Hallo Zusammen,
leider gehöre ich auch zu denen die seit Monaten Beschwerden hat,aber keine richtige Diagnose erhält. Bin langsam am verzweifeln. Ich habe ein neuen Beitrag eröffnet,weil ich zwar teilweise ähnlichkeiten mit anderen leidensgenossen entdecke,aber keins so wirklich zu meinen symptomen passen.Ich bin weiblich und 33 Jahre alt. Alles fing letztes Jahr im August mit einer extremen Müdigkeit an, ich gehe müde ins Bett und stehe müde auf, eigentlich bin ich immer müde,mal stärker mal schwächer. Natürlich ging ich zu meinem Hausarzt nach den üblichen Bluttests,die alle in Ordnung waren wurde mir einfach nur mitgeteilt,dass es mit Sicherheit stressbedingt ist und damit hat sich die Sache für den Arzt geklärt. Ein paar Wochen später fing es auf der linken Brustseite mit einem Vibrieren an, als hätte ich ein Handy draufgelegt, das ging auch mehrere Wochen so und ich dachte erst es ist was am Herzen und bin zum Kardiologen, er hat dann einen Ultraschall gemacht und meinte mit dem Herzen ist alles in Ordnung, es ist bestimmt ein Brustmuskel was vibriert. Ich war total erleichtert als er das meinte,wenn ich damals schon gewusst hätte was noch an Symptomen folgen,wäre ich mit Sicherheit da schon in Panik gewesen und ganz sicher nicht erleichtert. Irgendwann nach ein paar wochen war das vibrieren auch wieder weg. Mitte November habe ich dann urplötzlich ein Tremor bekommen,was ich immernoch habe.Immer wieder mal am Tag zuckt mein Kopf in eine Richtung ,zwar nicht so stark wie bei einem Parkinson Patienten oder anderen mit starkem tremor,aber doch für mich störend. Für andere kaum sichtbar aber ich spüre es,es ist einfach ein unkontrollierbares zucken,auch immer nur einmal und dann ist erst mal wieder Ruhe. Auch hier dachte ich erst das es vllt vom Nacken kommt und ggf Verspannungen sind und habe es nicht weiter beachtet.Relativ zeitgleich fing es dann an das meine linke Seite sich auf einmal komsich anfühlte,irgendwie anders als rechts,bisschen schwerer,aber kein kraftverlust,keine Taubheit,kein kribbeln oder schmerzen einfach nur anders als die rechte Seite,wie ein Fremdkörper.
Macht es Sinn? Für jemaden der das Gefühl nicht kennt macht es mit Sicherheit keinen sinn,aber so fühlt es sich eben an.Es ist schwierig jemadem was zu erklären,der das vielleicht nicht hat.
Anfang Dezember habe ich dann eine lang geplante OP gehabt und musste danach prophylaktisch hochdosiert Antibiotika nehmen cipro 1000 mg pro Tag. Mitten in der Einnahme fing es dann mit muskelzuckungen am ganzen Körper an, mal am Bein mal am Arm mal Bauch eigentlich überall außer im Gesicht. Zeitgleich hatte ich das gefühl eines Fremdkörpers unter der zunge und auch kurzfristig ein Pochen auf der Zunge. Die Zunge fühlt sich jedoch wieder normal an. Die muskelzuckungen am Körper sind jedoch von der Intensität stärker geworden.
Mitte Januar 2022 dann endlich meinem Neurologen Termin gehabt,leider hatte ich direkt das Gefühl das er mich nicht ernst nimmt,naja er hat dann die typischen Reflexe und Gang,Koordination gecheckt und alles für unauffällig erklärt,auch die zuckungen hat er nicht sehen können,da diese immer nur einmal an einer Stelle sind und ich natürlich nicht weiß wo es als nächstes zuckt. Er hat trotzdem ein ein EMG gemacht und mir dann ganz frech ins Gesicht gelogen indem er gesagt hat alles in Ordnung. Um mir aber meine Angst zu nehmen gäbe es eine Motorneuronen Untersuchung,die er in der Praxis nicht machen kann und ich müsste einen Termin in der Uni Klinik machen.
Ich hatte so ein Glück,dass in der Neuromuskulären Sprechstunde in Köln jemand abgesagt hat,also bekam ich für Anfang Februar direkt einem Termin,für den Arzt in der Uni Klinik habe ich dann vom Neurologen meine Befunde angefordert und war dann geschockt,es stand ganz klar drin:
Neurodegenerative Veränderung,
Im EMG des m vastust lateralis rechts sind mehrere verbreitete PME mit mit hohen Amplituden über 3000 uV nachweisbar.
