Wie ist eure Vorgeschichte vor den neurologischen beschwerden?schonhattpribstem

[mike_87BAY]

Hallo ich habe schon einen beitrag vor kurzem in diesem forum verfasst.
bei mir hat alles nach der boosterImpfung angefangen.
vorher hatte ich noch nie neurologische Beschwerden, aber folgendes ist mir eingefallen was vll auch neben der Impfung damit zusammen hängen kann.


ich hatte vor 10 monaten eine trennung hinter mir was mich auch mitgenommen hat. Außerdem hatte ich vor 14 monaten und vor 6 monaten je eine leichte Gehirnerschütterung mit symptomen die aber bald wieder weg waren einmal Haushaltsunfall und einmal beim sport. Vielleicht war das für mein nerven system in Verbindung mit privatem stress und den unfällen zu viel?

ausserdem habe ich eine leichte chronische kieferhöhlen problematik wobei die vom hno als zyste bewertet wurde.


Man kann natürlich nur spekulieren und wird es nie wissen aber mit den ganzen Symptomen jetzt nach der Impfung....

vll hat der körper jetzt einen stop gemacht weil ihm alles zu viel wird?

[JayCee]

Meiner Meinung nach gibt es nicht „den einen“ Auslöser. So wäre glaube ich die wissenschaftliche Ursachenforschung schon viel weiter. Meiner Meinung nach handelt es sich um komplexe Aneinanderreihung von Geschehnissen bis irgendwann das Fass zum Überlaufen gerät und dann wie du es beschreibst, der Körper einen Stopp macht, und es zu viel wird.

Was letztendlich ganz zum Schluss den letzten Tropfen ausmacht ist vielleicht gar nicht so entscheidend, sondern das ganze was über Jahre hinweg davor passierte. Aber das ist wie gesagt meine ganz persönliche Meinung dazu. Bei mir würde ich hauptsächlich psychischen und physischen Stress über Jahre als einen der Auslöser sehen. Habe sehr hohe Leistungsansprüche an mich. Das sagt mir meine Intuition.

[mike_87BAY]

Ok ja dass kann ich mir vorstellen dass das alles dem körper zu viel wird an stress. Gibt ja auch andere sachen die wg zu viel stress passieren können z b was mit dem herz, reizdarm, magenprobleme, kopfschmerzen schwindel usw,

ich denke auch dass so eine Impfung stress bedeutet für den Körper

vll war auch die 3. Impfung zu viel belastung.

[Erhanos92]

Ich persönlich finde es sehr wichtig dass man bei PEI eine Meldung macht. Nur so kann man hoffen dass schnell viele Leute in unserem Alter zusammen kommen und eventuell dann eine Lösung dafür entsteht. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

[Erhanos92]

Was mich noch interessieren würde ist, wie ihr das im Alltag macht? Also bei mir ist so dass die Symptome mich echt psychisch fertig machen. Und morgens beim aufstehen sind die Symptome am stärksten. Zumindest bei mir.

[JayCee]

Nachdem ich für mich das Worst-Case Szenario durchgespielt habe mit allen Konsequenzen geht es mir viel besser… Egal welche Krankheit ich nun habe oder nicht, ich habe sie akzeptiert.

[mike_87BAY]

Also bei mir isses so.
ich hatte vor 2 wochen nur die muskelschwäche in den armen und beinen .... da sagte mir der arzr nach umfassender untersuchung dass es stress bedingt ist in Verbindung mit so long covid sachen nach der impfung.......
das war dann paar tage für mich in Ordnung.....


leider ist jetzt diese atmungs und schluck problematik dazugekommen.......

des mich natürlich seelisch belastet.......


und diese ungewissheit..... was man jetzt hat ....

Ich versuche mich abzulenken..... mit Freunden
in der arbeit... hab nen bürojob......


allerdings merkt man dass auch im umfeld menschen gibt die keinen Bock auf wen haben der krank is bzw dem es nicht so gut geht

[TinaMarie1980]

Was mich noch interessieren würde ist, wie ihr das im Alltag macht? Also bei mir ist so dass die Symptome mich echt psychisch fertig machen. Und morgens beim aufstehen sind die Symptome am stärksten. Zumindest bei mir.

Bei mir ist leider nicht mehr viel mit Alltag. Ich kann meinen Alltag nicht mehr alleine bewältigen. Habe jetzt einen Pflegegrad erhalten. Meine Arbeit habe ich im letzten Jahr verloren. Aber selbst wenn ich sie noch hätte könnte ich nicht mehr arbeiten. Kann nicht mehr weit laufen und bin schon von Kleinigkeiten total erledigt. Hobbies sind spazieren gehen, malen, lesen. Das kann ich alles nur noch schwer umsetzen,weil mein Körper mir sehr schnell Grenzen setzt. Ich habe auch meinen Lebensmut verloren. Ich habe viele schlimme Phasen in meinem Leben gehabt. Habe seit 20 Jahren Depressionen. Aber bin immer wieder aufgestanden. Aus jedem Loch. Vor 5 Jahren ging es dann los mit einer chronischen Erschöpfung. Dann ein Jahr später diese Neurologischen Symptome. Und das wurde alles gleich wieder auf die Psychoschiene geschoben..

