Liebes Forum,
Ich habe mich hier mal angemeldet. Ich weiß dass es hier Menschen mit viel schlimmeren Gesundheitsproblemen gibt. Ich habe aber gesehen, dass er hier auch eine gewisse Expertise für Kleinfaserneuropathien gibt. Ich habe diesen Thread gewählt, da im Fibromyalgie Forum gar nichts los ist und ich ja auch keine feste Diagnose bisher habe.
Zu meiner Geschichte.
Ich bin Ende Mai 2012, also vor 10 Jahren im Alter von 21 sehr krank gewesen mit sogenannter "Sommergrippe" (Schmerzen, Fieber, Lymphknotenschwellungen, Schüttelfrost, Wattegefühl in Ohr). Hatte Anfang Mai einen Zeckenstich. Borreliose Serelogie (Elisa) war negativ (nach 3-4 Wochen ist das ja ohnehin meistens so, aber auch nochmal im August), auch kein EBV. Ausgangshypothese der Hausärztin war schwere Grippe, auch wenn sie sich zunehmend auch nicht erklären konnte, warum einige Dinge nicht weggingen bzw. auf einmal ganz viele diffuse Dinge dazu kamen.
Sehr akut setzte nämlich binnen ein paar Wochen und Monaten ein völlig unspezifisches Syndrom ein, dass ich nie mehr wegbekommen habe und das seitdem täglich persistiert mit fluktierendem Charakter der verschiedenen Probleme: Kribelparasthäsien am ganzen Körper, Faszikulationen am ganzen Körper, Vibrationen, manchmal leichte Brenngefühle, Gefühl des Bohrens in Haut (bspw. bei Berührung auf Brust), starke Berührungsempfindlichkeit der Haut (Kälte wird bspw. als brennendes Gefühl empfunden), diffuses Pochen im Körper, Kälteschmerzen der Beine, manchmal Nadelpiekse oder Juckreiz am ganzen Körper, leichte Taubheitsgefühle, starke Tagesmüdigkeit und abnorme Erschöpfung, Brain Fog/Benommenheit, trockene, empfindliche Augen, Herzklopfen und sichtbare Pulsbewegungen in Bauch, Armen, Beinen, Ohrensausen, Belastungsintoleranz/chronische Muskelermüdung mit Zitrrgigkeit, tiefe Muskelschmerzen, ...
Außer sehr trockenen, blendempfindlichen Augen (Sjögren Antikörper sind negativ), und dass ich mich manchmal richtig wund gekratzt habe, hatte ich die Jahre vor dem Ausbruch keinerlei Probleme. Und wer hat schon nicht trockene Haut und Augen und misst dem einen Krankheitswert zu? Allenfalls an eine Stelle unter dem Knie am Schienbein, die mir die Jahre davor manchmal etwas taub erschien, kann ich mich erinnern. Und ich hatte ausgeprägte „Wachstumsschmerzen“ in den Beinen.
Zwischendurch hatte ich zur Sicherheit HIV abgeklärt, da ein, wenn auch geschützter Kontakt vor dem Ausbruch im Mai 2012 stattfand. Auch sämtliche andere STIs (Heptatis, Lues) waren im Verlauf negativ. Aufgrund der Diagnostik Problematik bei Lyme hatte ich, da es einfach nicht besser wurde und die Zecke vermutlich >24h am Körper war, 5 Monate nach dem Ausbruch auch nochmal einen LTT gemacht auf Borrelien. Der war dann positiv, wenngleich auch nicht hochpositiv. Behandlung mit Doxi drei Wochen und anschließend Quensyl für 4 Wochen brachte einen negativen LTT, leider aber keine Besserung. Auch eine spätere, nochmalige Antibiotikatherapie bei einem CFS- und borreliose Spezialisten als Versuch (Kombination Azi plus Quensyl) 2015 und 4-5 therapeutische Apheresen bei ihm brachten leider keine Linderung.
In der Folge kamen auch Probleme mit anderen Organen dazu.
2013 kamen Sehstörungen dazu, mit sehr vielen verschiedenen "Mouches Volantes", große Vierecken und Balken, Probleme mit Fokussierung und leichte Doppelbilder, extreme Lichtempfindlichkeit
Zudem kamen komische zittrige Schnappfinger links und rechts an den Fingern dazu, manchmal mit Verkrampfungen.
