Teilzeitrolli, es wird immer schlechter

[Notemba]

Hallo zusammen

ich habe nun einen Termin in einer anderen Klinik zwecks Zweitmeinung.

Die aktuelle Klinik sagt es sei diagnostisch nicht's mehr zu machen, die Symptome psychisch.
Ein Bericht von August von dort wo erneut verschlechterungen festgestellt werden konnten fehlt, die schicken ihn mir einfach nicht zu.

lediglich der Brief vom letzten Termin wo es um die Psyche ging, der ist da (auch wenn ich telefonieren musste. Ich wollte eigentlich beide Briefe aber bis jetzt hab ich nur den mit der Psyche begründeten bekommen).

trotzdem soll ich nun tizanidin einschleichen, nehme seit Samstag mittlerweile 4 mg ein verteilt auf 2 mg je morgens und abends. Ziel sind 2-2-2

da in besagtem aktuellen Brief auch Dinge stehn die nicht stimmen und urplötzlich alles normal sein soll auch bzgl Reflexe trau ich denen nicht mehr.

unter anderem soll ich durch Ablenkung in der Lage gewesen sein meine Beine gegen die Schwerkraft oben zu halten, dies entspricht nicht der Wahrheit.

babinski war angeblich negativ und ich konnte angeblich im Sinne eines Fluchtreflex mein Bein heben. Das mit dem heben stimmt nicht. Der Babinski war positiv gewesen und der Fluchtreflex durch schmerzen getriggert.

Mein Neuro untersuchte mich auch noch. Beim Beinhalteversuch ging nicht's, beide klatschten auf die Unterlage. Reflexe plötzlich nicht mehr gesteigert laut der Klinik sondern sehr lebhaft...
mein Neuro ist ratlos, sagt evtl auch psychogen...

ich habe nun einen Rollstuhl bekommen. Für alles länger als 500 Meter' manchmal auch für noch kürzere strecken weil die schlechten Tage sich häufen...
gestern konnte ich in der linken Hand nicht mehr Temperatur fühlen und hab blöd wie ich war zum prüfen mit der Hand auf die Herdplatte gefasst,diese kurz draufgelassen um dann mit Verzögerung Hitze zu spüren... mit dem Urin halten hab ich auch oft Probleme es gehn tropfen in die Hose
Im Bericht der Klinik steht noch “Schädigung der sensiblen und motorischen Bahnen rechtsseitig“

ich bin gespannt was das neue Jahr bringt bzgl Zweitmeinung...

[pelztier86]

Tut mir leid, psychogen aber ist völliger Blödsinn. Der Fluchtreflex kann tlw. auch noch bei vollständig gelähmten Beinen ausgelöst werden.

[Notemba]

pelztier86 das muss dir nicht leidtun, ich seh es genauso das Psychogen blödsinn ist... ich wüsste nicht wohers kommen SOLLTE... die Ärztin sagte dann hätte ich eben ein "Trauma" durch die Operationen davongetragen (seelisch) ich hab hundertmal gesagt "Leute, ich bin routiniert darin bei 7 Hirn Operationen- im Gegenteil ich war "froh" als es losging weil ich dann zu mir selber sagte "endlich wird dir geholfen bzgl des neuen Shunt!"" - Aber das wollte die Ärztin nicht hören.
Sie fragte mich nach stürzen- Ja, ich wäre oft gestürzt hätte man mich nicht gehalten. Hab ich auch so gesagt, wollte sie aber nichts davon wissen.

Als sie den Babinski testete mit dem Stiel des Reflexhammers scheuerte sie so stark auf der Fußsohle das ich eben schmerzbedingt "zurückzog" was ich aber nicht steuern konnte. Die Ärztin testete erst den Babinski mit auf der Liege liegendem Bein, da ich aber zurückzog wurde sie laut und sagte "NICHT zurückziehen!" was aber nicht klappte.
dann hob Sie mein Bein hoch und "zog gegen den Fluchtreflex an" während sie mich wieder rügte ich solle doch bitte nicht... sie brauchte bestimmt 5 oder 6 Versuche bzgl Babinski, schüttelte jedesmal nach jedem Versuch generft den Kopf. Einmal als sie mein Bein wieder oben hatte sodass ich auch die Zehen sah und den Reflex prüfte gingen alle Zehen nach oben hoch. Und ich dachte noch "ah, so sieht der Babinski also 'live' aus!" Im Bericht steht nun aber fälschlicherweise "Babinski negativ da ausschließliche Hebung der Großzehe...

