Vierzehn Fragen von einem Wahnsinnigen

[Klapf]

Hallo lieber slug,
tut mir sehr leid, dass du das alles durchmachen musst, aber einige Beschwerden kommen mir absolut bekannt vor. Gerade deine Zungenproblematik kann ich 1 zu 1 so unterschreiben! Muskelzuckungen und -schmerzen habe ich auch, zudem auch Sensibilitätsstörungen linksseitig an der Zunge und gefühlt ist meine Zunge einfach völlig verkrampft. Auch das Gefühl sie sei zu groß und man lispelt, kenne ich nur allzu gut. Bei mir haben die ganzen Beschwerden nach meiner Corona-Impfung mit Biontech (ich bin weiblich, 27 Jahre) angefangen und halten sich jetzt mal mehr, mal weniger schlimm seit knappen 15 Wochen. Wenn einem kein einziger Arzt weiterhelfen kann, googelt man natürlich irgendwann und daher bin auch ich hier auf dieser Seite gelandet. Ich habe leider kein Heilmittel, da ich selbst nichts bekomme gegen meine Beschwerden, aber vielleicht ist es für dich genauso tröstlich wie für mich, dass du doch nicht so ganz allein bist mit deinen Symptomen. Vielleicht kann man sich ja ein wenig austauschen.
Liebe Grüße

[slug]

Moin,

ich wollte mich hier mal mit einem Update melden, gerade weil das ja viele hier nicht machen, wenn das Schlimmste abgewendet ist und so Leser nie erfahren, was bei dem oder derjenigen eigentlich los war.

Erstmal die Kurzversion - ich bin grippegeschwächt (nehme alles mit, Immunsystem ist im Eimer) und werde die "ganze Geschichte" später nochmal niederschreiben in der Hoffnung, andere zu erreichen und zu beruhigen.

Bei mir hat sich diagnostisch einiges getan: refluxtechnisch wurden eine magenschleimhautentzündung und eine speiseröhrenentzündung festgestellt, was die Probleme mit der Zunge und dem Speichel zumindest ansatzweise erklärt. Da diese Entzündungen schon lange bestehen, bilden sich mittlerweile auch Schmerzen an der Brust, am Rücken und an der Schulter aus. Einfach fürchterlich, aber wohl behandelbar.

Die Entzündungen, der Stress und die vegetarische Ernährung führten weiterhin zu einem massiven Eisenmangel (Ferritin: 11), der nun auch festgestellt wurde. Dies begünstigt die Müdigkeit, das schwache Immunsystem, die Unterversorgung der Muskeln und eventuell auch das Muskelzucken.

Weiterhin wurde ein Mangel an Testosteron sowie weitern Hormonen festgestellt - eine Überlastung der Nebennierenrinde wird vermutet. Es ist wohl alles zu viel gewesen in letzter Zeit.

Dazu hat sich in meinem rechten Oberschenkel (sicherlich mein stärkster Muskel) eine Verschiebung zugunsten des inneren Quadrizepsmuskels und zu Ungunsten des äußeren Quadrizepsmuskels (deutlich sichtbar, ist mir auch aufgefallen, hatte Panik wegen Atrophie etc.) ergeben. Wahrscheinlich ausgelöst durch das Tragen meines Kindes immer mit der linken Hand (damit die rechte freibleibt). Infolge der "Verschiebungen in diesem Gebirgsmassiv" (Zitat Physio) in Kombination mit den weiten Laufstrecken auf teils völlig durchgelatschten Schuhen habe ich eine Fußfehlhaltung rechts entwickelt, das Fußquergewölbe ist teilweise eingebrochen und die Achillessehne ist aus ihrer Bahn ausgebrochen und läuft jetzt zu weit innen. Infolge dessen hat sich eine Achillessehnenentzündung und eine Fußgrundplattenentzündung (MRT gesichert) ausgebildet und verursacht nun starke Fußschmerzen mit Unsicherheitsgefühl und ständigen Knackgeräuschen. Die Gesamtstatik des Körpers hat so auch gelitten.

Weiterhin habe ich starke Abriebspuren an den Zähnen, weil ich nachts offenbar mit den Zähnen knirsche...

Dazu kommen natürlich psychische Faktoren, denn die Angst war doch dominant in den letzten Monaten.

