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Horner Syndrom, Muskelschmerzen und Zuckungen?

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    Horner Syndrom, Muskelschmerzen und Zuckungen?

    Hallo in die Runde!
    Bin ganz neu hier, aber es geht auch eig um meinen Mann.
    Ich freue mich über einen Austausch und ggf. Ideen oder Erfahrungen.

    So jetzt mal zur Vorgeschichte.
    Ab ca. Juli klagt mein Mann über leichte wechselhafte Schmerzen (wie vor einem Kramf) in den Waden und hinteren Oberschenkel.
    Das haben wir auch nicht weiter beachtet, haben eine Muskelverletzung oder Fehlbelastung (durch Knie-Op) vermutet. Es wurde allerdings auch nicht wirklich besser.
    Aber dann fiel meinem Sohn Mitte September auf das mein Mann unterschiedlich große Pupillen hat. Er konnte dann direkt morgens zum Augenarzt und da er schon länger ein Fremdkörpergefühl hat und sie es auch nicht wirklich gesehen haben, bekam er Augentropfen gg eine Entzündung.
    Als dann aber auch in den nächsten Tagen ein hängendes Lid auffiel, sollte er sich direkt wieder vorstellen. Jetzt wurde es auch gesehen und ein Horner-Syndrom festgestellt. Die wurden in der Praxis auch flott. Mehrere Augenärzte wurdrn dazu gerufen und ein Neurologe kontaktiert.
    Dieser brachte dann folgende Dinge in den nächsten Tagen/Wochen ins Rollen. MRT-Kopf und Hals (aller unaufffällig. Blutwerte auch alle gut. Das einzige was auffällig war, ist die Nervenmessung vom Auge gewesen. Da zeigte sich ein Dekrement.
    Der Neurolge vermutet jetzt eine Muskelerkrankung. Genannt hat er Myasthenie und mitochondriale Myopathie.
    Die Beschwerden in den Beinen sind stärker geworden und auch die Arme kommen tageweise dazu. Zudem kommen Muskelzuckungen hauptsächlich in den Beinen dazu, zunächst hat er Nachts oft gezuckt, jetzt auch nach stärkerer Belastung über Tag. Aber nur in Ruhe. In Bewegung alles gut, außer Schmerzen. Insgesamt hat er auch einen Bewegungsdrang der Beine.
    Das könnte ja auf ein Restless Leg Syndrom hinweisen. Die Schmerzen werden über Tag schlimmer.
    Ich habe dann den Neurologen noch gebeten ihn auf Borreliose zu testen. Der IgM war bei 101 und der Blottest positiv. IgG negativ. Das soll nochmal am 18.01 getestet werden, dann ggf Liqouuntersuchung und Antibiose. Das wäre ja ne gute Lösung, allerdings glaubt der Neurologe nicht daran das es Borreliosen sind und hat zudem Angst einfach eine Antibiose zu geben, da das ja ggf. verstärkend wirken kann. Das berunsichert uns jetzt. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

    Heute Nacht hat er eine Schlafuntersuchung und am 18.01 auch ein EMG der Beine. Zudem soll er ein Gentest machen und der Neurolge möchte ihn auch noch in einem Muskelzentrum vorstellen.

    Zu den Zuckungen muss ich sagen, die sind nicht wie Faszikulationen, wie man sie im Internet sieht, sondern großflächiger, so wie als wenn der ganze Muskel zuckt. Manchmal zuckt auch das ganze Bein.
    So kleine hat er auch manchmal, aber auch diese gehen bei Bewegungen sofort weg und sind wirklich selten.

    Eine Schwäche hat er nicht bemerkt, ich denke manchmal er hebt die Beine nicht richtig beim Laufen, aber das kann man auch einfach mal reininterpretieren.

    Ich würde mich wirklich über Ideen und Erfahrungen freuen.
    Lg

    #2
    Oh, habe noch was vergessen: noch 2 wichtige Infos:

    Mein Mannist 42. Die neurologische Untersuchung war auch unauffällig.

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      #3
      Für Myasthenie ist eine Belastungsabhängigkeit typisch. Sprich, die Muskelkraft verschwindet bei Belastung und die Muskeln erholen sich bei Ruhe dann wieder. Hängelid ist auch typisch, aber auch bei anderen Erkrankungen. Auch verbessert sich die neuromuskuläre Übertragung bei Kälte, deswegen macht man bei Hängelider den Eisbeuteltest.

      Weitere wichtige Untersuchungen bei Myasthenie, wenn die Myasthenie-Antikörper negativ sind:

      Tensilon-Test, klinische Myasthenie-Untersuchung.
      Zuletzt geändert von Konni42; 06.01.2022, 07:22.