Ich weiß doch was ich gesehen habe..!?!?!

Aber weis das mal nach als Patient- geht schwer bis gar nicht... die Ärztin fragte mich auch ob ich Treppen ohne Geländer hochgehen würde oder mit (was soll diese Frage- total doof!!) Ich hab gesagt natürlich mit (mir lag allerdings auf der Zunge zu sagen "Nein Frau Dr. zuhause jogge ich rückwärts und auf einem Bein springend die Treppen hoch!").

Dann wollte sie das ich auf der Stelle Gehe (mit angehobenen Knien). - Erneut ein Witz da sie dies nie testete bis jetzt, wie sollts auch gehen, denn mein rechtes Bein hat eine Streckspastik und das linke Bein kann ich zwar "heben" allerdings nur mit Zirkumodution. Frau Dr sagte ich solle "einfach normal auf der Stelle Gehen mit angehobenen Knien!"
' Normal' geht halt nicht, nur mit Zirkumodution- somit klappte es nicht. Sie sagte Ich könne doch auch beim Gehen die Bewegungen machen und in der Untersuchung nicht, dies sei eine Diskrepanz und spreche für psychogen.

Dann lies sie mich Fingertappen. Das fühlt sich bei mir immer so an als würde was "blockieren" sprich zwei Magnetpole aufeinandertreffen die sich "abstoßen". Dies deutete die Ärztin als auffällige Verlangsamung. Sie gab mir ein Blatt Papier in die Hand welches ich mit Daumen und Zeige finger nehmen und ihr übergeben sollte.
Ich habe aber das Problem wenn man mir Dinge "zu schnell" oder in Normalgeschwindigkeit aus den Händen nimmt "sperre ich" sprich die Spastik schießt in Daumen und Zeigefinger und ich kann nicht mehr loslassen. So auch bei der Ärztin. Sie sah mich dann herausfordernd an und sagte
"Geben Sies her!" Und drehte und schüttelte das Blatt quasi aus meinen verkrampften zwei Fingern heraus. Um mir dann direkt zu sagen "Frau x, Ihre Finger gehen doch ganz gut, besser als bei der Untersuchung gerade... dann machen Sie doch einen Job wo Sie Blätter hin und herlegen können!" Sie lies mich auch schreiben (ich muss mich dabei konzentrieren, schreibe langsamer als früher und nicht mehr so geschwungen. Die Ärztin beobachtete mich (laut Mama die währenddessen die Ärztin im Blick hatte).
Im Brief steht dahingehend "Frau E zeigte Probleme bei der Feinmotorik allerdings vergleichsweise wenig Probleme beim Schreiben. Der Tonus im Rumpf war bei der Untersuchung stärker als bei der Situation des Aufnahmegesprächs wo sie einen geringen Tonus zeigte"
Ich frage mich woran die das festmacht...und ich finde es ist doch klar das der Tonus höher wird wenn man (wie die es immer tut) mich ohne Vorwarnung herumreißt bei der Untersuchung sodass mir 20 Minuten später alles wehtut...

Wie gesagt die letzte Hoffnung ist die andere Klinik... alle anderen haben mich abgeschrieben... als ich die Ärztin noch fragte was mit dem V.a auf Arachnopathie sei (wobei ich persönlich eher durch die Recherchen und die Symptome entweder an eine Syringomyelie oder eine Myelopathie glaube) meinte sie zickig "JA... Nein, das sind ja nur 3 cm das macht keine Beschwerden!" Wobei ich als Laie denke: Der Wirbelkanal ist doch auch keine 5 Meter breit dass da arg viel Platz drin ist...

[pelztier86]

„sah und den Reflex prüfte gingen alle Zehen nach oben hoch. Und ich dachte noch "ah, so sieht der Babinski also 'live' aus!" Im Bericht steht nun aber fälschlicherweise "Babinski negativ da ausschließliche Hebung der Großzehe...“
Über derlei Aussagen kann man nur den Kopf schütteln, lässt das doch grobe Inkompetenz erkennen.
Erstens kann der Babinski sich auch nur mit der Hebung der Großzehe präsentieren. Der klassische Babinski besteht zudem aus einer Dorsalflexion/Hebung der Großzehe und Spreitzen der anderen Zehen. Wenn die anderen Zehen auch gehoben werden, spricht das eher für eine Dystonie denn typische Spastik.
Ein kompetenter Neurologe sollte ein willkürliches Zurückziehen vom Auslösen des Fluchtreflexes unterscheiden können.

