Schwarmwissen gefragt...

[Notemba]

Hallo zusammen,

Langsam wird es unheimlich... viellicht Spielt mir auch nur mein Körper einen Streich..trotzdem möchte ich eure Einschätzung...
Ich nehme ja nun Früh, Morgens und Abends je 2 Baclofen. Morgens und Abends 450 mg Orfiril. Und morgens und Abends 1,25 mg Betablocker.

Vorweg: Alle Symptome (außer das Herz, da klopf ich auf Holz!) werden entweder schlechter oder nicht besser. Das sagte ich ja bereits. Dazugekommen sind noch "Faszikulationen oder Myoklonien" der Hände und Finger. Auch habe ich wieder Nervenschmerzen bekommen und meine Finger/Hände, Füße werden oft "komisch pelzig"

Ich habe dahingehend die Ärztin der Klinik kontaktiert, diese war beunruhigt vorallem was das Fortschreiten der Spastik etc angeht und sagte sie berät sich nochmal.
Nächste Woche bekomme ich bescheid und werde evtl nochmal Stationär aufgenommen.

Nun habe ich bemerkt das ich nun auch muskulär schwächer geworden bin. Ich habe kaum noch Kraft für Alltägliches. Bewegen ist für mich eine Qual geworden (abgesehen von den Nervenschmerzen). Ich meine auch bzgl der Schwäche, bzw dem Schwächegefühl das trotz der Spastik da ist. Nun habe ich auch noch Schmerzen in der linken Hand/Fingern bekommen... mein Magen rebelliert (wahrscheinlich wegen der vielen Tabletten die ich aber vor ärztlicher Diagnose bzw Umstellung nicht abzusetzen möchte). Ich bin am Überlegen ob ich noch zusätzlich Pantoprazol einwerfen soll... was sind schon 3 Tabletten zu den 13 Tabletten dazu...

Ich bin wirklich verzweifelt... alles ist anstrengend... Physio, alltägliches... ich werde verrückt... woher kommt die Schwäche jetzt dazu noch? Und die anderen Symptome? Evtl von den Tabletten?

[KlausB]

Möglicherweise streikt da Deine Leber.
Wann wurden denn zuletzt die Blutwerte kontrolliert?

[Notemba]

Die wurden an Ostern dieses Jahr kontrolliert. Da hatte ich aber das Baclofen noch nicht erhöht, den Betablocker nicht regelmäßig genommen und auch das Antiepileptikum nicht erhöht...
ich bin nub bzgl Leber überrascht... müsste ich da nicht gelb werden?
Ich werde nun das Baclofen reduzieren, es hilft ohnehin nicht mehr so gut... Ich muss es versuchen, ich hoffe es hilft...auch wenn evtl Ergebnisse bzgl der Spastik verfälscht werden...
Meine Mama sagt auch ihr gefällt die Menge an Tabletten nicht die ich einnehme...
Kann sich die Leber dann wieder regenerieren?

[KlausB]

Muss ja nicht die Leber sein, wäre nur eine Möglichkeit.
Von leichten bis mittleren Schäden erholt sich die Leber wieder.

[DHKW]

Möglicherweise streikt da Deine Leber.
Wann wurden denn zuletzt die Blutwerte kontrolliert?

Naja wenn schnell die Leber betroffen wird, merkt man das schon am Bili im Harn inkl gelbe Augen, die Freude hatte ich schon ein paar mal. Da wird einem aber auch richtig schlecht und der Stuhl gelb, da du ja recht schnell eine "ordentliche" Bili Ansammlung haben müsstest. Wenn sowas von einem Medi kommt muss es sofort, also am selben Tag meist noch, abgesetzt werden. Das sehe ich hier aber nicht,. "ein schnelles Blutbild" würde ich aber mal machen um zu sehen ob Entzündungswerte gestiegen sind (wegen dem Virus der im Raum steht).

