Hallo zusammen 
ich bin einfach nur noch verzweifelt, weil...es wird nicht besser...
Nun war in meiner Klinik (erneut im Zentrum für seltene Erkrankungen). Als ich im August dort war, wurde nochmal alles durchgetestet auf der Liege (Reflexe etc) und es war noch eine Ärztin in Ausbildung dabei die meinen Fall Zitat "sehr spannend" fand. Die Neurologin die mich untersuchte quälte mich auf der Untersuchungsliege ewig lang, riss an mir herum wie an einem Stück Vieh (sorry, aber es war so, es war nicht mehr schön...). Dann testete sie die Reflexe und den Babinski, der war wie ich mitgehört habe (sie murmelte der Ärztin in Ausbildung etwas zu wie "ja..ganz klarer Babinski beidseitig, schau die Zehen an..") und bei der Sensibilitätsprüfung mit einem Wattebausch sagte sie auch das es schlechter sei (weil ich es kaum spürte auf den Schienbeinen).
Dann sagte sie man würde nun den VErsuch mit Levodopa starten da es nun doch keine Spastik sei ihrer Meinung nach. Sie würde es nochmals mit dem Neuro der Klinik besprechen und mir dann den Brief bzgl dosierung schicken.
Der Brief kam und kam nicht. Also rief ich an. Es hieß der Brief sei noch nicht raus, es müsse erst noch besprochen werden und sowieso hätte die Neurologin Urlaub. Ich wartete wieder Wochen. Der Brief kam nicht und mein TErmin beim Neuro zuhause rückte näher. Also rief ich nochmal an. Ich bekam gesagt das alle hier zwischenzeitlich mal Urlaub hatten und der OA es sich erst noch anschauen will und die Neurologin (die mich untersuchte) Urlaub hätte (schon wieder...). Der Schlussatz der Dame war dann "Tja, dann hats nun halt so sein sollen das der Brief nicht da ist hm...".
Also ging ich ohne irgendwas zu meinem Neuro. Der dosierte das Levodopa mit mir zusammen ein. Es brachte keine Besserung, nichts.
Nun war ich wieder in der Klinik im Zentrum für seltene Erkrankungen, wieder bei besagter Ärztin. Sie starrte mich schon so komisch an und fragte spöttisch ob es denn immer noch nicht besser sei....ich sagte "nein!".
Der zuvor mit angekündigte Facharzt für Bewegungsstörungen der diesem TErmin beiwohnen wollte war nicht mitbei. Da dachte ich "Da stimmt doch was nicht!".
Die Ärztin untersuchte mich wieder, zerrte wieder an mir herum, ich fühlte mich- wie letztes mal auch- wie ein Stück Vieh. Sie wollte mir Bewegungen "einreden" die ich nicht konnte. Ich sollte auf dem Rücken liegend die BEine heben. Es ging nicht. Ich versuchte es, aber es klappte nicht. Sie sagte "Gehts nicht?" Ich sagte "Nein!" Sie fragte mich "Warum nicht?" und ich "Weil..."
Dann testete sie den Babinski und die Qualen gingen los....
Sie ratschte (wie immer) mit dem Griff des Reflexhammers dermaßen auf und ab auf der Fußsohle das es einfach nur SCHMERZHAFT war. Ich zog das Bein durch den Schmerzreiz "zurück". Sie wurde laut und sagte "NICHT zurückziehen!" Ich konnte aber nicht anders, es war irgendwie "Reflex"- ich weiß es nicht... jedesmal löste der Schmerz dies aus..sie probierte es noch viermal, beim dritten mal legte sie sich auf mein Schienbein mit ihrem GEwicht und beim vierten mal hob sie das Bein hoch in die Luft, hielt mein Schienbein fest und "scheuerte munter los" und zog gegen meinen "Zugreflex an", während sie immer wieder sagte "NICHT ZURÜCKZIEHEN!" Beim vierten mal wirkte sie maximal generft, schüttelte den Kopf und nun sah ich- durch die position des Beins- auch wie der Reflex "funktioniert". Sie ratschte munter hin und her und kreuz und quer, jedesmal gingen meine Zehen nach oben und sie schüttelte den Kopf.
Dann sollte ich sitzend die Beine "anheben" was auch nicht ging. Sie sagte das könne ich- eben nicht. Sie sah mich verwundert an und sagte "Ach kommen Sie...das können Sie!" Ich hab gesagt "Nein!" Sie sagte dann zu mir "Ach, das geht ja doch nicht sooo gut hmmm.." Ich entgegnete ihr "Nein, es geht GAR NICHT."
Dann sollte ich wieder rechnen, hundert minus 7.... während sie an mir herumzerrte.