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        #4
        Konni42
        Hallo Konni
        Vielen Dank für deine Antwort. Das weiß ich sehr zu schätzen.
        Mit dem Eisbeutel werde ich mal testen.
        Ich persönlich und eig auch der Neurologe glauben nicht mehr an eine Myasthenie. Der Neurologe hat deswegen auch von dem Test erst einmal abgeraten, weil das Medikament (ich weiß nicht ob er Tonsilon) meinte abgeraten, weil es für andere Muskelerkrankungen negativ wäre.
        Zudem passen Schmerzen nicht zur Myasthenie und er empfindet keine Schwäche.
        Das Problem was ich sehe ist das hängende Lid mit der Pupillenverengung (Hornersyndrom) nicht so richtig passt. passts ist unabhängig von Belastung.
        Ich bin ja schon froh das er keinen Tumor ect hat.

        Ach Mensch, wir hoffen jetzt erstmal das es eine Borreliose ist, ansonsten geht die Suche weiter...

        Lg und einen schönen Tag



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          #5
          Hallo,
          ich wollte nochmal ein Update geben. Neuroborreliosen haben sich nicht bestätigt bei IgM Wert und positiven Immunblot. Schade eigentlich.
          Mein Mann war jetzt 1 Woche stationär auf der Neurologie und wurde komplett auf dem Kopf gestellt. Dort war im Prinzip alles unauffällig.
          Ein Granulom der Lunge wurde entdeckt, mehr nicht. Wir freuen uns total das erstmal Entearnung herrscht. Die vorsichtige Diagnose lautet benigne Myalgie-Krampi-Faszikulationssyndrom. Damit sind fie in der Klinik zwar auch nicht wirklich glücklich gewesen, aber wenn alles unauffällig ist, dann ist es eben so. Er nimmt jetzt Magnesium und Gabapentin. Wir hoffen das es wirkt.
          Wenn das Medikament nicht anschlägt oder die Beschwerden sich verschlimmern, dann muss er sich in einem Muskelzentrum vorstellen.
          Vom Beschwerdebild hat sich nicht so viel verändert, starke Muskelschmerzen besonders nach Belastung, dann auch immer Muskelbewegungen und neu dazu auch Faszikulationen. Zucken tut er auch weiterhin, jetzt vermehrt auch an den Armen (aber so als ob Arm und Bein zusammenzieht. Kennt man ja auch von so Einschlafzuckungen).
          Schwäche hat er keine, aber was auch neu ist, er kann sein rechtes Bein nicht durchdrücken (Kann aber auch vom Knie kommen) und zwischenzeitlich einschießende Schmerzen in die Beine. (er beschreibt es wie ein Stromschlag) Dabei wechseln sich die Beine ab.

          An alle die hier mitlesen und sich wieder erkennen, auch das benigne Myalgie-krampi-Faszikulationssyndrom haben oder sowas schonmal gehört haben, wäre ich über eine Antwort super dankbar.

          Wir hoffen jetzt vollen Mutes das die Medikamente anschlagen und etwas Ruhe einkehrt.

          Danke an alle schonmal vorab die sich die Zeit nehmen diesen Text zu lesen.

          PS.: Folgendes wurde im KH untersucht:
          MRT Kopf und Hals und LWS, CT Brustkorb, Lumbalpunktion, mehrere Blutentnahmen, Laktat-Ischämie-Test, ENG und EMG vom rechten Oberschenkel, Belastungs EKG, EKG und Ultraschall vom Herzen.
          Kerngesund der Mann

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            #6
            Hallo.
            Auf YouTube gibt es Videos von Dr Weiß zu dem Thema benigne Faszikulationen, sehr ausführlich und informativ.
            Gutartiges Faszikulationssyndrom - neue Erkenntnisse - neue Therapieverfahren. - YouTube
            Ich hoffe der Link ist gestattet im Forum.
            Ansonsten ist mein Eindruck, dass die meisten Leute mit der ein oder anderen Baustelle durchs Leben gehen, also einfach die angenehmen Momente genießen

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              #7
              @ccaa
              Vielen Dank! Super lieb von dir! Das habe ich mir notiert. Wir hoffen einfach mal das es das ist und die Medis anschlagen. So nach einem halben Jahr, wären etwas weniger Schmerzen schon schön und ich könnte meinen Mann mal wieder einspannen.

              Lg und einen schönen Abend

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                #8
                CCAA Das/Die Videos ist wirklich interessant, besonders auf den Bezug der Atmung. Nur irgendwie sind die Faszikulationen, die ja auch nur ab und zu auftreten, nicht sein Problem.
                Die dauerhaften Schmerzen seit über einem 1/2 Jahr (keine direkten Krämpfe) und das Zucken der Beine (also der ganzen Beine) ist für ihn eher belastend.
                Die Faszikulationen sind denke ich nzr ne Überreaktion von den Nerven. Das beunruhigt uns jetzt nicht wirklich.
                Vielleicht findet sich ja hier noch jemand dem es ähnlich geht oder kennt jemanden.

