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    Hat jemand ähnliche Erfahrungen?






    Hallo zusammen,




    ich bin echt verzweifelt und ratlos und hoffe dass es vllt jemanden gibt der Erfahrung hat. Zu mir ich bin 30 Jahre alt und bin Mama einer kleinen Tochter. Es hat alles am 19.02 diesen Jahres mit schmerzen in den Handballen angefangen. Zudem kamen Schmerzen in den Oberarmen hinzu...nach dem ich dann gegoogelt habe (böser Fehler) bin ich immer wieder auf ALS gestoßen. In den nächsten Tagen kamen Faszinationen, an verschiedenen Körpernstellen hinzu und meine Angst ist gestiegen. Ich bin zweimal in die Ambulante Kopfklink, dort wurden die normalen motorischen Tests gemacht (alles unauffällig). In den nächsten Tagen kamen dann noch Schmerzen bzw. ein Ziehen im rechten Kiefer hinzu. Zudem hat meine Zunge angefangen zu zucken. Nach ungefähr einem Monat hatte ich einen Termin bei einer Neurologin, diese hat mich sehr ernst genommen es folgen Reflextest, NLG beider Arme und des Gesichts und ein EMG im linken Oberarm und in dem Daumenmuskel. Alle Untersuchungen waren komplett unauffällig. Und die Ärztin sagte, dass sie eine ALS Erkrankung zu 100% ausschließen kann. Die Symtome wurden leider nicht besser und mein Hausarzt hat mich auf Grund dessen zu einem ALS Spezialisten überwiesen dieser machte am 29.03. die gleichen Tests und noch zusätzlich ein EMG des linken Oberschenkels und der Zunge. Auch hier war alles super und er schloss eine ALS Krankheit auch aus. Gegen meine Angst bekam ich 7,5 mgl Olanzapin verschrieben. Das Zucken in der Zunge wurde weniger. Und mein Kopf hat sich auch von dieser Krankheit gelöst. ABER die Schmerzen in den Muskeln sind geblieben. Vor allem im rechten Obetarm, der linken Wade. Zudem sind die Fasikulationen immer noch da, vorgestern hat sich mein Nacken 1 h lang verspannt? / verkrampft und es hat wieder gezuckt hinzu kam kurzzeitiger Schwindel. Dann verhärtet sich immer wieder auch die daumenmuskulatur (knubbel, beidseitig) und mein rechter Kiefer spannt sich an. Ich bin echt ratlos und die Angst kommt wieder. Gestern war ich bei meiner Hausärztin und sie hatte totales Unverständnis. Sie hat mir Muskelrelaxan gegeben aber dieses hilft überhaupt nicht. Das Problem ist, dass diese Symtome schon vor meiner Angst vorhanden waren und ich keine Ahnung habe was ich haben könnte. Ich frag mich auch die ganze Zeit ob dir Ärzte etwas übersehen haben und ich evtl doch ALS habe, obwohl es ausgeschlossen wurde (steht auch so im Bericht) Blutwerte und MRT war auch super, kein Nährstoffmagnel oder Borrelien. Hat jemand evtl eine Idee ?




    #2
    Überhaupt durch Erstsymptom "Schmerzen" auf ALS zu kommen wundert mich sehr. Bei allem anderen danach spielt die Psyche eine große Rolle - bin in der selben Situation mit ähnlichen Symptomen (haben hier im Forum aber sehr viele). Hilt nichts anderes als abwarten und immer wieder zum Arzt zu gehen. Rheumatologe + Neurologe + evtl. auch mal andere Ärzte. Wobei du ja schon bei MNE Spezialisten warst, also kein Stress bzgl. ALS. 19.02 ist noch nicht lang her, gibt in diesem Forum 'Kranke', bei denen wurde nach einem halben jahr einfach wieder alles gut - von denen hört man dann auch nichts mehr.

    Wie gesagt, bin in der selben Situation wie du. Wusste von Krankheiten wie ALS nichts, bevor ich nicht schon Symptome hatte - daher glaube ich nicht, dass es psychomatisch ist, weder bei dir, noch bei mir.

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      #3
      Zitat von stemarco Beitrag anzeigen
      gibt in diesem Forum 'Kranke', bei denen wurde nach einem halben jahr einfach wieder alles gut - von denen hört man dann auch nichts mehr.
      Ja, die gibt es, aber es gibt auch die, die nach einigen Jahren hin und her Geschiebe einfach keine Kraft mehr haben, aufgeben und ruhig sind, weil sie die, die noch Hoffnung haben, nicht entmutigen wollen, und ja, es war eine schöne Zeit, noch in der Hoffnung zu leben. Solange man diese noch hat, muss man weiter machen.

