Small Fiber, Fibromyalgie, Post Lyme Syndrom oder doch nichts von alledem?

[hansmeister]

Hört sich schon schwer nach Dysautonomie bei dir an.
Ich bin mir nicht sicher, aber ich dachte die beiden AKs wären auch genetisch. Das modifizierte Gen sollte das SCN10A sein. Bei mir hat auch alles nach den Infekten angefangen (EBV, Borreliose, 3x Herpes Zoster, Indluenza, Covid + Impfungen innerhalb eines Jahres).

Uh, da gibt es eine ganze Menge Gene, die SFN beinhalten - SCN9A, SCN10A, SCN11A nur als BSP, dann gäbe es die Hereditären Neuropathien, welche SFN auslösen können, dann noch hEDS was dann meistens auch eine SFN mit sich bringt und so weiter und so weiter - am besten mit einem GUTEN Humangenetiker besprechen

[post lyme]

Hat hier von den sfnlern Erfahrungen gemacht mit einem guten Humangenetiker? Bin auch bereit, ein bisschen zu fahren. Dann gerne eine PN.

[hansmeister]

Ja und Nein: Mein erster HG ist leider im Ruhestand, der zweite macht nur "Dienst nach Vorschrift"
kannst Dich sonst gerne per PN bei mir melden

[post lyme]

da ich seit tagen wieder ziemlich mit deutlich verstärktem unwohlsein zu kämpfen habe, was ich immer wieder von wärmeren tagen kenne (die zittrigkeit ist nochmal erhöht, schon morgendlicher, durchgehender kopfschmerz mit pulsieren, stärkere benommenheit, häufigerer stuhlgang, pulsieren im körper und herzklopfen bzw. wahrnehmen des herzschlages) habe ich gerade mal meinen blutdruck gemessen im liegen (nach eta 1,5 minuten liegen) und im stehen (nach etwa 1,5 minuten stehen nach dem aufrichten) ...

liegen: 106 (systolisch), 51 (diastolisch), 56 (Puls)
stehen: 118 (systolisch), 76 (diastolisch), 86 (puls)


was sagen die spezis dazu bzw. ist dazu überhaupt was zu sagen?

mein schmerz spezi wollte mich ohnehin wohl nochmal zur autonomen diagnostik schicken, jetzt nachdem auch was am herz selbst ausgeschlossen wurde ...

anfang juli bin ich beim endokrinologen wegen abklärung schilddrüsenerkrankung ...sollte man da das thema kreislaufprobleme auch auf den tisch bringen?

[Renem1987]

Die Werte sind ja noch harmlos

Bei mir im liegen

Systolisch 118 Diastolisch 70 puls 60

Im stehen


Systolisch 170 Dystolisch 110 puls 110

Und das kann ich im Wechsel machen braucht 1 Minute bis die Werte so sind.



Habe aber im Schlaf kein Bluthochdruck

War bei einem Arzt der hat gesagt ich habe kein klassischen Bluthochdruck weil Ramipril hilft auch nicht viel, er meint es wäre eine autonome Dysfunktion nerven


Herz alles in Ordnung schon 2 24 std ekg und mehrere 24 std blutdruck Messungen

Habe mich aber nicht weiter drum gekümmert


Gruß

[post lyme]

was wäre denn der normbereich bzw. kann man das überhaupt sagen?

hast du dann einen pots diagnostiziert bekommen bzw. ist deine grunderkrankung eine sfn?

bzw. was sind deine symptome?

[Renem1987]

Habe eine Syringomyelie in der hws die ist bestätigt

Aber ob es noch was anderes gibt ?????

Ein pots habe ich nicht diagnostiziert bekommen da ich mich nicht mehr darum gekümmert habe

[Rocky86]

Hallo post lyme

Ich würde mich an deiner Stelle um einen Kipptischtest bemühen. Deine Werte (v.a. Pulsanstieg um 30 Schläge) könnte schon für POTS sprechen. Dysautonomie ist typisch für SFN.

[KlausB]

Habe eine Syringomyelie in der hws die ist bestätigt

.....

Wird denn eine Verlaufskontrolle der Syringomyelie gemacht? Wird sie therapiert?

Die kann sich auch zu einer Syringobulbie entwickeln, wem sie sich Richtung Hirnstamm entwickelt und dadurch eine zunehmende Dysautonomie verursachen.

[Renem1987]

Hi

Ja Verlaufskontrolle wird alle 12 Monate gemacht

Das mit dem Bluthochdruck und Mit dem Puls weiß meine Neurologin nicht, wusste auch nicht das es was damit zu tuhen haben könnte.

Hatte jetzt im April noch zusätzlich einen großen Bandscheibenvorfall genau auf der Höhe der Syrnix c6/7 das waren schmerzen!!!! Mit leichter parese des trizeps und Faustschluss links musste auch im Mai operiert werden bin jetzt versteift auf den Aktuellen Mrt Bildern sieht man auch das sie etwas größer geworden ist, als auf den Aufnahmen von Einem Jahr der Radiologe bezeichnet sie als mittelgraddig jetzt.

