Meine Symptome

[SmallFiber]

DANKE FÜR DIE Antwort.

Das mit der Borreliose ist wirklich so eine Sache. Bei den meisten Fach- und Schulmedizinern wird es mit einem verlegenen Lächeln abgetan u d nicht weiter beachtet. Ich bin da immer etwas hin- und hergerissen. Je mehr meine Symptome zunehmen umso weniger glaube ich zumindest bei mir an Borreliose. Es sind einfach mehr Parallelen zu einer MND als zur Borreliose. Auch wenn das hier nicht gern gelesen wird und manche schon nervt. Habe mir schon viel Literatur zur Borreliose geholt , auch Bücher von Betroffenen gelesen. Immer in der Hoffnung, mich hier wieder zu finden. Und es ist immer wieder so, dass ich mir die Symptone, die ich glaube auch bei mir feststellen zu können, einzeln krampfhaft zusammensuche.
Wenn ich aber die Symptome von MND s lese, passt irgendwie alles viel mehr. Leider.

Ein guter Bekannter ist vor 3 Jahren an ALS verstorben. Ich weiß also, wie lange der Weg zur Hoffnung sein kann.....das man bis zum letzten Moment hofft ,es nicht zu haben. Dann hat man die Diagnose, und hofft, die irren sich. Glaubt Symptome an sich zu finden, die eher zur Borreliose oder anderen Krankheiten passen. Und wirklich NUR der Verlauf und die Zeit bringen Gewissheit. In dem Fall des Bekannten blieben am Ende nicht die Borrelien, sondern eben die 3 Buchstaben.... .nach 3 Jahren war er tot.

DANKE FÜR DIE Antwort.

Das mit der Borreliose ist wirklich so eine Sache. Bei den meisten Fach- und Schulmedizinern wird es mit einem verlegenen Lächeln abgetan u d nicht weiter beachtet. Ich bin da immer etwas hin- und hergerissen. Je mehr meine Symptome zunehmen umso weniger glaube ich zumindest bei mir an Borreliose. Es sind einfach mehr Parallelen zu einer MND als zur Borreliose. Auch wenn das hier nicht gern gelesen wird und manche schon nervt. Habe mir schon viel Literatur zur Borreliose geholt , auch Bücher von Betroffenen gelesen. Immer in der Hoffnung, mich hier wieder zu finden. Und es ist immer wieder so, dass ich mir die Symptone, die ich glaube auch bei mir feststellen zu können, einzeln krampfhaft zusammensuche.
Wenn ich aber die Symptome von MND s lese, passt irgendwie alles viel mehr. Leider.

Ein guter Bekannter ist vor 3 Jahren an ALS verstorben. Ich weiß also, wie lange der Weg zur Hoffnung sein kann.....das man bis zum letzten Moment hofft ,es nicht zu haben. Dann hat man die Diagnose, und hofft, die irren sich. Glaubt Symptome an sich zu finden, die eher zur Borreliose oder anderen Krankheiten passen. Und wirklich NUR der Verlauf und die Zeit bringen Gewissheit. In dem Fall des Bekannten blieben am Ende nicht die Borrelien, sondern eben die 3 Buchstaben.... .nach 3 Jahren war er tot.

Also bei ALS kann die NLG am Anfang normal sein, aber es hätte sich im ENG in Form einer Amplitudenminderung der Summenpotentiale motorischer Nerven gezeigt. War ja bei Dir nicht, also würde ich das erstmal aus dem Kopf verbannen.

