Muskelzuckungen, Gangstörungen, Muskelschwäche in Corona Zeiten

[JayCee]

Ja aber genau deswegen braucht man etwas dass zuverlässig den Leuten sagen kann dass sie keine ALS haben, ohne Wenn und Aber. Nfl ist dafür halt nur bedingt verwendbar…

[JayCee]

Und der Aussage, dass es nur halb so tragisch ist wenn man die Diagnose erst relativ spät erhält stimme ich nicht zu. Viele wollen Klarheit darüber zu wissen was da grad passiert und ich erwarte erst Recht Klarheit wenn die Diagnose schon im Raum schwebt und man weiß was auf einen zukommen kann. Außerdem ist es häufig so dass viele verzweifeln weil sie von ihrem Umfeld hören müssen, dass doch alles in Ordnung wenn der Neuro das sagt und dann eventuell in eine bestimmte Ecke rutschen die dem ganzen nicht so förderlich ist. Als psychosomatisch verschrieben zu werden, wenn man es vielleicht gar nicht ist kann auch sehr belastend sein…

[Blixa]

Deshalb wird das dafür ja auch nicht verwendet. Wenn bei einer klinischen Untersuchung und einem sauberes EMG die spezialärztliche Einschätzung "kein ALS" rauskommt, dann darf man das einfach auch mal glauben. Ich für meinen Teil würde gute Nachrichten auch dann nehmen, wenn sie nicht einfach und felsenfest per Spucketest kämen.
Ich weiß, dass die Ungewissheit für Suchende das Schlimme ist. Aber hier wird oft eine fehlende Diagnose damit verwechselt, dass man es ja doch noch haben könnte. Es gibt halt sehr viele Krankheiten, wenn einige davon mit Bestimmtheit ausgeschlossen wurden, dann sollte man sich vielleicht an anderer Stelle umschauen.

[kathi81]

Ja aber genau deswegen braucht man etwas dass zuverlässig den Leuten sagen kann dass sie keine ALS haben, ohne Wenn und Aber. Nfl ist dafür halt nur bedingt verwendbar…

[JayCee]

Ja, Kathi… Sowas brauchen wir aber alles in Eiltempo und mit viel Geld dahinter. Corona hat’s doch gezeigt wie schnell alles gehen kann wenn man sich mal konzentriert und Geld in die Hand nimmt. Da draußen sind Millionen von Betroffenen weltweit und die haben keine Jahrzente mehr. Und egal ob das Verfahren für Diagnostik und/oder Heilung verwendet wird, es muss alles zugelassen werden ohne Bürokratie

[kathi81]

Ja, Kathi… Sowas brauchen wir aber alles in Eiltempo und mit viel Geld dahinter. Corona hat’s doch gezeigt wie schnell alles gehen kann wenn man sich mal konzentriert und Geld in die Hand nimmt. Da draußen sind Millionen von Betroffenen weltweit und die haben keine Jahrzente mehr. Und egal ob das Verfahren für Diagnostik und/oder Heilung verwendet wird, es muss alles zugelassen werden ohne Bürokratie

Ich finde auch !! Aber es ist nur " eine" Krankheit von vielen anderen. Zu wenig Betroffenen.
Vielleicht müsse die Eis challenge wiederholt werden.

naja, warten wir ab..
Aber bis dahin würde ich allen raten weiter zu leben. Mit allen Schmerzen und Symptome einfach weiter leben. Lachen, essen, trinken, reden -solange es noch geht..

[JayCee]

Zu wenig Betroffene stimmt nicht mehr so ganz. Laut neusten Studien liegt die Lebensinzidenz bei 1zu300 bis 1zu400. Das ist ne hohe Wahrscheinlichkeit im Laufe seines Lebens daran zu erkranken und umso älter die Bevölkerung desto mehr wird auch diese Krankheit präsent werden. Aber vieles wird noch von alten Publikationen übernommen zum Thema Häufigkeit. Wir haben doch mittlerweile so viele ALS Ambulanzen… da müssten auch mal neuere Erhebungen organisiert werden können die up to Date sind.

[kathi81]

Hallo, ich habe lange Glutathion genommen und Q10 und nehme es nach einer langen Pause momentan wieder, weil ich mich damals gut gefühlt habe damit und ich fast keine Muskelschmerzen hatte. Ob es die Kombi war / ist oder das Glutathion alleine, kann ich nicht sagen, da ich wieder beides einnehme.

hey.

Hast du es von sich aus genommen?! Oder wurde vorher Blut abgenommen?! Und ein Mangel festgestellt?
Wie sieht es bei dir mit Vitamin b1 aus?

[HansiesMuellert]

Dieses ganze Theater um die Diagnostik zeigt einfach nur, dass es neben einem Heilmittel für diese Dreckskrankheit auch unbedingt einen zuverlässigen Biomarker geben muss, der nicht nur auf die Krankheit hindeutet wenn es klinisch schon fast auffällig ist sondern wirklich zuverlässig und am besten vor Symptombeginn. Meiner Meinung nach ist N-FL Erhebung nach all dem was ich dazu gelesen habe nicht geeignet. Es verunsichert eher und man hat trotzdem seine Symptome und ist nicht schlauer als zuvor. Es muss noch viel mehr getan werden, damit Leute daran nicht versterben müssen aber sich auch nicht monatelang den Kopf zerbrechen müssen, zu Recht oder zu Unrecht, in beide Richtungen unnötige Quälerei wenn die Diagnostik fortschrittlicher werden könnte.

