Hallo liebes Forum!
Mein Name ist Philipp und ich bin 29 Jahre alt. Ich wende mich an Sie/euch, da ich mir davon evtl. Hilfe, bzw Tipps zur weiteren Vorgehensweise erhoffe. Falls ich gewisse Dinge nicht genau erläutere, dann entschuldige ich mich schon einmal im voraus und liefere dies dann anschließend nach.
Angefangen hat alles mit einem plötzlich auftretenden Ptosis am rechten Auge. Ursächlich ging man 2004 von Z. n. Contusio Bulbi aus.
Denn ich war neurologisch unauffällig, habe Leistungssport betrieben und zeigte keine anderen Beschwerden.
Da die Ptosis weiter zunahm, wollte ich dies unbedingt operiert haben. Hierzu gab es dann vorher einige Untersuchungen um gewisse Erkrankungen auszuschließen
-MRT 09 mit KM, EEG, Blutuntersuchungen, Schilddrüse = unauffällig/ keine Acetlcholinrezeptor-Antikörper. Neurologische Muskelsprechstunde ohne Auffälligkeiten. Röntgen Lungenspitze auch ohne Befund.
Zwischenzeitlich entwickelte sich eine Hypertonie, woher, unklar.
So wurde schließlich 2012 die Ptosis OP durchgeführt. Leider kam es in den darauffolgenden Jahren immer wieder zu Problemen mit dem sehen. Leichte Doppelbilder, nach rechts oben gezogen. Prismenbrille brachte keine Besserung. Sodass ich schließlich im Oktober 19 (ja ewig lang her) in einer ambulanten Augenklinik vorstellig wurde. Dort wurde festgestellt, dass auch das li Augelid langsam sinkt. Dazu starke Einschränkungen in der Augenbewegung, die wohl so schleichend kamen, dass ich dies gar nicht wahrgenommen habe. Mit der Gesamtschau auf bisherige Befunde kam er zur Verdachtsdiagnose CPEO. Daraufhin war ich noch einmal stationär in der Klinik ( Neurologie), Liquordiagnostik, MRT, SEP, EMG, EKG auch wieder unauffällig. Nur wurde auch eine Faszialesparese der linken Gesichtshälfte festgestellt.
In der Humangenetik wurde dann Blut abgenommen, CPEO wurde dort molekulargenetisch nicht bestätigt. Ein Besuch in der Myasthenie Sprechstunde der Charité brachte folglich auch recht wenig.
Nun stehe ich etwas ratlos da. Ich fühle mich recht schlapp, gerade Tätigkeiten nach oben gerichtet lassen meine Muskulatur recht schnell ermüden, auch fühle ich mich weniger Leistungsfähig als früher. Dazu kommt, dass mein linkes Auge nicht mehr richtig schließt, wohl durch die Parese links. Ich möchte mich gar nicht beklagen, da es vielen Menschen sehr viel schlechter geht als mir. Aber ich erhoffe mir evtl etwas Rat und Möglichkeiten, die mir bei der weiteren Diagnostik helfen könnten.
Liebe Grüße
Mein Name ist Philipp und ich bin 29 Jahre alt. Ich wende mich an Sie/euch, da ich mir davon evtl. Hilfe, bzw Tipps zur weiteren Vorgehensweise erhoffe. Falls ich gewisse Dinge nicht genau erläutere, dann entschuldige ich mich schon einmal im voraus und liefere dies dann anschließend nach.
Angefangen hat alles mit einem plötzlich auftretenden Ptosis am rechten Auge. Ursächlich ging man 2004 von Z. n. Contusio Bulbi aus.
Denn ich war neurologisch unauffällig, habe Leistungssport betrieben und zeigte keine anderen Beschwerden.
Da die Ptosis weiter zunahm, wollte ich dies unbedingt operiert haben. Hierzu gab es dann vorher einige Untersuchungen um gewisse Erkrankungen auszuschließen
-MRT 09 mit KM, EEG, Blutuntersuchungen, Schilddrüse = unauffällig/ keine Acetlcholinrezeptor-Antikörper. Neurologische Muskelsprechstunde ohne Auffälligkeiten. Röntgen Lungenspitze auch ohne Befund.
Zwischenzeitlich entwickelte sich eine Hypertonie, woher, unklar.
So wurde schließlich 2012 die Ptosis OP durchgeführt. Leider kam es in den darauffolgenden Jahren immer wieder zu Problemen mit dem sehen. Leichte Doppelbilder, nach rechts oben gezogen. Prismenbrille brachte keine Besserung. Sodass ich schließlich im Oktober 19 (ja ewig lang her) in einer ambulanten Augenklinik vorstellig wurde. Dort wurde festgestellt, dass auch das li Augelid langsam sinkt. Dazu starke Einschränkungen in der Augenbewegung, die wohl so schleichend kamen, dass ich dies gar nicht wahrgenommen habe. Mit der Gesamtschau auf bisherige Befunde kam er zur Verdachtsdiagnose CPEO. Daraufhin war ich noch einmal stationär in der Klinik ( Neurologie), Liquordiagnostik, MRT, SEP, EMG, EKG auch wieder unauffällig. Nur wurde auch eine Faszialesparese der linken Gesichtshälfte festgestellt.
In der Humangenetik wurde dann Blut abgenommen, CPEO wurde dort molekulargenetisch nicht bestätigt. Ein Besuch in der Myasthenie Sprechstunde der Charité brachte folglich auch recht wenig.
Nun stehe ich etwas ratlos da. Ich fühle mich recht schlapp, gerade Tätigkeiten nach oben gerichtet lassen meine Muskulatur recht schnell ermüden, auch fühle ich mich weniger Leistungsfähig als früher. Dazu kommt, dass mein linkes Auge nicht mehr richtig schließt, wohl durch die Parese links. Ich möchte mich gar nicht beklagen, da es vielen Menschen sehr viel schlechter geht als mir. Aber ich erhoffe mir evtl etwas Rat und Möglichkeiten, die mir bei der weiteren Diagnostik helfen könnten.
Liebe Grüße