Was quält mich?

[Philyra]

Hallo,

ich möchte mich noch einmal für den Zuspruch und die vielen Beiträge, die ich hier erhalten habe, bedanken.
Vor ein paar Tagen bin ich aus dem Krankenhaus (bzw. der dortigen neurologischen Abteilung) entlassen worden und kann auf folgende Ergebnisse blicken:

• Reflexe nach wie vor mittellebhaft bis lebhaft
• keine Pyramidenbahnzeichen
• CK bei 16,10 µmol/l, Myoglobin bei 317 µg/l
• Laktat-Ischämie-Test unauffällig
• unauffälliges Muskel-MRT ohne Hypertrophien/Atrophien, unauffällige Organe, zwei Ödeme in der Wadenmuskulatur – Anhalt für geringe Myopathie
• EMG Oberschenkel links und Bizeps links unauffällig (schriftlicher Befund steht noch aus)
• Ergebnis Muskelbiopsie noch ausstehend

Als weiteres Vorgehen empfahl der Oberarzt die Bestimmung von Dystrophin, um einen Konduktorinnenstatus auszuschließen und Kontrolle von CK/Myoglobin nach min. 7 Tagen ohne Sport.
Zu den Auffälligkeiten des EMGs im rechten Bizeps (dort hatte meine einweisende Neurologin auch eine Spontanaktivität festgestellt, was ich aber zum Glück überlesen habe, sonst hätte mich die Angst förmlich aufgefressen), meinte der Arzt, dass kleine, polyphasische Potenziale nicht zwangsläufig auf eine Muskelerkrankung hindeuten würden. Auch könnte eine gewisse Restspannung des Muskels beim EMG dafür sorgen, dass dies als Spontanaktivität fehlinterpretiert werden könnte.
Soweit deutet der Befund weg von ALS, was mich erleichtert, aber auch grübelnd zurücklässt. Wurde etwas übersehen, kann sich ALS noch daraus entwickeln usw. usf., auch das Googeln kann ich mir nicht verkneifen.
Folgende Fragen haben sich bei mir noch ergeben und vielleicht ist jemand so nett und kann eine Antwort darauf geben:

• Deuten Muskelödeme zwangsläufig auf eine Myopathie hin oder können sie auch anderer Natur (z.B. Entstehung nach Muskelfaserriss) sein?
• Kann der schriftliche Befund des EMGs noch großartig das ändern, was im Arztbrief steht bzw. was mir mündlich mitgeteilt wurde?
• Ist die Aussage bzgl. von Spontanaktivitäten korrekt?
• Wann darf ich in etwa das Biopsieergebnis erwarten?

Ich bedanke mich bei allen, die sich Zeit genommen haben, um diesen Beitrag zu lesen.

[Blixa]

Das ist alles wirklich guter Grund zur Erleichterung, was ALS angeht und sollte darunter echt einen Schlussstrich ziehen. Auch diese klinische Untersuchung und das dritte EMG zeigen keine ALS-typischen Auffälligkeiten, der Arzt hat das ja auch schon mit dir besprochen. Im Befund steht höchstens was auf lateinisch, was dir schon mündlich erklärt wurde, aber mit Überraschungen muss man da nicht rechnen. Also bitte Finger weg von Google und weiter mit den Ärzten zusammen arbeiten.
Viel Erfolg weiter!

[Philyra]