2015 hatte ich Schübe an der Blase, konnte das Wasser zeitweise nicht halten, oder musste ständig aufs Klo, sehr unagenehmes urogenitales Schmerzsyndrom hat dann auch eingesetzt, dass das Sitzen manchmal sehr schmerzhaft macht, ohne Befund einer entzündlichen Erkrankung an den Organen. Flaggt immer wieder auf und verschwindet dann auch wieder. Dazu gesellen sich oft chronische Blähungen und Schmerzen bei Darmbewegungen. Ich habe die Nadelstiche und das Brennen und Bohren dann im gesamten Unterleibbereich. Dazu war die Haut dann öfter komisch verklebt in dem ganzen Bereich (Leiste, Unterbauch, Penis, wie als wäre man verschiwtzt).
In den letzten 2 Jahren nochmalige Veränderung einiger Symptome (aus Ohrenrauschen/Ohrendruck ist manchmal Hören des Herzschlags im Ohr bzw. Pochen des Ohrs abends geworden, stärkeres Herzklopfen, an den schlechten Tagen schon bei Lageveränderungen und dann oft assoziiert mit pochenden Kopfschmerzen und sträkerem Bran Fog, diffuse Sehstörungen, bspw. das Sehen von Kopien von hellen Symbolen im Gesichtsfeld über 1-2 Minuten.
Zudem habe ich in den letzten Monaten noch einmal einige Untersuchungen bekommen. In einem zweiten MRT (erstes war von 2013) fanden sich unspezifische Gliosen, die aber auf keine MS hindeuten und kein Kontrastmittel aufgenommen haben. Es wird eine Widerholung in 6-12 Monaten empfohlen. Augenarztuntersuchung auch ohne Befund, mit der Bemerkung, ich solle mich eher an die Neurologie wenden.
Mittlerweile bin ich in einem Schmerzzentrum unter Betreung eines Anästhesiologen und einer Neurologin. Hier gab es nochmal komplettes Checkup: EMG, SEP, ENG unauffällig, keine Large Fiber Neuropathie, die bei meinem Papa fortgeschritten vorliegt. Es wurde lediglich in einem Schwerzschwellentest (hab bwechselnd ohne und mit Hand ins eiskalte Wasser halten Reizungen erhalten) eine ausgeprägte Schwerzverarbeitungsstörung festgestellt. Zudem wurde eine Hautbiopsie oberhalb des linken Knöchels entnommen. Hatte das auf Grundlage von Literaturrecherche der Novak-Studie von 2019 zu hoher Assoziation von Post-Treatment Lyme und Small Fiber Neuropathy auch selbst immer mal wieder im Blick.
Die Ergebnisse aus Gießen sind nun da. Ich habe einen Wert von 5,8 (Alter 31, Grenzwert bei Laura et al. sind 5,2, der Median in meiner Altersgruppe 30-39 liegt bei 10,3).
Gießen befundet das demnach noch als normalen Befund.
Allerdings scheint mir die Sache schon etwas komplexer und die Gefahr falsch positiver und falsch negativer Biopsien nicht ganz von der Hand zu weisen? Bei Novak selbst wäre der Befund bspw. schon wieder pathologisch. Er arbeitet am Masachussets Hospital und in seiner Studie mit differenzierten Jahrgangs-Referenzen (9.5–0.075 * age for men). Auch trifft man im Internet ja auch immer wieder auf Leute, die mal mit anderen Tabellen diagnostiziert wurden, die sofort eine OS-Biopsie und dort auffälligere Werte hatten, oder mit auffälligen autonomen Tests und normaler Hautbiopsie die Diagnose bekamen etc pp. Ich habe selbst quantitative Mtehodik an der Uni gelehrt und kenne die methodische Komplexität und Problematik bei solchen Sachen, bin bei den biologischen Hintergründen aber halt fachfremd.
Eine klare Diagnose ist also weiterhin nicht in Sicht. Mein Schmerztherapeut, der den Wert schon recht gering findet, will es jetzt pragmatisch mal mit Pregabalin versuchen und schauen, ob das eine kleine Wirkung bei den ganzen sensorischen Sachen entwickelt. in 3 Wochen ruft er mich dann mal an. Er hat mit seiner Neurologin auch nochmal gesprochen, was man noch machen könnte, evtl. auch Lumbalpunktion, für die er mich nach Weimar schicken würde. Der Spezi dort macht auch autonome Funktionsdiagnostik.
