Small Fiber, Fibromyalgie, Post Lyme Syndrom oder doch nichts von alledem?

[Blixa]

post lyme bei mir hat alles vor 3 Jahren mit einer zweimontigen Hals- und Rachenentzündung angefangen. Kurz darauf Influenza und dreimal Herpes Zoster.
Danach ständiges grippegefühl mit erhöhter Temperatur. Im Laufe der Zeit kamen immer mehr Symptome hinzu. Im großen und ganzen die Symptome, die du beschreibst.

Dann bist du bei EDS sicher raus. Da hättest du eher dein Leben lang Auffälligkeiten z.b in der Mobilität gehabt, das ist ja schließlich keine Krankheit, sondern ein Syndrom bei dem die Kollagenbildung immer verändert ist.

[KlausB]

EDS ist sowohl Krankheit als auch Syndrom.
Krankheit trifft es nach dem aktuellen Wissensstand eher, da die (genetischen) Ursachen bekannt sind.
Die Bezeichnung "Syndrom" ist die veraltete Bezeichnung als man die Ursache des Symptombildes noch nicht kannte.

Die Unterscheidung zwischen "Krankheit" und "Syndrom" wird oft nicht trennungsscharf publiziert.

Z.B. ist ALS definitionsgemäß ein Syndrom und keine Krankheit. Wird nur aus PR-Gründen als Krankheit bezeichnet.

[Rocky86]

Blixa ich denke auch, dass der Test negativ ausfallen wird. Es gibt ein paar "Hinweise" weshalb getestet wurde.
Zwerchfellhernie, Wanderniere, Striae obwohl mager, extrem dehnbare Haut, Schulter luxiert leicht.
Ich habe mir letztes Jahr das Kahnbein gebrochen. Die Ärztin meinte ich war sicher ein "grausiges Kind". Damit meinte sie meine überbeweglichen Gelenke und das Kinder damit gerne spielen

[Blixa]

Die Unterscheidung zwischen "Krankheit" und "Syndrom" wird oft nicht trennungsscharf publiziert.

Sei's drum, EDS ist jedenfalls nichts, was plötzlich ausbricht. Es ist einfach angeboren.

[KlausB]

Blixa ........ Die Ärztin meinte ich war sicher ein "grausiges Kind". Damit meinte sie meine überbeweglichen Gelenke und das Kinder damit gerne spielen

Das deutet doch stark auf EDS hin.
Bei EDS sind das die ersten Hinweise. Ist zwar angeboren (genetisch) aber fängt ganz langsam an und Infektionskrankheiten können den Fortgang beschleunigen.
Zu Beeinträchtigungen kann es durchaus erst in Deinem Alter (Ende 30?) kommen.
Kann man auch mit einer Hautbiopsie nachweisen.

[post lyme]

Hatte eigentlich einer der SFNler mal die Augenuntersuchung? Ist die aussagekräftiger als die US Biopsie bei diffuser nicht längenabhängiger Verteilung der Symptome ?

[kadan]

Du meinst die Korneale konfokale Mikroskopie? Die ist auch nicht aussagekräftiger als die Hautbiopsie (eher weniger), aber nicht invasiv. Bietet nur so gut wie keine Klinik an.

[post lyme]

Ja genau, die meinte ich. Meine Neurologin im Schnerzzentrum sprach mal davon.

[hansmeister]

post lyme bin bei Kadan. Mehrwert ggü Hautbiopsie aus meiner Sicht - Stand heute - fraglich... lasse mich aber noch so gerne vom Gegenteil überzeugen...

[post lyme]

gibt es hier noch jemand, der teilweise starke symptomverschlimmerungen kennt, wenn er auch nur mal eine mahlzeit vergisst bzw. ein paar stündchen zu spät ist ... kriege dann massive muskelschmerzen ...auch kongnitive anstrengungen machen symptomveschlimemrungen teilweise (hab dann abends mit pulsieren im körper, herzklopfen, starken kopfschmerzen, grippeartigen muskelschmerzen in den beinen zu tun ... fühlt sich so an, als habe ich durchgängi energiemangel ...

ich weiß dass das bei mir teilweise nach me/cfs klingt (wobei die post lyme patienten diese kriterien ja auch erfüllen), nun ist aber die frage, ob es diese beiden krankheiten überhaupt als eigenständige entitäten überhaupt gibt oder ob man das physiopathologisch auch über die sfn erklären kann?

würde euch ansonsten noch was einfallen, was man abklären könnte? irgendeine störung des energiestoffwechsels oder sowas in die richtung? was für diagnostische möglichkeiten sehr ihr bei solchen symptomen noch? ist eine ekrankung des muskels bei normalen emg und eng und normalen ck werten ausgeschlossen oder soll/muss ich eine muskelbiopsie ansprechen? vllt ein laktattest?

hab ende des monats einen termin bei meinem spezi und will nochmal ein paar diagnostik-dinge mit ihm besprechen (sfn-genetik, lumbalpunktion, pet-scan, schlaflabor wegen nicht erholsamen schlaf seit 10 jahren ...) ...