Ich wollte ein kurzes Update geben, falls es interessiert:
Auf das Ergebnis der Muskelbiopsie warte ich noch immer und es wird wohl auch noch einige Zeit dafür ins Land gehen.
Als beunruhigendes weiteres Symptome habe ich Zungenkrämpfe (deutlich merkbares, unangenehmes Zucken seitlich in der Zunge) bemerkt, sowie die oben erwähnten Schluckschwierigkeiten und weitere Unannehmlichkeiten mit der Zunge. Nachdem ich in einem Selbstversuch das Pregabalin abgesetzt habe, hatte ich den Eindruck, dass diese Beschwerden fast komplett verschwunden waren. Ich denke/hoffe, dass es da einen Zusammenhang gibt, Weiteres werde ich mit meiner Neurologin besprechen.
Auch sehr interessant: Ich habe mich in diesem Jahr bereits zweimal mit Corona infiziert. Bei jeder Infektion habe ich schlagartig mehr und intensivere Zuckungen am ganzen Körper wahrgenommen. Nach der Infektion sind diese auf mein "Normalmaß" abgeklungen.
Sportlich komme ich gut voran und ich kann nun auch anspruchsvollere Workouts machen. Das gibt mir viel Hoffnung, weil das bei einer ALS wohl anders aussehen würde.
Mittlerweile habe ich auch den Eindruck, dass ich dank Pregabalin und Religion besser mit der Angst zurechtkomme. Diese kommt zwar gelegentlich immer noch in heftigen Schüben, aber wesentlich weniger als vorher.
Ich hoffe, dass es psychisch weiter Bergauf geht und ich mit jedweder Diagnose, die mir am Ende gestellt wird, leben kann.
Ich danke daher insbesondere noch einmal Blixa für den Zuspruch.

[slug]

Schöner Beitrag

[kathi81]

hört sich doch gut an...

Versuche mal mit TCM ! Vielleicht findest du dich wieder.
Wir dürfen nicht vergessen, bestehen alle aus Körper, Geist und Seele. Es muss zusammen funktionieren..

mir hat es zumindest mit der Angst geholfen.

Wie sieht es bei dir Eppstein Virus aus?

[Blixa]

Philyra Danke für dein Update. Echt schön zu hören, dass die Angstschübe weniger werden und du die Fitness so hochschrauben kannst. Mit der Psyche geht es so bestimmt weiter gut bergauf, vielleicht auch hin und wieder ein kleines Schrittchen zurück, aber dann erinnerst du dich am besten daran, in wie kurzer Zeit es schon wie schnell Fortschritte gab und dann geht's wieder weiter.

[Philyra]

Jetzt muss ich mich doch noch einmal ausheulen.
Zunächst einmal etwas Positives, das Zungebeißen ist mit dem Absetzen von Pregabalin verschwunden, Panikattacken habe ich dank Escitalopram sehr gut im Griff.
Ich war zuletzt bei einer Kosmetikbehandlung (liegende Position auf Liege), bei der ich förmliche Myokloni-Attacken hatte. Ein Finger zuckte links, dann beide Knie, Fuß rechts usw. usf. Quasi ständig und ohne Unterlass, erst beim Aufstehen verschwanden die Myokloni komplett. Selbst die Kosmetikerin fragte mich, ob alles in Ordnung sei.
So etwas habe ich schon einmal während einer Kosmetikbehandlung als auch bei einer längeren Zugfahrt erlebt. Auch da erntete ich schon reichlich seltsame Blicke von anderen Zuggästen, als mein Bein/Fuß plötzlich unwillkürlich nach vorne schnellte.
Beim ersten Mal hielt ich das für einen Zufall, aber jetzt komme ich nicht umhin, über die Ursache nachzugrübeln.
Da so etwas im Gehen/Stehen nicht auftritt, muss die Ursache wohl in der liegenden/ruhenden Position begründet sein. Aber was kann das sein?
Auch unter Escitalopram spüre ich noch gelegentliche Zuckungen in der Zungenseite als auch unwillkürliche Bewegungen der Zunge im Mund. Jedenfalls macht die Zunge keinen atrophierten Eindruck und ich habe keine Sprachschwierigkeiten.
Leider lag auch der CK-Wert trotz achttägiger Sportabstinenz bei 13 µmol (Norm <2,78 µmol), immerhin dafür Myoglobin im Normbereich.
Ich glaube im Moment nicht mehr an ALS, da das Gesamtbild einfach zu untypisch ist. Aber irgendetwas ist, da bin ich mir sicher.
Die heutigen Worte der Neurologin "Frau XY, Sie geben uns Rätsel auf", haben mich ehrlich gesagt stark beunruhigt und mir etwas von meiner Zuversicht genommen.