Mehrere EMG, neurologische Tests und auch der Nf-L-Wert waren völlig unauffällig - die Nerven scheinen das einzige an diesem Wrack von Körper zu sein, die noch halbwegs funktionieren^^

In der Phase, in der die Diagnostik (auf Termine warten, Urlaub der Ärzte etc.) nicht vorankam, war ich mir hundertprozentig sicher, alle Symptome hingen zusammen und wären durch eine schwere Systemkrankheit ausgelöst worden.

Mittlerweile bin ich mir wieder sicher, dass die Symptome zusammenhängen, aber in anderem Sinne: Körper und Geist sind - gerade in stressigen Phasen - ein komplex-labiles Gebilde. Ziehe ich irgendwo stark dran, dann verzieht sich das ganze System. Ich glaube nicht, dass ich eine ALS oder ähnliches habe.

Ich muss ausbrechen aus dem Stress und wieder einen Status finden, in dem auch Regeneration seinen Platz hat. Wie das mit zwei Babys, einem Job und einem Ehrenamt gehen soll, weiß ich noch nicht. Aber ich schaffe es. Irgendwie. Irgendwann.

Grüße

Schnecke

[stemarco]

Freut mich sehr für dich! Danke das du nochmal geschrieben hast :-)

[slug]

Moin,

weil sich der Symptombeginn (erste Wadenzuckungen am 7.5.2021 aufgefallen) jetzt jährte, schreib ich mal wieder ein Update.

Das wichtigste vorweg: Keine Lähmungen, keine Ausfälle, keine ALS-Sorgen - ich lehne mich einfach mal aus dem Fenster: ich habe keine MNE.

Aber: ich bin noch hier - also nicht alles paletti.

Lose Symptome:
Im Bereich des Mundes sind Schluckbeschwerden (feste Speisen sind schwer und bedürfen mehrfachem Schlucken, irgendwelche Schalen hängen gefühlt dauerhaft im Hals rum...Paprikaschalen sind ein absoluter Endgegner!), Speichelüberschuss (vor allem beim Sprechen), Verspannungen im Kiefer, Lispeln, eine erhöhte Schleimbildung und feuchte Mundwinkel vorhanden. Keine Einschränkung der Zunge, keine Dysarthrie, kann alle Logopädenübungen problemlos durchführen, - meine Frau merkt auch an recht sensitiven Stellen keine Änderung der Zungenmotorik Alle Symptome sind intermittierend, mal besser, mal weg, mal schlimm.

Im Bereich der Extremitäten habe ich ein hochstehendes Schulterblatt rechts (Tossi 1) entwickelt, in der Schulter auch immer mal wieder Schmerzen bis zur Hand. Beide Oberschenkel fühlen sich megasteif an - bergauf Fahrradfahren ist schmerztechnisch die Hölle. Im rechten Fuß immer wieder Probleme mit der Ferse, der Achillessehne, der Fußgrundplatte - dadurch unsaubere Abrollbewegungen und ein unrunder Gang, der interessanterweise beim Joggen/Sprinten wieder organischer aussieht und sich vor allem beim (schnellen) Gehen zeigt. Rechtes Sprunggelenk knackt und schmerzt, in Summe fühlt sich das rechte Bein einfach "unorganisch" an. Rechtes Fußgewölbe hat sich auf dem Level des linken (früher war das rechte deutlich höher) eingependelt, ist also abgesunken. Wechselnde Muskelschmerzen (immer gelenknah) überall, meist auf der rechten Seite (Hüftbeuger!, Oberarm, Wade etc.). Belastungsschmerzen nach jedem "Sport" (und wenns nur 15 Minuten sind...). Auch bei der Muskulatur der Extremitäten gibt es gute und schlechte Phasen. Beüben ist aber grundsätzlich möglich - ich habe mir zuletzt das Aufstehen aus dem Schneidersitz ohne Handeinsatz beigebracht, auch das Physioprogramm für den rechten Fuß geht super (Fersengang, Zehengang, Münzen mit dem Fuß aufheben, Kraft- und Koordination etc.). Allerdings sehe ich auch in den oft beübten Muskeln keinen Zuwachs der Muskelmasse mehr - wobei meine Beine schon trotzdem weiter muskulös sind....keine Ahnung, ob ich da zu viel "erwarte".

