Liebes Forum,
ich bin neu hier im Forum, lese aber bereits seit einiger Zeit mit. Leider habe ich bisher nichts direkt gefunden, was mir weiterhelfen könnte und reihe mich daher (leider) im Forum mit ein. Mich belastet meine (nicht diagnostizierte) Erkrankung immer mehr. Nun als frischer Vater einer Tochter habe ich nochmals die Initiative gestartet irgendwie weiter zu kommen, da ich ohne alltägliche Schmerzen und Beeinträchtigungen nicht mehr auskomme..
In den nunmehr 10 Jahren seit den Beschwerden anfingen habe ich in den letzten sechs Jahren viele Untersuchungen durchgemacht, bisher ohne Ergebnis (außer einer alten Borreliose).
Der schleichende Muskelabbau betrifft mittlerweile die gesamte Skelettmuskulatur, angefangen in den Oberschenkeln damals. Um es Euch (falls ihr euch die Zeit nehmt, was mich freuen würde ) einfacher zu machen, versuche ich alles so knapp wie möglich zusammenzufassen. Danke für Eure Zeit!
Zu mir:
Männlich - 37 Jahre - 1,77m ~ 75kg
Beschwerden:
Erste Beschwerden im Winter/Frühjahr 2009
Zunehmende Beschwerden:
Erste Untersuchungen:
Zusätzliche Beschwerden
Zusätzliche Beschwerden:
Untersuchungen
Untersuchungen:
Zusammengefasst:
Bis auf die Borrelien ist laut Ärzten nichts Auffälliges gefunden worden, was zu meinem schleichenden Muskelabbau passt. Das wurde 2013/14 mit AB behandelt. Die AK waren bei der Erstvorstellung beim Rheumatologen 2016 wieder da, hier habe ich nochmals AB genommen. Bei erneuter Vorstellung hatte sich das wieder beruhigt. Im letzten Blutbild (vor ca. einem Monat) waren die Borrelien auch nicht wirklich auffällig. Der CK-Wert war einmal erhöht (316), zwei Monate danach aber wieder bei 78, halbes Jahr später bei 78, kürzlich bei 150.
Dazu muss ich noch sagen, dass ich schon immer regelmäßig Sport betreibe, mehr oder weniger gleich intensiv. Mich aber immer mehr mit Schmerzen durchbeißen muss… und allmählich meine sportliche Belastung immer weiter runter schraube. So reicht es nur noch für 30 Minuten Laufen, wobei die müden Beine schon nach den ersten Schritten bemerkbar sind.
Ich sehe auf den ersten Blick eher recht fit aus, was bei der Vorstellung bei den Ärzten manchmal auch den falschen Eindruck vermittelte (weil auch der Vorher-nachher-Vergleich fehlt). Bei genauerer Betrachtung ist eine Abnahme an einigen Stellen immer deutlicher erkennbar. Das nimmt seit längerer Zeit nun auch meine Frau wahr wie sie sagt. Mittlerweile halte ich manche Stellen auch mit Fotos fest.
Ich habe nach dem Sport seit Jahren keine wirklich positiven Trainingseffekte mehr. So kannte ich nach dem leichten Krafttraining im positiven Sinne Spannung in der Muskulatur. Diese positiven Effekte habe ich auch seit Jahren nicht mehr. Die Muskulatur scheint nur froh zu sein, wenn meine Übungen wieder vorbei sind.
Schmerzen nehmen während des Sports und danach immer stärker zu. Ich quäle mich eher durch mittlerweile. Ich fühle mich schon seit langem zunehmend so, also hätte ich am Vortag einen Marathon gelaufen. Ich glaube jedoch, dass ich den Teil der Muskeln die noch funktionieren damit soweit trainiere, dass ich den Verlauf (Verlust der Muskulatur) etwas kompensiere und verlangsame.
Sei letztem Winter verschlechterten sich die Beschwerden gefühlt stärker und es kommen immer mehr kleine Wehwehchen (auch im Alltag) hinzu…Zahnbürste festhalten schmerzt, Kind tragen schmerzt nach kurzer Dauer, Scmerzen auch ohne sportliche Betätigung.
Nach vielen Gesprächen mit Ärzten habe ich die Einstellung, mich über die Sachen zu freuen, die ich noch kann. Da aber der „Verfall“ im Quartalsabstand deutlicher wird und ich wie gesagt nun eine kleine Familie habe, ist das für mich nochmal ein Impuls weiter zu bohren..
Ich habe also irgendwie noch die Hoffnung (egal ob letztendlich etwas getan werden kann), dass sich das doch irgendwie erklären lässt.
Wer bis hier gelesen hat, dem danke ich für seine Zeit.