[Notemba]

Pelztier weißt du... als ich vorletztes mal dort war, war eine junge Ärztin im Studium mit dabei. Ich bekam mit als sie den Babinski testeten, das die besagte Ärztin zu dem jungen Mädel sagte "Mhm..siehst du das? Die drei Zehen gehen mit nach oben mit dem Großzeh zusammen..klassisch!"
Es hieß ja noch das ein Professor xy für Bewegungsstörungen dazukäme beim letzten Termin- der kam aber nicht. Somit dachte ich da schon "Da stimmt was gewaltig nicht!"
Ich habe die Ärztin ja gefrag als sie mit ihrem Psychogen ums Eck kam (bzgl Arachnopathie etc)- ich hätte auch noch gerngefragt wie sie sich dann die gesteigerten Reflexe erklärt...ich sag nämlich immer wieder: Kein gesunder Mensch rennt mit nem Babinski durch die Gegend! Und wenns nichts am Gehirn ist dann kommts vom Rücken- ABER ich bin nicht psychisch krank Pelztier! Ich wüsste ja nichtmal was ich der Psychologin erzählen müsste... und ich habe mich auch entschieden mich nicht in die Schiene schieben zu lassen...

Die Frau Dr hat anscheinend große Kompetenz wie es hieß von der Klinik her... allerdings wurde mir auch gesagt das die Neuroabteilung der Klinik sich weigert mich nochmals aufzunehmen (brauchen sie auch nicht mehr, ich gehe ohnehin woanders hin..) trotzdem- eine Frechheit! Im Bericht steht auch noch drin "Die Pat und ihre Mutter wurden bzgl der Möglichkeit einer funktionellen Genese aufgeklärt, reagierten aber ablehnend!" Ja entschuldigung, ich lass mich nicht so einfach reinstecken- nichts da!!
Und bzgl Babinski: Die Ärztin schien mir nicht so recht zu wissen was sie tut (ohne jetzt meinerseits arrogant zu wirken!) aber ich war kurz davor (nicht nur weil es wehtat sondern auch weil ich dachte "Mensch komm mal zu potte!" zu ihr zu sagen: "Geben Sie das Ding her, ich lös den Babinski selber aus!")- Ob man es selber kann bzw es ginge weiß ich zwar nicht aber ich war geneigt dies zu sagen...
Dann kam sie wieder mit ihrem "Rechnen Sie bitte mal!" - wieder die Psychoschiene ausgepackt....

Ich hatte damals ja in der Neuroabteilung als das mit dem Rücken herauskam gefragt wie und was und wurde dort schon abgespeist ala ich bräuchte gar nicht fragen das sei nichtmal die Ursache, ich bräuchte mir nichts "darauf einzubilden"...wobei ich dabei bleibe: Der Wirbelkanal ist keine 5 Meter dick...oder was sagst du dazu?

[pelztier86]

Wann war deine letzte MRT Untersuchung vom Hirn? Die würde ich im Abstand von einem Jahr wiederholen. Manchmal zeigen sich Veränderungen erst im Verlauf. Eine mögliche DD wäre auch eine adulte Leukenzepahlopathie. Manchmal kann da die MRT anfangs normal sein.
Und ich erinnere mich, dass du diese kleinen Ventrikel hattest. Ich würde da mal mit jemandem Kontakt aufnehmen, der Ahnung von der Materie hat.

[pelztier86]

Nein, der klassische Babinski ist Großzehe hoch, andere Zehen spreizen sich. Ich habe dazu viel gelesen, weil ich ihn selbst habe. Außerdem habe ich auch diese unwillkürlichen Fruchtreflexe, anfangs noch stärker als jetzt, wo Atrophie und Schwäche zugenommen haben.
Streng genommen ist der Babinski ja nur Teil des enthemmten Fluchtreflexes. Die Hebung der Großzehe und Spreizung der Großzehe ist nur die geringe Form, die am häufigsten zu beobachten ist. Aber ein guter Neurologe kann oft fühlen, dass andere Muskeln, die Teil des Fluchtreflexes sind, angespannt werden.

