Muskelzucken seit 2,5 Jahren und zunehmende Schwäche

[MariaGerber]

Hallo nochmal,

Ich mittlerweile (22) habe mich hier vor 2 Jahre sehr hysterisch gemeldet.
Leider ist es bei mir körperlich nicht besser geworden aber ich bin psychisch etwas ruhiger geworden. Allerdings befinde ich mich wieder in einem tiefen Loch zurzeit.

meine Symptome:
- Faszikulationen jeden Tag an jeder erdenklichen Stelle
- zunehmendes Zittern der linken Hand
- generelle Schwäche
- hatte vor einer Woche wieder einen Schwächeanfall mit innerem Zittern und Angst
- Klonus, dieses „nachspringende“ Zittern
- kein auslösbarer BHR
- Feinmotorik lässt langsam immer mehr nach
- unsicherer Gang, insbesondere beim Treppen absteigen
- Atrophie in der linken Handmuskulatur (zwischen kleinem und Ringfinger ist eine klare Rille in Handrücken zu erkennen
- ständiges Einschlafen aller Glieder
- Depression dadurch
- noch kann ich alles machen, aber nur mit krassem Zittern und schmerzen überall
- kann nicht mehr Gähnen geschweige mich strecken dann Krampfe ich

habe es mit Joga versucht und nuur Krämpfe und atrophe Schmerzen in den Beinen gehabt.

am 4.12 habe ich nochmals einen Termin in der Neurologie im KH wo ich vor 2 Jahren war. Habe sehr viel Angst eine schlimme Diagnose zu bekommen. Bin am überlegen den Abzusagen weil für mich die Diagnose ja eh schon klar ist...die Angst vor der ALS lässt mich nicht los.

Viele Grüße an euch!

[MariaGerber]

Achja, habe vor einer Woche nochmal beim Hausarzt ein großes Blutbild gemacht. CK ist bei 37.
Ist für mich halt auch ein Indizes für ALS weil somit kann was entzündliches ausgeschlossen werden... keine Borrelien etc... alles i.O.

[Tanja87]

Hallo Maria, ich kann deine Angst verstehen, vor allem da du noch so jung bist! es ist beängstigend wenn man Symptome hat und die Ärzte aber „nichts finden“. Wann warst du zuletzt beim Neurologen? Was hat er zu dem fehlenden BHR gesagt?
Meiner Erfahrung nach kannst du dich auf die Einschätzung des Neurologen anhand der klinischen Untersuchung verlassen (bei mir waren alle Reflexe da und „normal“). Er wusste schom vorher dass bei den EMGs usw nix rauskommen wird, was nicht bedeutet, dass man nichts hat. Zur zeit ist aber nix messbar.

Es ist so schon sehr unwahrscheinlich in dem Alter ALS zu haben, dann noch mit einem atypischen verlauf und einem so niedigen CK nach 2 jahren erst recht.

daher mach dich bitte nicht verrückt und warte die Untersuchung ab. Der CK ist bei ALS in der regel erhöht oder an der oberen grenze. 37 ist extrem gering!!! Oder?


ich wünsche dir eine gute Besserung! Bitte hör auf den neuro und genieße dein leben sooweit es geht (ich weiss dass die Symptome nerven).

vg!

[MariaGerber]

Hallo Tanja,

den fehlenden BHR habe ich selbst bei mir nachgeschaut. Der funktioniert einfach nicht mehr. Und alles fühlt sich pelzig an.

mein letzter neuro besuch war vor 2 Jahren... habe in den Jahren versucht mein leben zu genießen. Hat mit jeder so gesagt.. weil gegen ALS kann man ja eh nichts machen.
Wurde mit V.a Muskelerkrankung entlassen aber Diagnose Faszikulationen.

Ja es ist schwer grad das Leben zu genießen..
aber wie gesagt ich lenke mich so gut es geht ab.

[DennDenn]

Wie du bei einem niedrigen Ck von 37 auf ALS kommst ist mir schleierhaft,du weißt schon,dass bei ALS Patienten in den meisten fällen erhöhte CK werte gefunden werden ? Von erniedrigten Werten habe ich dort noch nie gehört(sofern da nicht alles atrophiert ist ).Weiterhin treten fehlende BHR auch bei gesunden auf . Mein CK lag bei 38 , meine BHR sind auf keiner Etage auslösbar - hat dennoch nichts mit ALS zu tun.

Du bist 22 ... mal ganz im Ernst,die Chance eine ALS zu bekommen ist gering und die Chance dann noch eine ALS zu bekommen sinkt mit jedem Lebensalter.