Die Treppe bzw das Treppenhaus war auch noch "Testthema!". Sie sah mich an und fragte "Gehen Sie ohne Geländer oder mit?!" Ich hab gesagt "Mit!" (Am liebsten hätt ich ja gesagt "Nöö wissen Sie, zuhause geh ich die TReppe Rückwärts hoch ohne Geländer!"
Zum Schluss kam dann das Gespräch. Auf dem Tisch lag ihr "Untersuchungszettel" mit Abkürzungen wie BSR, PSR (da waren drei Pluszeichen dahinter) und es stand "kloniform?".
Die Ärztin sagte dann "Jaaa, wir haben uns in der Fallkonferenz nochmal besprochen, die Videos angeschaut und sind zu dem Schluss gekommen das wir nichts finden. Und das es eine funktionelle Störung ist.- Weil... Wir haben ja nichts gefunden!"
Ich dachte mir Spinnts (weil ich weiß was es heißt- funktionell= psyche).
Ich fragte was mit der Arachnopathie sei. Daraufhin wurde die Ärztin "Pissig" und sagte "JAH, die Verklebung der Wirbel... die ist nicht Ursache, diese 3 Zentimeter machen keine Beschwerden!"
Als meine Mama fragte was mit dem Bericht vom letzten Termin sei sagte sie "Ach ja, stimmt...haben wir das mit dem Dopamin probiert?! Ich sagte das es mein Neuro eindosiert hätte weil der BRief ja noch nicht da sei... die Ärztin sah mich stumm an, kein Wort kam.
Sie sagte das das Dopamin nicht wirke sei auch indiz für die Psyche und sie hätten ja schließlich nichts finden können und sie sähe auch diskrepanzen in den Bewegungen von mir, die Spastik sei "anders" als letztes mal.
Und sie würde nun mit dem Psychosomatiker wegen einer Therapie kontakt aufnehmen. Die Neurologen der Klinik (die Station) weigerten sich ja mich aufzunehmen. (Und die in der NCH ja auch wie ich vom letzten mal weiß). Also hilft mir nun keiner mehr....
Ich werde mich nach einer ZWeitmeinung umsehen... der besagte Brief ist immernoch nicht da..nun sind es 10 Wochen...
Und die Aussage man hätte nichts gefunden... ich hab doch pathologische Reflexe, Pyramindenbahnzeichen, die Arachonidalzyste...
Ich bin schon paarmal fast gestürzt hätte man mich nicht festgehalten...
In die Psychoschiene lass ich mich noch nicht stecken...
ich bin einfach nur noch verzweifelt, weil...es wird nicht besser...
Nun war in meiner Klinik (erneut im Zentrum für seltene Erkrankungen). Als ich im August dort war, wurde nochmal alles durchgetestet auf der Liege (Reflexe etc) und es war noch eine Ärztin in Ausbildung dabei die meinen Fall Zitat "sehr spannend" fand. Die Neurologin die mich untersuchte quälte mich auf der Untersuchungsliege ewig lang, riss an mir herum wie an einem Stück Vieh (sorry, aber es war so, es war nicht mehr schön...). Dann testete sie die Reflexe und den Babinski, der war wie ich mitgehört habe (sie murmelte der Ärztin in Ausbildung etwas zu wie "ja..ganz klarer Babinski beidseitig, schau die Zehen an..") und bei der Sensibilitätsprüfung mit einem Wattebausch sagte sie auch das es schlechter sei (weil ich es kaum spürte auf den Schienbeinen).
Dann sagte sie man würde nun den VErsuch mit Levodopa starten da es nun doch keine Spastik sei ihrer Meinung nach. Sie würde es nochmals mit dem Neuro der Klinik besprechen und mir dann den Brief bzgl dosierung schicken.
Der Brief kam und kam nicht. Also rief ich an. Es hieß der Brief sei noch nicht raus, es müsse erst noch besprochen werden und sowieso hätte die Neurologin Urlaub. Ich wartete wieder Wochen. Der Brief kam nicht und mein TErmin beim Neuro zuhause rückte näher. Also rief ich nochmal an. Ich bekam gesagt das alle hier zwischenzeitlich mal Urlaub hatten und der OA es sich erst noch anschauen will und die Neurologin (die mich untersuchte) Urlaub hätte (schon wieder...). Der Schlussatz der Dame war dann "Tja, dann hats nun halt so sein sollen das der Brief nicht da ist hm...".
Also ging ich ohne irgendwas zu meinem Neuro. Der dosierte das Levodopa mit mir zusammen ein. Es brachte keine Besserung, nichts.
Nun war ich wieder in der Klinik im Zentrum für seltene Erkrankungen, wieder bei besagter Ärztin. Sie starrte mich schon so komisch an und fragte spöttisch ob es denn immer noch nicht besser sei....ich sagte "nein!".
