Small Fiber, Fibromyalgie, Post Lyme Syndrom oder doch nichts von alledem?

[Renem1987]

Ok die sehen wirklich gut aus nur mal als beispiel rechts liegen die Werte für den N.peroneus bei mir msap 1,9 und nlg bei 38 und links bei 2,2 msap undnlg bei 39 da sowohl distal und proximal sind die Werte bei mir so vom N.Tibialis links ist distal kein msap mehr erhältlich der Medianus und ulnaris ist auch schon geschädigt bei mir.

Soweit ich das jetzt weiß sind die Elektrophysiologischen Veränderungen schon weit vorher auffällig, man muss sich vor Augen halten das es eine Chronische Erkrankung ist und keine Akute und es findet ja auch immer ein Reparatur Vorgang statt gleichzeitig,nur irgendwann ist der Schaden größer als das reparierte.

Bei mir zum Beispiel die fußheberschwäche ist nur leicht bis jetzt meine Zehenhebung aber nicht mehr so gut bekomme die Zehen nicht mehr hoch, und dann noch Hammerzehn knickfuß mit leichtem hohlfuß, obwohl das hat sich jetzt erst in den letzten 3 Jahren verändert.

Mit 33 waren meine Amplituden schon soweit unten, also muss das schon weit vorher angefangen bei mir.

Gruß

[post lyme]

okay danke für die info. also der humangenetiker hatte den bericht vorliegen, in dem auch die elektrophysiologischen untersuchungen standen. trotzdem hat er mich darauf aufmerksam gemacht, dass die ursache meiner symptome cmt2 sein könnte, wenn auch bisher nicht geklärt (!). keine ahnung, ob er das einfach übersehen hat. ich werde mal meine neurologin im schmerzzentrum fragen.

wahrscheinlich wird es bei mir einfach ein mysterium bleiben und auch die humangenetik hat jetzt mehr zur weiteren verunsicherung als zur klärung beigetragen. hab mich mit dem zustand eh mehr oder weniger abgefunden.

werde jetzt auch pregabalin und duloxetin ausschleichen, bringt einfach nichts groß, und mich auf physiotherapie und sanfte sportliche tätigkeit (walken, fahrrad fahren) fokussieren.

dir alles gute.

[post lyme]

bin gerade tabletten am ausschleichen...duloxetin ist komplett weg, pregabalin gehe ich jetzt auf 75mg und dann in 1-2 wochen steige ich da auch aus ...bisher keine veränderung beobachtbar ...
mein vater hat sein gespräch zu seinen ergebnissen anfang september, mal sehen ...

mein arzt aus der schmerzklinik meinte jetzt, mein fall sei sonderbar bzw er habe sowas noch nie gesehen und er hätte sich aus der humangenetischen untersuchung auch mehr erhofft, zumal das ganze ja extrem selten sei ... auch die neurologen im haus seien da evtl. eher überfragt ...

da ich jetzt in berlin lebe, empfiehlt er mir eine vorstellung in einem neuromuskulären zentrum ...
habt ihr hier empfehlungen bzw. wo habt ihr gute erfahrungen gemacht?

[post lyme]

immer wieder fällt mir auf, dass meine muskelbeschwerden nach betätigung zunehmen (dann öfter auch so richtig muskelkaterartig oder wie bei einer starken grippe) ...ich kann sie dann meistens auf moderates level zurückbringen durch ruhe , am ehesten durch schlaf ...

auch ist es schon vorkommen, dass durch längere fastenzeiten (hab das gefühl, ich muss ständig energie zuführen und kann mir keine essenspausen leisten) die muskelschmerzen richtig stark wurden, einige male hatte ich dann auch bei dem starken unbehagen trüb-milchigen urin und wie so blaue flecken an schmerzenden muskelpartien ...

schließlich riecht mein urin oft süßlich, aber keine ahnung, ob das überhaupt irgendeinen krankheitswert hat ... bei den routineuntersuchungen beim urologen, die ich einmal jährlich mache, war der teststreifen auf jeden fall immer unauffällig ..

wären solche symptome nicht eher bei einer stoffwechselbedingten erkrankung zu erwarten?
habe auch gelesen dass veränderungen auf dem hspb8 gen sowohl bei cmt 2 als auch bei myopathien zu finden sind ... und die elektrophysiologie spricht bei mir ja eigentlich eher gegen eine cmt erkrankung ...

kann man eine stoffwechselbedingte myopathie oder andere muskelerkrankung bei einmalig normalen emg an einer stelle und normalen ck dennn überhaupt ausschließen?
mehr habe ich im bereich diagnostik zu muskelspezifischen erkankungen nämlich nicht gemacht (wenngleich ich eh nicht weiß, was die charite vorhat, wenn die mich aufnehmen sollten) ... aber wären die gleichzeitigen empfindungsstörungen, blase und darmprobleme nicht eher ungewöhnlich für eine muskulär bedingte ursache ?

