Wie ist eure Vorgeschichte vor den neurologischen beschwerden?schonhattpribstem

[TinaMarie1980]

Klar passen Faszikulationen und Muskelschwäche zu CFS....

Vllt solltest du versuchen, in einer long-covid-ambulanz dranzukommen. Die jetzt zuzulassenden long-covid-Medikamente sollen auch bei CFS wirken.

slug kennst du dich damit aus? Ich habe ein auffälliges EMG im linken Unterschenkel gehabt,mit lichtem Interferenzmuster, das bedeutet,dass eine Zentrale Ursache besteht. Auch die Nervenleitgeschwindigkeitsmessung hat gezeigt,dass Signale in beiden Beinen verzögert ankommen..Meine Beine sind wie Pudding ,habe auch Taubheitsgefühle in den Beinen. Im linken hat es angefangen, im Unterschenkel,jetzt steigt es auf. Und im Re Bein merke ich es auch. Beide Knie und Oberschenkel fühlen sich einfach komisch an. Kriege beim Laufen auch die Füsse nicht mehr gut hoch.

Ich habe schon einen Bandscheibenvorfall,der die HWS schon ziemlich geschädigt hat und eine instabile HWS,war damit schon in der Rehabilitationsmedizin in Behandlung. 2 Jahre,jetzt haben sie mich rausgeschmissen, angeblich kann man mir nicht mehr helfen bei meinem Krankheitsbild. Die hätten auch ne Long Covid Ambulanz dort,aber somit hat sich das erledigt.

[TinaMarie1980]

Wenn nichts direkt paretisch oder gelähmt ist, wird allzu fix die psychosomatische Keule geschwungen leider.
Das gesamte diagnostische Spektrum inkl. Muskelbiopsie etc. hast Du schon durch?

P1983 vor 4 Jahren haben sie komplette Diagnostik gemacht. Damals hatte ich auch eine Schwäche mehr links als rechts,aber das konnte dem Bandscheibenvorfall zugeordnet werden.

Dann habe ich mein Leben 3 Jahre weiter gelebt,die Müdigkeit blieb. Schleichend gesellten sich im letzten Sommer dann neurologische Symptome hinzu.

Dann ging es letztes Jahr im Herbst als ich aus der psychiatrischen Reha kam rapide abwärts. Seitdem wurde an Diagnostik ein EMG und ein NLG sowie SEP gemacht. Beim niedergelassenen Neurologen war es auffällig. Und ein Rückenmark MRT ist jetzt gelaufen,bis auf leichte Subarachnoidalraumverschmälerung war da nix weiter. MRT Schädel steht noch aus.

In der Neuromuskulären Ambulanz wurde dann erneut ein EMG gemacht,nur leider nicht im Unterschenkel,den Arztbrief hatte ich nicht mitgenommen,denn ich wollte kein erneutes Mal den Psychostempel. Und auch ein NLG sowie SEP, aber nur jeweils an einer Seite und da war dann nichts auffällig..

Labordiagnostik bezüglich metabolischer und entzündlicher Myopathie waren alle unauffällig. Test auf Morbus Pompe wird nachberichtet falls positiv. Aber ansonsten war es das.

Genetik hat ein auffälliges Gen Ergeben,aber unklare Signifikanz eines Gens was auf eine distale Myopathie hindeutet. Ist aber eine Erbkrankheit und meine Eltern haben es aber beide nicht..Also kann es das auch nicht sein. Es wurde eine gründliche Neurologische Untersuchung empfohlen und ggf.ne Muskelbiopsie. Da aber die Untersuchungen in der Neuromuskulären Ambulanz unauffällig waren macht man da keine weitere Diagnostik.

Liquoruntersuchung wurde vor 4 Jahren gemacht. Leider hatte ich mir von der Neuromuskulären Ambulanz mehr erhofft.

Aber jetzt habe ich hier meine Story in einen anderen Threads geschrieben. Sorry. Ich wollte eigentlich nicht mehr weiter schreiben.

[P1983]

Darf ich fragen, in welcher Ambulanz du warst? Ggf. doch mal eine Abteilung für seltene Erkrankungen?

[TinaMarie1980]

Darf ich fragen, in welcher Ambulanz du warst? Ggf. doch mal eine Abteilung für seltene Erkrankungen?

In der Medizinischen Hochschule Hannover war ich. Sogar bei der Leiterin der ALS Ambulanz persönlich. Deshalb hatte ich Hoffnung,dass man mir dort weiter hilft. Und dort war ich auch schon im Zentrum für seltene Erkrankungen. Erst vermutete man dort eine Glutenunverträglichkeit,dann ein Sjögren Syndrom, war es beides aber nicht.