Bitte um Hilfe! Seltsame Symptome

[Chris5671993]

Hallo zusammen

Ich wende mich nun an euch, da ich mich z.Z. in einem sehr schlechten Zustand befinde. Ich bin 26 Jahre alt, männlich und leide seit ca. einem Jahr an starken Muskelkrämpfe/verspannungen am gesamten Körper. Mittlerweile lösen diese auch Atemnot und Schwindel aus, sodass ich momentan kaum noch durchschlafen kann. Besonders stark vertreten sind diese im Gesicht (Augenbereich), Nacken/Schulter, Hals, Bauchmuskulatur und den Oberschenkeln. Manchmal habe ich das Gefühl, dass sich durch leichte Bewegung der Zustand minimal verbessert...bei etwas mehr Belastung bekomme ich allerdings am nächsten Tag einen unverhältnismäßig starken Muskelkater. Ich muss dazu sagen, dass seit fünf Jahren meine Knochen ziemlich heftig knacken. Als ob sie übereinander reiben.

Das skurrile an der ganzen Geschichte ist: seit sich vor etwa einem Monat mein Zustand massiv verschlechtert hat, reagiere ich (von einem auf den anderen Tag) allergisch gegen fast jedes Lebensmittel. Je nach Menge reagiere ich mit wenig starker bis akuter Atemnot auf die Mahlzeit. Habe in der letzten Zeit auch mehr als 10Kg abgenommen, da ich bis auf Kartoffeln und Brokkoli nichts mehr essen kann.
Ob diese beiden Beschwerdebilder im Zusammenhang miteinander stehen weiß ich nicht. Allerdings kommt es mir so vor, als ob die Nahrungsmittel, die Muskelbeschwerden zumindest "reizen" oder evtl. verstärken.
Meine Nase ist durchgehend gerötet und verstopft. Innen verspüre ich ab und zu ein unangenehmes Druckgefühl.

Gestern wurde mir "Ortoton Recordati" verschrieben, die ich aber aufgrund starker Nebenwirkungen nicht mehr nehmen kann. Die Muskelbeschwerden haben sich allerdings für zwei Stunden erheblich verbessert.


Folgende Untersuchungen wurden ohne klinischen Befund bisher durchgeführt:

- EEG (Elektroenzephalografie)
- EMG
- CCG (Cranio-Corporo-Graphie)
- Duplex Sonographie Hals
- MEP (Transkranielle Magnetstimulation)
- NLG (Nervenleitgeschwindigkeit)
- AEP (Akustisch evozierte Potenziale)
- SEP (Sensible evozierte Potenziale)
- EKG
- CCT (Kopf)
- Röntgen Thorax
- Röntgen HWS (HWS-steilstellung)

Die Blutwerte waren auch in Ordnung. Einzige Auffälligkeit war der erhöhte CK-Wert. (475) Am Folgetag regeneriert (337)

Vielleicht hat jemand eine Idee was hinter diesen Symptomen stecken könnte. Über jeden Vorschlag bin ich dankbar.
Bis dahin verbleibe ich mit freundlichen Grüßen

Christian
Bleibt gesund

[Chris5671993]

Edit: Seit gestern nehme ich ein hochdosiertes Magnesium/Kalium Präparat, das den Zustand für eine Weile verbessert. Muskelkrämpfe und knackende Knochen bleiben aber weiterhin bestehen.

[SmallFiber]

Hast Du vor dem extremen Ausbruch viel Stress gehabt (psychisch oder körperlich) oder ist da etwas Besonderes passiert?

Wenn ich Dich richtig verstehe, dann bessern sich die Muskelprobleme während der sportlichen Betätigung, die Zeit danach ist aber schlimmer, oder?

Kommen vielleicht an manchen Körperstellen noch Kribbeln, Brennen und / oder Taubheitsgefühle dazu? Oder vielleicht auch autonome Symptome wie Probleme beim Wasserlassen, Durchfälle oder Verstopfung, Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörungen, ...?

Gibt es in der Familie Personen mit Krankheiten / Beschwerden?

Welche Blutwerte wurden denn bisher kontrolliert? Ist ggf. ein niedriger oder grenzwertiger ANA-Titer vorhanden? Kannst Du die Blutuntersuchungen hochladen? Wurden denn Magnesium und Kalium da auch mit untersucht? Wenn dies hilft, so besteht da vielleicht ein Mangel.

Helfen Zucker oder Kaffee für eine Zeit lang gegen die Beschwerden?

Das mit den Nahrungsmitteln kannst Du nur einigermaßen in den Griff kriegen, wenn Du weißt, auf was das Immunsystem reagiert. Ein guter Test auf die gängigsten Nahrungsmittel kriegst Du zum Beispiel bei Biovis Diagnostik. Das musst Du aber selber bezahlen, kostet - meine ich - ca. 200 €. Da bekommst Du eine gute Auswertung, was Du meiden solltest, was Du nur 3 - 4 Tage essen solltest usw.. Damit kannst Du das ein Stück weit wieder bessern, ganz weggehen werden die Probleme mit den Nahrungsmittelunverträglichkeiten aber wohl nicht.