[juergen7ri]

Hallo zusammen,
kurz zur Vorstellung: Baujahr 1943, Verheiratet mit 1. Frau 48 Jahre, gestorben nach einer Hirnblutung vor 7 Jahren, 2 Kinder, viele Hobbys aus Technik und Musik, bis vor 2 1/2 Jahren "gesund", nun Rollstuhlfahrer, in der Diagnose (noch) nicht wirklich am Ende, seelisch und körperlich machmal schon. verheiratet mit 2. Frau 3 Jahre

Nun zu meinen "Seele" Erfahrungen, die nicht neu sind:

1) Hatte durch schlechte Haltung und PC Arbeit 2x/Jahr im Frühjahr und Herbst Entzündungen in der Schulter, 2 Wochen krank - manchmal länger DURCH SCHONHALTUNG. Dann konnte ich den Arm nicht mehr heben, obwohl die Entzündung abgeklungen und kein Schmerz mehr vorhanden. Im Kopf gabs immer noch, natürlich unbewusst, Achtung tut weh, Arm nicht heben. Hat lange gebraucht ehe ich verstanden habe! Das Hirn hat noch lange sugeriert Achtung! Arm bewegen tut weh. NICHT bewegen. Ich war schon lange NICHT mehr krank und trotzdem konnte ich den Arm lange nicht normal heben. Warum im Frühjahr und Herbst? Der Arzt hat es erklärt. Wenn es draußen nass und kalt ist kommt man raus zieht krampfhaft die Schultern zusammen. ieeeeh kalt...

2) Nach einem Herzinfarkt mit vielen Fragezeichen, man fand nämlich Gott sei Dank keine Ursache und nach einer Reha mit Abschluß eines Leistungs-EKG 220 Watt, nahm ich an einer Herzsportgruppe teil. Immer mit Pulsmessen und Achtung achtung. Mehrfach war ich dann im Krankenhaus wegen Rhythmusstörungen. Dann bei einem Kardiologen. Nach seiner Untersuchung, auch spätere Diagnosen, habe ich eine AV-Block 2. Der Rat des Kardiologen: Geh nach Hause und ignoriere die Anweisung immer nach dem Puls zu fühlen. Auch gesunde Herzen "stopern" mal.
ich kam mir vor wie der Lahme aus dem Bibelspruch. Jesus sprach zu dem Lahmen: stehe auf und gehe.... Zitat Ende.

Seit dem lebe ich nun schon über 20 Jahre (fast) ohne Beschwerden was beide Symptome angeht. In beiden Fällen half mit meine seelische Einstellung und die Erkenntnis: Hilf dir selber dann hilft dir Gott.
Das schließt eine Arztdiagnose nicht aus, aber Panik

Bleibt gesund oder werdet es
Gruß Jürgen

[Philyra]

Guten Abend,
heute habe ich endlich nach langem Warten den Biopsiebericht erhalten. (Er ist auf Anfang Juli datiert. Warum ich ihn erst heute nach mehrmaligem Nachfragen erhalten habe, kann ich wirklich nicht beantworten. Die Auffälligkeiten habe ich fett markiert.)
Da ich erst im Dezember einen Termin bei der Neurologin habe, habe ich natürlich viele Fragezeichen im Moment im Kopf.

Winzige Muskelbiopsie mit Kantenlänge 3-4mm. Dicht gelagertes Muskelparenchym mit überwiegend polygonalen Fasern und zahlreichen Anschnitten von Nervenästen. Muskelfaserkaliberspektrum im unteren Normbereich (30-65 mm). Keine abgeflacht oder angulär atrophische Fasern.
Anzahl der Fasern mit binnenständigen Kernen geringgradig vermehrt. Keine endomysialen bzw. perivaskulären entzündlichen Infiltrate. Keine Fettvakatwucherung.

