Liebe Forum-Mitglieder,
eigentlich bin ich in diesem Bereich des Forums falsch, denn ich habe seit ca. einer Woche eine Diagnose. Aber da ich nicht weiß unter welche der anderen Rubriken ich falle, schreibe ich einfach mal hier.
Kurz zu mir: Ich bin 34 Jahre alt und habe seit April letzten Jahres deutlich stärker werdende Schwäche und Muskelschmerzen in den Armen und Beinen. Beim Zurücküberlegen stellte ich fest, dass solche Symptome schon länger und öfter aber in deutlich abgeschwächterer Form aufgetreten sind.
Nach vielem hin und her und einigen Ärzten dich ich durch habe wurde nun die Diagnose Lipidspeichermyopathie gestellt. Nun hat das Kind also erstmal einen Namen. Woher das ganze kommt steht noch nicht fest.
Die weiterführende Genuntersuchung kann erst nach Kostenzusage durch die Kasse gemacht werden. Die Frist nach Patientenrechtegesetz läuft am 01.07. ab - da die Krankenkasse zwei Formfehler gemacht hat, rate ich denen sehr mir das ganze zu genehmigen. Aber das hängt natürlich auch von der Empfehlung des prüfenden MDK ab. Mal gucken was das wird.
Allerdings sagten die Ärzte schon, dass ich auch da nicht sicher sein kann, dass sie den ensprechenden Gendefekt finden, der die Lipidspeichermyopathie auslöst. Vielleicht werde ich das nie erfahren warum ich die habe. Für mich natürlich höchst unbefriedigend.
Nun zu meiner Frage: Da meine Fähigkeiten zu googlen irgendwie nicht vorhanden sind, ich kriege nie das Ergebnis was ich haben will, finde ich nichts richtiges über die Erkrankung. Meine Ärtze können mir auch nicht richtig weiterhelfen. Meine Hausärztin muss sich erst einlesen. Die Klinik, die die Diagnose gestellt hat, ist 400km weg, schwer zu erreichen und hat mir nur mit auf den Weg gegeben, dass ich L-Carnitin einnehmen kann und damit vielleicht eventuell eine Besserung eintreten könnte. (Da läuft die Blutabnahme demnächst um erstmal zu schauen ob ich überhaupt einen Magel habe) Und Physiotherapie im aeroben Bereich, die bereits läuft. Allerindgs bin ich da tatsächlich von den leichtesten Übungen ausgeMehr leider nicht. Habt ihr hier Erfahrungen mit der Diagnose, hat sie vielleicht sogar jemand von euch und hat noch Tipps was ich machen kann?
Zusäztlich habe ich Fieberschübe bei minimaler Belastung, die aber nicht mit der Lipidspeichermyopathie in Verbindung zu bringen sind. Da weiß keiner weiter. Meine Unterlagen liegen schon seit ca. 3 Monaten im Zentrum für seltene Erkrankungen, mal schauen ob die noch eine zusäztliche Idee haben.
Ansonsten quält mich natürlich die Tatsache, dass ich seit dem 29.04.2019 (da bin ich auf der Arbeit mit einer Synkope zusammen gebrochen) zu Hause und nicht arbeitsfähig bin. Mein Krankegeld läuft im Oktober aus und ich falle dann in die Nahtlosigkeit (finanziell gleichzusetzen mit ALG 1). Einen Reha Antrag habe ich gerade fertig gemacht, fehlt nur noch der Part meiner Hausärztin. Zusätzlich habe ich einen Termin bei der Rentenberatung gemacht - es heißt zwar Reha vor Rente - und die Reha wird nicht vor 2021 laufen, aber ich will mich einfach schon mal erkundigen. Denn meine Hausärztin ist nicht der Meinung, dass ich wieder voll (wenn überhaupt) Arbeitsfähig werde.
Zusäztlich muss ich mir nun eine neue Wohnung suchen. Ich wohne im zweiten Stock und sowohl Klinik als auch Hausärztin raten mir, mir eine Wohnung im Erdgeschoss zu suchen. Da es sich finanziell aber ja auch deutlich ändern wird, ist die Suche nach einer günstigen Erdgeschosswohnung gar nicht so einfach. Donnerstag und Samstag hab ich jeweils einen Besichtigungstermin, ich freue mich über jeden gedrückten Daumen.