Allgemein bin ich wieder häufig müde (war auch schon mal besser), oft krank (die Große bringt aus dem Kindergarten alles mit...), wenig widerstandsfähig und fühle mich grundsätzlich irgendwie steif. Jede Bewegung scheint einen inneren Widerstand überwinden zu müssen, die Leichtigkeit ist komplett weg. Dazu milde Magen-Darm-Probleme (Stuhl breiig, abends Blähungen).

Spezielle Dinge, die mir aufgefallen sind, ist ein Bluterguss am rechten Unterschenkel, der seit 1,5 Jahren nicht verschwindet und Hautveränderungen an der selben Stelle (dünne Haut, Hitzefrieseln...). Weiterhin "Springt" in der LWS bei gewissen Bewegungen für alle Umstehenden gut hörbar ein Wirbel.

Corona hatte ich wahrscheinlich im Winter 2019 und gesichert im März 2022, dazu dreifach geimpft. Die Symptome erschienen zwischen erster und zweiter Impfung, was natürlich auch Zufall sein kann.

Diagnosetechnisch ist einiges gelaufen und es wurde jede Menge Kleinkram gefunden, den aber kein Arzt so richtig in einen Zusammenhang bringen kann und will. Belegt sind ein stiller Reflux, sowie Entzündungen der Magenschleimhaut, der Speiseröhre, der Achillessehne (rechts), der Fußgrundplatte (rechts) und ein stetig minimal erhöhter CK-Wert (meist so zwischen 200-300). Dazu eine leichte Skoliose der Wirbelsäule (ich stehe auch echt windschief in der Gegend, dazu trage ich oft eines meiner Kinder....), Faszikulationen, tiefe Verspannungen und Verhärtungen der Muskulatur und Abriebspuren an den Zähnen (Beißschiene habe ich mit der Aussage: "mehr ist als Kassenpatient nicht drin..:" bekommen, hat meine große Tochter allerdings irreversibel plastisch verformt...^^). Meine Furcht ist weiterhin, dass alle diese Dinge zusammenhängen und eine eventuelle Grunderkrankung behandelbar wäre. Aber das ständige Anrennen bei den Ärzten frustriert mich, sodass ich momentan lediglich alle 3 Monate zur neurologischen Grundkontrolle gehe und ansonsten ärztetechnisch überhaupt nichts unternehme.

Im Wesentlichen ausgeschlossen wurden Schäden der Nerven auf mehreren Ebenen (klinisch, elektrophysiologisch, Nf-L), MS und Hirntumore (mittels Hirn-MRT), Bandscheibenvorfälle (MRT) und Borreliose etc (Liquor).

Besonders schwer fällt es mir, Angst- und/oder Stresssymptome von den somatischen zu trennen: Ich habe zwei Kleinstkinder (die den Schlaf verabscheuen), schlafe zu wenig, esse schlecht (97kg statt der sonst üblichen 89 auf 1,92m), habe von Jetzt auf Gleich den Sport (bis 2019 früher lebensbestimmend und sinnstiftend) fast auf Null gefahren, leide extrem unter der ebenfalls auf ein Minimum reduzierten Sexualität (diese Kinder schlafen halt WIRKLICH nicht!) und habe seit knapp 2,5 Jahren keinen Tag mehr ohne Geheule erlebt. Neben den Kindern, der Frau, dem Haus und der Katzen habe ich einen Job (nicht sonderlich stressig, aber 40h) und ein Ehrenamt, was ich zu Ende Mai schweren Herzens aufgebe, um durchzupusten. Freizeit existiert de facto nicht. Ab September sind beide Kinder im Kindergarten und ich habe die Aussicht auf dann und wann halbwegs ruhige Tage im Home-Office. Vielleicht. Diese Gemengelage ist sicherlich nicht gerade förderlich, wenn es darum geht, einen Körper zu gesunden^^

Insgesamt geht es mir nicht furchtbar schlecht: Steifheit, Schmerzen und Zucken kann man schon irgendwie ignorieren und trotzdem gut leben. Mir fällt es schwer, die richtige Balance aus Lockerheit (im Umgang mit den Symptomen) und Interesse für meinen Körper zu finden. Ich hoffe schon sehr, dass mit etwas mehr Ruhe und Freizeit einiges (hoffentlich alles!) wieder besser wird und in die Bahn kommt und vermute ehrlicherweise auch eine Überlastung in Kombination mit einer völlig verdrehten Körperstatik. Allerdings meldet sich auch immer wieder die Stimme, die mich dazu auffordert, nachzuforschen und den nächsten Arzt zu konsultieren - frei nach dem Motto: jemand anderes macht das für dich nicht.

