Hallo zusammen,
Ich kann niemanden ein Patentrezept geben, aber wenn es hier AUCH einmal darum gehen sollte, nicht nur Symptome zu teilen und Ähnlichkeiten zu suchen, sondern auch Handlungsmöglichkeiten zusammenzutragen, dann hat das Forum sicher einen weiteren Nutzen!
Und wenn das alles für euch nicht passend ist, dann lasst es einfach so stehen, vielleicht hilft es ja jemand anderem?!
Grundsätzlich und Grundlegend
JA! Da ist etwas Körperliches! Das darf niemand bestreiten und jede*r von uns merkt das auch täglich – das muss nicht hinterfragt werden!
Ursachen medizinisch abklären lassen!
Es ist richtig und wirklich wichtig, alles gründlich medizinisch abklären zu lassen! In einigen Fällen hat erst ein*e Spezialist*in eine medizinisch klare Ursache gefunden und dann war es auch sehr sehr gut, so hartnäckig zu sein!
… Doch was ist, wenn mehrfache Arztbesuche und sogar eine*n Spezialist*in entweder gar nichts finden oder das Gefundene die Symptome nicht annähernd erklären kann?
Unser Verstand, die Hochleistungsmaschine
Dann kommt unser Verstand, die Hochleistungsmaschine, so richtig in Fahrt. Unser Verstand sucht und findet Zusammenhänge, die uns helfen, in unserer alltäglichen Welt zurechtzukommen. Das ist in den allermeisten Fällen auch richtig und wichtig! Nur unsere Hochleistungsmaschine kann in der Komplexität der Welt halt auch nicht alles erklären. Und trotzdem arbeitet sie weiter und weiter und wir puzzeln und puzzeln und machen die Teile dort passend, wo sie vielleicht gar nicht passend sind. Wir sehen und finden überall Ähnlichkeiten – danke an den Verstand… . Aber egal wie lange, egal wie oft wir puzzeln, als Ganzes passt es dann einfach doch nicht zusammen!
Die Macht der Bewertung
Und nein, wir können unsere Gedanken und Gefühle dazu nicht abschalten, geht einfach nicht! Jede*r von uns hat sorgenvolle Gedanken und die kommen immer wieder, teils ausgelöst durch (körperliche) Kleinigkeiten. Nichts davon ist vorhersehbar und auch nicht kontrollierbar. Aber hey, das ist normal und das darf auch so sein!
Schlimm ist die Bewertung der Gedanken. Wenn wir etwas denken oder fühlen und hieraus die Bewertung als „lebensbedrohlich“, existenziell erfolgt, setzt uns das natürlicherweise in Alarmbereitschaft, es löst Hilflosigkeit und Existenzangst aus. Das würde jedem so gehen! Diese existenziellen Gefühle und Gedanken sind so schlimm, so unglaublich intensiv, das wünsche ich niemanden und das kann sich auch niemand annähernd vorstellen, der es nicht selbst erlebt hat! Grausam!
Und dann geht’s richtig rund (abwärts)
Und los geht die Abwärtsspirale! Volle Fahrt runter! Erhöhte Aufmerksamkeit auf die Symptome verstärkt diese (nachweislich! Lautsprecher-Metapher), man nimmt Schonhaltungen ein und reduziert z.B. körperliche Aktivität (kann auch zu Atrophie führen!) … und das Schlimmste: der ganze Tag ist wieder im Eimer. Man steckt in einem Sog aus körperlichen Symptomen und schlimmen Sorgen. Tag für Tag, Woche für Woche, Monat für Monat, Jahr für Jahr – furchtbar!
(Wieder) Vertrauen haben und bekommen
Angst, Sorgen, Symptome und negative Arzterfahrungen haben ihr Übriges dazu getan, dass das Vertrauen hin ist! Vertrauen in den eigenen Körper (kaputtes Auto, das Hilfe in einer Werkstatt braucht), Vertrauen in Ärzte (inkompetent, oberflächlich ohne Zeit/Zuhören) und Vertrauen in unsere Bezugspersonen (mir glaubt eh keiner mehr). Doch unser Körper kann mehr als ein Auto, sondern kann auch selbst bestimmt funktionieren und manchmal braucht es einfach viel viel Zeit. Und ja, es gibt inkompetente Ärzte, wie in jeder Berufsgruppe. Aber mehrere Ärzte oder spätestens ein*e Spezialist*in werden fachlich vertrauenswürdige Urteile fällen! Und die Energie der engsten Bezugspersonen hat man aufgebraucht, weil man ständig jammert oder Rückversicherung braucht („Sage mal, X ist aber nicht auch ein Ausdruck von Krankheit Y, oder???) und weil es für Außenstehende einfach auch nicht mehr erklärbar ist, selbst wenn man anfangs viel Verständnis erhalten hat. … Und selbst einem selbst kann man nicht mehr vertrauen! Weil man sich an Versprechen wie „nur noch das ausschließen und dann ist gut“ nicht hält und weiter und weiter und wieder und wieder im Ärztekreisel im Kreis herumfährt.