[Hustinettenbaer]

gibt es hier noch jemand, der teilweise starke symptomverschlimmerungen kennt, wenn er auch nur mal eine mahlzeit vergisst bzw. ein paar stündchen zu spät ist ... kriege dann massive muskelschmerzen ...auch kongnitive anstrengungen machen symptomveschlimemrungen teilweise (hab dann abends mit pulsieren im körper, herzklopfen, starken kopfschmerzen, grippeartigen muskelschmerzen in den beinen zu tun ... fühlt sich so an, als habe ich durchgängi energiemangel ...

ich weiß dass das bei mir teilweise nach me/cfs klingt (wobei die post lyme patienten diese kriterien ja auch erfüllen), nun ist aber die frage, ob es diese beiden krankheiten überhaupt als eigenständige entitäten überhaupt gibt oder ob man das physiopathologisch auch über die sfn erklären kann?

würde euch ansonsten noch was einfallen, was man abklären könnte? irgendeine störung des energiestoffwechsels oder sowas in die richtung? was für diagnostische möglichkeiten sehr ihr bei solchen symptomen noch? ist eine ekrankung des muskels bei normalen emg und eng und normalen ck werten ausgeschlossen oder soll/muss ich eine muskelbiopsie ansprechen? vllt ein laktattest?

hab ende des monats einen termin bei meinem spezi und will nochmal ein paar diagnostik-dinge mit ihm besprechen (sfn-genetik, lumbalpunktion, pet-scan, schlaflabor wegen nicht erholsamen schlaf seit 10 jahren ...) ...

Die Frage einer Störung des Energiestoffwechsels habe ich mir auch schon gestellt. Phasenweise nehme ich bei gleichbleibender Kost etwas, dann habe ich wieder ständig Hunger und kann Unmengen essen. So als ob ich einen höheren Energieverbrauch habe.

[post lyme]

kardiologisch wurde ich jetzt auch untersucht (neurologe hatte mir eine abklärung emphohlen), ultraschall des herzens war völlig okay ...

mein schmerzmediziner möchte auch noch hashimoto bzw. eine schilddrüsenerkrankung abklären ...da habe ich einen termin im juli ... dann habe ich so ziemlich alle potenziellen sfn ursachen durch ...

ansonsten stellt sich zunehmend die frage einer genetischen disposition, bei dem, was ich ausgeschlossen habe ...meine tante lag nun auch wie ich vor einigen monaten mit starken ganzkörperschmerzen in der skelett-szintigrafie ... auch hier vermutet man jetzt aber eher was aus dem bereich der polyneuropathien ...
vater hatte ja die pnp diagnose vor 2 jahren bekommen ...mein opa hatte ein starkes fibromyalgie syndrom, das anfang 60 ausgebrochen war, ohne klare diagnose (hautbiopsie gab es damals natürlich noch nicht) ... allerdings muss man sagen, dass meine tante auch chemos hatte ...

gibt es gene, die sowohl sfn als auch pnp begünstigen?

was nervt, ist neben den schmerzen (gerade habe ich auch wieder starke schübe im blasen und darm bereich) die beständige muskelfatigue und/oder die zittrigkeit, v.a. der finger...
gibt es bei solchen milden, seit jahren bestehenden muskulären problemen ohne starke progression noch dinge, die man abklären sollte, bei normalem emg und normalen ck werten ...bspw. iwas metabolisches? ein mad mangel oder dergleichen?
bzw. meint ihr, ein belastungsstest (laktat ...) würde noch sinn machen?
ansonsten würde ich es nämlich dabei belassen .... oaklander spricht von dieser muskelfatigue ja auch bei sfnlern, was sie mit der degeneration der autonomen nervenfasern an den kleinsten gefäßen erklärt ...

ansonsten bleibt es wohl dabei, dass das kind keinen richtigen namen bekommt (außer halt unspezifische sfn bzw. fibromyalgie)...pregabalin gedenke ich, wieder auszuschleichen, merke keine effekte mehr ...

[Rocky86]

Hallo post lyme,

hat dein Kardiologe noch mehr untersucht? Bei SFN kommt es oft zu autonomen Störungen (v.a. Blutdruckregulierung). Wenn du Probleme mit Schwindel, verschwommen sehen, Kopfschmerzen, Übelkeit, Verwirrtheit etc hast wäre ein Kipptischtest sinnvoll. Bei mir kam da POTS und neurokardiogene Synkope raus. Langzeit EKG und Ultraschall waren in Ordnung.

Für genetische Ursache werden zwei Antikörper vermutet. Du kannst mal auf der Celltrend Seite schauen.

Belastungsintoleranz inklusive Zittern sind leider typisch für SFN.

[post lyme]

sie direkt hat es nicht gecheckt...
bei dem termin ging es nur um die abklärung, ob am herzen selbst was ist, gerade auch durch den akuten beginn mit dem virus/der borreliose (verschleppte myokarditis oder sowas) ...
wir haben aber über das thema sfn gesprochen und er schien es nicht ganz nach chinesisch zu klingen, dass dass auch so diffuse symptome in dem bereich machen kann ...

mein schmerzmediziner hat einen spezi, bei dem er autonome funktionsdiagnostik noch machen würde ... habe herzklopfen, sehprobleme und ohrensausen, druckgefühl im kopf und benommenheit, manchmal starke kopfschmerzen mit stärkeren pulsieren und herzklopfen, zittrigkeit und schwäche, wärmeintoleranz, darm und blasenprobleme ...also schon vieles aus dem potenziellen blumenstrauß "dysautonomie", zumal vieles davon (darm und blase kamen etwas zeitversetzt dazu) akut mit den diffusen schmerzen und empfindungsstörungen aufgetreten ist ...

ich glaube du vertauschst hier genetik und autoimmunität, oder? celltrend wäre für mich aber sicher auch noch eine möglichkeit, da das ganze bei mir ja nach dem infekt/der borreliose aufgetreten ist ...

[Rocky86]

Hört sich schon schwer nach Dysautonomie bei dir an.
Ich bin mir nicht sicher, aber ich dachte die beiden AKs wären auch genetisch. Das modifizierte Gen sollte das SCN10A sein. Bei mir hat auch alles nach den Infekten angefangen (EBV, Borreliose, 3x Herpes Zoster, Indluenza, Covid + Impfungen innerhalb eines Jahres).