[Notemba]

Ja, das war ja auch so an Ostern, da hatte ich sicheren Babinski beidseitig. Nun laut Ärztin nur noch Hebung der Großzehe bzw einzelne Zehen hoben sich...kann das denn mal so mal so sein? Von der "Stärke" her?
Ich nheme nun Tizanidin ein und langsam wirkt es , die Spastik wird besser. Ich merke aber auch wenn die Wirkung nachlässt. Also ist es doch nchs psychogenes wie die in der einen Klnik sagen... was ich jedoch merke, ich werde soooo matschig im Kopf schon bei 4 mg und müde müde müde.... ich hoffe ich gewöhne mich noch dran. Ich sollte nämlich auf eine Tagesdosis von 6 Tabletten a 2 mg Tizanidin kommen.

[pelztier86]

Ja, die Ausprägung des Babinski kann sich mit der Zeit verändert - durch Medikamente, durch Schmerz-Situationen, durch die Ausbildung oder Progression einer zugleich vorhandenen schlaffen Parese...
Mglw. handelt es sich bei dir aber auch mehr um eine Dystonie, die teils schwer von einer Spastik zu unterscheiden ist, und die kann stärker variieren.

[Notemba]

Ich hatte diesbezüglich ja wegen des Dystonieverdacht Levodopa was überhaupt nicht half.
im Bericht steht es sei nicht einzuordnen das “Muster“.
ich selber merke das es mir “besser guttut“ wenn ich langsam bewegt werde. Bei allem schnellen schießt es ein und zuckt gleichzeitig (ich glaube das sind kloni).
Das Spastik Medikament hilft merke ich wie gesagt. Allerdings habe ich NW die mir etwas Angst machen. Ich hab sowieso schon immer wieder Extrasystolen, laut Hausarzt gutartig. Jetzt stand aber im Arztbrief es müsse bzgl möglicher QT Verlängerung kontrolliert werden.
blöd wie ich war hab ich recherchiert und weiß nicht ob ich es nicht absetzen soll.... denn ein Verlängertes QT Intervall führt schlimmstenfalls zu plötzlichem Herztod... nun bin ich beunruhigt da unter dem Medikament der Puls oft runter auf 54 geht und gleichzeitig Extrasystolen kommen. Mitten in der Nacht bin ich schon zweimal laut nach Luft schnappend aufgewacht, war desorientiert...

dann lieber Spastik und das Herz beruhigt sich wieder.... das hatte ich Monate so toll im Griff...

Das letzte MRT war an Ostern. In der aktuellen Klinik macht man nächste Woche eines- jedoch eher zähneknirschend und wiederwillig.
die Ärztin sagte ihrer Meinung nach würde da ohnehin nichts zu sehen sein...

pelztier bzgl Dystonie und Spastik nochmals, ich möchte nicht widersprechen, glaube dir. Aber ich spüre selber an mir das es so krass gar nicht variiert... immer nur die Ärzte (wenn überhaupt).

zu den Ventrikel sagte sie das sähe alles tiptop aus und bedürfe keiner Aufnahme. Ich bekomme also ein Wirbelsäulen MRT.

Warum lässt denn nur die Kraft so nach kannst du mir das sagen? Warum kann ich bspw liegend die Beine nicht mehr oben halten?
und auf was könnte die Schädigung der sensiblen und motorischen Bahnen rechtsseitig schließen?

[pelztier86]

Nicht alle Dystonien sprechen auf Levodopa an.
Es gibt auch spastische Dystonien.

Wenn mit den Bahnen die zentralmotorischen und sensiblen Bahnen gemeint ist (SEP/MEP-Untersuchung), dann ist eine einseitige zentrale Leitungsverzögerung nachgewiesen. Kommt bei zentralen Prozessen vor, die die Pyramidenbahn bzw. die Hinterstränge (mit)betreffen.

[DHKW]

Es muss nicht immer ne Spastik / Dystonie sein, es werden auch Schilddrüsenunterfunktionen/ Unterzuckerungen (insb nachts) und Anticholinerge Symptome oft übersehen.