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand noch Tipps geben kann was das bei mir sein könnte…
Liebe Grüße
Max
ich bin neu hier im Forum, lese aber bereits seit einiger Zeit mit. Leider habe ich bisher nichts direkt gefunden, was mir weiterhelfen könnte und reihe mich daher (leider) im Forum mit ein. Mich belastet meine (nicht diagnostizierte) Erkrankung immer mehr. Nun als frischer Vater einer Tochter habe ich nochmals die Initiative gestartet irgendwie weiter zu kommen, da ich ohne alltägliche Schmerzen und Beeinträchtigungen nicht mehr auskomme..
In den nunmehr 10 Jahren seit den Beschwerden anfingen habe ich in den letzten sechs Jahren viele Untersuchungen durchgemacht, bisher ohne Ergebnis (außer einer alten Borreliose).
Der schleichende Muskelabbau betrifft mittlerweile die gesamte Skelettmuskulatur, angefangen in den Oberschenkeln damals. Um es Euch (falls ihr euch die Zeit nehmt, was mich freuen würde ) einfacher zu machen, versuche ich alles so knapp wie möglich zusammenzufassen. Danke für Eure Zeit!
Zu mir:
Männlich - 37 Jahre - 1,77m ~ 75kg
Ab 2008 (Eventuell wichtig für Gesamtzusammenhang)
- Kreuzband-OP rechts
- Sehr Selten (vielleicht ein- zweimal im Jahr) Restless-Leg-Syndrom nachts, dieses später (ca. 2015) auch in Schulter und Arm. Ich erwähne das, weil ich damals schon sehr seltsam und unangenehm fand und erst Jahre später mal danach gesucht habe. Mir es im Zusammenhang aber als vielleicht relevant erscheint.
Ab 2009
Beschwerden:
Erste Beschwerden im Winter/Frühjahr 2009
- „Weiche Knie“ beim Fussball. Ignoriert, da auf Nervosität geschoben.
- Weiterhin viel Sport (Schwimmen und Fussball), wobei beim Fussball immer die „letzte Power“ in den Beinen fehlte. Komischerweise kam das auch recht plötzlich. Vor dem Winter war alles in Ordnung. Ansonsten im Alltag keine Probleme.
Ab 2009 – 2013
Zunehmende Beschwerden:
- Schleichende Zunahme der Beschwerden immer noch im Oberschenkelbereich. Wobei langsam Treppensteigen etc. meine Beschwerden auch bemerkbar wurden.
- Selten Faszikulationen, jedoch mal über Minuten auch im Oberarm bemerkt
- Gelegentliches „Einknicken“ mit den Beinen für einen Bruchteil einer Sekunde (nicht klar ob das von außen überhaupt bemerkbar ist)
- Beim längeren Telefonieren fing Schulter an zu schmerzen
- Kaumuskulatur schmerzte leicht bei längerem Kauen von härteren Dingen
- Abnahme der Oberschenkelmuskulatur langsam sichtbar (hauptsächlich hüftnah)
Ende 2013 - 2014
Erste Untersuchungen:
- Vorstellung bei Sportmediziner, Neurologe, drei Tage KH stationär auf den Kopf gestellt:
- EEG, MEG, Muskelbiopsie, Lumbalpunktion, Fahrradergometer, kleines Blutbild
- Ergebnis: Borreliose Langzeitantikörper, alles andere insgesamt unauffällig. Bei der Biopsie atrophierte und hypertrophierte Fasern). Einen Monat Antibiotika (Clarythromycin).
- Diagnose von Neurologen: Diagnose: Proximal betonte und rechtsseitige Neuropathie des N. femoralis bzw. N.femoralis-Anteile des Plexus lumbalis rechts.
- Besuch eines Schlaflabor ohne Auffälligkeiten
2015
Zusätzliche Beschwerden
- Dehnungstreifen auf der Haut an Hüftgürtel zu erkennen, weitere schleichende Abnahme der Leistungsfähigkeit beim Sport
- Vorstellung Endokrinologen Uniklinik Köln: Vitamin-D Mangel, Substitution, sonst unauffällig
- Restless-leg-Syndrom sehr selten nun in Arm und Schulter (nicht mehr in den Beinen)
2016
Zusätzliche Beschwerden:
- Schulterknacken, Muskulatur baut weiter ab, Ermüdung tritt schneller ein
Untersuchungen
- Vorstellung Neurologie Uniklinik BONN (Spezialist für Muskelerkrankungen): EEG, MEG unauffällig. „Nicht auszuschließende milde metabolische Myopathie“
- Vorstellung Rheumatologie/Immunologe Düsseldorf: CK-Wert einmalig erhöht (316). Das wurde auch den Sport vom Vortag geschoben. Den beim nächsten Mal weggelassen. Alle weiteren Messungen waren im Normbereich.