Gibt’s hier Leute mit bestätigter SFN bei völlig diffusem Befallmuster, bspw. nach Infekt oder Borreliose und auch mit dieser CFS- und Muskelfatigue-Symptomatik? Wie lief eure Diagnostik ab?
Und wie würdet ihr jetzt vorgehen? Nochmal andere Diagnoseschritte in die SFN-Richtung einleiten (bspw. den Oberschenkel oder die andere Seite biopsieren lassen? autonome Funktionsdiagnostik?) Mit dem Biopsie-Befund Zweitmeinung einholen? Oder nochmal eine ganz andere Fährte aufnehmen?
Ich habe mich ja eh schon lange mit den ganzen Problemen arrangiert bzw. sie in meinen neuen Alltag integriert. Aber vllt. wäre es schon ganz schön, wenn das Kind irgendwann mal seinen Namen hat. Auch wenn ich mir bewusst bin, dass die Ursachensuche, wenn es denn doch SFN wäre, ja auch oft erfolglos bleibt. Gängige infektionsbedingte bzw. immunologische Ursachen wie HIV, Hepatitis, Lupus und Sjögren (zumindest nach ANA und SS-A Titer, mir ist die Möglichkeit eines seronegativen Sjögrens bewusst) sind ja eh raus. Das häufige Auftreten nach Lyme ist aber schon auffällig, allerdings wurden hier nur Leute mit Elisa-Befund aufgenommen und die Studie wurde nicht mit größerer Stichprobe und unklaren Lyme-Fällen wiederholt. Und eine wirkliche Behandlungskonsequenz gibt’s leider ja eh nicht.
Würde mich freuen, wenn ein paar Leute was dazu schreiben könnten. Wünsche euch eine gute Woche.
Viele Grüße
P.S: Nicht wundern, habe den Text so ähnlich auch in ein anderes Forum gestellt.
Ich habe mich hier mal angemeldet. Ich weiß dass es hier Menschen mit viel schlimmeren Gesundheitsproblemen gibt. Ich habe aber gesehen, dass er hier auch eine gewisse Expertise für Kleinfaserneuropathien gibt. Ich habe diesen Thread gewählt, da im Fibromyalgie Forum gar nichts los ist und ich ja auch keine feste Diagnose bisher habe.
Zu meiner Geschichte.
Ich bin Ende Mai 2012, also vor 10 Jahren im Alter von 21 sehr krank gewesen mit sogenannter "Sommergrippe" (Schmerzen, Fieber, Lymphknotenschwellungen, Schüttelfrost, Wattegefühl in Ohr). Hatte Anfang Mai einen Zeckenstich. Borreliose Serelogie (Elisa) war negativ (nach 3-4 Wochen ist das ja ohnehin meistens so, aber auch nochmal im August), auch kein EBV. Ausgangshypothese der Hausärztin war schwere Grippe, auch wenn sie sich zunehmend auch nicht erklären konnte, warum einige Dinge nicht weggingen bzw. auf einmal ganz viele diffuse Dinge dazu kamen.
Sehr akut setzte nämlich binnen ein paar Wochen und Monaten ein völlig unspezifisches Syndrom ein, dass ich nie mehr wegbekommen habe und das seitdem täglich persistiert mit fluktierendem Charakter der verschiedenen Probleme: Kribelparasthäsien am ganzen Körper, Faszikulationen am ganzen Körper, Vibrationen, manchmal leichte Brenngefühle, Gefühl des Bohrens in Haut (bspw. bei Berührung auf Brust), starke Berührungsempfindlichkeit der Haut (Kälte wird bspw. als brennendes Gefühl empfunden), diffuses Pochen im Körper, Kälteschmerzen der Beine, manchmal Nadelpiekse oder Juckreiz am ganzen Körper, leichte Taubheitsgefühle, starke Tagesmüdigkeit und abnorme Erschöpfung, Brain Fog/Benommenheit, trockene, empfindliche Augen, Herzklopfen und sichtbare Pulsbewegungen in Bauch, Armen, Beinen, Ohrensausen, Belastungsintoleranz/chronische Muskelermüdung mit Zitrrgigkeit, tiefe Muskelschmerzen, ...