Bei Borreliose ist es so, dass die Beschwerden meistens asymetrisch auftreten. DennDenn hat Recht, wenn er meint, dass man das Thema im Auge behalten solle, er hat da auch so seine Erfahrungen mit und kann Dir sicher den ein oder anderen guten Tipp geben. Die Borreliose kann viele Symptome machen, aber ich glaube nicht, dass sie für alles bei Dir verantwortlich ist.
Mich würde weiterhin interessieren, welche Art von Test positiv war. Kannst Du das bitte nochmal nachschauen? Ich will Dich damit nicht nerven. Allerdings will ich Dir sagen, dass das Chronikerlabor sogar bei vielen im Borrelioseforum forum.onlyme-aktion.org als ein Labor gilt, bei dem man so gut wie immer einen positiven Test bescheinigt bekommt. Ich kann das nicht sagen, ob das stimmt, würde aber überprüfen, mit welchem Test das denn bestätigt sein soll. Ich habe auch Borrelien im Blut und meine HPin wollte mir zunächst auch eine Borreliose einreden, und vielleicht haben die Borrelien bei mir auch eine Mitschuld, aber sie sind bei mir definitiv nicht für alles verantwortlich.

Viele von uns haben hier mehr oder weniger mit Borrelien zu tun, aber viele auch mit genetisch bedingten Erkrakungen sowie manchmal auch noch mit einem autoimmunen Geschehen. Gibt es denn bei Dir in der Familie wirklich niemanden, der Beschwerden hat? Diese müssen nicht immer gleich oder gleich stark ausgeprägt sein.

Leider ist es so, dass man jetzt eine lange Zeit bis zu einer Diagnose durchhalten muss. Die Ärzte nehmen das meistens erst ernst, wenn es wirklich nicht mehr zu leugnen ist. Deswegen ist es sehr, sehr wichtig, dass Du alle Befunde gut aufbewahrst und bei Bedarf vorlegen kannst. Pass aber auf mit Berichten, die Dich auf die Psychoschiene schicken wollen. Die musst Du aussortieren, sonst wirst Du bei einem anderen Arzt wieder gar nicht erst beachtet. Das soll nicht heißen, dass die Psyche nicht wichtig sei, auf keinen Fall. An der wirst Du auch arbeiten müssen, weil so etwas belastend sein kann. Aber die Psyche macht keinen Muskelschwund auf den Handrücken. Auf den ersten Blick könnte man bei Dir eher eine Dystrophie (DM1 oder DM2) denken, aber es ist bei Dir viel zu früh, um in irgendeine Richtung zu gehen. Ein EMG kannst Du nochmal machen lassen. Vielleicht zeigt sich da etwas.

[Locke3]

Lass doch mal deine Neurofilamente testen. Dann hast du was für den Arzt oder kannst dich etwas von der Angst lösen... hat bei mir leider nicht so gut funktioniert

[Baerbel2]

Baerbel2
Wenn ich aber die Symptome von MND s lese, passt irgendwie alles viel mehr. Leider.


Wenn da alles so gut Passt, dann solltest du dich Dringlichst um andere Dinge kümmern und nicht die Zeit die du noch hast hier im Forum vergeuden und uns mit all dem Müll den nicht nur du hier verzapfst zu (mühlen) Müllen.

Danke für's lesen

Überrigens die Symptome die ihr habt habe ich auch ALLE und Lähmungen habe ich auch und und und, habe trotz allem noch Glück gehabt ?? meine Krankheit hat keine 3 Buchstaben meine hat 6 Buchstaben also ist meine Krankheit doppelt so schlimm wenn ich mich da mal nicht verrechnet habe

Es ist immer wieder interessant, wie "Neuankömmlinge" hier in diesem forum "verbal" attackiert werden. Also "Mist" liegt bei mir allemal auf dem Misthaufen im Garten. Nicht hier in einem solchen Forum!! Mist haben wir früher aber immer auf die Felder gebracht, um eine Gute Ernte zu fördern..... . So gesehen ist Mist durchaus fruchtbar und etwas wert! Also dann eher danke für deine "Antwort".

Im Übrigen fand ich deine ersten zwei Antworten auf meinen Startbericht sehr interessant. Auch weil ich mich in einigen Dingen wiederfand. Leider war ein Antworten darauf ja nicht mehr direkt möglich, weil diese zwei Nahrichten "auf einmal weg waren". Aber mit "Mist" begräbt man vieles. Auch die Lust in
Zukunft zu antworten!