Selbst wenn der CK-Wert auf 337 U/l wieder gesunken ist, so ist der ja immer noch nicht in Ordnung (es sei denn, Du bist Leistungssportler oder dunkelhäutig).

[pelztier86]

Wurde mal auf eine mastzellvermittelte Erkrankung untersucht?
Ansonsten fällt mir bei starken, abrupt einsetzenden Krämpfen eine Kanalfunktionsstörung ein. Welche Auslöser konntest du für das Einsetzen der Krämpfe indentifizieren? Oder sind die mehr oder weniger immer vorhanden, und fluktuieren nur in der Schwere? Wie stark sind diese maximal ausgeprägt? So stark, dass dann der Fuß etc.pp. in einer Stellung kurzzeitig "gefangen" ist?

[Chris5671993]

Erstmal danke für deine ausführliche Antwort SmallFiber

Körperlichen oder psychischen Stress hatte ich nicht. Ich war immer viel in Bewegung (wandern, laufen usw.). Kurz bevor sich mein Zustand verschlechtert hat, hatte ich auch mit Krafttraining begonnen. Das alles ist momentan leider nicht mehr möglich.

Richtig, zur leichten Verbesserung der Symptome reicht manchmal ein einfacher Spaziergang, auch wenn ich wesentlich schneller an meine Leistungsgrenze stoße als früher. Sport ist wie gesagt überhaupt nicht mehr drin.

Hin und wieder verspüre ich ein Kribbeln in den Händen und Füßen. Leichte Sehstörungen in Form von "verschwommenem Sehen" habe ich seit Jahren schon. Bzw. kommt es mit so vor, als ob das Auge paar Sekunden länger zum "Scharfstellen" benötigt.

Bis auf Diabetes ist in der Familie nichts bekannt.

Blutwerte vom 01.02.20 habe ich hochgeladen. Dort war der CK Wert noch relativ i.O.. Ein paar Wochen später war er dann auf 475. (Lade ich später auch noch hoch.) Soweit ich das als Laie beurteilen kann wurde nach Magnesium und Kalium noch nicht geschaut.

Zucker und Kaffee helfen nicht. Kaffee habe ich allerdings noch nie gut vertragen. Als ich mit der Apothekerin gesprochen habe meinte sie ich hätte evtl. eine Histaminintoleranz. Allerdings kann ich mir nicht vorstellen, dass eine HIT solche extremen Muskelbeschwerden verursacht.

Vielen Dank für den Tipp bezüglich der Nahrungsmittel. Werde ich mich mal erkundigen.

LG

[Chris5671993]

pelztier86 auf eine mastzellvermittelte Erkrankung wurde ich bisher noch nicht untersucht.
Die Krämpfe sind so gut wie immer vorhanden (mal mehr, mal weniger). Sie wechseln quasi nur die Körperstelle. Momentan habe ich die meisten Probleme im Gesicht und Halsbereich. Selbst beim Lachen verkrampft manchmal die gesamte Bauchmuskulatur.
Es ist eher eine Art innerliche Verkrampfung, als würde der Muskel sich zusammenziehen. Rein optisch sieht man überhaupt nichts.

[pelztier86]

Also erstmal: Kalium ist relativ niedrig. Das sollte man ausgleichen. Ein Wert von 3,1 kann schon Muskelprobleme verursachen bzw. eine Krampfneigung verstärken. Zudem sollte man mal das Parathormon bestimmen, denn Veränderungen hier bzw. in der Funktion der Nebenschilddrüsen und im Calciumspiegel können ebenfalls zu Krämpfen führen.
Unter den Kanalerkrankungen gibt es einige auch mit Myotonie, die kaliumsensitiv sind und/oder von bestimmten Triggern abhängen.
Trinkst du eigentlich viel?
Eine mastzellvermittelte Erkrankung wie MCAS könnte auch eine Rolle spielen.
Gibt es Situationen, in denen die Muskeln plötzlich steif werden? Wenn ja, in welchen?
Wenn du die Faust kräftig schließt, und dann zu öffnen versuchst, geht (generell oder in den Episoden besonders starker Ausprägung der Krämpfe) das gut?

[SmallFiber]

Danke fürs Hochladen der Blutuntersuchungen. Pelztier hat Dir ja schon ein paar gute Infos gegeben. Was noch auffällt, ist, dass Deine Nierenfunktion eingeschränkt ist. Das sollte man noch einmal genauer untersuchen, am besten mit dem Wert "Cystantin C". Der gibt eine genauere Auskunft über die Nierenfunktion. Weiterhin hast Du Probleme mit dem Sauerstoff und dem Säure-Basen-Verhältnis im Blut. Außerdem sind die Diabetes-Werte nicht ganz okay (ich nehme an, dass die Blutentnahme im nüchternen Zustand erfolgte). Ich verstehe nicht, wie man Dir da sagen kann, dass das Blutbild in Ordnung sei.