Und nun zu mir und zu dem, was mir noch hilft
Ich habe Muskelschmerzen bei und nach (teils geringfügiger) Belastung, pathologische Reflexe, Knacken in allen Gelenken (echt widerlich!). MRT, EMG, NLG und Blut (bis auf einmalig erhöhte ANCA-Werte) unauffällig.
Nach gefühlten 1001 Artzbesuchen war ich in einer neuromuskulären Spezialambulanz. Der Oberarzt dort war der erste, der sagte, dass er einige solcher Fälle wie meinen kennt! Seiner Erfahrung nach könne das eine chronische latente Vireninfektion sein, wie wir sie heute nun doch häufig unter „Long Covid“ kennen. In der Tat gibt es aber viele verschiedene Viren und solche langfristigen Folgen haben in der Medizin bislang wenig Beachtung gefunden. Vielleicht ja jetzt? Das kann Jahre dauern, wird mal besser, mal schlechter, aber ist nicht tödlich und verbessert sich in der Regel nach einigen Jahren dauerhaft. Es ist mir wirklich egal, ob ihr das für Quatsch haltet oder nicht. Bitte stellt das für mich nicht in Frage, mir hilft das erstmal so!
Meine oben genannten Punkte helfen mir mal mehr, mal weniger, je nachdem, was für einen Tag ich gerade habe. Aber sie helfen! Ich möchte nicht (mehr) den ganzen Tag mit mir und meinen Symptomen verbringen! Und ich habe mich auch im September zusätzlich in einem Fitness-Studio mit guter Betreuung angemeldet. Nach dem ersten Mal bin ich furchtbar traurig und frustriert nach Hause. Nichts ging. Nach zwei Tagen hatte ich den schlimmsten Muskelkater, den ich mir in meinem Leben vorstellen konnte. Bewegung war für die nächsten vier Tage kaum möglich, vor allem die Beine waren der Horror. Angst und Schmerzen beherrschten meinen Alltag. Angst, dass es immer wieder so schlimm werden würde und diese schlimme Gefühl der Hilfs- und Hoffnungslosigkeit. Auch die nächste Woche war schlimm und die übernächste ebenso. Aber der Muskelkater wurde weniger! Und ich habe inzwischen wieder so viel Kraft in den Beinen, dass ich Treppen ohne Probleme laufen kann, auch Rad fahren kein Problem mehr. Ich beiße mich da durch und ich will wieder zurück in mein Leben.
Vielleicht hat ja jemand noch hilfreiche Strategien, die er oder sie teilen mag??
Ich kann niemanden ein Patentrezept geben, aber wenn es hier AUCH einmal darum gehen sollte, nicht nur Symptome zu teilen und Ähnlichkeiten zu suchen, sondern auch Handlungsmöglichkeiten zusammenzutragen, dann hat das Forum sicher einen weiteren Nutzen!
Und wenn das alles für euch nicht passend ist, dann lasst es einfach so stehen, vielleicht hilft es ja jemand anderem?!
Grundsätzlich und Grundlegend
JA! Da ist etwas Körperliches! Das darf niemand bestreiten und jede*r von uns merkt das auch täglich – das muss nicht hinterfragt werden!
Ursachen medizinisch abklären lassen!
Es ist richtig und wirklich wichtig, alles gründlich medizinisch abklären zu lassen! In einigen Fällen hat erst ein*e Spezialist*in eine medizinisch klare Ursache gefunden und dann war es auch sehr sehr gut, so hartnäckig zu sein!
… Doch was ist, wenn mehrfache Arztbesuche und sogar eine*n Spezialist*in entweder gar nichts finden oder das Gefundene die Symptome nicht annähernd erklären kann?
Unser Verstand, die Hochleistungsmaschine
Dann kommt unser Verstand, die Hochleistungsmaschine, so richtig in Fahrt. Unser Verstand sucht und findet Zusammenhänge, die uns helfen, in unserer alltäglichen Welt zurechtzukommen. Das ist in den allermeisten Fällen auch richtig und wichtig! Nur unsere Hochleistungsmaschine kann in der Komplexität der Welt halt auch nicht alles erklären. Und trotzdem arbeitet sie weiter und weiter und wir puzzeln und puzzeln und machen die Teile dort passend, wo sie vielleicht gar nicht passend sind. Wir sehen und finden überall Ähnlichkeiten – danke an den Verstand… . Aber egal wie lange, egal wie oft wir puzzeln, als Ganzes passt es dann einfach doch nicht zusammen!
Die Macht der Bewertung
Und nein, wir können unsere Gedanken und Gefühle dazu nicht abschalten, geht einfach nicht! Jede*r von uns hat sorgenvolle Gedanken und die kommen immer wieder, teils ausgelöst durch (körperliche) Kleinigkeiten. Nichts davon ist vorhersehbar und auch nicht kontrollierbar. Aber hey, das ist normal und das darf auch so sein!