Ja und es stimmt.....wenn man Befürchtungen vor schlimmen Erkrankungen hat, sollte man Die Zeit mit Kindern und Familie verbringen.
Wenn das hier jeder so handhaben würde, gäbe es dieses Forum so in der Form wohl nicht....sondern wäre ein reines forum zum Informationsaustausch bei vorhandener Diagnose, um sich über praktische Alltagssachen, Behördengänge und Therapieansätze auszutauschen.

Im Übrigen habe ich diverse Symptome seit 2018. Hier gelandet bin ich jetzt!!!!! Über zwei Jahre später!
Eben weil ich es schöner finde im realen Leben zu "leben".

Ich denke nicht, dass sich hier dann jemand erklären muss, warum er seine Zeit hier "vergeudet".

In diesem Sinne
Gesunde Grüße

[Baerbel2]

Es gibt über 800 Neuromuskuläre Erkrankungen, die Symptome NM Erkrankungen unterscheiden sich nicht großartig voneinander und Heilbar ist in Aller Regel keine einzige, behandelbar sind nur ganz wenige und wenn ein Medikament zur Verfügung steht können ganz wenige zum Stillstand gebracht werden, bis zu diesem Punkt bereits entstandene Schäden können jedoch nicht rückgängig gemacht werden und genau diese Schäden verbreiten sich weiter im Körper für das Auge sichtbar oder auch nicht wie z.B.Organschäden.

Ja, ich habe meine Beiden Beiträge gelöscht, um dich nicht noch weiter zu verunsichern zu beunruhigen.

Mache nicht denn Fehler nur in eine Richtung zu sehen die Symptome die du hast und uns hier schilderst passen zu vielem halt nur leider derzeit nicht zu einer NME/MNE.

Warst du schon mal in der Rheumatologie, Endokrinologie.

Danke der Rückmeldung,

gerade deswegen bin ich hier. Um mich nicht in dieser einen Richtung festzufahren. Um neue Denkansätze zu bekommen.
Rheumatologie soweit unauffällig. Nur kleiner Grenzwert, der nicht das komplexe Bild erklärt.

Endokrinologen nein.

"Passen leider nicht zu einer NME/MNE ...." .
Zum Glück und nicht "leider" finde ich.

Grüße

[Baerbel2]

Also bei ALS kann die NLG am Anfang normal sein, aber es hätte sich im ENG in Form einer Amplitudenminderung der Summenpotentiale motorischer Nerven gezeigt. War ja bei Dir nicht, also würde ich das erstmal aus dem Kopf verbannen.

Bei Borreliose ist es so, dass die Beschwerden meistens asymetrisch auftreten. DennDenn hat Recht, wenn er meint, dass man das Thema im Auge behalten solle, er hat da auch so seine Erfahrungen mit und kann Dir sicher den ein oder anderen guten Tipp geben. Die Borreliose kann viele Symptome machen, aber ich glaube nicht, dass sie für alles bei Dir verantwortlich ist.
Mich würde weiterhin interessieren, welche Art von Test positiv war. Kannst Du das bitte nochmal nachschauen? Ich will Dich damit nicht nerven. Allerdings will ich Dir sagen, dass das Chronikerlabor sogar bei vielen im Borrelioseforum forum.onlyme-aktion.org als ein Labor gilt, bei dem man so gut wie immer einen positiven Test bescheinigt bekommt. Ich kann das nicht sagen, ob das stimmt, würde aber überprüfen, mit welchem Test das denn bestätigt sein soll. Ich habe auch Borrelien im Blut und meine HPin wollte mir zunächst auch eine Borreliose einreden, und vielleicht haben die Borrelien bei mir auch eine Mitschuld, aber sie sind bei mir definitiv nicht für alles verantwortlich.