Eine Mastzellenaktivierung kann wie Pelztier sagt auch mit vorliegen. Diese ist aber schwierig zu diagnsotizieren. Das geht am besten in der UK Bonn, wo es aber Wartezeiten von zwei Jahren gibt. Außerdem kann man gegen die Mastzellenaktivierung nicht viel machen, außer zu versuchen, die Auslöser zu identifizieren und möglichst zu meiden. Dazu können dann eben auch Nahrungsmittel zählen, aber nicht nur. Auch ganz andere Auslöser kommen bei manchen Patienten mit Mastzellenaktivierung vor. Wenn Du aber eine Mastzellenaktivierung hast, ist sie bei Dir, glaube ich, nur eine Begleiterscheinung einer anderen Grunderkrankung.

Dein Gefühl, dass die Nahrungsmittel die Muskelbeschwerden verstärken, ist richtig. Es kommt zu Entzündungen in den kleinen Blutgefäßen, aber nicht dauerhaft wie bei einer Vaskulitis. Das kannst Du aber nicht messen lassen, würde Dir zudem nichts bringen, da kein Arzt da eine Lösung hätte außer wie schon gesagt, herauszufinden, welche Nahrungsmittel es am meisten sind und diese dann möglichst meiden.

In was für einer Klinik wurden denn die bisherigen Untersuchungen (NLG, EMG, ...) gemacht? In einer Uniklinik? Kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, denn die hätten da doch mehr machen können bei den Hinweisen.

[pelztier86]

SmallFiber
Wieso soll die Nierenfunktion eingeschränkt sein? Krea ist erniedrigt, nicht grenzwertig oder erhöht. Sprich: die Kreatinin-geschätzte GFR wird entsprechend hoch sein.
Natürlich gibt es Situationen, wo diese ein falsches Bild vermittelt, aber aus den Werten kann jedenfalls nicht schließen, dass die Nierenfunktion eingeschränkt ist.

[pelztier86]

In was für einer Klinik wurden denn die bisherigen Untersuchungen (NLG, EMG, ...) gemacht? In einer Uniklinik? Kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, denn die hätten da doch mehr machen können bei den Hinweisen.

Naja, das volle Standardprogramm und etwas mehr haben sie je gemacht. Mehr ist ohnehin meist nicht drin, und selbst das wird nicht in jedem Fall, in dem es angebracht gewesen wäre, gemacht.
In dem Fall war die Durchführung eines VEP und AEP völlig unsinnig, dafür hätte man weitere Blutuntersuchungen durchführen können/sollen.

[SmallFiber]

SmallFiber
Wieso soll die Nierenfunktion eingeschränkt sein? Krea ist erniedrigt, nicht grenzwertig oder erhöht. Sprich: die Kreatinin-geschätzte GFR wird entsprechend hoch sein.
Natürlich gibt es Situationen, wo diese ein falsches Bild vermittelt, aber aus den Werten kann jedenfalls nicht schließen, dass die Nierenfunktion eingeschränkt ist.

Sorry, stimmt hast Recht, ist ja erniedrigt.

[KlausB]

Welcher Diabetes-Typ tritt in Deiner Familie auf?

[pelztier86]

Wie war eigentlich der Hba1c-Wert. bei dem "folgt" steht?
Ich vermute, dass der erhöhte Glucose-Wert könnte abnahmebedingt war, insb. wenn du einen Krampf hattest. Denn auch die venösen BGA-Werte scheinen mir am ehesten so erklärt zu sein.

[Chris5671993]

@pelztier86: Der Kaliumwert war im letzten Blutbild wieder in Ordnung. Fotos dazu findest du im Anhang.
Ich trinke zugegebenermaßen sehr wenig. Über einen Liter komme ich selten.

Die Gesichts, Hals- und Nackenmuskulatur ist fast durchgehend steif/verkrampft. Am schlimmsten ist es aber nach längeren Ruhephasen bzw. wenn ich meinen Körper nicht bewege. (Morgens z.B.). Wenn ich den Kopf oder die Schultern kreisen lasse, hört es sich an als würde kein Knochen mehr richtig auf dem Anderen sitzen.
Die Faust lässt sich ohne Probleme öffnen. Danach leichtes Druckgefühl in den Fingern, aber keine Einschränkung beim Öffnen.

Für wie wahrscheinlich hältst du es, dass meine Probleme etwas mit einer Tetanus-Infektion zu tun haben ? Ich habe mir damals nur die erste Impfung geben lassen und die Weiteren ausgelassen.


@SmallFiber: Die Untersuchungen wurde in einem normalen Krankenhaus über zwei Tage durchgeführt.

@KlausB: Diabetes-Typ-2

[pelztier86]

Mag sein, trotzdem kann ein transient erniedrigter Kaliumspiegel zusammen mit den Krämpfen ein diagnostischer Hinweis sein auf bestimmte Kanalerkrankungen. Bspw. gibt es Mutationen in den SCNA-Genen, die eine Paramyotonie machen, die kaliumsensibel ist.

Ich trinke zugegebenermaßen sehr wenig. Über einen Liter komme ich selten.

Okay - umso erstaunlicher der niedrige Kreatinin-Wert.