Das Allheilmittel habe ich auch noch nicht entdeckt, möchte aber alle Mitforisten, die völlig unsinnig Panik vor wasauchimmer schieben, ermuntern, öfter mal das Hirn einzuschalten, bevor man irgendetwas schreibt. Und ja, das geht auch, wenn man Angst hat...

Soweit von mir - falls einer noch Ideen hat, was ich noch machen könnte - bitte posten. Ansonsten Danke fürs Lesen! Ich wünsche einen sonnigen Tag!

Grüße aus dem Norden!

[Blixa]

Vielen Dank in den Norden! Du bist auf einem guten Weg und ich freue mich, dass du deine Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen Besorgten teilst.

[slug]

So.

Anderthalb Jahre symptomatisch und ich nähere mich an, um es dann sein zu lassen!

Schlucken: FEES-Test gemacht, shoutouts an die Uni Lübeck, die dies auf meinen Wunsch von einem Neurologen begleiten ließ - und das obwohl ich den Termin verdattelt hatte (ohhhh, das passt gar nicht rein, weil Ärzte ja alles Arschgeigen sind....sorry!). Unauffällig, hab den Zwieback da als Mittagessen missbraucht - aaaaaaber ich hatte ja das Ass im Ärmel: Ein Käsebrot (natürlich Vegetarier!) mit! Habe und hatte Probleme mit so festem Zeug...Brot, Brötchen und erst recht, wenn noch belegt krieg ichs zeitweise kaum runter....Hab den beiden (Foniaterin und Neurologe) also herrlich was vorgekaut und muss dann ganz schön würgen, dass das Zeug runtergeht. Haben die beiden eingesehen, keinesfalls als neurologisches Problem betrachtet und als refluxinduziertes Schleimhautproblem abgetan. Soso. Bin ich mir nicht sicher, aber was sicher ist: das Problem kommt und geht - kau hier eben gemütlich auf der Stulle rum und in zwei Wochen bleibt mir das Zeug wieder im Hals hängen...

Hand/Arm: Optisch ist die linke Hand muskulöser, wiewohl Rechtshänder; im rechten Arm/Schulter auch immer mal wieder einschießende Schmerzen. Erster Test: rechter Trizeps auffällig schwächer als linker (aber beide i.O.), Faustschluss links stärker als rechts (130kg zu 105kg). Unklar. 3 Monate später: Trizeps ähnlich, Faustschluss quasi gleich (ca. 120kg). Tagesform sagt der Neurologe. Eventuell beim ersten Test Vermeidungsbewegung wg unterdrücktem Schmerz. Glaubt er aber auf Nachfrage (immerhin ehrlich) selber nicht. Auch hier: Unfassbar wechselhaft - mal gehen 1,5h Badminton problemlos, mal kann ich die Scheißheckenschere vor Schmerzen nicht benutzen (garniert mit tage- teils wochenlangem Muskelkater). Strange.

So und jetzt aber: rechtes Bein, der Oberschenkel! Rechts deutliche Atrophie (wird vom Knie her weniger, also kürzer) des vastus lateralis, dafür sehr starker vastus medialis (Foto liefer ich nach, aber nicht mehr heute....). EMG clean (aber mit weniger dichtem Interfernzmuster im Vergleich zur linken Seite), also funktionelle Atrophie? Vielleicht? Training möglich, aber bei gleichen Übungen kann man Muskelwachstum am lateralis links:rechts mit etwa 5:1 beziffern. Da ist was faul, weiß der Arzt auch. Dazu Instabilität im rechten Sprunggelenk (Fußfehlhaltung?) mitsamt lautem Knacken (bei jeder Bewegung), regelmäßigen Schmerzen rechte Wade, rechte Hüfte. Orthopädisch nichts gefunden. Läuft erstmal wahlweise unter "funktionelle Störung" oder "individuelle Eigenheit" oder "lokales Phänomen unklarer Genese". Auch hier Beschwerden wechselhaft, kann aber grundsätzlich alles machen - laufe regelmäßig 7,75km in absolut ordentlichen Zeiten...manchmal meldet sich der Oberschenkel (schmerzt, kippt nach innen ab), manchmal nicht. Musste zwar auch schon Aktivitäten wegen starker Schmerzen und "zu" machen des Oberschenkels (Laufen, Klettern, Fahrradfahren, Sex) abbrechen, aber auf Nichts dauerhaft verzichten.... am rechten Bein verschwinden die Beschwerden seit 1,5 Jahren jedoch nie gänzlich.

