Ist das eine Diagnose die hier ins Forum passt? Wo sonst genau? Danke für jegliche Hilfe. Gruß Jürgen
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Hallo Jürgen,
zur primären Lateralsklerose kenne ich jemanden, der eine eigene Homepage dazu gemacht hat, ich denke auch mit Forum. Die Seite ist nur gerade in Bearbeitung. Der Ersteller heißt Mario Suhrbier und wenn du nach ihm googelst, findest du die Seite, ist wirklich gut gemacht (nur wie gesagt aktuell in Bearbeitung). Und Mario ist ein netter Kerl, der dir bestimmt gerne weiterhilft.
LG Cocktailtomate -
Hallo Jürgen,
als internationale Möglichkeit gibt es "alsforums.com" (aus der USA).
Es gibt dort ein Subforum über PLS - unter dem Rubrik "related conditions".
Es ist nicht so oft gepostet dort wie bei ALS Subforum, aber gibt es viele gute Diskussionen/ Information.
Für Subforum ALS hier, vielleicht kannst du e.V. Fragen (unter "Kontakt" ganz unten rechts) ob es passt, bei Subforum ALS zu posten.
Viele Grüße
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Wenn du eine gesicherte Diagnose primäre Lateralsklerose hast, weiß ich nicht was dagegen spricht im ALS Forum darüber zu berichten. Sollte es irgendwem nicht passen, wird er sich schon melden, aber es handelt sich ja auch um eine Motoneuronenerkrankung, die manchmal nach Jahren, auch sogar das andere Motoneuron betrifft.
Meiner Meinung nach passt es also bei gesicherter Diagnose am besten ins Hauptforum ALS.
Gruss und alles Gute!
JayCee
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Hallo,
zur Ergänzung, das wäre die PLS Homepage… http://www.pls-mobil.de/
Sollte bald wieder in Betrieb gehen.
Liebe GrüßeKommentar
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Vielen lieben Dank für die zahlreichen Ratschläge und Tipps an der ichtigen Stelle zu posten. Eure Nachrichten haben mich heute an meinem 79 Geburtstag erreicht. Seit 2 Jahren kämpfe ich um Aufklärung bei den Ärzten. Ich würde gern die Möglichkeit nutzen hier im ALS Subforum meine Lage zu schidern, um Hilfe zu bekommen und Hilfe zu geben.
Anderen wünsche ich gute Besserung und Hilfe bei ihren Fragen. Gruß JürgenKommentar
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Alles Gute zum Geburtstag!
Ich verstehe nicht ganz, ob du eine Diagnose hast oder auf der Suche nach einer Diagnose bist, weil du sagst, dass du seit 2 Jahren bei den Ärzten um Aufklärung kämpfst.Kommentar
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Hallo Blixa und Leser,
erst mal Danke für deinen Eintrag und die guten Wünsche zu meinem Geburtstag. Seit den ersten Symtomen 2019, wattiges Gefühl in den beiden Füßen,Tapsiges Aufsetzen des rechten Beines, Stolpern auf Treppen, schwieriges Anziehen rechten Schuh und einem Sturz mit starkem Bluterguss bin ich bei 12 Ärzten in Deutschland und Polen gewesen: 3 verschiedene Neurologen, 2 Orthopäden und Osteopäden, 2 Kardiologen (wegen AV-Block) und HNO-Arzt. Heute kann ich nur noch mühsam gehen, Treppe hochsteigen ein kräftezehrender Akt, ins Bett, dort wenden und wieder raus kaum ohne Hilfe möglich. Die im Titel angeführten Krankheiten habe ich als "DD" (DD erklärt man mir mit: es könnte das oder jenes sein) vom Neurologen seit 2022 zur Auswahl.
Hinzu gekommen sind Sprachprobleme, Problem beim Halten des Oberkörpers in einer stabilen Position und teils anhaltende Muskelschmerzen. In den nächsten Tagen möchte ich als zweite Meinung meine Krankengeschichte im ALS Forum beschreiben und erhoffe mir auf Fragen Antworten. Mein Neurologe meint das ich unter PLS leide.
Gruss JürgenKommentar
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Lieber Jürgen,
an deiner Stelle würde ich aber in einer ALS/Motoneuronen-Ambulanz vorstellig werden. Die haben das geschultere Auge, weil sie im Grunde genommen nur mit diesem Krankheitsbild zu tun haben und werden sicherlich die Diagnose entkräftigen oder aber bestätigen können.
Alles Gute!
JayCee
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Vielen Dank für den Rat JayCee. Ich werde forschen wo es in meiner Nähe so eine Ambulanz gibt. Ich hatte bislang keinen Grund einem Professor der Neurologie zu mistrauen. Danke auch für deine guten Wünsche. Wenn es neue Ergebnisse gibt melde ich mich zuverlässig wieder.Kommentar
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Wie kann man sich an eine Ambulanz vortsellig werden ohne eine Überweisung vom Arzt ?!Zitat von JayCee Beitrag anzeigenKommentar
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Die Überweisung bekommst du natürlich vom Hausarzt oder NeurologenKommentar
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Auch wenn alles unauffällig ist ?!
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Jürgens Neurologe hat doch behauptet dass er unter PLS leidet. Der Verdacht steht doch zumindest, also wird es doch einfach sein dem Neurologen oder Hausarzt zu sagen, dass man das gerne noch mal gegenchecken willKommentar
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JayCee: Ich vermute stark, Du hast Kathi81 falsch verstanden. Sie möchte gern selbst in die ALS-Ambulanz, obwohl alle ihre Untersuchungsergebnisse unauffällig sind und nichts für eine ALS spricht und hofft, dass die Überweisung trotzdem bekommt.
Für Jürgen wird es kein Problem sein, eine Überweisung zu bekommen, denn PLS zählt zur ALS.Kommentar
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