• van Gieson: Keine Bindegewebsvermehrung
• myofibr. ATPase (ph 9,4/4,6/4,2): Zahlenmäßig weitgehend gleichartige Verteilung der Fasern beider Haupttypen mit gut erhaltenem Mosaikmuster
• NADH: In einzelnen großkalibrigen Fasern Vergröberung der Zeichnung und fokale Vermehrung sarkoplasmatischer Enzymaktivitäten
• SDH: Keine Vermehrung mitochondrialer Enzymaktivitäten
• COX/SDH: Keine COX-negative Faser
• saure Phosphatase: Keine Vermehrung lysosomaler Enzymaktivität
• PAS: Keine pathologische Glykogenspeicherung
• Sudanorange: Keine Lipidspeicherung
• mod. Trichrom n. GOMORI: Keine Strukturanomalien, gute Fasertypendifferenzierung
• AMPD: Positive Reaktion
• KR: Keine kongophilen Ablagerungen. Keine Aggregate
• AP: Keine Myonekrosen
• keine Regeneratfasern
• UE: Keine denervierten Fasern

Diagnose: Skelettmuskel im Grenzbereich der Norm

Beurteilung: Die Muskelbiopsie ist winzig, unter Umständen wurden entscheidende Gewebsveränderungen nicht erfasst. In den vorliegenden Färbungen zeigen sich keine Hinweise auf eine Myositis. Zur endgültigen Klärung der Diagnose erfolgen immunhistochemische Untersuchungen und ein zweiter Befund.

Auf jeden Fall hört es sich besser an als "hochgradig pathologisch", aber dieses unspezifische "Grenzbereich der Norm" ist nicht wirklich beruhigend.
Kennt sich jemand in diesem Bereich aus und kann mir sagen, worauf das alles hindeuten kann? Das Auftreten binnenständiger Kerne kann wohl auf irgendeine Art hereditäre Myopathie (Muskel-Dystrophie usw.) hindeuten.
Insgesamt liest sich der Bericht für mich kurz gefasst so: "Probe zu klein, kann sein, dass wir etwas übersehen haben."

Vielen Dank an alle, die sich Zeit fürs Lesen genommen haben und danke noch einmal für all die aufbauenden Worte. Ich weiß das sehr zu schätzen.

[Sturm]

Philyra

Ich weiß wie es dir geht . Ich habe in meiner Muskelbiopsie den gleichen Spruch drin
,,Muskelbiopsie noch im Grenzbereich der Norm ,,
Das wurde vom Arzt der die Biopsie untersucht hatt niedergeschrieben ,der Chefarzt der Klinik war hier anderer Meinung und sagte das er meine Biopsie als Pathologisch eingestuft hätte .Der eine links der andere rechts .E sagte das ich irgendwelche Glykogen Ablagerungen in der Muskulatur habe die im nicht gefallen .Ich wurde so entlassen ,das war 2021 seit dem habe ich auch nichts mehr unternommen .Leider verschlechtert sich mein Zustand auch wenn nur sehr langsam .Die meisten Probleme im Moment mit der Atmung .Ich habe eine Schlafapnoe, irgendwann wurde ein zu hoher Pco2 Spiegel im Blut festgestellt ,daraufhin wurde ich von Cpap auf Apap umgestellt (gerät zum schlafen )Jetzt ein Jahr nach der Umstellung die gleichen Symptome in der früh .Kopfschmerzen, Müde ,extrem reduzierte Leistung etc .Nach dem Aufwachen nach ca 1 Std regelt sich das ganze einigermaßen. Außerdem binn ich extrem schlapp und sehr schnell außer Atem .Das komische was ich selber festgestellt habe ist ,das wenn ich (mach ich nur gelegentlich )Alprazolam zum schlafen nehme ich in der Früh diese Kopfschmerzen nicht habe. Daraufhin habe ich nachgeschaut wie Alprazolam wirkt .Alprazolam wirkt nämlich ,neben den sedativen Eigenschaften die dieses Medikament hat auch Atemdepresiv !!!!Die Atmung wird ruhiger und flacher ,daher erkläre ich mir das ich durch Alprazolam der Pco2 Vergiftung entgegenwirke ,die Frage ist nur warum diese bei mir zu stande kommt .Natürlich habe ich neben den geschilderten Probleme hier auch ganz andere Symptome wie ihr alle hier .Bei mir hatt alles ca 2017 angefangen .
Gruß Sturm

[Timna]

Eine flachere Atmung durch die atemdepressive Wirkung eines Medikamentes wirkt nicht einer CO2-Vergiftung entgegen. Sondern im Gegenteil, sie fördert sie noch. Durch die flachere Atmung kann das CO2 nicht genügend abgeatmet werden und steigt an.

