Update

[Katschie]

Kurzes update aus der Uniklinik Göttingen: Unglaublich, was hier abgeht. Die rechte Hand weiss von der linken nichts und die Arroganz mancher Ärzte ist einfach unglaublich. Personal ist nett und bemüht.
Erste Frage vom OA: Was glauben Sie, was Sie haben? (Nach dem Motto, hat sie ALS IM GEPÄCK?) Meine Antwort, wenn ich wüsste, was ich habe, wäre ich wohl nicht hier.
Hab erwähnt, dass ich gerne ein paar Kilos zunehmen würde (1,73 und 56 kg): Sowas hat er noch nie gehört, kein Mensch will zunehmen und meine Zuckungen kommen vom HOCHLEISTUNGSSPORT. Hätte ich mal vor 4 Jahren nicht erwähnt, dass ich mal Marathon gelaufen bin. - ist alles lange her. Naja egal, will es abkürzen: EMG rechter Oberschenkel "grenzwertig sauber im oberen Bereich", Ck weiter gestiegen auf 350 - natürlich vom Sport, den ich nicht gemacht habe, aber ich habe bekommen was ich wollte: Muskelbiopsie, 15 Röhrchen Blutabnahme auf alles Mögliche, Laktatmessung nur leider hat man die Hautbiopsie nicht für nötig gehalten - schade, weil ich glaube SFN mit Gastrobeteiligung zu haben (Diagnose Fibro steht). Ich bin froh, heute gehen zu dürfen, es ist manchmal echt entwürdigend, wie man behandelt wird. Aber zum Glück sind nicht alle Ärzte sind so.
Jetzt bleibt abzuwarten, ob ich in 4 Monaten schlauer bin.

[Tanja87]

Du arme! Das hört sich doof an. Typisch ärzte. War dein CK immer so hoch? Was heisst EMG Grenzwertig, also in bezug auf welchen Parameter?

[Katschie]

Mein CK war in der Vergangenheit bis 280, aber auch mal wieder bei 160 - schwankt also. Ich hab keine Ahnung, was die Aussage bezüglich EMG bedeutet, diese Aussage habe ich vom Prof. übernommenen, der das Ergebnis der Studentin/Assistenzärztin erklärt hat. Auf meine Nachfrage hieß es, sagt man ihnen alles auf Station. Auf Station habe ich bis zu meiner Entlassung keinen Arzt mehr gesehen - bin sogar ohne Arztbrief entlassen - "schickt man ihnen zu".

[Lanuu]

Hallo Katschie
Ich bin durch Zufall auf das Forum und Deinen Beitrag gestossen und habe mich extra angemeldet. Vielleicht helfen dir meine Erfahrungen ja weiter da ich eine ähnliche Historie haben (wie viele hier). Angefangen hatte es im Februar 2019 mit einem heftigen Hexenschuss. Ich weiss nicht ob das der Auslöser der folgenden Symptome war oder ein Symptom selbst. Jedenfalls fing es auch kurz darauf an mit Zuckungen an der Oberfläche vor allem an den Beinen, manchmal auch am Bauch, Rücken oder Armen. Vor allem in Ruhe oder im Sitzen, hat es fast minütlich irgendwo "geblubbert". Durch Dr. Google wuchs natürlich die Gedankenspirale und ich hatte ebenfalls Panik vor allen möglichen schlimmen Krankheiten. Eine Teufelsspirale. Im September kam dann auch noch die brennende Zunge dazu. Ich kam dann auf die Idee es könnte Eisenmangel oder B12 sein, Werte waren auch tatsächlich schlecht. Nach einer Infusion und B12 Spritze war das Brennen vorbei. Ich dachte ich hätte die Lösung zumindest für das Problem gefunden. 4 Wochen später war es wieder da. Erneute Infusion brachte keinen Erfolg mehr. Parallel hatte ich aber auch viele andere Dinge ausprobiert. Ölziehen, Mundspülungen etc. bis ich mich erinnert was ich noch gemacht habe: verdünnten Apfelessig trinken bzw damit spülen. Warum auch immer, aber dies hilft mir gegen das Brennen. Und ich merke, mir tun viele Lebensmittel nicht mehr gut. Kaffee (auch mit viel Pflanzenmilch), Gewürze (ich habe aber noch nicht rausgefunden welche), Knoblauch, Zwiebel usw. ich muss nur eine winzigen Keks essen und teilweise gehts los, vermutlich ist da irgendwas drin was mein Körper nicht mehr mag. Was habe ich noch gemacht: mich intensiv mit Vitaminen und Mineralien beschäftigt. War bei Dr. Strunz in Deutschland (mal googeln und einlesen), nehme seither Aminosäuren, hochdosiertes Magnesium, Zink, und noch allerlei andere Sachen. Mein Körper war wohl ziemlich ausgelaugt durch SS, Stillen, Vollzeitjob und viel mentalem Stress. Das geht nicht übernacht und mit ein paar Brausetabletten aus der Drogerie. Und heute: ist das Zucken weg, naja, hin und wieder blubberts mal kurz irgendwo aber vielleicht 1-2x am Tag. Denke also völlig im Rahmen. Das Brennen auf der Zunge ist teils weg oder zumindest erträglich, wie gesagt ich glaube da ist ein Zusammenhang mit dem Essen. Vielleicht bin ich auch total übersäuert und es kommt vom Magen Stichwort stiller Reflux und all das Zeug denn ich merke manchmal auch ein brennen innen in der Speiseröhre. Habe mich aber bisher noch nicht zu einer Magenspiegelung durchgerungen. Und mal eine Woche nur von Gemüse ohne Würze zu leben habe ich auch noch nicht geschafft. Was ich aber sagen kann ist, dass ich seit Einnahme der ganzen NEMs mental wieder viel stärker bin (weniger Müde und gereizt, keine Panikschübe mehr, das kommt nämlich auch von leeren Depots insbesondere leere Aminos) und auch wieder leistungsfähiger. Ach ja: und mein Eiweisgehalt war sehr schlecht.Dabei braucht ein Immunsystem und die Muskulatur vor allem das zum funktionieren. Achte daher nun bewusster darauf und trinke (damals 2) nun 1x am Tag einen hochwertigen Eiweisshake. Lasse ich es mal schleifen zwischendurch merke ich es auch sofort.
Jetzt habe ich viel geschrieben, ich hoffe es war vielleicht etwas hilfreiches dabei. Wünsche dir alles gute!

