Hallo ich stelle mich kurz vor:
Demi, männlich, 31 Jahre alt, 184cm groß, mit einem BMI von 35. Keine bekannten Fälle von neuromuskulären Erkrankungen in der Familie.
Ich verfolge einige Threads hier schon länger und beschwichtige mich selbst, ähnlich wie meine Doktoren um mit weniger Sorgen zu leben in dem ich mir versuche einzureden: ich habe keine neuromuskuläre Erkrankung bzw. ALS.
Leider bleiben Zweifel und so langsam ist auch einiges ausgeschlossen worden was meine Symptome erklären könnten.
Jedenfalls ging es so nach und nach Bergab nach meinem 30ten Geburtstag.
Im Oktober 2020 verstarb meine Groß-Tante an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Auch meine Bauchspeicheldrüse ist jetzt nicht die effizienteste weshalb ich Pankreatin 20000 zu jeder Mahlzeit nehmen muss. Zudem kam noch ein Heliobakter-Infekt, eine Leisten-Op wegen einer gutartigen Zyste, Reflux-Erkrankung und eine Art beginnendes Magengeschwür durch den Heliobakter-Infekt. Also alles therapierbar damals mit Antibiotika und heute noch mit Pantoprazol und jetzt auch soweit im Griff.
Zu meinen Symptomen:
Januar 2021 zirka einem Monat nach meiner Antibiotika-Kur die ich schlecht vertrug, kamen leider die ersten neuromuskulären Symptome. Beim Stehen ist mir ganz kurz das rechte Knie eingesackt welches aber sofort wieder belastbar war. Da dies eine einmalige Sache war schenkte ich dem erst wenig Beachtung.
Seit 2021 habe ich auch vermehrt Faszikulationen zuerst nur mein rechter Daumen, heute am ganzen Körper und die ersten Atrophien sind am Daumenballen schon zu sehen auch eine zuckende Mitbeteiligung daneben liegender Muskeln ist bei bestimmter Bewegung beider Daumen nun zu erkennen. Krämpfe bis auf einen beim Gähnen im Unterkiefer hatte ich keine. In der Nacht sind die Faszikulationen besonders stark und beim Aufstehen merke ich es besonders in beiden armen und Oberschenkeln. Da ich nicht gerade schlank bin und Seitenschläfer bin kann es gut sein dass dies auch dazu beiträgt warum meine Arme oft zucken und auch schmerzen nach dem Aufstehen
Auch habe ich einen stetig fortschreitenden Kraftmangel zu beklagen der sich besonders dann bemerkbar macht, wenn ich wie früher im Muskelaufbautraining versuche diesen Pump-Effekt wieder herzustellen was mich rätseln lässt ob meine Muskeln überhaupt noch anständig mit Nährstoffen versorgt werden. Liegestütze gehen nur noch auf meine Schultergelenke die heftigst schmerzen wenn ich mehr als einen Pushup versuche.
Auch knacken meine Gelenke mittlerweile mehr als früher.
Im April 2021 hatte ich einen Bandscheibenprolaps in der HWS auf Höhe C5/C6 der allerdings das Rückenmark nicht beeinträchtigt und konservativ zu behandeln sei.
Lt. Neurochirurg und Orthopäde hat dies aber nichts mit meinen Symptomen links zutun.
Darauf hin Physiotherapie genommen und auch der Therapeut konnte einen beids. stetige Kraftminderung feststellen.
Nach mehrfacher Nervenleitgeschwindigkeitsmessungen beider Unterarme die allesamt unauffällig waren kamen gegen ende Mai ziehende Schmerzen im Nervus Ulnaris links welche sich auch im Juni zu einem Ulnaris-Syndrom entwickelte mit pelzig tauben Fingern und Sensibilitätsstörungen.
Anfang Juni überwies mich mein Neurologe endlich an ein Uniklinikum. Liquorflüßigkeit wurde entnommen, unauffällig, EMG mit Nadelelektroden durchgeführt leider nur rechts da sich komplett auf mein Bandscheibenvorfall fixiert wurde. Chronisch, neurogener Umbau konnte festgestellt werden ansonsten keine Hinweis auf Spontanaktivitäten oder Leitungsblöcke.
Faszikulationen wurden betitelt mit: die hat jeder mal. Globusgefühl im Hals sowie gelegentliche Atemnot wurden als Somatisierungsstörung abgetan somit wurde ich nach 2 Nächten in der Klinik schnell entlassen mit keinem Hinweis auf eine neurodegenerative Erkrankung und einem Rezept für Antidepressiva.
