Hallo zusammen,
ich war nun nochmal in der Klinik. Da das Baclo ja nicht wirkt soll es nun laut Ärztin raus. Sie sagte auch das es dann keine Spastik sein könne, da sonst das Baclo wirken WÜRDE.
Sie sagte das diesmal bei der Untersuchung ein minimaler Rigor dabeigewesen sei. (Das murmelte sie aber vor sich hin, den entgültigen Bericht bekomme ich ja dann die nächsten Tage).
Sie sagte man möchte meinen Fall nun nochmals in der Fallkonferenz durchsprechen und dann evtl stationär Aufnehmen, nochmals Bildgebung machen bzgl Kopf und Halswirbelsäule sowie die Zyste kontrollieren die ich in der BWS habe. Ebenso in diesem Rahmen das Dopamin eindosieren das man nun probieren möchte, da dies schwere Übelkeit nach sich ziehe sagte sie eine stationäre Aufnahme wäre sinnvoll. Nach der Fallkonferenz würde sie sich dann melden.
Dann kam der Anruf. Sie sagte die Fallkonferenz brachte alle nicht weiter, die aufgenommenen Videos während der Untersuchung hätte alle ratlos zurückgelassen. Eine Stationäre Aufnahme wäre nicht möglich da meine vorherigen Bilder von BWS, Gehirn etc die bei dem Aufenthalt an Ostern dieses Jahr gemacht wurden gut aussähen. Sie fragte mich noch ob die Beschwerden im tagesverlauf fluktuieren. Ich sagte nein (ich weiß durch recherchen das sie auf das Segawa Syndrom tippt deswegen). Aber es fluktuiert nicht. Ich merke ledliglich das ich wenn ich geschlafen habe ein/zwei Schritte "locker" gehen kann und dann kommt die Spastik zurück.
Der Neuro zu dem ich diesen Monat noch gehe, muss nun das Dopamin mit mir zusammen eindosieren.
Fest steht: Wir stehen immernoch ratlos da, keiner hat eine Idee... Dopamin ist eher ein "schauen wir mal wies wirkt - Schuss ins Blaue" weil keiner eine Tendenz oder Idee hat.
Nun ist auch noch vor ein paar Tagen dazugekommen das meine Zehen taub werden, das taubheitsgefühl "wandert" dann in die anderen Zehen nach und nach... laut der Ärztin ist bei dem sensibilitätstest mit der Gabel auch eine leichte Verschlechterung da (- wenn ich den Bericht habe schreibe ich es hier rein).
Die Nervenschmerzen sind teilweise sehr sehr stark, mittlerweile auch in Ruhe.
Bei dem Test bzgl Schmerzempfinden fiel mir selber auf das ich nur den "piecksreiz" mit dem zerbrochenen Holzstäbchen fühlen konnte. Jedoch das Wattebäuschchen auf den Beinen nicht oder kaum spürte. Ich ging in diesem Fall dann nach dem Ausschlussverfahren ran... ich habe mich nicht getraut zu sagen "ich weiß es nicht" oder - zu Beginn der Untersuchung "was für ein Wattebäuschchen?!"
Vor zwei Tagen dann ein "taubheitsgefühl" in den Fingern und Fingerkuppen. Zwar konnte ich noch spüren wenn ich die Finger berührt habe, aber leicht vermindert. Dies ist geblieben. Schmerz empfinde ich in den Fingerkuppen/ Fingern noch, berührung fühlt sich aber komisch an.
Das Baclofen setze ich nun ab, hilft ja ohnehin nicht.
Ich werde mir nun einen Rollstuhl für "längere Strecken" (Mehr als 500 Meter) leihen (das geht laut Sanitätshaus).
Bzgl Dopamin bin ich echt gespannt. Meine Vorfüße tun hollisch weh von dem Spitzfußlaufen. Manchmal ist sogar die leichte Sommerdecke zu viel auf den Füßen... ich werde berichten bzw den Thread ergänzen wenn ich den Bericht habe.
ich war nun nochmal in der Klinik. Da das Baclo ja nicht wirkt soll es nun laut Ärztin raus. Sie sagte auch das es dann keine Spastik sein könne, da sonst das Baclo wirken WÜRDE.