[Gast]

Bezüglich Brennen, musstest Du mal ein Antibiotikum nehmen? Eine Bekannte von mir hatte 2 Jahre Reflux und Brennen auf der Zunge, am Gaumen und Speiseröhre, bis ihr ein HNO Arzt jetzt gesagt hat, das seien die Nebenwirkungen eines Antibiotikums. Eine von ihm entwickelte Salbe, in eine Apotke gemischt , brachte schon nach 2 Wochen Linderung.

[Lanuu]

Hm, gute Frage. Ich musste tatsächlich mal Antibiotika nehmen gegen Blasenentzündung aber ich kann nicht mehr sagen ob das vor oder nach dem Anfang des Brennens war.
nichts desto trotz, falls du zu der salbe oder dem rezept noch etwas herausfinden kannst würde ich es gerne ausprobieren. Da es bis heute nicht ganz weg ist, stimmt also irgendwas noch nicht….

[Katschie]

Danke für Eure Beiträge. Das Brennen hat schon seit einiger Zeit merklich von alleine nachgelassen, das stellt für mich kein grosses Problem mehr da. Es wird für kurze Zeit immer mal wieder stärker, beruhigt sich aber wieder von alleine. Interessant finde ich allerdings, dass bei mir auch alles mit einem starken Hexenzuschuss begann - ca 4 Monate vor den Zuckungen.
Müdigkeit und Abgeschlagenheit hab ich eigentlich nie. Mein Problem sind eher die Zuckungen, häufige Krämpfe in den Zehen und Oberschenkelrückseite sowie starker Leistungsabfall beim Joggen

[Gast]

nichts desto trotz, falls du zu der salbe oder dem rezept noch etwas herausfinden kannst würde ich es gerne ausprobieren. Da es bis heute nicht ganz weg ist, stimmt also irgendwas noch nicht….

Es ist ein Arzt in München, er lässt die Salbe von der nahe gelegenen Apotheke herstellen. Sagt, durch das Antibiotikum wurden die Schleimhäute stark geschädigt. Mehr weiß ich darüber leider nicht. Die Salbe muss in die Nase aufgetragen werden.

[Lanuu]

Katschie hast du mal ein umfangreiches Blutbild machen lassen und dir die Werte mitgeben lasen?
spannend dass du auch einen Hexenschuss hattest, vielleicht wurde dort auch einfach Nerven geschädigt? Ich habe es auch für mich so interpretiert dass dieser davon kam weil mein Körper keine Stabilität mehr hatte weil er einfach „leer“ war.
sonst lese dich doch mal bei Dr Strunz ein und such mal in seinen News nach dem „notfall Programm“ also was er empfiehlt mal kurzfristig an Vitaminen und Mineralien in hoher Dosis zu nehmen und schau was passiert. Verschlimmern kannst du nix ;-)

[Katschie]

Ich warte derzeit auf den Arztbrief und bei der Befundbesprechung werde ich sehen, was alles untersucht wurde.

[Lanuu]

Lass dir die Blutwerte in jedem Fall mal mitgeben und recherchiere selbst welche Werte erstrebenswert sind. Mein Doc meinte bei Ferritin von 19 und Vitamin D von 17 alles tiptop man müsse nix machen. Dabei ist beides ein grober Mangel. Seither kümmere ich mic selbst um meine Werte….