Die fortschreitende Muskelschwäche blieb sowie die Faszikulationen und auch das Globusgefühl mit knackenden Schluckgeräuschen und die gelegentliche Atemnot.
2 Tage nach meinem Klinik-Aufenthalt setzte die Taubheit an Ring und kleinen Finger ein die sich auf der halben Hand und zum Teil auch im Unterarm bemerkbar machten.
Nervensonographisch wurden zwei geschwollene Stellen am Ulnaris Nerv entdeckt an für den Neurologen untypischen Stellen für eine Kompression ohne äusserliche Verletzungen die ich nicht hatte. Die Nervenleitgeschwindigkeit am linken Arm von Oberarm zu Unterarm hat jedenfalls abgenommen. Ein Zeh links drückt sich selbst nach vorne manchmal, keine Ahnung ob das eine Spastik ist jedenfalls hab ich das auch erst seit paar Monaten.
Gestolpert bin ich noch nicht laufe allerdings ein bisschen wie eine Ente für mein befinden und konzentriere mich auf meinen Gang seit meinen Symptomen.
In den letzten beiden Wochen sind mir beide Daumenballen rechts und links zum Teil Atrophiert und dem gingen Faszikulationen voraus die teilweise 48std durchgehend anhielten.
Der subjektiven Kraftmessung der Ärzte durch Hände drücken zu urteilen, ist bisher noch keine Kraftminderung aufgefallen, obwohl ich sie selbst feststellen konnte.
Auch im Schlaflabor war ich Anfang Juli. Sie haben keinen Hinweis auf eine Schlafapnoe gefunden nur dass manchmal am Grenzwert sei mit meinen noch normalen Atemaussetzern nachts.
Mir fällt es zunehmends schwerer Gemüse zu schnippseln da ich ungeschickter werde. Ich bin schnell erschöpft nach 3km Spazieren und meine Beine fühlen sich schwerer an. Auch merke ich keine Verbesserung durch Sport und Bewegung. Lähmung direkt hab ich keine nur eine leichte Schwäche meine rechte Schulter zu heben aber auch da schaffe ich beim Krafttest eine 4 von 5.
Schmerzen habe ich nur gelegentlich aber dann schon etwas stärker und unangenehm ziehend also sie fühlen sich an wie Nervenschmerzen, als würde eine Säure mich zersetzen, schwer zu beschreiben. Die Schmerzen könnten Neuralgien sein oder anderen ursprungs jedenfalls ist mein Schulter-Nackengürtel am stärksten davon betroffen und es strahlt in die Arme aus. Auch beide Schultern schmerzen so wenn ich Liegestützen mache oder lange etwas über den Kopf hebe. Der Ulnarisschmerz fühlte sich ähnlich an.
Ich habe mich nun im Universitäts-Klinikum Rechts zur neuromuskulären Sprechstunde angemeldet und hoffe dass man mir mehr zu meinen Symptomen sagen kann und ob es eine Möglichkeit gäbe diese zu Therapieren. Leider kann es sein dass ich erst Ende September einen Termin bekomme.
Leider machen Ärzte sogut wie keine Aussagen oder beschwichtigen oft dass man für motoneuronen Erkrankungen zu jung sei mit 30 obwohl man schon ein halbes Jahr damit zu kämpfen hat und man privat und aus dem Internet meist Väter unter 40 sieht weshalb demografisch denk ich auch umgedacht werden darf. Ich persönlich glaube dass es einen Anstieg an Neuerkrankungen deshalb gibt, weil wir immer mehr Umweltgiften wie Glyphosat, Gen-Food und Autoabgasen ausgesetzt sind als früher, welche das mutieren der Gene begünstigen aber das ist nur Meinung.
Sobald man seine Symptome in Dr. Google eingibt ist man eh sofort dem Tode geweiht dennoch würde ich gerne die Ursache kennen
Deshalb meine Fragen an das Forum:
Hat jemand eine Ahnung ob Ulnaris-Syndrome unklarer Ursache bei ALS-Patienten häufiger vorkommen?
Gibt es motoneuronen Erkrankungen mit einem ähnlichen Verlauf wie bei mir?
Kann mir jemand einen guten Spezialisten Empfehlen in München?
Da der Nfl-Test schon recht spezifisch ist, warum wird dieser nicht gleich angewandt? Somit könnte man sich unangenehme Liquor-Untersuchungen und diverses Ärzte-Hopping sowie schlaflose Nächte der ungewissheit ersparen.
