NFL-Werte bestimmen lassen

[JayCee]

Bei neurodegenerativen Krankheiten gibt es ja nicht viele Diagnosewerkzeuge außer der klinischen Untersuchung und vielleicht noch dem EMG, der Rest läuft über Ausschluss.

Ich hatte gelesen, dass seit geraumer Zeit ein neuer Biomarker erprobt wird der Hilfe bei der Diagnose geben kann.

Hat jemand von euch schon seine NFL Werte im Blut bestimmen lassen, der hier neurologische Symptome hat und wenn ja wie war der Wert?

Laut Literatur gibt es wohl einen Grenzwert von 45 (Einheit kenn ich jetzt nicht) der wohl wenn er darüber liegt ein starker Hinweis auf degeneratives Geschehen sein soll, egal ob ALS, Demenz, Huntington etc.

Was haltet ihr davon? Nur Abwarten und Tee Trinken wird irgendwann auch anstrengend…

[Erhanos92]

Davon habe ich auch schon gelesen. Aber wie macht man das genau ?

[Manu86]

Hab ich machen lassen, Wert lag bei 17. Symptome sind trotzdem weiter da. Ich glaube wenn das was bringt, dann erst wenn die Krankheit weiter fortgeschritten ist.

[Erhanos92]

Naja so ganz richtig ist das nicht. Denn bei den meisten Patienten lassen sich bereits im Anfangstadium bereits erhöhte Werte feststellen. Was nicht heißt das ein geringer Wert es ausschließt. Aber es macht es definitiv unwahrscheinlicher.

[Manu86]

Ein User hier hatte glaube ich letztes Jahr einen Wert um die 10. Kurz darauf hatte er die Diagnose ALS…

[Erhanos92]

Oh man das ist heftig. Darf ich fragen wie alt er war ?

[Erhanos92]

Ach ich weiß es langsam auch nicht mehr. Diese scheiss Angst andauernd macht mich fertig. Man will nicht dran denken aber tut es den ganzen Tag. Ich weiß langsam schon nicht mehr wie das so weiter gehen soll.

[P1983]

Das ist eher die Ausnahme denke ich; meines Wissens nach ist die Bestimmung der NFL dann sinnvoll, wenn die bisherige Diagnostik nicht eindeutig war. Sozusagen ein weiterer erhärtender oder entkräftender Baustein.

[Erhanos92]

P1983 das denke Bzw hoffe ich auch.

[slug]

Ein User hier hatte glaube ich letztes Jahr einen Wert um die 10. Kurz darauf hatte er die Diagnose ALS…

Das habe ich nirgendwo gelesen.

Aber die Abhandlung aus Ulm zum Neurofilament light. Dort war - meine ich - ein einziger ALS-Patient, bei dem der Wert normwertig war - bei allen anderen war er erhöht. Und das in allen Krankheitsphasen. Macht auch Sinn, denn der Wert gibt ja quasi die Zerfallsrate von Nervenzellen an. Habe ich ALS und erste Symptome MÜSSEN ja bereits Nervenzellen zerfallen - also sollte der Wert dementsprechend erhöht sein. Mit einem normwertigen Nf-L kann man - so die Quintessenz - eine ALS mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit ausschließen.

Das Problem, diesen Wert standardmäßig bestimmen zu lassen, ist genau andersherum gelagert: es gibt auch Gesunde mit einem erhöhten Wert (ähnlich dem CK). Viel mehr als Kranke mit einem niedrigen Wert. Trifft nun ein neurologisch unauffälliger Angstpatient auf einen erhöhten Wert (der in diesem Falle keinerlei Relevanz hat), so erreicht er möglicherweise eine neue Stufe des Fatalismus. In der Klinik wurde mir von Angstpatienten berichtet, die dann aufgehört haben, sich zu versorgen, die Suizidversuche unternommen haben etc.

Deshalb wird der Wert i.d.R. nur dann genommen, wenn es klinische und/oder elektrophysiologische Hinweise auf eine derartige Krankheit finden lassen. Zur Differentialdiagnostik sozusagen.

Jeder, der den Wert haben will, kann ihn bekommen: Anleitungen gibt es hier im Forum. Man muss sich aber schon fragen, ob Nutzen und Risiko hier stimmig sind. Der Nutzen wäre ein weiteres, starkes Puzzleteil im "keine-ALS-Puzzle". Aber solche Teile haben die meisten hier ja schon: Die Konsultation mehrerer, voneinander unabhängiger Neurologen und deren klinische und/oder elektrophysiologische Untersuchungen, die alle ins Nichts geführt haben. Bekommt man nun einen weiteren Hinweis auf "keine ALS" - traut man dem Braten dann? Oder geht beim ersten Zucken die Angstspirale wieder los? Wenn letzteres: Wozu dann den Wert bestimmen? Gibt es einen Nutzen und wie lange hält der an? Ab wann denkt man sich doch wieder "vielleicht bin ich ja der eine mit dem normalen Wert? Vielleicht habe ich den Wert zu früh bestimmtt?" etc.
Wiegt dieser Nutzen das Risiko (oben beschrieben) auf?

[P1983]

@slug
Sehr schön und sinnig zusammengefasst.
Ich bin selbst auch am überlegen, ob ich den Wert bestimmen lassen soll. Aber aus den von Dir aufgeführten Gründen habe ich mich bislang nicht getraut.

[Manu86]

Ich will den Namen des Users nicht unbedingt nennen, aber sein Beitrag ist hier im Thread aus Seite 10. Dort lese ich heraus das der User trotz niedrigem NFL die Diagnose bekommen hat.

[slug]

Aha. Habe ich auf Seite 10 nirgendwo gelesen. Keine Diagnose, erst recht nicht ALS. Schon gar nix Definitives oder Bestätigtes. Finde ich eher bedenklich, solche "Gegenbeispiele" hier zu posten, weil das Unsicherheiten schürt. Aber ich bin ja kein Moralapostel, du wirst schon wissen, was du tust

Es ist ja auch unbestritten, dass es AusAusAusAusAusnahmen gibt, genau darum (also ob betroffener User eben genauso eine ist) dreht sich ja hier quasi jede Diskussion. Ein niedriger Nf-L Wert allein schließt keine ALS aus, macht sie aber verdammt unwahrscheinlich. Das gleiche gilt für völlig blanke (mehrfache) neurologische Untersuchungen. Weil auch den Untersuchungen hier oft nicht vertraut wird, bezweifle ich bei vielen den Nutzen, den Wert bestimmen zu lassen.

Ich habe übrigens nach Rücksprache mit meinem Neurologen die Nf-L auch bestimmen lassen, war aber vorher eigentlich mit der schlimmsten Panik schon durch und sicher, nichts in diese Richtung zu haben. Ich kenne den genauen Zahlenwert auch gar nicht. Interessiert mich auch nicht übermäßig. "Normwertig und altersentsprechend" wäre er. Seitdem habe ich zu dem Neuro keinen Kontakt mehr. Es ist keine ALS. Ganz einfach.

[Nasgor90]

NFL bringt wirklich nicht so viel wenn man angstpatient ist