Dazu stetig minimal erhöhter CK (200 - 400), allerdings junger Mann (knapp 2m; knapp 100kg) mit gewissem Muskelanteil. Achso: und Gezucke in den Waden. Immer. Ständig. Dazu dann und wann hier und dann und wann dort.

Fazit: In ihrer Intensität wechselnde Beschwerden mit teils obejktivierbaren klinischen und elektrophysiologischen Mustern. Muskelbiopsie im rechten OS wurde mir angeboten - habs nach etwas Nachdenken aber abgelehnt: was soll das schon bringen. Im besten Fall die Diagnose irgendeines verrückten Phänomens, von dem ich noch nie was gehört habe und das genauso unheilbar ist, wie seine 94 buckligen Geschwister. Nein, danke! Mich verblüfft eigentlich einzig die Asymmetrie: die linke Körperhälfte ist quasi unbetroffen.

Außer der Muskelbiopsie will der Arzt aber nichts weiter machen: er sagt, er sieht, dass was verkehrt ist. Aber es gibt keine wesentliche Progression, ich kann arbeiten, meine Kinder großziehen, (abgespeckt) Sport treiben und am sozialen Leben teilnehmen - da braucht es keine große Diagnostik. Ich soll damit leben. Mach ich. Mal besser, mal schlechter. Irgendwie (warum, weiß ich nicht genau) glaube ich mittlerweile auch, dass sich das wieder gibt. Aber ich glaube auch an den Kommunismus.

Grüße aus Lübeck

Schnecke

[Blixa]

Vielen Dank für deinen Bericht, Genosse! Das klingt alles so mittelprickelnd, aber du hast echt einen ganz guten Umgang damit. Weiter viel Kraft, für wenn es am meisten nervt!

[Veggi111]

Danke Genosse für deinen Bericht . Sehe es ähnlich … Leben genießen und fertig. Ich glaube übrigens es gibt mehr als die 94 ehelichen buckligen Geschwister haha

Wenn mir der Arzt eine Muskelbiopsie angeboten hätte , vll hätte ich die Interessenhalber gemacht. Gerade weil meine 500-600 CK auch seit Jahren da sind.

Trotzdem kann es nie schaden , den Namen des Gegners zu kennen )

Grüße an alle aus dem Osten

[Diskus1981]

Guten Morgen Slug,

bei mir ist es ähnlich.
aber vorab muss ich dich offen und ehrlich fragen:
Bist du immer noch überzeugt das es keine *** ist ?
Du bist da ja ein ziemlich Verfechter was ja auch gut so ist.

Nun aber zu mir damit du für die vielleicht abgleichen kannst.
zeitlich sind wir ungefähr gleich unterwegs , ich bin im Januar 2023 sogar im Jahr 2 der Symptome.

Auch bei mir wurde ein reflux per magenspiegelung diagnsotiziert.
meine FEES war allerdings pathologisch und dies auch auf Grund muskulärer Schwäche .

Mein CK ist ebenfalls seit August 2022 erhöht nach Sport auch schon mal bei 800 gewesen.
Nach Ruhe ähnlich wie bei dir zwischen 200-400 nur zuletzt im Juli sogar bei 177 was laut dem Labor noch knapp in der Norm wäre (190). Und ich habe nicht unbedingt ungewöhnliche Abmessungen oder ein „athletischen“ Körper ;-).

Ansonsten habe ich nahezu die gleichen Beschwerden wie du mit gelenkknacken, oftmals schmerzen in den Muskeln und natürlich Zucken .

Die gefühlt schlimmsten Symptome für mich sind im mundbereich mit dem schlucken, vermehrter Speichel und Zungen- und gaumenbrennen. Dazu häufiges Gähnen.