Viele von uns haben hier mehr oder weniger mit Borrelien zu tun, aber viele auch mit genetisch bedingten Erkrakungen sowie manchmal auch noch mit einem autoimmunen Geschehen. Gibt es denn bei Dir in der Familie wirklich niemanden, der Beschwerden hat? Diese müssen nicht immer gleich oder gleich stark ausgeprägt sein.

Leider ist es so, dass man jetzt eine lange Zeit bis zu einer Diagnose durchhalten muss. Die Ärzte nehmen das meistens erst ernst, wenn es wirklich nicht mehr zu leugnen ist. Deswegen ist es sehr, sehr wichtig, dass Du alle Befunde gut aufbewahrst und bei Bedarf vorlegen kannst. Pass aber auf mit Berichten, die Dich auf die Psychoschiene schicken wollen. Die musst Du aussortieren, sonst wirst Du bei einem anderen Arzt wieder gar nicht erst beachtet. Das soll nicht heißen, dass die Psyche nicht wichtig sei, auf keinen Fall. An der wirst Du auch arbeiten müssen, weil so etwas belastend sein kann. Aber die Psyche macht keinen Muskelschwund auf den Handrücken. Auf den ersten Blick könnte man bei Dir eher eine Dystrophie (DM1 oder DM2) denken, aber es ist bei Dir viel zu früh, um in irgendeine Richtung zu gehen. Ein EMG kannst Du nochmal machen lassen. Vielleicht zeigt sich da etwas.

Danke für die Rückmeldung.

Bzgl. Borreliose: ein Bekannter und mein Mann haben das Blut auch über das Zentrallabor testen lassen. Auch sie hatten mal Kontakt mit irgendwas , was Borrelien überträgt. Aber bei ihnen stand lediglich, dass si welche haben. Aber bei ihnen stand nicht, wie bei mir " in einem aktiven Zustand"

Habe mal nachgeshaut:
Nachweis von Borrelien-AK im IFT und dann gab es koh eine Nachdorderung zur Überprüfung im IB.

Ergebnis:
1.
Serologische Konstellation und die im IB gegen B.g. nachgewiesenen IgG-Ak gegen die 83 und 19 kda Ag, die typisch für Spätstadien einer Borreliose Infektion sind, deuten auf eine vor geraumer Zeit erfolgte B.g.Infektion hin.

2.
Der hohe IgM-Ak Titer gegen B.b.(CH) kann in dieser Konstellation auf eine stattgefundene Reinfektion hindeuten.

3.
Die unterschiedlich hohen IgM-Ak und die sehr niedrigen IgG-Ak Titer gegen B.a., B.b.(CH und USA) und gegen B.g. sind wahrscheinlich auf einen aktivierten Zustand der Infektion zurückzuführen.

Nachkontrolle hag wg. Corona noch nicht stattgefunden. Steht also noch aus.

Das war im November 2019.
Danach 4 Wochen doxy.
symptome gehen aber weiter .

Viele Grüsse zurück

[SmallFiber]

Danke für die Rückmeldung.

Bzgl. Borreliose: ein Bekannter und mein Mann haben das Blut auch über das Zentrallabor testen lassen. Auch sie hatten mal Kontakt mit irgendwas , was Borrelien überträgt. Aber bei ihnen stand lediglich, dass si welche haben. Aber bei ihnen stand nicht, wie bei mir " in einem aktiven Zustand"

Habe mal nachgeshaut:
Nachweis von Borrelien-AK im IFT und dann gab es koh eine Nachdorderung zur Überprüfung im IB.

Ergebnis:
1.
Serologische Konstellation und die im IB gegen B.g. nachgewiesenen IgG-Ak gegen die 83 und 19 kda Ag, die typisch für Spätstadien einer Borreliose Infektion sind, deuten auf eine vor geraumer Zeit erfolgte B.g.Infektion hin.

2.
Der hohe IgM-Ak Titer gegen B.b.(CH) kann in dieser Konstellation auf eine stattgefundene Reinfektion hindeuten.

3.
Die unterschiedlich hohen IgM-Ak und die sehr niedrigen IgG-Ak Titer gegen B.a., B.b.(CH und USA) und gegen B.g. sind wahrscheinlich auf einen aktivierten Zustand der Infektion zurückzuführen.