                Im Raum steht immer noch die mitochondriale Myopathie.
                Möchte aber ungern in die entsprechende Gruppe reinschreiben, weil es ja nur ein Verdacht ist.

                Liebe Grüße an alle.

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                  #9
                  Hallo Kalinka,
                  wurde nur ein Laktat-Ischämie-Test gemacht? Der ist bei Mitochondriopathien eigentlich nicht erste Wahl. Oder wurde auch eine Belastungsergometrie mit Laktat-Messung gemacht? Da sind häufig erhöhte Laktat-Spiegel bzw. Zu schnell steigendes Laktat zu sehen.
                  Liebe Grüße

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Cocktailtomate Danke für deine Antwort. Sehr lieb.
                    Ein Belastungs EKG wurde gemacht, allerdings weiß ich nicht ob die dann auch Blut abgenommen haben, da müsste ich meinen Mann fragen. Im Brief steht nichts darüber.
                    Ein Laktatischämietest war unauffällig.

                    Der Verdacht der mitochondrialen Myopathie hat der ambulante Neurolge vermutet, weil ja auch das rechte Auge mitbetroffen ist.

                    Im KH haben die davon nichts gesagt, er sollte jetzt erstmal Abwarten, das Gabapetin nehmen und bei ausbleibender Besserung, bzw hinzukommenden Beschwerden wieder vorstellig werden.
                    Oder am Besten dann direkt ins Muskelzentrum.
                    Einen Termin beim Neurologen haben wir erst wieder im Juni.
                    Insgesamt empfindet er keine Schwäche. Das beruhigt mich irgendwie total. Allerdings hilft das Gabepentin noch gar nicht, nimmt aber aktuell auch nur 600mg am Tag. Laut HA soll er alle 2 Wochen um 300mg erhöhen.

                    Kennst du dich etwas damit aus? Ab welcher Dosis hilft es gegen neuropathische Schmerzen?

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                      #11
                      Ich Klinke mich nochmal kurz ein.
                      ich glaube am Ende des Tages solltet ihr euch auf die Ärzte und Fachleute verlassen. Immerhin werdet ihr Ernst genommen, gründlich untersucht und behandelt.
                      Die meisten hier bekommen Antidepressiva und paar Sprüche um die Ohren.
                      Drücke die Daumen, dass sich bald ne Lösung findet.

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                        #12
                        Hallo CCAA
                        Da hast du vollkommen Recht. Wir sind ja auch vollkommen zufrieden. Krankenhaus und Neurologe sind top! Mit der Diagnose können mein Mann prima leben, wenn die Schmerzen verschwinden.


                        Und ich würde jedem hier die gleiche Bahandlung wünschen.

                        LG und vielen Dank für deine Antwort.

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                          #13
                          Hallo Kalinka,
                          Gegen welche Schmerzen nimmt dein Mann denn das Gabapentin? Gegen muskuläre oder neuropathische? Leider kenne ich mich mit der Dosierung nicht aus. Ich hab zwar Schmerzen, aber bisher auf einem Level, wo ich ohne Medikamente auskomme. Ich hoffe, das bleibt möglichst lange so.
                          Ansonsten ist der Plan sicher nicht schlecht, abzuwarten und im Juni mal zum Neurologen. Außer dein Mann kommt mit den Schmerzen gar nicht klar, dann müsste er natürlich vorher zum Arzt. Dass bisher keine Schwäche da ist, ist super. Wobei chronische Schmerzen nicht besser sind, muss man mal ehrlich sagen.
                          Beim Neurologen könnt ihr die mitochondriale Myopathie vielleicht nochmal ansprechen und eine Überweisung zur Ergometrie mit Laktat-Messung holen, falls es im KH nicht gemacht wurde und es sonst keine richtungsweisenden Befunde gibt.

                          Alles Gute euch und liebe Grüße

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                            #14
                            Liebe Cocktailtomate,
                            Danke für deine herzliche Antwort und den tollen Tipps, sowas hilft enorm. <3
                            Also die Schmerzen kann er auch meistens aushalten, aber auf die Dauer belastet ihn das schon.
                            Das Gabepentin ist gegen neuropatische Schmerzen, damit versuchen sie heraus zu bekommen, woher die Schmerzen kommen. Es ist eig. ein Medikament gegen Epilepsie.
                            Zuvor hat er es schonmal mit Ibo probiert, als er es nicht aushalten konnte, aber das hat gar nicht geholfen.

                            Naja, wir warten ab und werden es unserem Neurologen vorschlagen mit dem Laktattest, so wie ich ihn einschätze ist er sowieso dafür. Er ist echt top!
                            Hast du denn eine mitochondriale Myopathie?
                            Wenn ja, wie lange und welche Einschränkungen hast du dadurch?

                            Ganz liebe Grüße

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                              #15
                              Cocktailtomate s.o.

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