Vielen Lieben Dank und Grüße
Demi, männlich, 31 Jahre alt, 184cm groß, mit einem BMI von 35. Keine bekannten Fälle von neuromuskulären Erkrankungen in der Familie.
Ich verfolge einige Threads hier schon länger und beschwichtige mich selbst, ähnlich wie meine Doktoren um mit weniger Sorgen zu leben in dem ich mir versuche einzureden: ich habe keine neuromuskuläre Erkrankung bzw. ALS.
Leider bleiben Zweifel und so langsam ist auch einiges ausgeschlossen worden was meine Symptome erklären könnten.
Jedenfalls ging es so nach und nach Bergab nach meinem 30ten Geburtstag.
Im Oktober 2020 verstarb meine Groß-Tante an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Auch meine Bauchspeicheldrüse ist jetzt nicht die effizienteste weshalb ich Pankreatin 20000 zu jeder Mahlzeit nehmen muss. Zudem kam noch ein Heliobakter-Infekt, eine Leisten-Op wegen einer gutartigen Zyste, Reflux-Erkrankung und eine Art beginnendes Magengeschwür durch den Heliobakter-Infekt. Also alles therapierbar damals mit Antibiotika und heute noch mit Pantoprazol und jetzt auch soweit im Griff.
Zu meinen Symptomen:
Januar 2021 zirka einem Monat nach meiner Antibiotika-Kur die ich schlecht vertrug, kamen leider die ersten neuromuskulären Symptome. Beim Stehen ist mir ganz kurz das rechte Knie eingesackt welches aber sofort wieder belastbar war. Da dies eine einmalige Sache war schenkte ich dem erst wenig Beachtung.
Seit 2021 habe ich auch vermehrt Faszikulationen zuerst nur mein rechter Daumen, heute am ganzen Körper und die ersten Atrophien sind am Daumenballen schon zu sehen auch eine zuckende Mitbeteiligung daneben liegender Muskeln ist bei bestimmter Bewegung beider Daumen nun zu erkennen. Krämpfe bis auf einen beim Gähnen im Unterkiefer hatte ich keine. In der Nacht sind die Faszikulationen besonders stark und beim Aufstehen merke ich es besonders in beiden armen und Oberschenkeln. Da ich nicht gerade schlank bin und Seitenschläfer bin kann es gut sein dass dies auch dazu beiträgt warum meine Arme oft zucken und auch schmerzen nach dem Aufstehen
Auch habe ich einen stetig fortschreitenden Kraftmangel zu beklagen der sich besonders dann bemerkbar macht, wenn ich wie früher im Muskelaufbautraining versuche diesen Pump-Effekt wieder herzustellen was mich rätseln lässt ob meine Muskeln überhaupt noch anständig mit Nährstoffen versorgt werden. Liegestütze gehen nur noch auf meine Schultergelenke die heftigst schmerzen wenn ich mehr als einen Pushup versuche.
Auch knacken meine Gelenke mittlerweile mehr als früher.
Im April 2021 hatte ich einen Bandscheibenprolaps in der HWS auf Höhe C5/C6 der allerdings das Rückenmark nicht beeinträchtigt und konservativ zu behandeln sei.
Lt. Neurochirurg und Orthopäde hat dies aber nichts mit meinen Symptomen links zutun.
Darauf hin Physiotherapie genommen und auch der Therapeut konnte einen beids. stetige Kraftminderung feststellen.
Nach mehrfacher Nervenleitgeschwindigkeitsmessungen beider Unterarme die allesamt unauffällig waren kamen gegen ende Mai ziehende Schmerzen im Nervus Ulnaris links welche sich auch im Juni zu einem Ulnaris-Syndrom entwickelte mit pelzig tauben Fingern und Sensibilitätsstörungen.
Anfang Juni überwies mich mein Neurologe endlich an ein Uniklinikum. Liquorflüßigkeit wurde entnommen, unauffällig, EMG mit Nadelelektroden durchgeführt leider nur rechts da sich komplett auf mein Bandscheibenvorfall fixiert wurde. Chronisch, neurogener Umbau konnte festgestellt werden ansonsten keine Hinweis auf Spontanaktivitäten oder Leitungsblöcke.
Faszikulationen wurden betitelt mit: die hat jeder mal. Globusgefühl im Hals sowie gelegentliche Atemnot wurden als Somatisierungsstörung abgetan somit wurde ich nach 2 Nächten in der Klinik schnell entlassen mit keinem Hinweis auf eine neurodegenerative Erkrankung und einem Rezept für Antidepressiva.