Steck den Kopf nicht in den Sand sondern komm aus dem Loch raus und kämpfe für eine Diagnose,aber sicherlich nicht ALS.

Weiterhin hat ein "nachspringendes Zittern" nichts mit einem Klonus zu tun. Ein Klonus ist eine Extrapyramidale Störung und hat nichts mit Zittern zu tun.

Diagnose Faszikulationen gibt es nicht ... Es gibt das BFS , aber Diagnose Faszikulationen steht da ganz sicher nicht ..

Rheumatologisch schon alles abgeklärt ? Stoffwechsel ? Was soll der Hausarzt denn machen ?

[Dirk07]

Hallo, ich kann nicht mal erahnen, was Du für eine nervliche Tortur hinter Dir haben mußt. Ich habe in 3 Wochen einen Termin beim Neurologen und drehe jetzt schon nervlich komplett am Rad.
Fühle Dich jedenfalls fest in den Arm genommen

[MariaGerber]

Ja man muss schon nervlich durch vieles durchgehen.
Besonders versteht dich ja keiner ausser die Leute hier.. naja. Was solls. Weitermachen! Niemals aufgeben!

[MariaGerber]

Danke Dirk! Fühl du dich auch gedrückt!

[Tanja87]

Siehst du, hab dir doch gesagt bei dem niedrigen CK ist das einfach fast auszuschließen!

Ich weiß wie schwer es ist so weiterzumachen ...
Arbeite daran, dass du ALS aus dem Kopf löschen kannst. Ansonsten musst du warten und schauen wie es sich entwickelt (es kann ja auch weggehen oder was anderes sein, schilddrüse,rheuma usw.)

viel erfolg

[MariaGerber]

Hallo Tanja,

Bei mir ist es leider zu fest verankert. Im Hintergedanken läuft immer ALS.
hab mir auch leider viel zu viele Betroffene angeschaut. Das war natürlich ein riesiger Fehler.

wie lenkst du dich ab? Kann seit 2 Jahren auch kein Sport mehr machen weil ja alles Krampft und sich abbaut.

lg

[Tanja87]

Ist bei deinem CK und keinen atrophierten Muskeln aber nicht möglich!

Ich habe seit 5 Jahren Krämpfe bei schnellkraft und Krämpfe wenn ich stark trainiere im Rahmen des Muskelkaters.

Seit März schmerzen am Finger und gemerkt, dass ich bei einigen Haltungen zittere und seit Juli dauerhaft Minizuckungen (nicht sichtbar) die sich auf den Körper ausgebreitet haben. Mittlerweile rechts Rücken/Bauch, beide Waden, und rechts hinterer Oberarmmuskel betroffen.

Ich habe Amitricin gegen eine angebliche „Fibromyalgie“ verschrieben bekommen. Dadurch schlafe ich nun gut. Davor bin ich teilweise duch zuckungen, vibrieren und zittern aufgewacht. Tagsüber lenke ich mich ab, mache nurnoch dinge die mir Spaß machen (bis auf Arbeit) und versuche alles zu tun was ich schonmal wollte . Zudem adoptieren wir einen kleinen Hund . Also nur Äktivitäten auf die ich mich freue. Ich hoffe dass das einfach wieder verschwindet, ansonsten abwarten, versuchen den Neurologen zu vertrauen (zumal alle Untersuchungen unauffällig waren..).

viele grüsse!

[MariaGerber]

Ok, hm. Ja stark trainieren traue ich mich nicht mal mehr weil ich gar keinen richtigen Muskelkater bekomme sondern eher schmerzen. Aber naja. Weiter machen es nützt ja nichts!

[EStella]

Hallo,

wenn man sich sicher ist wie auch in deinem Fall, ALS zu haben und nichts anderes zulässt, kann man auch mal im ALS-Forum lesen, ich meine nicht schreiben. Dort haben fast ALLE diese Diagnose erhalten und berichten regelmäßig über ihre Beschwerden manche schon von Anfang an. Dann wirst du sicher bemerken, dass diese MNE sich in den Anfängen ganz anders zeigt und verläuft wie man es z.B. ergoogeln kann.
Ich möchte nicht sagen, dass da nichts ist, aber man steht sich selbst im Weg wenn man nichts anderes zulässt weil die Ärzte die Patienten so nicht ernst nehmen können und diese wirklich erstmal weiterschicken und abwarten, das ist auch völlig normal.

Alles Gute

[MariaGerber]

38BBACC6-F052-4116-A384-07B649403C4C.jpeg Meine linke hand...

[MariaGerber]

300CD0B1-4081-494E-A2ED-EA572B4A3D02.jpeg Rechts dagegen..