Schlimm ist die Bewertung der Gedanken. Wenn wir etwas denken oder fühlen und hieraus die Bewertung als „lebensbedrohlich“, existenziell erfolgt, setzt uns das natürlicherweise in Alarmbereitschaft, es löst Hilflosigkeit und Existenzangst aus. Das würde jedem so gehen! Diese existenziellen Gefühle und Gedanken sind so schlimm, so unglaublich intensiv, das wünsche ich niemanden und das kann sich auch niemand annähernd vorstellen, der es nicht selbst erlebt hat! Grausam!
Und dann geht’s richtig rund (abwärts)
Und los geht die Abwärtsspirale! Volle Fahrt runter! Erhöhte Aufmerksamkeit auf die Symptome verstärkt diese (nachweislich! Lautsprecher-Metapher), man nimmt Schonhaltungen ein und reduziert z.B. körperliche Aktivität (kann auch zu Atrophie führen!) … und das Schlimmste: der ganze Tag ist wieder im Eimer. Man steckt in einem Sog aus körperlichen Symptomen und schlimmen Sorgen. Tag für Tag, Woche für Woche, Monat für Monat, Jahr für Jahr – furchtbar!
(Wieder) Vertrauen haben und bekommen
Angst, Sorgen, Symptome und negative Arzterfahrungen haben ihr Übriges dazu getan, dass das Vertrauen hin ist! Vertrauen in den eigenen Körper (kaputtes Auto, das Hilfe in einer Werkstatt braucht), Vertrauen in Ärzte (inkompetent, oberflächlich ohne Zeit/Zuhören) und Vertrauen in unsere Bezugspersonen (mir glaubt eh keiner mehr). Doch unser Körper kann mehr als ein Auto, sondern kann auch selbst bestimmt funktionieren und manchmal braucht es einfach viel viel Zeit. Und ja, es gibt inkompetente Ärzte, wie in jeder Berufsgruppe. Aber mehrere Ärzte oder spätestens ein*e Spezialist*in werden fachlich vertrauenswürdige Urteile fällen! Und die Energie der engsten Bezugspersonen hat man aufgebraucht, weil man ständig jammert oder Rückversicherung braucht („Sage mal, X ist aber nicht auch ein Ausdruck von Krankheit Y, oder???) und weil es für Außenstehende einfach auch nicht mehr erklärbar ist, selbst wenn man anfangs viel Verständnis erhalten hat. … Und selbst einem selbst kann man nicht mehr vertrauen! Weil man sich an Versprechen wie „nur noch das ausschließen und dann ist gut“ nicht hält und weiter und weiter und wieder und wieder im Ärztekreisel im Kreis herumfährt.
Und nun zu mir und zu dem, was mir noch hilft
Ich habe Muskelschmerzen bei und nach (teils geringfügiger) Belastung, pathologische Reflexe, Knacken in allen Gelenken (echt widerlich!). MRT, EMG, NLG und Blut (bis auf einmalig erhöhte ANCA-Werte) unauffällig.
Nach gefühlten 1001 Artzbesuchen war ich in einer neuromuskulären Spezialambulanz. Der Oberarzt dort war der erste, der sagte, dass er einige solcher Fälle wie meinen kennt! Seiner Erfahrung nach könne das eine chronische latente Vireninfektion sein, wie wir sie heute nun doch häufig unter „Long Covid“ kennen. In der Tat gibt es aber viele verschiedene Viren und solche langfristigen Folgen haben in der Medizin bislang wenig Beachtung gefunden. Vielleicht ja jetzt? Das kann Jahre dauern, wird mal besser, mal schlechter, aber ist nicht tödlich und verbessert sich in der Regel nach einigen Jahren dauerhaft. Es ist mir wirklich egal, ob ihr das für Quatsch haltet oder nicht. Bitte stellt das für mich nicht in Frage, mir hilft das erstmal so!
Meine oben genannten Punkte helfen mir mal mehr, mal weniger, je nachdem, was für einen Tag ich gerade habe. Aber sie helfen! Ich möchte nicht (mehr) den ganzen Tag mit mir und meinen Symptomen verbringen! Und ich habe mich auch im September zusätzlich in einem Fitness-Studio mit guter Betreuung angemeldet. Nach dem ersten Mal bin ich furchtbar traurig und frustriert nach Hause. Nichts ging. Nach zwei Tagen hatte ich den schlimmsten Muskelkater, den ich mir in meinem Leben vorstellen konnte. Bewegung war für die nächsten vier Tage kaum möglich, vor allem die Beine waren der Horror. Angst und Schmerzen beherrschten meinen Alltag. Angst, dass es immer wieder so schlimm werden würde und diese schlimme Gefühl der Hilfs- und Hoffnungslosigkeit. Auch die nächste Woche war schlimm und die übernächste ebenso. Aber der Muskelkater wurde weniger! Und ich habe inzwischen wieder so viel Kraft in den Beinen, dass ich Treppen ohne Probleme laufen kann, auch Rad fahren kein Problem mehr. Ich beiße mich da durch und ich will wieder zurück in mein Leben.
Vielleicht hat ja jemand noch hilfreiche Strategien, die er oder sie teilen mag??
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