Ich habe dann echt mein Vertrauen in diesen Arzt verloren,warum sagt man es ist alles in Ordnung und schreibt das dann so in den Befund? Naja bin dann endlich nach Köln,dieser Arzt hat dann sich wirklich super viel Zeit genommen,auch nochmal einen EMG gemacht vom Bein,Arm er meinte dann,dass das was er gemessen hat Für mein Alter wohl nicht Besorgnis erregend ist. Dann er noch eine Untersuchung gemacht, wo ich mich auf einen Stuhl setzen musste und mit einem Gerät Strom durch mein Körper gejagt wurde, habe dann auch am ganzen körper gezuckt für den Moment. Leider weiß ich gerade nicht wie diese Untersuchung heißt. Aber auch hier war für diesen Moment alles in Ordnung. Er meinte dann zu mir das derzeit nichts für eine Motorneuronenerktankung hindeutet,aber auch bei diesen Erkrankungen Anfangs manchmal diffuse Symptome sind,die man erst mal mit den Untersuchung nicht erkennt. Falls es schlimmer wird sollte ich in 6 Monaten nochmal vorstellig werden.
Seiher hat sich es nochmal verschlimmert,teilweise zittrige,überanspruchte muskeln,hauptsächlich links am arm und Wade links. Mir ist seit Wochen arschkalt ständig laufe ich mit einer Wärmflasche durch die gegend,immer ein innere Gänsehaut von kopf bis Fuß.
Und dieses komische gefühl links ist stärker mittlerweile auch das gefühl etwas steifer zu sein,kann aber noch alles bewegen. Vorallem wenn ich länger sitze und dann wieder gehe merke ich total einen unterschied zwischen links und rechts
Am Bauch dauerhaftes Zucken,aber nicht wie die anderen muskelzuckungen am körper,sondern eher wie ein zusammenzucken,wenn man sich erschreckt,also ganz komisch.
Seit paar wochen auch ein ständiges vibrieren am linken Fuß und seit paar Tagen auch nur links dauerhaftes zucken am Fuß
Was die Kraft angeht würde ich sagen, dass es weiterhin gleich ist bekomme noch alles auf ,auch treppen steigen ist noch kein Problem.
sorry für den langen Text,aber konnte es leoder nicht kürzer halten.
hoffe jemand hat vllt ähnliche Symptome und hat schon vllt eine Idee in welche Richtung es gehen könnte...
Liebe Grüße Burcin
leider gehöre ich auch zu denen die seit Monaten Beschwerden hat,aber keine richtige Diagnose erhält. Bin langsam am verzweifeln. Ich habe ein neuen Beitrag eröffnet,weil ich zwar teilweise ähnlichkeiten mit anderen leidensgenossen entdecke,aber keins so wirklich zu meinen symptomen passen.Ich bin weiblich und 33 Jahre alt. Alles fing letztes Jahr im August mit einer extremen Müdigkeit an, ich gehe müde ins Bett und stehe müde auf, eigentlich bin ich immer müde,mal stärker mal schwächer. Natürlich ging ich zu meinem Hausarzt nach den üblichen Bluttests,die alle in Ordnung waren wurde mir einfach nur mitgeteilt,dass es mit Sicherheit stressbedingt ist und damit hat sich die Sache für den Arzt geklärt. Ein paar Wochen später fing es auf der linken Brustseite mit einem Vibrieren an, als hätte ich ein Handy draufgelegt, das ging auch mehrere Wochen so und ich dachte erst es ist was am Herzen und bin zum Kardiologen, er hat dann einen Ultraschall gemacht und meinte mit dem Herzen ist alles in Ordnung, es ist bestimmt ein Brustmuskel was vibriert. Ich war total erleichtert als er das meinte,wenn ich damals schon gewusst hätte was noch an Symptomen folgen,wäre ich mit Sicherheit da schon in Panik gewesen und ganz sicher nicht erleichtert. Irgendwann nach ein paar wochen war das vibrieren auch wieder weg. Mitte November habe ich dann urplötzlich ein Tremor bekommen,was ich immernoch habe.Immer wieder mal am Tag zuckt mein Kopf in eine Richtung ,zwar nicht so stark wie bei einem Parkinson Patienten oder anderen mit starkem tremor,aber doch für mich störend. Für andere kaum sichtbar aber ich spüre es,es ist einfach ein unkontrollierbares zucken,auch immer nur einmal und dann ist erst mal wieder Ruhe. Auch hier dachte ich erst das es vllt vom Nacken kommt und ggf Verspannungen sind und habe es nicht weiter beachtet.Relativ zeitgleich fing es dann an das meine linke Seite sich auf einmal komsich anfühlte,irgendwie anders als rechts,bisschen schwerer,aber kein kraftverlust,keine Taubheit,kein kribbeln oder schmerzen einfach nur anders als die rechte Seite,wie ein Fremdkörper.