Die fortschreitende Muskelschwäche blieb sowie die Faszikulationen und auch das Globusgefühl mit knackenden Schluckgeräuschen und die gelegentliche Atemnot.
2 Tage nach meinem Klinik-Aufenthalt setzte die Taubheit an Ring und kleinen Finger ein die sich auf der halben Hand und zum Teil auch im Unterarm bemerkbar machten.
Nervensonographisch wurden zwei geschwollene Stellen am Ulnaris Nerv entdeckt an für den Neurologen untypischen Stellen für eine Kompression ohne äusserliche Verletzungen die ich nicht hatte. Die Nervenleitgeschwindigkeit am linken Arm von Oberarm zu Unterarm hat jedenfalls abgenommen. Ein Zeh links drückt sich selbst nach vorne manchmal, keine Ahnung ob das eine Spastik ist jedenfalls hab ich das auch erst seit paar Monaten.
Gestolpert bin ich noch nicht laufe allerdings ein bisschen wie eine Ente für mein befinden und konzentriere mich auf meinen Gang seit meinen Symptomen.
In den letzten beiden Wochen sind mir beide Daumenballen rechts und links zum Teil Atrophiert und dem gingen Faszikulationen voraus die teilweise 48std durchgehend anhielten.
Der subjektiven Kraftmessung der Ärzte durch Hände drücken zu urteilen, ist bisher noch keine Kraftminderung aufgefallen, obwohl ich sie selbst feststellen konnte.
Auch im Schlaflabor war ich Anfang Juli. Sie haben keinen Hinweis auf eine Schlafapnoe gefunden nur dass manchmal am Grenzwert sei mit meinen noch normalen Atemaussetzern nachts.
Mir fällt es zunehmends schwerer Gemüse zu schnippseln da ich ungeschickter werde. Ich bin schnell erschöpft nach 3km Spazieren und meine Beine fühlen sich schwerer an. Auch merke ich keine Verbesserung durch Sport und Bewegung. Lähmung direkt hab ich keine nur eine leichte Schwäche meine rechte Schulter zu heben aber auch da schaffe ich beim Krafttest eine 4 von 5.
Schmerzen habe ich nur gelegentlich aber dann schon etwas stärker und unangenehm ziehend also sie fühlen sich an wie Nervenschmerzen, als würde eine Säure mich zersetzen, schwer zu beschreiben. Die Schmerzen könnten Neuralgien sein oder anderen ursprungs jedenfalls ist mein Schulter-Nackengürtel am stärksten davon betroffen und es strahlt in die Arme aus. Auch beide Schultern schmerzen so wenn ich Liegestützen mache oder lange etwas über den Kopf hebe. Der Ulnarisschmerz fühlte sich ähnlich an.
Ich habe mich nun im Universitäts-Klinikum Rechts zur neuromuskulären Sprechstunde angemeldet und hoffe dass man mir mehr zu meinen Symptomen sagen kann und ob es eine Möglichkeit gäbe diese zu Therapieren. Leider kann es sein dass ich erst Ende September einen Termin bekomme.
Leider machen Ärzte sogut wie keine Aussagen oder beschwichtigen oft dass man für motoneuronen Erkrankungen zu jung sei mit 30 obwohl man schon ein halbes Jahr damit zu kämpfen hat und man privat und aus dem Internet meist Väter unter 40 sieht weshalb demografisch denk ich auch umgedacht werden darf. Ich persönlich glaube dass es einen Anstieg an Neuerkrankungen deshalb gibt, weil wir immer mehr Umweltgiften wie Glyphosat, Gen-Food und Autoabgasen ausgesetzt sind als früher, welche das mutieren der Gene begünstigen aber das ist nur Meinung.
Sobald man seine Symptome in Dr. Google eingibt ist man eh sofort dem Tode geweiht dennoch würde ich gerne die Ursache kennen
Deshalb meine Fragen an das Forum:
Hat jemand eine Ahnung ob Ulnaris-Syndrome unklarer Ursache bei ALS-Patienten häufiger vorkommen?
Gibt es motoneuronen Erkrankungen mit einem ähnlichen Verlauf wie bei mir?
Kann mir jemand einen guten Spezialisten Empfehlen in München?
Da der Nfl-Test schon recht spezifisch ist, warum wird dieser nicht gleich angewandt? Somit könnte man sich unangenehme Liquor-Untersuchungen und diverses Ärzte-Hopping sowie schlaflose Nächte der ungewissheit ersparen.
Vielen Lieben Dank und Grüße
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