann man das nicht testen bzw. Im EMG oder einer anderen Untersuchung sehen?

Celeste: was sagen die ärzte zu dir wie es weitergehen soll? Die können einen doch nicht ohne diagnose und in einem „schlechten zustand“ entlassen?

Bei mir ist das Muskelzittern in den Beinen auch mehrr wenn ich viel stand/ gelaufen habe. schmerzen habe ich auch in den Muskeln.
Wenn du das Gefühl hast die beine werden dünner: hast du sie man gemessen? Bei mir sieht es von oben aus als wäre der eine Oberschenkel dünner zum knie hin aber das massband zeigt kaum einen unterschied zum rechten bein.

ich wünsche dir dass es besser wird!

viele Grüsse!

[Celeste]

Tanja87 Ich wünsche dir auch Besserung!!
Ich hab in den letzten Monaten 10 kg zugenommen, wiege jetzt stolze 61 kg. Die Innenseite der Oberschenkel wird trotzdem dünner. Man sieht richtig eine Handflächengroße Mulde. Echt gruselig. Gemessen habe ich nicht. Aber ich kann sie mit den Händen mehr umfassen als früher.

Sie haben weitere Untersuchungen geplant, hab ich oben eh geschrieben. So schnell werden die mich nicht los

@Philipp123
Ich hab keinen neuen Befund, weil die Untersuchungen noch nicht abgeschlossen sind. Hab nur die Untersuchungsergebnisse vom Juli bekommen. MRT kein Hinweis auf MNE, wobei ich mich frage, wie man das im MR erkennt... Und die Auswertung der Nfl.

[Troll2019]

Ja für dich, wo schreibt sie den was von verschiedenen Bewegungsstörungen, wo schreibt sie was von Hypo/Hyperkinese, wo schreibt sie was von vermindertem/erhöhtem Muskeltonus ?

erhöhte Muskeleigenreflexe wer hat das nicht kennt doch jeder nur um ein Paar Beispiele zu nennen, bei Psychischer Überbelastung, Depression, bestimmte Medikamente können das auch verursachen, erhöhte Muskeleigenreflexe naja

sehe ich ähnlich wie Konrad. Mittellebhafte und lebhafte Reflexe sind normal, erst gesteigerte Reflexe oder Kloni seien als pathologisch zu betrachten. - so sagte es mir Prof. Yoon und auch mein Neurologe. Mein Reflexniveau wurde als mittellebhaft bis lebhaft eingestuft und sei absolut normal.

[pelztier86]

Leute, lest doch mal Celestes Beitrag, bevor sich auf einen Beitrag gestürzt wird, der fachliche Fehlinformationen enthält.

Zumal man bei Celeste bereits den Verdacht auf ALS hatte, obwohl die Klinik und die Befunde nicht wirklich passen. Eben wegen der gesteigerten Reflexe.
Und wenn die User hier konkret schreiben würden: ich habe eine Bewegungsstörung o.ä. - dann wären sie im diagnostischen Prozess schon erheblich weiter.
Ich lese das aus ihren Beiträgen heraus.

[Philipp123]

Bei ihren Reflexen meine ich mich zu erinnern, dass Trömner positiv war, oder?

[pelztier86]

Jänner: deutliche Verschlechterung. Muskelschmerzen nach einfachen Handgriffen und ein paar Schritten Gehen. Re Hand immer steifer. Schwächegefühl im re Arm und den Oberschenkeln. Bürojob strengte schon sehr an. Zunge brennt. Kein Kraftverlust. Neurologe schickt mich mit Va MNE (Beteiligung 1. MN) ins KH, weil er Fibrillieren der Zunge sieht und Hyperreflexie allseits (Betonung re OE).

KH Jän/Feb: Nervenwasser unauffällig bis auf leicht erhöhtes Eiweiß (alles mögliche getestet, nur NICHT Neurofilamente), Blut, EKG, NLG, somatosensible evozierte Potentiale, Schilddrüsen, Kopf-CT, Laktat-Belastungstest und Vaskulitisdiagnostik, EMG in Oberarm, Unterarm, Oberschenkel, Unterschenkel und Schulter, alles ok. Kein Kraftverlust messbar. Bis auf sehr lebhafte Reflexe und Faszikulationen der Zunge kein Ergebnis. Muskel-MRT bis heute nicht ausgewertet.

In 2 Tagen neues EMG und in 8 Tagen Termin in Spezialambulanz für MNE.

Status derzeit: Nicht arbeitsfähig, liege die meiste Zeit. Vibrieren+Zucken+Brennen der Muskeln, verstärkt nach Betätigung und in meinen "Problemmuskeln". Kraft ok, bis auf re Mittelfinger (zB Doppelklicken nicht mehr möglich).

Das schrieb sie.
Hyperreflexie und sehr lebhafte Reflexe. Sofern die Hyperreflexie nicht sehr deutlich ist, kann die bei einem anderen Arzt auch mal als sehr lebhaft durchgehen.

Das war meine Antwort.

Klingt für mich zum jetzigen Zeitpunkt eher nach einer pyramidalen oder extrapyramidalen Störung.
Dazu würde auch das passen:
Kraft ok, bis auf re Mittelfinger (zB Doppelklicken nicht mehr möglich
Wenn nur das repetitive Ausführen ein Problem ist, nicht aber das Ausführungen einer Bewegung, dann liegt das nicht an einer verminderten Kraft, sondern verminderten Koordination bzw. zentralen Ansteuerung, wie bei extrapyramidalen bzw. pyramidalen Störungen. Auch die von dir erwähnte Steifigkeit passt dazu:
ein wenig steif beim Schreiben.
MNE, die nur oder primär das erste MN betreffen, sind neben der PLS die HSP (hered. spastische Paraplegie).
MNE ist eben nicht gleich ALS. Darüber hinaus gibt es aber auch noch andere Erkrankungen, die das Bild einer MNE imitieren können. Bspw. kann eine sich spät manifestierende Friedreich-Ataxie dazu zählen, eine Mito etc.pp.
Ansonsten fehlt mir bei deiner Auflistung der bisher erfolgten Untersuchungen noch eine Kopf-MRT - ein CT kann die MRT in der Region nicht ersetzen.