Außer sehr trockenen, blendempfindlichen Augen (Sjögren Antikörper sind negativ), und dass ich mich manchmal richtig wund gekratzt habe, hatte ich die Jahre vor dem Ausbruch keinerlei Probleme. Und wer hat schon nicht trockene Haut und Augen und misst dem einen Krankheitswert zu? Allenfalls an eine Stelle unter dem Knie am Schienbein, die mir die Jahre davor manchmal etwas taub erschien, kann ich mich erinnern. Und ich hatte ausgeprägte „Wachstumsschmerzen“ in den Beinen.
Zwischendurch hatte ich zur Sicherheit HIV abgeklärt, da ein, wenn auch geschützter Kontakt vor dem Ausbruch im Mai 2012 stattfand. Auch sämtliche andere STIs (Heptatis, Lues) waren im Verlauf negativ. Aufgrund der Diagnostik Problematik bei Lyme hatte ich, da es einfach nicht besser wurde und die Zecke vermutlich >24h am Körper war, 5 Monate nach dem Ausbruch auch nochmal einen LTT gemacht auf Borrelien. Der war dann positiv, wenngleich auch nicht hochpositiv. Behandlung mit Doxi drei Wochen und anschließend Quensyl für 4 Wochen brachte einen negativen LTT, leider aber keine Besserung. Auch eine spätere, nochmalige Antibiotikatherapie bei einem CFS- und borreliose Spezialisten als Versuch (Kombination Azi plus Quensyl) 2015 und 4-5 therapeutische Apheresen bei ihm brachten leider keine Linderung.
In der Folge kamen auch Probleme mit anderen Organen dazu.
2013 kamen Sehstörungen dazu, mit sehr vielen verschiedenen "Mouches Volantes", große Vierecken und Balken, Probleme mit Fokussierung und leichte Doppelbilder, extreme Lichtempfindlichkeit
Zudem kamen komische zittrige Schnappfinger links und rechts an den Fingern dazu, manchmal mit Verkrampfungen.
2015 hatte ich Schübe an der Blase, konnte das Wasser zeitweise nicht halten, oder musste ständig aufs Klo, sehr unagenehmes urogenitales Schmerzsyndrom hat dann auch eingesetzt, dass das Sitzen manchmal sehr schmerzhaft macht, ohne Befund einer entzündlichen Erkrankung an den Organen. Flaggt immer wieder auf und verschwindet dann auch wieder. Dazu gesellen sich oft chronische Blähungen und Schmerzen bei Darmbewegungen. Ich habe die Nadelstiche und das Brennen und Bohren dann im gesamten Unterleibbereich. Dazu war die Haut dann öfter komisch verklebt in dem ganzen Bereich (Leiste, Unterbauch, Penis, wie als wäre man verschiwtzt).
In den letzten 2 Jahren nochmalige Veränderung einiger Symptome (aus Ohrenrauschen/Ohrendruck ist manchmal Hören des Herzschlags im Ohr bzw. Pochen des Ohrs abends geworden, stärkeres Herzklopfen, an den schlechten Tagen schon bei Lageveränderungen und dann oft assoziiert mit pochenden Kopfschmerzen und sträkerem Bran Fog, diffuse Sehstörungen, bspw. das Sehen von Kopien von hellen Symbolen im Gesichtsfeld über 1-2 Minuten.
Zudem habe ich in den letzten Monaten noch einmal einige Untersuchungen bekommen. In einem zweiten MRT (erstes war von 2013) fanden sich unspezifische Gliosen, die aber auf keine MS hindeuten und kein Kontrastmittel aufgenommen haben. Es wird eine Widerholung in 6-12 Monaten empfohlen. Augenarztuntersuchung auch ohne Befund, mit der Bemerkung, ich solle mich eher an die Neurologie wenden.