Auch ist unser Lebenssituation ähnlich:
bin M, 40 jetzt bald 41
verheiratet
zwei Kinder 5 und 3 Jahre
Haus gekauft etc

Wie bei dir geht der Sport auch noch komischerweise und das obwohl ich echt zugenommen haben (auch wegen der ganzen Scheisse) . Gehe zwei mal die Woche zum Training Fußball der altherren (wird trotzdem noch gut gekickt dort ) und bestreite da sich noch spiele .

leichtere Dinge wie Gartenarbeit fallen dagegen schwer genau wie eines beschreibst . Verwundert mich auch ist aber so und ich kann nix dagegen machen .

Auch mein EMG zeigt in mehrer „komische“
verömderungen die die Ärzte aber weiterhin als normal oder unbedenklich oder nicht wegweisend empfinden ;-)

Mit der muskelbiopsie ähnlich wie bei dir:
Wurde mir sogar angeboten aber von mehreren Ärzten nicht empfohlen da vermutlich sogar was unspezifisches raus kommt wurde gesagt womit dann aber keiner was anfangen kann und es nicht wegweisend seien wird .

Mir wurde ähnliches gesagt wie Dir:
das da was ist bestreitet keiner aber ich muss damit leben lernen und genau wie bei dir muss ich noch auf nichts verzichten sondern fühle mich nur in meiner Lebensqualität eingeschränkt . (Gefühlt massiv)

jetzt noch was konkreter:

Seit Mai 2022 bin ich ok der Verlaufsbeobachtung einer der bekanntesten ***-Ambulanzen. Alle drei war ich seit dem da.

Gestern am 07.11 war ich zur Kontrolle:
bir klinische Untersuchung und Amnese:
- keine Progression feststellbar
- mein FRS wurde wieder von 47 auf 48 hochgesetzt da zuvor festgestellt stimmstörungen nicht mehr objektivierbar waren :
- Reflexe waren mal gesteigert bis sehr lebhaft und jetzt zum Großteil fast alle mittellebhaft bis schwach bis mittellebhaft ( wie kann das sein , bin ich innerlich vielleicht doch was ruhiger geworden ?) . Also haben sich in das Gegenteil entwickelt was positiv gewertet wurde .

Fazit des Besuches:
Kontrollintervalle werden gesteckt von bislang 3
monate auf 6 Monate (nächstes mal im Mai 2023)
wenn dann wieder keine Progression feststellbar dann Streckung auf 1 Jahr .
mir wurde gesagt und auch schriftlich mitgegeben das man eine *** ausschließt.
gesagt wurde und wenn es doch eine wäre , dann eine mit einem extrem langsamen Verlauf worüber ich mir jetzt überhaupt keine Gedanken machen müsste und was man dann gar nicht wirklich als die Krankheit klassifizieren kann . Es bleiben halt auch bei mir gewisse neurologische Auffälligkeiten wie ein PMR Reflex , die besagten EMG‘s und CK .
mit wurde aber gesagt ich soll ein Leben ganz normal planen bis ins hohe Alter (zumindest aus neurologischer Sicht) und muss mich wohl oder übel mit den lebensqualitätsmindernden Dinge arrangieren .

Aber auch für mich zählt . Im
Prinzip kann ich mich alles machen und kann eine Kinder mit groß ziehen . Belastend bleibt es trotzdem .

P.S. Was ist die Kraft des faustschlusses ? Wie wird das gemessen ? Ich kenne nur die Griffkraft in da euere ich bei irgendwas zwischen 50 und 60kg rum . Da wären über 100kg egal wie verteil auf links oder rechts schon ein enormer Wert ;-) . Das wäre wirklich Extrems stark .