Notemba frag mal Prof Schoser oder so, dass du aufgenommen werden musst, ist ja klar, aber ohne richtiger Klinik ist das umsonst. Die können auch nicht zauber, aber so mit denen Medis ist das ein Murks, und das mit den Viren sollte auch vollständig und ordentlich abgeklärt werden und ein Phasenkontrast MRT brauchst du mE auch. So kann dir hier auch niemand helfen. Ohne ordentliche Ärzte bringt die Aufnahme nix...

[Notemba]

Ein Blutbild werde ich nächste Woche machen lassen (mein Hausarzt ist nicht da). Die Ärztin meldet sich ja diese Woche noch, dahingehend werde ich es mit dem MRT und den Viren mal ansprechen.
Gestern hatte ich Physio wo die Faszien an den Armen und Beinen "entknotet" wurden. Jedoch merkte ich insbesondere bei der kleinsten Lockerung an den Beinen Krämpfe dort. Ich biss jedoch die Zähne tapfer zusammen...denn man möchte ja "was erreichen" in der Physio... die Schmerzen waren schon stark, aber aushaltbar. Wobei ich sagen muss dahingehend schon viel Schmerzen aushalten kann...
Morgens wenn ich nun aufwache sind die Finger zwar gestreckt aber steif, also ich kann keine Faust machen. Wenn ich dann Gähne, mich etwas bewege etc kommt die Spastik/ Rigor zurück. Obwohl diese Symptome an der rechten Hand besser wurden, konnte ich nun beobachten das ich immer wieder taubheitsgefühle im rechten Daumen und dem rechten Zeigefinger bekomme...

Was mir vorhin noch im wahrsten Sinne brühwarm einfiel (uns aber wahrscheinlich auch nicht weiterbringt da die Bildgebung nichts zeigt)- eigentlich lässt ja mein Gedächtnis nach, dieser Gedanke schoss mir aber in den Kopf und vielleicht könnt ihr mir was dazu sagen: Ich hatte vor ein paar Jahren einen Infekt (ich kann mich nur noch erinnern das ich Fieber und Schwindel hatte und während des laufenden Infektes schon "Probleme" hatte die Treppen runterzugehen.) Ich hatte dabei immer das Gefühl die Treppen kommen auf mich zu und ich "erstarrte" nach jeder Treppenstufe wie zu Eis (ganz komisch). Das blieb nach dem "Infekt" noch Monate bestehen. In den nachfolgenden Zeiten/Jahren hatte ich damit keine Probleme mehr, außer eben wenn ich zu flott die Treppe nach unten nahm, "erstarrte" ich oftmals auch wieder in der Bewegung. Genauso wenn ich unsicher in einer Bewegung wurde (beim Bergabgehen etc) genauso. Ich blockierte regelrecht.

Dies ist immer noch da (vielleicht auch durch die Spastik/den Rigor verstärkt)... und bevor die Sache im Februar begann mit den Paresen etc war ich ja nur erkältet, erkältet, erkältet, habe mich nie geschont, mit Antibiotika zur Arbeit... und im Februar dann begann die Geschichte mit den Paresen und der Shuntgeschichte

[Sturm]

Hallo Notemba ich lese deine Beiträge seit Anfang an mit mir fällt auch nichts ein um dir weiterhelfen zu können oder Tips zu geben, auch wenn ich mehrere Sachen kenne die du hier schilderst fällt mir heute eins deiner Symptome besonders auf und zwar das mit der Treppe. In letzter Zeit ist das sehr häufig der Fall. Ich habe in dem Moment den Eindruck die Stufe sei nicht da oder sie sei höher und in dem Moment erstarre ich für ein Bruchteil
Ich dachte halt das sei normal wobei mir das schon deutlich auffällt. Keine Ahnung
Schönen Tag

[Sturm]

Hallo Notemba ich möchte hier nicht unnötig irgendwelche Krankheiten in den Raum schmeißen aber ich denke wer hier hilfe sucht möchte auch Tips. Nach längerer Recherche binn ich auf dieses komische Symptom mit dem Trepenruntergehn gestoßen und ich habe in deinen älteren Vorstellungen auch gelesen das du auch Probleme mit den Augen hast.
Bist du auf Friedrich Athaxie untersucht worden? Molekulargenetisch?
Gruß Sturm

[KlausB]

ich denke, nach wie vor, dass das mit den Umständen Deiner Geburt zusammenhängt.
Vielleicht könnte eine Neonatologie einer größeren (Uni-)Klinik zu der Frage etwas beitragen.