Nachkontrolle hag wg. Corona noch nicht stattgefunden. Steht also noch aus.

Das war im November 2019.
Danach 4 Wochen doxy.
symptome gehen aber weiter .

Viele Grüsse zurück

Danke fürs Nachschauen. Also IGG-AK weisen auf stattgefundene Infektion hin und können viele Jahre noch nachweisbar sein, IGM-AK bleiben bis zu einem halben Jahr im Blut nach stattgefundener Infektion oder weisen auf eine neue Infektion hin. Um sicherzugehen, sollte die Nachkontrolle dann noch stattfinden. Bei einer späten Infektion ist Doxycyclin eigentlich nicht das richtige Mittel, es hätte aber zumindest eine vorübergehende Wirkung erzielen müssen. Borrelien gelten als nicht resistent werdend. Dass Du die Borrelien, wenn Du sie einmal im Blut hast, nicht mehr los wirst, hatte ich Dir ja schon geschrieben. Wenn Doxy wirklich nichts bewirkt hat, sind die Borrelien nicht Dein einziges Problem.

LG

[Baerbel2]

So lange nicht gemeldet.
habe auf die Befunde gewartet.
Symptome wie gehabt. Zugenommen haben die Faszikulationen, mittlerweile auch am Oberarm und Ellenbogen, Muskelkater nach kleinsten Belastungen.
Gelenke tun oft weh. Handgelenk, gesamte Unterarm (vor allem rechts), Schulter, ab und zu Knie innen.
Hüfte links. Daumen zuckt immer mal, mittlerweile auch links.
Kurzatmigkeit. Auch die Schwäche bei Überkopfarbeiten, Haare waschen, Föhnen...kommt zu. Auch der Druck in einzelnen Muskeln nimmt zu. Vor allem in Unter- und Oberarmen.
Ansonsten sind alle anderen Symptome geblieben.

[Baerbel2]

Jop richtig....wollte ja die Befunde hochladen. Nach dem 3. Fehlversuch habe ichs erstmal sein lassen. Muss es mal in Ruhe versuchen, wenn ich ZEIT habe. Kommt also noch!
vG zurück

[Chris3012]

Baerbel2
Wenn ich aber die Symptome von MND s lese, passt irgendwie alles viel mehr. Leider.


Wenn da alles so gut Passt, dann solltest du dich Dringlichst um andere Dinge kümmern und nicht die Zeit die du noch hast hier im Forum vergeuden und uns mit all dem Müll den nicht nur du hier verzapfst zu (mühlen) Müllen.

Danke für's lesen

Überrigens die Symptome die ihr habt habe ich auch ALLE und Lähmungen habe ich auch und und und, habe trotz allem noch Glück gehabt ?? meine Krankheit hat keine 3 Buchstaben meine hat 6 Buchstaben also ist meine Krankheit doppelt so schlimm wenn ich mich da mal nicht verrechnet habe

ein sehr toller Umgang mit Neumitgliedern......alle Achtung

[kathi81]

Jop richtig....wollte ja die Befunde hochladen. Nach dem 3. Fehlversuch habe ichs erstmal sein lassen. Muss es mal in Ruhe versuchen, wenn ich ZEIT habe. Kommt also noch!
vG zurück

Wie geht es dir jetzt?

[Katie1985]

Wie geht es dir jetzt?

Würde mich auch interessieren , jedoch war sie 2020 das letzte mal Online.

[Elfi8]

Liebe Baerbel2.

Darf ich Dich fragen, ob und wie sich Deine Situation entwickelt hat. Ich habe nahzu identsiche Symptome und treffe auf Seiten der Ärzteschaft auf ähnliche Reaktionen.
Über eine Rückmeldung würde ich mich aufrichtig freuen. Danke.