      Verbringe jeden Tag einige Zeit mit dir selbst. (Dalai Lama)

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        #4
        Zitat von EStella Beitrag anzeigen
        Ja, die gibt es, aber es gibt auch die, die nach einigen Jahren hin und her Geschiebe einfach keine Kraft mehr haben, aufgeben und ruhig sind, weil sie die, die noch Hoffnung haben, nicht entmutigen wollen, und ja, es war eine schöne Zeit, noch in der Hoffnung zu leben. Solange man diese noch hat, muss man weiter machen.
        Glückwunsch, damit machst du ihr sicher Mut. :-)

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          #5
          Ich hab einfach nur panische Angst dass der MNE Spezialist etwas übersehen hat. Und frage mich wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist bei einem „Diagnostizierten“ Ausschluss von zwei guten Neurologen. Und man sucht ja selbst nach Erklärungen für die Symptome. Zum Beispiel frage ich mich ob dies auch eine Fibromyalgie sein könnte. Aber das kann mir dann auch nur ein Rheumatologe sagen, oder ?!? Oder sind die Symptome dort ganz anders?

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            #6
            Ich würde an deiner Stelle von dem Gedanken Abstand nehmen und an andere Stelle weiter suchen. Wenn du noch das Bedürfnis hast Geld auszugeben kannst du ja dein nfl wert bestimmen lassen. Was aber nachdem du nun schon 2 Neurologen aufgesucht hast Geldverschwendung wäre. ALS wirds jedenfalls nicht sein.

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              #7
              Vllt. sollte ich den NFL Wert tatsächlich bestimmen lassen. Nicht weil ich zu viel Geld habe aber einfach dass mein Kopf diesen Gedanken los lassen kann. Kann das auch der Hausarzt oder muss man hierzu zu einem Neurologen oder anderem Spezialisten?

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                #8
                Wäre wegen der Muskelschmerzen Fibromyalgie eine Idee? Nur so ein Gedanke, da mir dies bei meiner Ursachenforschung untergekommen ist.

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                  #9
                  Das Blut abnehmen lassen kann jeder Hausarzt, einschicken musst du es selber. Allerdings hat mein Hausarzt sich geweigert, warum auch immer. Im Endeffekt hat es sich für mich aber gelohnt es machen zu lassen, weil damit eben nicht nur ALS sondern auch Multiple Sklerose, MSA und NMO abgedeckt sind, die ebenfalls den NFL Wert erhöhen würden. Meine Probleme sind freilich dadurch nicht weg gegangen aber die Fixierung auf ALS, was einen ja schon n Stück weiter bringt.

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                    #10
                    Kannst du mir da evtl ein Labor nennen ?

                    Kommentar


                      #11
                      Google mal, Labor Berlin NFL Wert bestimmen. Da hab ich es machen lassen. In Ulm geht es auch meines Wissens. Da dann Anforderungsschein ausdrucken und vom Arzt ausfüllen lassen. Das Blut musst selber hin schicken, zusammen mit dem ausgefüllten Anforderungschein. Ich will dir aber nochmal deutlich sagen, es wird dich maximal auf psychischer Ebene voran bringen und nicht auf diagnostischer. Also überlege dir genau ob du es machen willst oder im Zweifel nicht vielleicht das Geld für andere, sinnvollere Mittel der Diagnostik aufwenden willst.

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                        #12
                        Vielen Dank für die Antwort

                        Zitat von kriz Beitrag anzeigen
                        ...im Zweifel nicht vielleicht das Geld für andere, sinnvollere Mittel der Diagnostik aufwenden willst.
                        was wäre denn die Alternative?

                        Kommentar


                          #13
                          Das kommt stark drauf an was schon alles untersucht wurde, welche Symptome du aktuell hast und wie der Verlauf bis jetzt bei dir war. Was gaben denn deine Blutwerte her bis jetzt?

                          Kommentar


                            #14
                            Die Symtome sind, verspannte Muskeln (überall) , Schmerzen im Oberarm rechts und beiden Daumenballen wobei rechts mehr als links. Gelegentliche kurzzeitige Faszikulationen im Daumenballen und im Oberschenkel rechts und gelegentlich Schmerzen in der linken Wade. Verspannte Kiefermuskulatur rechts (kommt und geht). Anbei die letzten Blutwerte.


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                              #15
                              Ok, so gravierende Abweichungen sind da ja nicht zusehen, wobei ich aber auch kein Arzt bin und auch nicht wirklich dazu annährend genug Wissen vorweisen kann um da jetzt richtungsweisend was zu sagen zu können. Es gibt hier eigt nur Eine die wirklich fundiert mit einem reichen Wissen imponiert im Ohne Diagnose Forum, wenn die zufällig bei Dir einsteigt hast du Glück. Die hat oft gute Ideen. Wie ist denn das überhaupt mit deinen Beschwerden, schwanken die oder nehmen stetig zu? ist es Zeit oder Tagesform abhängig?
                              Zuletzt geändert von kriz; 14.05.2021, 22:26.

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