Schau Dir mal Folgendes an:

https://www.fruehgeborene.de/fuer-betroffene/ehemalige-fruehgeborene

Vielleicht wäre es sinnvoll mit denen mal Kontakt aufzunehmen.

[Notemba]

KlausB danke für den Link ich werde ihn mir mal genaueres Anschauen, danke!

Sturm, ein Gentest wurde veranlasst, dessen Ergebnis bekomme ich im August und im September muss ich nochmal ins ZSE. Die Vermutung der Friederich Ataxie hatten wir hier auch schon im Forum, sind uns aber alle unschlüssig..letztendlich wird es nur der Gentest zeigen was Sache ist (oder eben auch nicht). Ich hatte gestern Abend vor dem Einschlafen wieder atypische Absencen. Dann bekam ich "Sehstörungen" also sprich mal weiße mal schwarze Punkte vor den Augen.
Ich schlief dann ein. Als ich wieder aufwachte hatte ich wieder das Panikgefühl in mir und suchte meine Handtasche (zur Erklärung: Ich nehme die schon immer mit in mein Zimmer, damit ich meine Siebensachen bei mir habe). Ich stelle sie immer neben das Bett, gestern kam ich aber nicht auf die Idee da nachzuschauen. Ich wachte auf mit Panikgefühl, Herzklopfen und dem Gedanken "Wo ist meine Handtasche? Wo?" Ich stand auf, lief die Treppen runter (davon weiß ich aber nicht mehr allzuviel), ging ins Wohnzimmer, knipste das Licht an, lief herum, fand sie nirgends.. ich lief noch ziemlich planlos im Flur herum, daran erinnere ich mich noch. Bin dann wieder hoch in mein Zimmer und da stand- oh Wunder- die Tasche.

Der Puls normalisierte sich wieder langsam, jedoch war ich noch eine ganze Zeit unruhig danach, hatte "Bewegungsdrang" und Unruhegefühl...

[Sturm]

Ja das ist in der Tat eine schwierige Situation für dich Notemba. Mit der Friedrich Athaxie das dieses hier im Forum vermutet wurde habe ich übersehen. Vor allem das Symptom mit dem erstarren oder schreck wie auch immer beim Treppen runtergehen und dann noch die Augenproblematik, natürlich, im Zusammenhang mit dem Gesamtbild deiner Symptome, läßt für mich diese Friedrich Athaxie vermuten. Auch das Alter würde passen.
Aber da du es eh abklären hast lassen wird es sich dann zeigen. Dir alles gute Notemba

[Notemba]

Ja, da hast du recht... ich habe das Baclofen nun doch nochmal wegen der nerfigen Spastik hochdosiert auf 6 Tabletten täglich. Ich nehme diese Dosis nun wieder seit drei Tagen ein. Allerdings geht es mir nun (schon wieder) nicht gut damit... ich denke eben das die Dosis "zu viel" für mich ist, da ich ja recht schlank bin (aber gerne esse, das möchte ich hier klarstellen) Ich wiege bei einer Körpergröße von 1,60 Meter 44 Kilo. Ich war aber wie gesagt immer schon zierlich und schlank. Ich esse aber wie gesagt gerne.