- Eosinophile erhöht. Begründet mit Heuschnupfen.
2017 – 2020
Beschwerden- Letztendlich setzt sich alles Genannte so weiter fort.
- Seit Winter 19/20 habe ich besonders die Abnahme auch in der hinteren und äußeren Oberschenkelmuskulatur gemerkt. Hierdurch werden meine Hüftgelenke wohl nicht immer gut geführt, knacken öfter. Schmerzen in Hüftgelenken nach 30-minütigem Laufen und im Alltag (ohne Sport)
- Ober- und Unterarme sichtlich schmaler, Hände fallen leicht ein, vermehrt Schmerzen in Hand, wenn ich länger etwas fester halten. Gefühl, dass Nur noch wenige Muskelstränge etwas halten
Untersuchungen:
- Vorstellung bei Heilpraktiker. Keine Besserung
- Vorstellung bei Rheumatologen: Großes Blutbild. CK-Werte im Normbereich und Ausschluss aller rheumatischen Erkrankungen, Borrelien-IgG positiv, IgM negativ, EBV-CA, EBNA IgG, EBV IgG WB, Parvoviruspositiv
Zusammengefasst:
Bis auf die Borrelien ist laut Ärzten nichts Auffälliges gefunden worden, was zu meinem schleichenden Muskelabbau passt. Das wurde 2013/14 mit AB behandelt. Die AK waren bei der Erstvorstellung beim Rheumatologen 2016 wieder da, hier habe ich nochmals AB genommen. Bei erneuter Vorstellung hatte sich das wieder beruhigt. Im letzten Blutbild (vor ca. einem Monat) waren die Borrelien auch nicht wirklich auffällig. Der CK-Wert war einmal erhöht (316), zwei Monate danach aber wieder bei 78, halbes Jahr später bei 78, kürzlich bei 150.
Dazu muss ich noch sagen, dass ich schon immer regelmäßig Sport betreibe, mehr oder weniger gleich intensiv. Mich aber immer mehr mit Schmerzen durchbeißen muss… und allmählich meine sportliche Belastung immer weiter runter schraube. So reicht es nur noch für 30 Minuten Laufen, wobei die müden Beine schon nach den ersten Schritten bemerkbar sind.
Ich sehe auf den ersten Blick eher recht fit aus, was bei der Vorstellung bei den Ärzten manchmal auch den falschen Eindruck vermittelte (weil auch der Vorher-nachher-Vergleich fehlt). Bei genauerer Betrachtung ist eine Abnahme an einigen Stellen immer deutlicher erkennbar. Das nimmt seit längerer Zeit nun auch meine Frau wahr wie sie sagt. Mittlerweile halte ich manche Stellen auch mit Fotos fest.
Ich habe nach dem Sport seit Jahren keine wirklich positiven Trainingseffekte mehr. So kannte ich nach dem leichten Krafttraining im positiven Sinne Spannung in der Muskulatur. Diese positiven Effekte habe ich auch seit Jahren nicht mehr. Die Muskulatur scheint nur froh zu sein, wenn meine Übungen wieder vorbei sind.
Schmerzen nehmen während des Sports und danach immer stärker zu. Ich quäle mich eher durch mittlerweile. Ich fühle mich schon seit langem zunehmend so, also hätte ich am Vortag einen Marathon gelaufen. Ich glaube jedoch, dass ich den Teil der Muskeln die noch funktionieren damit soweit trainiere, dass ich den Verlauf (Verlust der Muskulatur) etwas kompensiere und verlangsame.
Sei letztem Winter verschlechterten sich die Beschwerden gefühlt stärker und es kommen immer mehr kleine Wehwehchen (auch im Alltag) hinzu…Zahnbürste festhalten schmerzt, Kind tragen schmerzt nach kurzer Dauer, Scmerzen auch ohne sportliche Betätigung.
Nach vielen Gesprächen mit Ärzten habe ich die Einstellung, mich über die Sachen zu freuen, die ich noch kann. Da aber der „Verfall“ im Quartalsabstand deutlicher wird und ich wie gesagt nun eine kleine Familie habe, ist das für mich nochmal ein Impuls weiter zu bohren..
Ich habe also irgendwie noch die Hoffnung (egal ob letztendlich etwas getan werden kann), dass sich das doch irgendwie erklären lässt.
Wer bis hier gelesen hat, dem danke ich für seine Zeit.
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand noch Tipps geben kann was das bei mir sein könnte…
Liebe Grüße
Max
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