Mittlerweile bin ich in einem Schmerzzentrum unter Betreung eines Anästhesiologen und einer Neurologin. Hier gab es nochmal komplettes Checkup: EMG, SEP, ENG unauffällig, keine Large Fiber Neuropathie, die bei meinem Papa fortgeschritten vorliegt. Es wurde lediglich in einem Schwerzschwellentest (hab bwechselnd ohne und mit Hand ins eiskalte Wasser halten Reizungen erhalten) eine ausgeprägte Schwerzverarbeitungsstörung festgestellt. Zudem wurde eine Hautbiopsie oberhalb des linken Knöchels entnommen. Hatte das auf Grundlage von Literaturrecherche der Novak-Studie von 2019 zu hoher Assoziation von Post-Treatment Lyme und Small Fiber Neuropathy auch selbst immer mal wieder im Blick.
Die Ergebnisse aus Gießen sind nun da. Ich habe einen Wert von 5,8 (Alter 31, Grenzwert bei Laura et al. sind 5,2, der Median in meiner Altersgruppe 30-39 liegt bei 10,3).
Gießen befundet das demnach noch als normalen Befund.
Allerdings scheint mir die Sache schon etwas komplexer und die Gefahr falsch positiver und falsch negativer Biopsien nicht ganz von der Hand zu weisen? Bei Novak selbst wäre der Befund bspw. schon wieder pathologisch. Er arbeitet am Masachussets Hospital und in seiner Studie mit differenzierten Jahrgangs-Referenzen (9.5–0.075 * age for men). Auch trifft man im Internet ja auch immer wieder auf Leute, die mal mit anderen Tabellen diagnostiziert wurden, die sofort eine OS-Biopsie und dort auffälligere Werte hatten, oder mit auffälligen autonomen Tests und normaler Hautbiopsie die Diagnose bekamen etc pp. Ich habe selbst quantitative Mtehodik an der Uni gelehrt und kenne die methodische Komplexität und Problematik bei solchen Sachen, bin bei den biologischen Hintergründen aber halt fachfremd.
Eine klare Diagnose ist also weiterhin nicht in Sicht. Mein Schmerztherapeut, der den Wert schon recht gering findet, will es jetzt pragmatisch mal mit Pregabalin versuchen und schauen, ob das eine kleine Wirkung bei den ganzen sensorischen Sachen entwickelt. in 3 Wochen ruft er mich dann mal an. Er hat mit seiner Neurologin auch nochmal gesprochen, was man noch machen könnte, evtl. auch Lumbalpunktion, für die er mich nach Weimar schicken würde. Der Spezi dort macht auch autonome Funktionsdiagnostik.
Gibt’s hier Leute mit bestätigter SFN bei völlig diffusem Befallmuster, bspw. nach Infekt oder Borreliose und auch mit dieser CFS- und Muskelfatigue-Symptomatik? Wie lief eure Diagnostik ab?
Und wie würdet ihr jetzt vorgehen? Nochmal andere Diagnoseschritte in die SFN-Richtung einleiten (bspw. den Oberschenkel oder die andere Seite biopsieren lassen? autonome Funktionsdiagnostik?) Mit dem Biopsie-Befund Zweitmeinung einholen? Oder nochmal eine ganz andere Fährte aufnehmen?
Ich habe mich ja eh schon lange mit den ganzen Problemen arrangiert bzw. sie in meinen neuen Alltag integriert. Aber vllt. wäre es schon ganz schön, wenn das Kind irgendwann mal seinen Namen hat. Auch wenn ich mir bewusst bin, dass die Ursachensuche, wenn es denn doch SFN wäre, ja auch oft erfolglos bleibt. Gängige infektionsbedingte bzw. immunologische Ursachen wie HIV, Hepatitis, Lupus und Sjögren (zumindest nach ANA und SS-A Titer, mir ist die Möglichkeit eines seronegativen Sjögrens bewusst) sind ja eh raus. Das häufige Auftreten nach Lyme ist aber schon auffällig, allerdings wurden hier nur Leute mit Elisa-Befund aufgenommen und die Studie wurde nicht mit größerer Stichprobe und unklaren Lyme-Fällen wiederholt. Und eine wirkliche Behandlungskonsequenz gibt’s leider ja eh nicht.
Würde mich freuen, wenn ein paar Leute was dazu schreiben könnten. Wünsche euch eine gute Woche.
Viele Grüße
P.S: Nicht wundern, habe den Text so ähnlich auch in ein anderes Forum gestellt.
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