Einstellung vieler Ärzte zu der Krankheit man kann ja eh nichts machen. Als ich zwei Neurologen auf die MND angesprochen habe und ich meinte ein paar Medies gibt es ja dazu meinten die Ärzte wörtlich beide "ja das bringt ja nur 1-3 Monate verzögerung das ist doch nichts kann man vergessen!" ICh bin der MEinung je früher man die Medies einnimmt desto besser helfen Sie. Außerdem kann ich mein Leben mit der Diagnose anders gestalten, (in den 3 Monaten könnte ich noch eine Weltreise machen) setze andere Prioritäten und habe Verständnis von Mitmenschen, Ärzten, Arbeitgeber etc. Das hinhalten ist einfach nicht mehr zeitgemäß, jede Uni stellt Ihre Studien und Prof. Interviews ins Internet, viele Patienten machen einen Blog, eine Homepage oder youtube videos, das ist halt anders als vor 20 Jahren aber darauf lassen sich die Ärzte nicht ein. Für mich gibt es nichts schlimmeres als wenn ein Arzt sagt ja ja alles psychsomatisch ihr cK Wert ist doch normal etc obwohl du genau weißt du bist schwer krank und bist an der richtigen Stelle und brauchst Hilfe.

noch ein Beispiel: alle Neuro schauen nach Faszikulationen und fühlen sich bestätigt wenn sie keine entdecken. Die NEurologin aus den USA hat als einzige ein Kältespray verwendet und mich damit an Arm Schulter eingesprüht und schon hat es ohne Ende gezuckt, Sie sagt es ist oft so, dass bei der Begutachtung kein Zucken vorkommt deshalb der Eisspray. Warum nehmen den die anderen Ärzte nicht? Das Spray kostet nicht mal viel Geld wäre ja zu einfach, mittlerweile sagt sogar mein Hausarzt ich habe es und die Neuros hätten ein großes Problem mit der Diagnose.

[kathi81]

Einstellung vieler Ärzte zu der Krankheit man kann ja eh nichts machen. Als ich zwei Neurologen auf die MND angesprochen habe und ich meinte ein paar Medies gibt es ja dazu meinten die Ärzte wörtlich beide "ja das bringt ja nur 1-3 Monate verzögerung das ist doch nichts kann man vergessen!" ICh bin der MEinung je früher man die Medies einnimmt desto besser helfen Sie. Außerdem kann ich mein Leben mit der Diagnose anders gestalten, (in den 3 Monaten könnte ich noch eine Weltreise machen) setze andere Prioritäten und habe Verständnis von Mitmenschen, Ärzten, Arbeitgeber etc. Das hinhalten ist einfach nicht mehr zeitgemäß, jede Uni stellt Ihre Studien und Prof. Interviews ins Internet, viele Patienten machen einen Blog, eine Homepage oder youtube videos, das ist halt anders als vor 20 Jahren aber darauf lassen sich die Ärzte nicht ein. Für mich gibt es nichts schlimmeres als wenn ein Arzt sagt ja ja alles psychsomatisch ihr cK Wert ist doch normal etc obwohl du genau weißt du bist schwer krank und bist an der richtigen Stelle und brauchst Hilfe.

noch ein Beispiel: alle Neuro schauen nach Faszikulationen und fühlen sich bestätigt wenn sie keine entdecken. Die NEurologin aus den USA hat als einzige ein Kältespray verwendet und mich damit an Arm Schulter eingesprüht und schon hat es ohne Ende gezuckt, Sie sagt es ist oft so, dass bei der Begutachtung kein Zucken vorkommt deshalb der Eisspray. Warum nehmen den die anderen Ärzte nicht? Das Spray kostet nicht mal viel Geld wäre ja zu einfach, mittlerweile sagt sogar mein Hausarzt ich habe es und die Neuros hätten ein großes Problem mit der Diagnose.

hey. Kann deine Ärztin kein Bericht schreiben ?!
mein Neurologe hat mir ohne viel zu untersuchen auf die Überweisung für mrt drauf geschrieben diagnose MS/ Verdacht Als .. Und als ich ihn darauf angesprochen habe, war er sauer . meinte zu mir es wäre nichts für die Patienten gedacht sonder für Radiologen. Und irgendwelche andere Untersuchungen danach wollte er auch nicht mehr machen. Und wollte mir keine Fragen mehr beantworten.

Jetzt warte ich erst mal auf die Ergebnisse vom Rheumatrheumatologen.

Hast du Familie? Kinder?

[EStella]

hey.

Hast du es von sich aus genommen?! Oder wurde vorher Blut abgenommen?! Und ein Mangel festgestellt?
Wie sieht es bei dir mit Vitamin b1 aus?

Ich habe es auf anraten von meinem HP damals eingenommen.
B1 weiß ich nicht. Ich hatte mal einen B12 Mangel.

[HansiesMuellert]

puh wie unmenschlich ist denn das bitte?

[EStella]

vielen Dank für die Info, welches Glutathion nimmst du hast du einen link für mich?

Schick ich dir per PN wenn du möchtest?

[HansiesMuellert]

Schick ich dir per PN wenn du möchtest?

ja gerne vielen dank

[Blixa]

Außerdem kann ich mein Leben mit der Diagnose anders gestalten, (in den 3 Monaten könnte ich noch eine Weltreise machen) setze andere Prioritäten und habe Verständnis von Mitmenschen, Ärzten, Arbeitgeber etc.

Wenn ich irgendwas von ALS gelernt habe, dann dass man im Leben NIE auf später warten sollte. (Mein Freund hatte keinen Cent für die Rente zurückgelegt. Erschien früher immer bisschen fahrlässig, aber im Nachhinein war es perfekt.) Wenn du eine Weltreise machen willst, dann mache die jetzt. Körperliche kann es bei ALS nur schlechter werden. Wenn du selbst unabrückbar davon überzeugt bist das zu haben, dann ziehe doch wenigstens selbst die Konsequenzen daraus und lebe auf vollem Schub, solange es dir so gut geht wie jetzt.