Ich bin zwar mit dieser Bac Dosis einigermaßen locker (ich würde eher sagen mal so mal so locker, es schwankt schon bzw wird auch mal gern wieder schlechter. Heute Mittag war ich z.B in den Fingern kurz komplett locker). Manchmal habe ich schon schwierigkeiten zu essen, zu tippen auf dem Laptop (mit der linken Hand), dann wieder hab ich Tage (wie heute) da geht es mit der linken Hand "relativ" flüssig... mit rechts tippe ich nur noch mit dem Zeigefinger. Wenigstens ist es mir nun seit Baclofen möglich meine Finger "allein" zu lösen, sie sind nicht mehr fixiert bzw nicht mehr so wie vor dem Medikament. Vor dem Medikament ging dahingehend wirklich gar nichts, die Finger waren fixiert "eingeklappt". Als sie sich durch das Baclofen dann lösten hatte ich schmerzhafte Einrisse in der Haut in den Fingergelenken.

Allerdings ist alles andere an Nebenwirkungen nicht tragbar... kaum Appetit (kam jetzt auch noch dazu), Druck im Magen, Übelkeit, vermehrt Anfälle, komisch "müde"

Als vorhin die "müdigkeit" kam, habe ich die Augen zugemacht. Meine Mama fragte mich etwas (sie rief aus der Küche). Als ich dann die Augen öffnete fühlte es sich ganz komisch an, wie wenn die Augen sich noch langsamer Bewegen würden im gefühlten "wegrutschen" (bis dato ging das "Rutschgefühl" der Augen immer ganz schnell). Diesmal war es langsam und ich fühlte mich dabei auch irgendwie komisch, konnte währenddessen auch nicht reden. Erst als die Augen im "ursprungszustand" waren ging es. Es dauerte zwar nicht lang, für mich trotzdem eine Ewigkeit...gestern Abend bin ich durch dieses "Müdigkeitsgefühl" und dem Gefühl das es Anstrengend ist die Augen offen zu halten (habe sie zugemacht) eingeschlafen (bzw ich habe es selbst nicht gemerkt, ich bin immer noch der Annahme das ich den Fernseher gehört habe und zwar dumpf). Ich wurde erst richtig wach als Mama mich laut Ansprach ich solle mich mal richtig hinsetzen weil ich den Nacken seitlich überstreckt hatte... sie sagte ich hätte eine halbe Stunde geschlafen... wie gesagt, ich bin aber immer noch der Meinung alles mitbekommen zu haben... das Problem ist eben das ich neben Mama sitze auf dem Sofa und sie dann nicht wirklich mein Gesicht sieht...
Alles etwas kurios

Freitag sagte Mama zu mir ich soll die Uhrzeit aufschreiben wann sie den Kuchen aus dem Ofen holen muss (sie hat zuvor schon auf die Uhr geschaut, ich gebe mir aber auch gerne mal solche "Denksportaufgaben"). Wir haben eine große Wanduhr und eine Funkuhr. Ich sah auf die Wanduhr, schrieb auf einen Zettel was ich "ausgerechnet hatte, sicherte mich mit der Funkuhr nochmal ab. Dann kam Mama rein und fragte mich "Was ist um 14.30 Uhr?" Ich sah sie an wie ein Auto und fragte "Wie 14.30Uhr?" Sie sagte "Ja das steht da auf dem Zettel..." ich hatte es vollkommen falsch ausgerechnet, war mir dessen aber nicht bewusst gewesen...

Ich weiß oft auch nicht welcher Tag ist, welcher Monat, Uhrzeit etc, bei einem Test in der Klinik musste ich eine Uhr zeichnen. Ich fragte mich für einen Sekundenbruchteil wie die Zahlen angeordnet sind, ganz komisch gewesen...

Aktuell konnte ich mich nun mit "Tricks" behelfen bzgl der Spastik in den Armen bzw um diese "auszugleichen". Wenn ich bspw etwas aus dem niedrigeren Schrank holen möchte (Gläser) stelle ich mich einfach auf die Zehenspitzen um die fehlenden Zentimeter durch die Spastik auszugleichen. So komme ich dahingehend klar. Dennoch brauche ich oft hilfe, auch wenn ich immer wieder Situationen habe wo die Spastik leichter ist, insbesondere wenn mich keiner "anfasst" kann ich mit langsam Bewegen die Spastik "umgehen"... die Ärztin sagte aber es sei keine Spastik... was denn nun?!