Sonnige Grüße
Hanna
eigentlich bin ich in diesem Bereich des Forums falsch, denn ich habe seit ca. einer Woche eine Diagnose. Aber da ich nicht weiß unter welche der anderen Rubriken ich falle, schreibe ich einfach mal hier.
Kurz zu mir: Ich bin 34 Jahre alt und habe seit April letzten Jahres deutlich stärker werdende Schwäche und Muskelschmerzen in den Armen und Beinen. Beim Zurücküberlegen stellte ich fest, dass solche Symptome schon länger und öfter aber in deutlich abgeschwächterer Form aufgetreten sind.
Nach vielem hin und her und einigen Ärzten dich ich durch habe wurde nun die Diagnose Lipidspeichermyopathie gestellt. Nun hat das Kind also erstmal einen Namen. Woher das ganze kommt steht noch nicht fest.
Die weiterführende Genuntersuchung kann erst nach Kostenzusage durch die Kasse gemacht werden. Die Frist nach Patientenrechtegesetz läuft am 01.07. ab - da die Krankenkasse zwei Formfehler gemacht hat, rate ich denen sehr mir das ganze zu genehmigen. Aber das hängt natürlich auch von der Empfehlung des prüfenden MDK ab. Mal gucken was das wird.
Allerdings sagten die Ärzte schon, dass ich auch da nicht sicher sein kann, dass sie den ensprechenden Gendefekt finden, der die Lipidspeichermyopathie auslöst. Vielleicht werde ich das nie erfahren warum ich die habe. Für mich natürlich höchst unbefriedigend.
Nun zu meiner Frage: Da meine Fähigkeiten zu googlen irgendwie nicht vorhanden sind, ich kriege nie das Ergebnis was ich haben will, finde ich nichts richtiges über die Erkrankung. Meine Ärtze können mir auch nicht richtig weiterhelfen. Meine Hausärztin muss sich erst einlesen. Die Klinik, die die Diagnose gestellt hat, ist 400km weg, schwer zu erreichen und hat mir nur mit auf den Weg gegeben, dass ich L-Carnitin einnehmen kann und damit vielleicht eventuell eine Besserung eintreten könnte. (Da läuft die Blutabnahme demnächst um erstmal zu schauen ob ich überhaupt einen Magel habe) Und Physiotherapie im aeroben Bereich, die bereits läuft. Allerindgs bin ich da tatsächlich von den leichtesten Übungen ausgeMehr leider nicht. Habt ihr hier Erfahrungen mit der Diagnose, hat sie vielleicht sogar jemand von euch und hat noch Tipps was ich machen kann?
Zusäztlich habe ich Fieberschübe bei minimaler Belastung, die aber nicht mit der Lipidspeichermyopathie in Verbindung zu bringen sind. Da weiß keiner weiter. Meine Unterlagen liegen schon seit ca. 3 Monaten im Zentrum für seltene Erkrankungen, mal schauen ob die noch eine zusäztliche Idee haben.
Ansonsten quält mich natürlich die Tatsache, dass ich seit dem 29.04.2019 (da bin ich auf der Arbeit mit einer Synkope zusammen gebrochen) zu Hause und nicht arbeitsfähig bin. Mein Krankegeld läuft im Oktober aus und ich falle dann in die Nahtlosigkeit (finanziell gleichzusetzen mit ALG 1). Einen Reha Antrag habe ich gerade fertig gemacht, fehlt nur noch der Part meiner Hausärztin. Zusätzlich habe ich einen Termin bei der Rentenberatung gemacht - es heißt zwar Reha vor Rente - und die Reha wird nicht vor 2021 laufen, aber ich will mich einfach schon mal erkundigen. Denn meine Hausärztin ist nicht der Meinung, dass ich wieder voll (wenn überhaupt) Arbeitsfähig werde.
Zusäztlich muss ich mir nun eine neue Wohnung suchen. Ich wohne im zweiten Stock und sowohl Klinik als auch Hausärztin raten mir, mir eine Wohnung im Erdgeschoss zu suchen. Da es sich finanziell aber ja auch deutlich ändern wird, ist die Suche nach einer günstigen Erdgeschosswohnung gar nicht so einfach. Donnerstag und Samstag hab ich jeweils einen Besichtigungstermin, ich freue mich über jeden gedrückten Daumen.
Sonnige Grüße
Hanna
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