Sie sagte das diesmal bei der Untersuchung ein minimaler Rigor dabeigewesen sei. (Das murmelte sie aber vor sich hin, den entgültigen Bericht bekomme ich ja dann die nächsten Tage).
Sie sagte man möchte meinen Fall nun nochmals in der Fallkonferenz durchsprechen und dann evtl stationär Aufnehmen, nochmals Bildgebung machen bzgl Kopf und Halswirbelsäule sowie die Zyste kontrollieren die ich in der BWS habe. Ebenso in diesem Rahmen das Dopamin eindosieren das man nun probieren möchte, da dies schwere Übelkeit nach sich ziehe sagte sie eine stationäre Aufnahme wäre sinnvoll. Nach der Fallkonferenz würde sie sich dann melden.
Dann kam der Anruf. Sie sagte die Fallkonferenz brachte alle nicht weiter, die aufgenommenen Videos während der Untersuchung hätte alle ratlos zurückgelassen. Eine Stationäre Aufnahme wäre nicht möglich da meine vorherigen Bilder von BWS, Gehirn etc die bei dem Aufenthalt an Ostern dieses Jahr gemacht wurden gut aussähen. Sie fragte mich noch ob die Beschwerden im tagesverlauf fluktuieren. Ich sagte nein (ich weiß durch recherchen das sie auf das Segawa Syndrom tippt deswegen). Aber es fluktuiert nicht. Ich merke ledliglich das ich wenn ich geschlafen habe ein/zwei Schritte "locker" gehen kann und dann kommt die Spastik zurück.
Der Neuro zu dem ich diesen Monat noch gehe, muss nun das Dopamin mit mir zusammen eindosieren.
Fest steht: Wir stehen immernoch ratlos da, keiner hat eine Idee... Dopamin ist eher ein "schauen wir mal wies wirkt - Schuss ins Blaue" weil keiner eine Tendenz oder Idee hat.
Nun ist auch noch vor ein paar Tagen dazugekommen das meine Zehen taub werden, das taubheitsgefühl "wandert" dann in die anderen Zehen nach und nach... laut der Ärztin ist bei dem sensibilitätstest mit der Gabel auch eine leichte Verschlechterung da (- wenn ich den Bericht habe schreibe ich es hier rein).
Die Nervenschmerzen sind teilweise sehr sehr stark, mittlerweile auch in Ruhe.
Bei dem Test bzgl Schmerzempfinden fiel mir selber auf das ich nur den "piecksreiz" mit dem zerbrochenen Holzstäbchen fühlen konnte. Jedoch das Wattebäuschchen auf den Beinen nicht oder kaum spürte. Ich ging in diesem Fall dann nach dem Ausschlussverfahren ran... ich habe mich nicht getraut zu sagen "ich weiß es nicht" oder - zu Beginn der Untersuchung "was für ein Wattebäuschchen?!"
Vor zwei Tagen dann ein "taubheitsgefühl" in den Fingern und Fingerkuppen. Zwar konnte ich noch spüren wenn ich die Finger berührt habe, aber leicht vermindert. Dies ist geblieben. Schmerz empfinde ich in den Fingerkuppen/ Fingern noch, berührung fühlt sich aber komisch an.
Das Baclofen setze ich nun ab, hilft ja ohnehin nicht.
Ich werde mir nun einen Rollstuhl für "längere Strecken" (Mehr als 500 Meter) leihen (das geht laut Sanitätshaus).
Bzgl Dopamin bin ich echt gespannt. Meine Vorfüße tun hollisch weh von dem Spitzfußlaufen. Manchmal ist sogar die leichte Sommerdecke zu viel auf den Füßen... ich werde berichten bzw den Thread ergänzen wenn ich den Bericht habe.
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