CLN2-Patienten

[Skyline]

am 21.02.22 wurde ein TV-Film ausgestrahlt. Nach einer wahren Begebenheit (die noch nicht lange her ist und immer noch aktuell).
Sicherlich haben einige von Euch diesen Film gesehen.

Dieser Film zeigt, dass es sehr sehr sehr seltene und außergewöhnlich schlimme Erkrankungen gibt.

Da ich kein "Fan" vieler Teilnehmer in "ohne Diagnose" bin, wurde meine Meinung nach diesem Film leider noch verstärkt.
Sorry, all denen, die sich hier im Forum "hineinsteigern".

Aber, welch ein mikro-kleiner Hoffnungsschimmer:
....obwohl die CLN2 äußerst seltene Erkrankung ist, wurde hier dennoch geforscht und ein Medikament entwickelt!!!

Kinder sind - dankenswert - eine Zielgruppe mit wesentlich höherer "Zielerwartung in allen "Punkten"".

Die Kinder mit dieser Erkrankung sind nicht nur mit Ängsten befallen.
Diese Kinder haben tatsächliche Probleme, die nicht von deren Psyche beeinflusst sind.
Diese Kinder steigern sich niemals in ihre wahren Probleme hinein.

Alle, die sich in Probleme "hinsteigern" sollen sich leider schämen! Aber viele dieser Menschen sehen selbst niemals ihre wahren Probleme.

All den betroffenen Familien mit ihrem Kind / Kindern wünsche ich von ganzem Herzen sehr gute Medikamente und "Aufhalten dieser Erkrankung" bei ihrem Kind / Kindern.
Sie alle haben medizinische erfolgreiche Hilfe und sonstige Hilfe außerordentlich viel nötig und verdient!

[kathi81]

Hallo skyline...

Ich bin noch nicht lange in diesem Forum..
bisher nur nette und positive Menschen kennengelernt.
Wir sind alle Menschen und haben unsere Sorgen und Ängste.
und ja es macht schon einem Angst, wenn man nicht weiss, was man hat und keiner so richtig helfen kann. Also, wofür muss man sich den schämen ?

uns es gibt viele seltener und schlimmer Erkrankungen und es werden immer davon.
es immer schlimm und traurig, wenn die Kinder erkranken!!! Ich habe selber 4 Kinder und bette jeden Tag, dass sie gesund und glücklich bleiben.

[Skyline]

Aus deiner Antwort kann man erkennen, dass du dich für deine Ängste selbst entschuldigen möchtest.

[Tanja87]

Skyline du hast hier im Forum ohne Diagnose ebenfalls nichts zu suchen. Auch nicht um Menschen zu verurteilen. Im ALS Forum kannst du gerne weitergin Tipps geben, was sehr nett ist. Aber hier hast du nichts zu suchen, da du keine Symptome ohne Diagnose hast.

Andere zu verurteilen bringt dich im Leben auch nicht weiter und ich finde das viel schlimmer als Leute, die einfach Angst haben - ob begründet oder nicht.

[kathi81]

Aus deiner Antwort kann man erkennen, dass du dich für deine Ängste selbst entschuldigen möchtest.

wieso sollte ich mich dafür entschuldigen?!

sind doch alle Menschen!! und ich kenne keinen Menschen, der noch nie in seinem Leben Angst gehabt hat..

wieso bist du eigentlich so negativ eingestellt?!
schlechte Energie tut unsere Seele nicht gut..

[Skyline]

Kathi81 "bettet" jeden Tag, dass keine ihrer (hier angegebenen) 4 Kinder von CLN2 betroffen ist.
Tanja schreibt auch nur von ihrer schlimmen "eigene xxx- Erkrankung".

Keine der beiden schreibt etwas für diese betroffenen Kinder!!
Beide sind mit ihren noch nicht diagnostizieren angstbesetzten "Erkrankungen" so sehr selbst betroffen, dass es wahrscheinlich nicht ersichtlich ist, was wirklich schwerste Erkrankung bedeutet.

Ich selbst habe nur einen ALS-Betroffenen für viele Jahre versorgt (häusliche 24 Stunden / tägliche Intensivpflege).

[Tanja87]

Du hast hier nichts verloren!

1. Du schreibst sachen, die nicht stimmen. Wann habe ich bitte zuletzt einen Post über meine angebliche schlimme xxx-Erkrankung gemacht?

2. Ich habe eine Diagnose. Also schonwieder hast du falsch gelegen. Wenn du hier wirklich wüsstest, was ich schreibe, dann wüsstest du von der Diagnose. Ich wollte hier lediglich sagen, dass du nicht fremde Menschen angreifen brauchst!

3. Es gibt auch andere schlimme Erkrankungen. Du hast keine davon und du hast auch keine Symptome ohne Diagnose oder eine andere chronische Erkrankung. Helfen tust du hier zudem auch keinem. Also bitte geh aus diesem Unterforum raus.