Hatte auch ziemlich Probleme mit meiner Stimme nach der OP und Schluckpropleme, aber jetzt ist alles wieder ok das einzige was geblieben ist ,Taubheit rechts am hals vorne und ich habe immer wieder Schluckauf seitdem jeden Tag ein paar mal....?


Ich weiß das 2021 die n13b Werte bei den sepp links verzögert waren, die sind doch für den Hirnstamm die Werte, so wie ich es gelesen habe?


Gruß

[KlausB]

.....

Ich weiß das 2021 die n13b Werte bei den sepp links verzögert waren, die sind doch für den Hirnstamm die Werte, so wie ich es gelesen habe?


Gruß

Da scheint sich dann vielleicht tatsächlich die Syringomyelie zu einer Syringobulbie zu entwickeln.
Schluckauf ist ein Zwerchfellkrampf, auch eine Dysfunktion des autonomen Nervensystems.
Grundsätzlich kann eine Syringomyelie/Syringobulbie im HWS-Bereich alle möglichen Symptome auslösen, z.B. auch Probleme mit der Blase oder Paresen in den Beinen.

Du solltest Deiner Neurologin von allen Auffälligkeiten berichten, auch wenn Du da keinen Zusammenhang siehst.

Das Problem ist, dass Symptome die nur leicht sind oder gelegentlich auftreten ein Hinweis darauf sein können, dass sich da ein Druck auf bestimmte Nervenfasern entwickelt, der dann auch eine dauerhafte, irreversible Schädigung des betroffenen Nervs zur Folge haben kann, bis hin zum absterben des Nervs.

[Renem1987]

KlausB

Danke für die Info!

Ok aber bringe den schluckauf eher mit der HWS Op in Verbindung, oder es ist nur Zufall das es sich gerade nach der Op entwickelt hat,manchmal 2bis 6 mal schluckauf auf am Tag manchmal auch 20 bis 30 mal, halt immer jeden Tag.

Tja an den Beinen sind die reflexe halt lebhaft für den anderen Gesteigert, und halt diese scheiß krämpfe in den beinen oder in den fingern, aber nehme jetzt seit Dezember letzten Jahres Tizanidin und seit dem haben sich die krämpfe und die steifheit deutlich verbessert!


Und dann noch sind die Amplituden im ENG des n.peroneus erniedrigt und rechts deutlich erniedrigt!

Und halt noch rechts Hammerzehn und knick senkfuß hat sich in den letzten 1 1/2 Jahren entwickelt

[KlausB]

Ich vermute mal, dass die Symptome alle mit der Syringomyelie zusammenhängen.
Machst Du da Physiotherapie für die HWS?

Schluckauf kommt nicht vom Hals, sondern vom Zwerchfell.

[Renem1987]

Ja mache phisyotherapie habe ja durch die Diagnose nochmals mehr Möglichkeiten wegen langfristige heilmittelverordnung


Ok vom zwerchfell, dann werde ich das mal ansprechen bei meiner Neurologin


Die hat ja auch gesagt das die schädigung am n.thoracicus longus auch von der syrnix kommt und nicht von einer Neuralgische Amyotrophie wie die Ärzte im Krankenhaus geschrieben haben, bzw es stand vermutlich oder vereinbar mit Neuralgische Amyotrophie, im Bericht vom KH.Sie sagte das war nur eine verlegenheits Diagnose.

Die Scapula Alata hat sich ja auch nicht gebessert und rechts hebt sich dass schulterblatt ja auch mittlerweile ab.

[post lyme]

habs heute nochmal wiederholt, an einem subjektiv etwas besseren tag ...

dieses mal: 120 (sys), 60 (dia) und 56 (puls) im liegen (nach eineinhalb minuten), im stehen (nach eineinhalb minuten) 129 (syst), 79 (dia) und 81 (puls)

ich habe iwo gelesen, dass ein anstieg von über 10 beim diastolischen wert schon pathologisch sei? stimmt das? der ist bei mir ja um 25 (schlechter tag) bzw.19 (besserer tag) angestiegen) ...
mit dem puls anstieg (an einem schlechten tag 30, an einem besseren tag 25) wäre ich hingegen im grenzbereich eines pots??

sollte man auch nochmal später im stehen messen und die werte kontrollieren?

und meint ihr schon solche werte können die subjektiv seit jahren vorhandenen cfs-symptome (schwäche, zittrigkeit, benommenheit/brain fog, manchmal mit starken pusliereneden kopfschmerzen, augenflimmern, herzklopfen und pulsieren im körper usw.) machen? hier berichten ja einige von viel krasseren werten ...

hab meinen nächsten termin beim sfn arzt im august und werde das thema mal ansprechen... blasen und darmprobleme mittlerweile auch täglicher begleiter ...

davor mal schauen, was der enodkrinologe noch sagt, vllt. kommt es von der schilddrüse?
... aber die kardiologin meinte schon, nach einer schilddrüsenunetrfunktion klingen meine symptome eigentlich nicht ...