Die Neurologischen Symptome gingen zum Teil zurück,ein Teil blieb,dann bekam ich chronische Schmerzen, und im letzten Jahr ging es dann schleichend immer mehr abwärts. Und einige neue Symptome gesellten sich dazu. Und jetzt kann ich nicht mehr viel machen.

Keine Radtouren mehr,nicht mehr wandern,malen auch nur noch eingeschränkt. Selbst in die Stadt fahren und mich mit Freunden zum Essen treffen,geht nicht. Diese Symptome hauen mich um.

Und alleine lebe ich auch.


Und kein Arzt hat bisher herausgefunden oder herausfinden wollen,was mir fehlt.

Wenn ich hier so manche Geschichte lese, weiß ich dass ich nicht alleine bin. Bin aber entsetzt darüber,wie sehr man im Stich gelassen wird.

[TinaMarie1980]

OTE=JayCee;n172543]Nachdem ich für mich das Worst-Case Szenario durchgespielt habe mit allen Konsequenzen geht es mir viel besser… Egal welche Krankheit ich nun habe oder nicht, ich habe sie akzeptiert. [/QUOTE]

JayCee Ach ,das finde ich ja bewundernswert. Du hast dir durchgespielt,dass du im Alltag Hilfe brauchst,bei den Aktivitäten des täglichen Lebens? Davon kannst mir etwas abgeben bitte. Ich hadere total mit meinem Schicksal. Kann nicht mehr Rad fahren, tanzen,nur noch wenig laufen,bin sehr ungeschickt,also auch einkaufen und kochen kann ich nur noch eingeschränkt. Habe einen Großteil meiner Selbstständigkeit verloren. Vor nem halben Jahr bin ich noch wandern gewesen,habe Radtouren gemacht und nun. Wie macht man das hast du Tipps für mich? Mit dem akzeptieren..

[P1983]

@TinaMarie1980
Deine Schilderung klingt ein wenig nach einem CFS. Das kann heftigste Symptome bis hin zur Bettlägerigkeit verursachen (was zum Glück bei Dir nicht der Fall ist). Wurde das denn mal zumindest erwähnt und in Erwägung gezogen?

[TinaMarie1980]

@TinaMarie1980
Deine Schilderung klingt ein wenig nach einem CFS. Das kann heftigste Symptome bis hin zur Bettlägerigkeit verursachen (was zum Glück bei Dir nicht der Fall ist). Wurde das denn mal zumindest erwähnt und in Erwägung gezogen?

Das hätte bis zum Sommer letzten Jahres vielleicht passen können CFS. Aber das Muskelzucken,die Myoklonien und die Lähmungserscheinungen und Muskelschwäche passen dazu nicht. Außerdem habe ich ja auch eine zentrale Weiterleitungstörung in den Beinen,also Signale aus dem Gehirn kommen in den Beinen verzögert an. Außerdem kennt sich damit ja auch keiner richtig aus. Fatique ist auch ein Begleiter bei vielen neurologischen Erkrankungen. Aber wenn selbst eine neuromuskuläre Ambulanz,in der ich vor 4 Wochen war, sagt dass derzeit weder eine neurologische Erkrankung noch eine Myopathie habe, dann kann ich das in Fülle meiner Symptome nicht glauben. Das erinnert mich sehr stark daran,was hier einige Forumsmitglieder hier schon geschrieben haben,du musst erst den Kopf unterm Arm tragen,bis man evtl.eine Diagnose bekommt.

[P1983]

Wenn nichts direkt paretisch oder gelähmt ist, wird allzu fix die psychosomatische Keule geschwungen leider.
Das gesamte diagnostische Spektrum inkl. Muskelbiopsie etc. hast Du schon durch?

[slug]

Klar passen Faszikulationen und Muskelschwäche zu CFS....

Vllt solltest du versuchen, in einer long-covid-ambulanz dranzukommen. Die jetzt zuzulassenden long-covid-Medikamente sollen auch bei CFS wirken.