[Skyline]

Tanja, du weißt nicht welche chronische Erkrankung ich habe, aber das Forum der DGM ist nicht das richtige dafür.
Du Tanja schreibst immer noch nichts, diese kleinen jungen Menschen zu bedauern!
Du schreibst nur, dass du ein sooooooo sehr bedauerlicher Mensch bist.

[Tanja87]

1. Ich habe nicht geschrieben, dass ich bedauerlich bin oder dass es mir schlecht geht/ wie es mir geht.

2. Es macht niemanden zu einem besseren oder schlechteren Menschen hier zu schreiben, wen man bemitleidet. Und es ist hier erst Recht hier kein Ort dafür, um zu vergleichen wem es schlechter geht und welche Erkrankung die schlimmste ist.

Es tut mir leid, du scheinst sehr verzweifelt zu sein, wenn du fremde Menschen hier angreifst und dabei noch Dinge schreibst, die nicht stimmen.

[Bibi86]

Skyline
Es reicht jetzt einfach!!!! Tanja87 hat es ganz lieb geschrieben, du kannst gerne im Forum ALS deine Tipps usw. geben, was auch sehr nett ist....! Aber hör endlich auf hier andere Menschen zu beurteilen, die ohne Diagnose sind und sie darzustellen als wären sie nicht ganz "dicht"....! Es reicht....!!!!

[kathi81]

Kathi81 "bettet" jeden Tag, dass keine ihrer (hier angegebenen) 4 Kinder von CLN2 betroffen ist.
Tanja schreibt auch nur von ihrer schlimmen "eigene xxx- Erkrankung".

Keine der beiden schreibt etwas für diese betroffenen Kinder!!
Beide sind mit ihren noch nicht diagnostizieren angstbesetzten "Erkrankungen" so sehr selbst betroffen, dass es wahrscheinlich nicht ersichtlich ist, was wirklich schwerste Erkrankung bedeutet.

Ich selbst habe nur einen ALS-Betroffenen für viele Jahre versorgt (häusliche 24 Stunden / tägliche Intensivpflege).

Es tut mir leid, dass du einen geliebten Menschen verloren hast. Leider bist nicht alleine damit.

Es gibt viele schlimmen Krankheiten und es werden noch mehr dazu kommen.

und ja, ich bette für meine kinder und meine Familie, wer soll es sonst tun??!

mir tut jedes Kind auf dieser Welt leid -ich denke so was muss nicht extra schreiben!!!

Da du schon so viel darüber berichtet hast, gehe ich davon aus, dass du schon Geld gespendet hast.

Wir können sonst auch eine Spendeaktion starten.
Nur zusammen ist man stark!!

Wir haben erst im Dezember Geld für Krebshilfe gesammelt und an kinderhospitz gespendet.

Aber muss ich meine Geschichte damit anfangen ?!
In diesem Forum geht es tatsächlich nur um mich.

Ich habe mich hier angemeldet, um über meine diffuse Symptome zusprechen und auszutauschen.
Bisher sehr nette Menschen kennengelernt!!

Ja, ich habe Angst und mache mir Sorgen, was absolut menschlich ist!!!

[Skyline]

Schlimme Symptome haben manche im DGM-Forum hier - in gewissen Unterforen!!

Manchen Menschen könnte man wünschen, dass diese schlimme Symptome am eigenen Leib erfahren!

Gerade, die nicht wirkliche schlimme Symptome tatsächlich haben, "schlagen am heftigsten um sich zur eigenen Verteidigung".

[Uwe1962]

Ich geb mal meinen "Senf" dazu:

Man kann hier die Meßlatte für den geistigen Horizont fast täglich tiefer anlegen und immer wieder kommt jemand der beweisen muß das man immer noch locker diesen (geistigen) Horizont locker unterbieten kann!

Daher wundert es mich auch nicht das in diesem Forum nicht´s mehr passiert,da die meisten Leute hier durch einzelne Äußerungen resignieren und sich anderweitig nach Hilfe und Verständnis umschauen.

p.s. hat sich schon mal jemand Horizont auf Englisch übersetzt ?

[CCAA]

Eine Nicht-Muskelkranke Person, die gegen andere vermeintlich Nicht-Muskelkranke Personen wettert, weil sie ein Forum für Muskelkranke nutzen und nicht, oder noch nicht krank genug sind. Das entzieht sich meiner Logik. Wobei manche Posts (von Muskelkranken) wie der von Mosta zb überhaupt keine Resonanz bekommen. Das finde ich Schade...
Es gibt ebenso Muskelkranke die fitter und gesünder sind als psychisch Kranke mit Konversionsstörungen die dauerhaft gelähmt sind. Wo will man die Grenze ziehen...

[Gast]

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