Wann warst Du denn das letzte Mal im Schlaflabor? Ich würde das sonst dort mal wieder anschauen lassen.
Man ist bei Problemen oft geneigt, sich seine eigenen Theorien zu basteln. Aber oft stimmen die nicht so ganz und man kommt nicht weiter.

[Sturm]

Timna Ich meinte entgegenwirken im Sinne von einer langsameren Atmung . Ich merke das selber sobald ich die Maske aufsetze atme ich viel schneller und tiefer, aber dazu zu wenig ausatme weil ja das gerät druck erzeugt ,daher meine ich das ich die ganze Nacht Hyperventiliere .Das hatte ich bisher nicht .Die Schlafapnoe habe ich sehr jung gehabt ,mit ca 25, und jetzt binn ich 52 .

[Timna]

Möglicherweise ist Dein Atemgerät nicht gut eingestellt bzw brauchst Du vielleicht einen anderen Modus. Ich habe in der Nacht eine Beatmung über BIPAP und am Tag über Mundstück im MPV-Modus. Beides passt sich in der Frequenz meinen Bedürfnissen an und hat beim Ausatmen einen geringeren Druck als beim Einatmen.

Ich könnte mir vielleicht vorstellen, dass Du mit einem Schlafmittel tiefer schläfst und den Druck und die vielleicht nicht ganz passende Frequenz vom Atemgerät weniger spürst und evtl. dadurch am Morgen entspannter bist.

[Philyra]

Guten Abend zusammen,
ich war sehr überrascht, dass mich doch einige Leute per PN angeschrieben haben und sich nach meinem Befinden erkundigt haben. Das fand ich sehr lieb und wollte mich daher noch einmal bei euch dafür bedanken.
Ich habe jetzt seit fast 2 Jahren die Probleme mit dem Muskelzucken und der Muskelschwäche, insgesamt jedoch ist die Intensität und die Häufigkeit des Zuckens extrem zurückgegangen. Heute zuckt es ca. 5-10 Mal am Tag an verschiedenen Körperstellen, früher konnte ich mit dem Zählen gar nicht hinterherkommen. Etwas präsenter geworden sind hingegen spür- und sichtbare Zuckungen der Zunge. Ich spreche nicht von den normalen Zuckungen beim Herausstrecken der Zunge, sondern von störenden Zuckungen im seitlichen Vorderbereich der Zunge im geschlossenen Mund. Ein Bericht von meinem letzten Zahnarztbesuch konstatierte mir auch einen erhöhten Speichelfluss, was aber wie gesagt sehr viele Ursachen haben kann.
Nach wie vor kann ich noch gehen, sprechen, greifen etc. und habe keine Einschränkungen im Alltag und bin sehr sehr dankbar dafür.
Weshalb ich nach wie vor noch in neurologischer Behandlung bin, liegt an den konstant über der Norm liegenden Kreatinkinase- und Myoglobinwerten.
Im Oktober lag bei CK-Wert bei 15,02 (Normwert < 2,78 µmol) und der Myoglobinwert bei 122,2 (Normwert 25-58 ng/mL). "Fast" normal hingegen waren die Werte im Mai bei CK 6,09 und Myoglobin 60,0.
Warum genau die Werte seit fast 2 Jahren den Rahmen sprengen und bei keiner einzigen Blutuntersuchung im Normbereich liegen, ist den behandelnden Ärzten unklar. Die Werte sind auch nicht von meiner sportlichen Aktivität oder sonstigen Belastung abhängig.
Jedenfalls freue ich mich über jeden Tag, den ich erleben kann und komme mit der kryptischen Diagnose "Muskel im Grenzbereich der Norm" relativ gut zurecht, auch wenn mich das trotzdem öfters zum Grübeln bringt.
Ich wünsche euch, dass sich eure Muskelzuckungen und sonstigen Beschwerden auf eine harmlose Ursache zurückführen lassen oder - wie bei mir - sich zumindest erheblich mindern.

[Hustinettenbaer]

Hallo Philyra

Danke für dein Update, schön dass es stabil bzw besser geworden ist. Hast du noch die Muskelschwäche oder hat sich diese auch gebessert?