[Cilantro]

Die Tochter meiner Freundin hat seit Jahren ME/CFS, ausgelöst durch eine Infektion. Sie war komplett pflegebedürftig, konnte nicht mehr laufen, sich waschen, anziehen usw. Sie hatte u.a. auch neurologische Symptome. Sie haben alles mögliche probiert mit Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln, Hormonen, Apherese, Hyperthermie…
Den Durchbruch brachte das DNRS-Programm von Anni Hopper. Die Tochter hat es sehr konsequent durchgeführt, anfangs nur liegend im Bett.
Mittlerweile ist sie wieder ganz selbstständig, kann sogar spazieren gehen und etwas Fahrrad fahren und im Haushalt richtig mithelfen. Sie ist noch nicht normal belastbar, aber sie kann wieder gut leben. Wenn sie mit den Übungen nachlässig wird, wird es wieder schlechter. Deshalb bleibt sie dran.
Wenn man sie vor der Therapie mit dem DNRS-Programm gesehen hat und jetzt, kann man es fast nicht glauben. Es sah über so lange Zeit so hoffnungslos aus, nichts hat geholfen. Und jetzt ist sie wieder eine lebensfrohe junge Frau.
Vielleicht ist das Programm ja für den einen oder anderen mit CFS oder etwas Ähnlichem eine Hilfe.

Mit dem „Akzeptieren“ egal welcher Krankheit - ich glaube nicht, dass das wirklich möglich ist. Wenn man die Diagnose einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung bekommt, kann man sich auch mit allen Infos, Videos usw. trotzdem nicht wirklich vorstellen, was das für das eigene Leben praktisch bedeuten wird, wie es sich anfühlen wird, bei allem Hilfe zu brauchen, keine Privatsphäre mehr zu haben, nicht mehr sprechen zu können, wahrscheinlich in den nächsten 3 Jahren sterben zu müssen usw. Wenn man noch keine Diagnose hat, ist es denke ich, erst recht nicht vorstellbar.

Aber vielleicht kann man trotzdem die Ruhe in der schwierigen eigenen Situation finden. Akzeptieren, dass der eigene Körper nicht mehr gut funktioniert und man im Leben eingeschränkt ist und den Fokus auf das legen, was noch geht.
Eine Diagnose ist hilfreich, um Unterstützung mit Hilfsmitteln, Pflegedienst usw. zu bekommen und für die Anerkennung der Einschränkungen durch das Umfeld. Aber die Diagnose einer degenerativen neurologischen Erkrankung ändert nichts am Verlauf, denn es gibt ja keine wirkliche Therapie.

[JayCee]

Mit Akzeptanz meine ich sich nicht psychisch gegen einen Zustand zu wehren den man nicht verändern kann. So eine Krankheit ist an sich schon schwer genug und wenn man dann noch Ressourcen aufwendet sich dagegen zu wehren wird das wahrscheinlich den eh schon schwachen Körper noch mehr schwächen, ich seh das ganz rational wenn es mich natürlich emotional mit nimmt, aber nicht mehr so sehr wie am Anfang halt. Ich kann natürlich depressiv werden, mich zu Hause einschließen, weinen und darauf warten dass irgendwas weiter nicht mehr so richtig funktioniert, aber ich glaube irgendwann würde man die Zeit bereuen in der man noch hätte einigermaßen Sachen unternehmen können.

es ist schwierig Tipps zu geben, ich sage nur wie ich es mache. Das heißt nicht dass ich die Situation nicht scheisse finde, aber ich hätte auch vor einigen Jahren in der Ukraine geboren worden sein können und jetzt mein Vaterland verteidigen müssen und vielleicht morgen nicht mehr erleben weil ich mit einem Kopfschuss im Graben lande.

Zeit ist relativ, ich bin bald vierzig Jahre. So alt wurden Menschen im Mittelalter. Wer sagt dass es erfüllender ist mit 85 Jahren im Altersheim einzuschlafen? Was ist mit Kindern die an Leukämie versterben? Alles ist relativ im Leben. Ich denke wenn man mit sich im reinen ist macht es vieles einfacher auch wenn ich die Situation einer schweren Krankheit nicht verharmlosen will, aber die Frage war ja wie man damit umgeht.

gleichzeitig gibt es die Chance auf andere seltene Krankheiten, die vielleicht behandelbar wären Gleichzeitig gibt es die Chance auf ein Medikament oder eine Behandlung in den nächsten Jahren.

ich habe einige Berichte von Betroffenen gelesen oder mir in Social Media deren Alltag angeschaut, viele sind trotz der Scheisse glücklich, humorvoll, zufrieden. Das gibt einem Zuversicht.

ich glaube unsere westliche Einstellung vom Leben spielt auch eine wichtige Rolle bei der Einstellung zu solchen Sachen. Wir verdrängen so gut es geht den Tod, Social Media sagt uns dass wir noch die Welt sehen müssen und so vieles verpassen wenn wir nicht dies und das erlebt haben.

Aber ich betone noch mal, dass ich eine eventuelle neurodegenerative Krankheit schrecklich finde, egal ob für mich oder jemand anderen. Mein persönlicher Umgang damit ist aber relativ „entspannt“ . Das ändert nix daran, dass ich vielleicht auch verzweifeln werde wenn ich erste richtige Einschränkungen haben sollte, aber die gedankliche Vorwegnahme habe ich paar mal durchgespielt und damit ist auch gut.