Der zuvor mit angekündigte Facharzt für Bewegungsstörungen der diesem TErmin beiwohnen wollte war nicht mitbei. Da dachte ich "Da stimmt doch was nicht!".
Die Ärztin untersuchte mich wieder, zerrte wieder an mir herum, ich fühlte mich- wie letztes mal auch- wie ein Stück Vieh. Sie wollte mir Bewegungen "einreden" die ich nicht konnte. Ich sollte auf dem Rücken liegend die BEine heben. Es ging nicht. Ich versuchte es, aber es klappte nicht. Sie sagte "Gehts nicht?" Ich sagte "Nein!" Sie fragte mich "Warum nicht?" und ich "Weil..."
Dann testete sie den Babinski und die Qualen gingen los....
Sie ratschte (wie immer) mit dem Griff des Reflexhammers dermaßen auf und ab auf der Fußsohle das es einfach nur SCHMERZHAFT war. Ich zog das Bein durch den Schmerzreiz "zurück". Sie wurde laut und sagte "NICHT zurückziehen!" Ich konnte aber nicht anders, es war irgendwie "Reflex"- ich weiß es nicht... jedesmal löste der Schmerz dies aus..sie probierte es noch viermal, beim dritten mal legte sie sich auf mein Schienbein mit ihrem GEwicht und beim vierten mal hob sie das Bein hoch in die Luft, hielt mein Schienbein fest und "scheuerte munter los" und zog gegen meinen "Zugreflex an", während sie immer wieder sagte "NICHT ZURÜCKZIEHEN!" Beim vierten mal wirkte sie maximal generft, schüttelte den Kopf und nun sah ich- durch die position des Beins- auch wie der Reflex "funktioniert". Sie ratschte munter hin und her und kreuz und quer, jedesmal gingen meine Zehen nach oben und sie schüttelte den Kopf.
Dann sollte ich sitzend die Beine "anheben" was auch nicht ging. Sie sagte das könne ich- eben nicht. Sie sah mich verwundert an und sagte "Ach kommen Sie...das können Sie!" Ich hab gesagt "Nein!" Sie sagte dann zu mir "Ach, das geht ja doch nicht sooo gut hmmm.." Ich entgegnete ihr "Nein, es geht GAR NICHT."
Dann sollte ich wieder rechnen, hundert minus 7.... während sie an mir herumzerrte.
Die Treppe bzw das Treppenhaus war auch noch "Testthema!". Sie sah mich an und fragte "Gehen Sie ohne Geländer oder mit?!" Ich hab gesagt "Mit!" (Am liebsten hätt ich ja gesagt "Nöö wissen Sie, zuhause geh ich die TReppe Rückwärts hoch ohne Geländer!"
Zum Schluss kam dann das Gespräch. Auf dem Tisch lag ihr "Untersuchungszettel" mit Abkürzungen wie BSR, PSR (da waren drei Pluszeichen dahinter) und es stand "kloniform?".
Die Ärztin sagte dann "Jaaa, wir haben uns in der Fallkonferenz nochmal besprochen, die Videos angeschaut und sind zu dem Schluss gekommen das wir nichts finden. Und das es eine funktionelle Störung ist.- Weil... Wir haben ja nichts gefunden!"
Ich dachte mir Spinnts (weil ich weiß was es heißt- funktionell= psyche).
Ich fragte was mit der Arachnopathie sei. Daraufhin wurde die Ärztin "Pissig" und sagte "JAH, die Verklebung der Wirbel... die ist nicht Ursache, diese 3 Zentimeter machen keine Beschwerden!"
Als meine Mama fragte was mit dem Bericht vom letzten Termin sei sagte sie "Ach ja, stimmt...haben wir das mit dem Dopamin probiert?! Ich sagte das es mein Neuro eindosiert hätte weil der BRief ja noch nicht da sei... die Ärztin sah mich stumm an, kein Wort kam.
Sie sagte das das Dopamin nicht wirke sei auch indiz für die Psyche und sie hätten ja schließlich nichts finden können und sie sähe auch diskrepanzen in den Bewegungen von mir, die Spastik sei "anders" als letztes mal.
Und sie würde nun mit dem Psychosomatiker wegen einer Therapie kontakt aufnehmen. Die Neurologen der Klinik (die Station) weigerten sich ja mich aufzunehmen. (Und die in der NCH ja auch wie ich vom letzten mal weiß). Also hilft mir nun keiner mehr....
Ich werde mich nach einer ZWeitmeinung umsehen... der besagte Brief ist immernoch nicht da..nun sind es 10 Wochen...
Und die Aussage man hätte nichts gefunden... ich hab doch pathologische Reflexe, Pyramindenbahnzeichen, die Arachonidalzyste...
Ich bin schon paarmal fast gestürzt hätte man mich nicht festgehalten...
In die Psychoschiene lass ich mich noch nicht stecken...
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