Macht es Sinn? Für jemaden der das Gefühl nicht kennt macht es mit Sicherheit keinen sinn,aber so fühlt es sich eben an.Es ist schwierig jemadem was zu erklären,der das vielleicht nicht hat.
Anfang Dezember habe ich dann eine lang geplante OP gehabt und musste danach prophylaktisch hochdosiert Antibiotika nehmen cipro 1000 mg pro Tag. Mitten in der Einnahme fing es dann mit muskelzuckungen am ganzen Körper an, mal am Bein mal am Arm mal Bauch eigentlich überall außer im Gesicht. Zeitgleich hatte ich das gefühl eines Fremdkörpers unter der zunge und auch kurzfristig ein Pochen auf der Zunge. Die Zunge fühlt sich jedoch wieder normal an. Die muskelzuckungen am Körper sind jedoch von der Intensität stärker geworden.
Mitte Januar 2022 dann endlich meinem Neurologen Termin gehabt,leider hatte ich direkt das Gefühl das er mich nicht ernst nimmt,naja er hat dann die typischen Reflexe und Gang,Koordination gecheckt und alles für unauffällig erklärt,auch die zuckungen hat er nicht sehen können,da diese immer nur einmal an einer Stelle sind und ich natürlich nicht weiß wo es als nächstes zuckt. Er hat trotzdem ein ein EMG gemacht und mir dann ganz frech ins Gesicht gelogen indem er gesagt hat alles in Ordnung. Um mir aber meine Angst zu nehmen gäbe es eine Motorneuronen Untersuchung,die er in der Praxis nicht machen kann und ich müsste einen Termin in der Uni Klinik machen.
Ich hatte so ein Glück,dass in der Neuromuskulären Sprechstunde in Köln jemand abgesagt hat,also bekam ich für Anfang Februar direkt einem Termin,für den Arzt in der Uni Klinik habe ich dann vom Neurologen meine Befunde angefordert und war dann geschockt,es stand ganz klar drin:
Neurodegenerative Veränderung,
Im EMG des m vastust lateralis rechts sind mehrere verbreitete PME mit mit hohen Amplituden über 3000 uV nachweisbar.
Ich habe dann echt mein Vertrauen in diesen Arzt verloren,warum sagt man es ist alles in Ordnung und schreibt das dann so in den Befund? Naja bin dann endlich nach Köln,dieser Arzt hat dann sich wirklich super viel Zeit genommen,auch nochmal einen EMG gemacht vom Bein,Arm er meinte dann,dass das was er gemessen hat Für mein Alter wohl nicht Besorgnis erregend ist. Dann er noch eine Untersuchung gemacht, wo ich mich auf einen Stuhl setzen musste und mit einem Gerät Strom durch mein Körper gejagt wurde, habe dann auch am ganzen körper gezuckt für den Moment. Leider weiß ich gerade nicht wie diese Untersuchung heißt. Aber auch hier war für diesen Moment alles in Ordnung. Er meinte dann zu mir das derzeit nichts für eine Motorneuronenerktankung hindeutet,aber auch bei diesen Erkrankungen Anfangs manchmal diffuse Symptome sind,die man erst mal mit den Untersuchung nicht erkennt. Falls es schlimmer wird sollte ich in 6 Monaten nochmal vorstellig werden.
Seiher hat sich es nochmal verschlimmert,teilweise zittrige,überanspruchte muskeln,hauptsächlich links am arm und Wade links. Mir ist seit Wochen arschkalt ständig laufe ich mit einer Wärmflasche durch die gegend,immer ein innere Gänsehaut von kopf bis Fuß.
Und dieses komische gefühl links ist stärker mittlerweile auch das gefühl etwas steifer zu sein,kann aber noch alles bewegen. Vorallem wenn ich länger sitze und dann wieder gehe merke ich total einen unterschied zwischen links und rechts
Am Bauch dauerhaftes Zucken,aber nicht wie die anderen muskelzuckungen am körper,sondern eher wie ein zusammenzucken,wenn man sich erschreckt,also ganz komisch.
Seit paar wochen auch ein ständiges vibrieren am linken Fuß und seit paar Tagen auch nur links dauerhaftes zucken am Fuß
Was die Kraft angeht würde ich sagen, dass es weiterhin gleich ist bekomme noch alles auf ,auch treppen steigen ist noch kein Problem.
sorry für den langen Text,aber konnte es leoder nicht kürzer halten.
hoffe jemand hat vllt ähnliche Symptome und hat schon vllt eine Idee in welche Richtung es gehen könnte...
Liebe Grüße Burcin
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