[Hustinettenbaer]

immer wieder fällt mir auf, dass meine muskelbeschwerden nach betätigung zunehmen (dann öfter auch so richtig muskelkaterartig oder wie bei einer starken grippe) ...ich kann sie dann meistens auf moderates level zurückbringen durch ruhe , am ehesten durch schlaf ...

auch ist es schon vorkommen, dass durch längere fastenzeiten (hab das gefühl, ich muss ständig energie zuführen und kann mir keine essenspausen leisten) die muskelschmerzen richtig stark wurden, einige male hatte ich dann auch bei dem starken unbehagen trüb-milchigen urin und wie so blaue flecken an schmerzenden muskelpartien ...

schließlich riecht mein urin oft süßlich, aber keine ahnung, ob das überhaupt irgendeinen krankheitswert hat ... bei den routineuntersuchungen beim urologen, die ich einmal jährlich mache, war der teststreifen auf jeden fall immer unauffällig ..

wären solche symptome nicht eher bei einer stoffwechselbedingten erkrankung zu erwarten?
habe auch gelesen dass veränderungen auf dem hspb8 gen sowohl bei cmt 2 als auch bei myopathien zu finden sind ... und die elektrophysiologie spricht bei mir ja eigentlich eher gegen eine cmt erkrankung ...

kann man eine stoffwechselbedingte myopathie oder andere muskelerkrankung bei einmalig normalen emg an einer stelle und normalen ck dennn überhaupt ausschließen?
mehr habe ich im bereich diagnostik zu muskelspezifischen erkankungen nämlich nicht gemacht (wenngleich ich eh nicht weiß, was die charite vorhat, wenn die mich aufnehmen sollten) ... aber wären die gleichzeitigen empfindungsstörungen, blase und darmprobleme nicht eher ungewöhnlich für eine muskulär bedingte ursache ?

Hattest du schon eine Muskelbiopsie?

[post lyme]

nein nocht nicht ..ich habe mich mit meiner überweisung und vorbedfunden jetzt erst einmal an die allgemeine aufnahmesprechstunde der neurologie der charite gewandt, die haben aber auch noch eine spezielle muskelsprechstunde ... werde da das thema mal ansprechen ...

[Dyskolos]

Ja, es klingt nach metabolischen Ursachen. Deine Diagnostik scheint genau so schleppend zu verlaufen wie bei mir.

[post lyme]

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3603777/ hat jemand von euch mit den diffusen und generalisierten muskelzuckungen und parasthäsien mal die vgkc antikörper checken lassen? Das ganze Thema scheint ja noch ein sehr junges Forschungsthema zu sein . . Ich habe in ruhiger Lage aber auch öfter dieses größere Auseinanderzucken der gesamten Beine, wie die Einschlafzuckungen, nur, dass ich wach bin ...kennt ihr das auch oder habt ihr nur die Zuckungen einzelner Fasern?

[hansmeister]

Ja, hatte ich getestet - Neuro hat mir aber gesagt, dass die für ebendiese Erkrankung(en) nicht immer positiv sind… wie bei allen anderen Erkrankungen auch.

[hansmeister]

PS gibt ja sehr viele verschiedene Kanäle und auch entsprechend viele Erkrankungen dazu (SFN kann eine davon sein)

[post lyme]

Okay, Ich werde es vllt. mal ansprechen, je nachdem was da jetzt alles passiert, falls ich aufgemommen werde... die letzten Tage sind echt wieder schwierig, habe durchgängig bei der Wärme Kopfdruck und Kopfschmerzen, schon morgens, stärkere Benommenheit dazu ist das Zucken Zittern stärker und ich spüre mein Herzklopfen mehr...habe das gefühl, ich reagiere extrem auf Wärme, manchmal reichen schon ein paar Sekunden im Badezimmer, in der meine Freundin warm duscht und es beginnt ... dies soll ja bei Pots oder anderen autonomen Dysregulationen typisch sein, ich frage mich, ob ich da endlich mal ne Untersuchung bekomme nach 12 Jahren krank sein ...

[hansmeister]

post lyme Tja - viel mehr wie Kipptisch gibts da in unseren Breitengraden an Untersuchungen für Dysautonomien ja nicht. Obwohl man weiss, dass es vermutlich unzählbar viele verschiedene ebensolche gibt.

[Hustinettenbaer]

post lyme zumindest den Schellongtest könntest du selber durchführen, als Anhaltspunkt.

[post lyme]

werde es zumindest für den puls nochmal mit der fitnessuhr versuchen, die mir mein vater ohnehin mitgeben wollte, da er eine neue bekommt... dazu habe ich noch das thema restless legs und schlaflabor auf dem schirm... soll ja auch in schweren fällen häufiger an sämtlichen körperstellen auftauchen und bei mir wird auch schon seit längerem ads vermutet und bei beiden syndromen werden ja probleme mit dem dopamin stoffwechsel diskutiert .. hatte hier mal jemand l-dopa als behandlungsversuch? zudem habe ich ja auch dieses auseinanderzucken der gesamten glieder (myoklonien??) was für mich als laie jetzt eher nach zeentralnervöser störung als nach was peripherem klingt, v.a. nicht sfn ...und die faserdichte war bei mir im grenzbereich, was noch interpretationsspielraum lässt, ob ich halt einfach nen niedrigeren wert habe als der durchschnitt, es aber nichts mit den symptomen zu tun hat ...andererseits gelten als auslöser für ein sekundäres rls sowohl sfn als auch cmt 2... also mal sehen, was mein arzt umsetzen kann mit überweisungen...er unterstützt mich ja sehr, was diagnosefindung anbelangt, obwohl er eigentlich schmerz spezi ist...

[post lyme]

hat hier noch jemand mit spontan auftretenden kalten füßen bzw. unterbeinen zu tun? fühlt sich an, als stehe ich in kneippbad-wasser, auch bei heißer umgebungstemperatur ..kribbelempfindungen, berühungsempfindlichkeit und die kleinen muskelzucken sind in der region dann auch deutlich verstärkt ...

was könnte das sein? dysfunktion der temperaturleitenden fasern? neurogen bedingte durchblutungsstörung?
grundsätzlich bei sfn als auch cmt denkbar oder?

hat irgendjemand was geholfen dagegen? mitunter die unangenehmsten schmerzen überhaupt ...