VG

[slug]

Veggi111: Ja, das muss jeder für sich entscheiden mit so einer Biopsie. Ich denke nicht, dass es bei mir eine Diagnose ausspucken würde und wie gesagt: selbst wenn - es nützt ja oft nix. Ich werd trotzdem mal meine Frau fragen, ob sie ne (weitere) Narbe am Bein sexy fänd, falls ja, kann ich ja nochmal überlegen... ^^

Diskus1981: Das klingt doch super! Ja, meine Bewegungen werden auch organischer, runder und weniger kräftezehrend, je schneller ich sie durchführe. Joggen besser als gehen! Badminton besser als Unkraut zupfen. Wirklich völlig sonderbar. Das mit der Hypersalivation hab ich auch dann und wann, vergeht aber, genau wie die Schluckbeschwerden, immer wieder. Die Griffkraft wurde gemessen, indem ich so einen Ballon zusammendrücken musste - der Arzt ist auch von der schieren Kraft überrascht. Er sagt, Handwerker drücken meist um die 100 und fragt, wie ich das trainiere - gar nicht. Keine Ahnung, wo das herkommt.

Und natürlich bin ich überzeugt davon, keine ALS zu haben. Es hat mit dem rechten Fuß aus dem Nichts angefangen, dort seit 1,5 Jahren keine Progression, keine Stürze, immernoch alle Bewegungen in allen Geschwindigkeiten durchführbar - gestern hab ich nen guten Stopball mit nem Sprint, Ausfallschritt und nem Cross-Stop gekontert, da hat sogar der Gegner geklatscht - nein, das ist keine MNE.

Achso: ein Adonis bin ich leider auch nicht, deswegen "gewisser" Muskelanteil. Ein "gewisser" Fettanteil ist schon auch dabei^^ Ich beneide dich schrecklich, dass du noch AH spielen kannst, mit meinen drei Kreuzbandrissen ist das nicht mehr drin. War bis letztes Jahr Fußballtrainer, aber mit den drei Kidz (0,1,2) ist das nicht mehr möglich - ein Mal die Woche Badminton (auch nicht gut für die Knie, aber ich kann ich ja nicht ständig zuhause bleiben) ist das Maximum.

Einfach durchhalten - von dieser Diva von Körper lass ich mir nicht auf der Nase rumtanzen

[Hofbinic]

Hallo Slug,
wurde bei dir mal eine Breischluck Röntgenuntersuchung gemacht? (Ich hoffe ich hab es nicht irgendwo überlesen)
Du beschreibst es zum Teil ähnlich wie es bei mir ist mit der festen Nahrung.
Meine Schluckprobleme haben sich jetzt rasch verschlechtert und ich habe auch Reflux, kann mir aber irgendwie nicht vorstellen das es daher kommt.

[slug]

Moin!

Nein, wurde nicht gemacht. Ob es wirklich der Reflux ist, weiß ich auch nicht - aber bei mir kommt und geht die Problematik. Und das spricht ja meist gegen eine strukturelle Störung...

[EStella]

... manche Beschwerden kommen und gehen.
Ich hatte lange Zeit Reflux, daran bin ich in der Nacht oft aufgewacht weil ich das dann inhaliert habe und das war nicht so toll. Irgendein Arzt sagte zu mir, ich soll mich doch zum schlafen einfach hinsetzen, das ist unverschämt. Fakt ... so wie es kam, war es dann auch wieder weg.
Was sich im Körper so alles abspielt und was dieser auch wieder "reparieren" kann, ist erstaunlich.
Schluckprobleme habe ich entweder wenn meine SD spinnt, ich unterzuckert bin, oder wenn ich mich nicht gut ausruhen kann und zu lange wach bin, dann verkrampft die Muskulatur auch im Hals und Nackenbereich so, dass mir mein Essen buchstäblich im Hals stecken bleibt.

[Majorie]

EStella
Hallo, kennen Sie auch Verkrampfung der Muskulatur um den Mund, Lippen und Zunge bei ihren Erkrankungen?
lg

[Blixa]

...
Ich hatte lange Zeit Reflux, daran bin ich in der Nacht oft aufgewacht weil ich das dann inhaliert habe und das war nicht so toll. Irgendein Arzt sagte zu mir, ich soll mich doch zum schlafen einfach hinsetzen, das ist unverschämt.

Warum fandest du den Vorschlag die Schwerkraft für sich arbeiten zu lassen unverschämt? Bei Reflux (und übrigens auch bei der erschwerten Atmung bei ALS) ich es ist durchaus geraten mit leicht erhöhtem Oberkörper zu schlafen. Natürlich nicht im 90 Grad-Winkel sitzend. Aber einfach so, dass Dinge nicht durch die im Liegen veränderten Schwerkraftverhältnisse problematisch werden, keine so großen Probleme machen.