Small Fiber, Fibromyalgie, Post Lyme Syndrom oder doch nichts von alledem?

[post lyme]

wiederhlung:
108, 66, 62 nach 5 minuten liegen
126, 87, 92 1,5 min nach schnellem aufstehen
128, 89, 84 nach c.a 2,5 bis 3 minuten stehen


"Bei gesunden Patienten kommt es unter der orthostatischen Belastung zu einer leichten Zunahme der Herzfrequenz. Der systolische Blutdruck bleibt gleich oder sinkt temporär leicht (< 20 mmHg) ab, der diastolische Blutdruck steigt leicht an (maximal 15 mmHg) oder fällt um maximal 10 mmHg."

https://flexikon.doccheck.com/de/Schellong-Test

demnach wären meine werte nicht normal oder?

[KlausB]

.....

demnach wären meine werte nicht normal oder?

Das kann man so nicht sagen.
Der Test muss unter kontrollierten Bedingungen mit Messung durch eine 2. Person (nicht durch Selbstmessungen) stattfinden.

Bei der Auswertung des Ergebnisses müssen Vorerkrankungen und individuelle Faktoren berücksichtigt werden. Allein aus dem einen Test lässt sich keine Diagnose ableiten.

[post lyme]

danke dir.

werde beim sfn arzt das nächste mal ansprechen, dass ich so eine untersuchung haben möchte.

[KlausB]

Hat hier von den sfnlern Erfahrungen gemacht mit einem guten Humangenetiker? Bin auch bereit, ein bisschen zu fahren. Dann gerne eine PN.

So eine Genanalyse völlig ins Blaue hinein macht nun auch keinen Sinn.
Zumal SFN meistens Folge einer anderen, meist nicht genetischen, Erkrankung ist.

[Renem1987]

KlausB

Hi

Habe gerade gelesen das tatsächlich eine beidseitige zwerchfell parese bei Syringomyelie oder neuropathie oder Neuromuskuläre Krankheiten vorkommt , Symptome Schluckauf Atemnot bei belastung oder Schmerzen im rippen Bereich

Aber eine einseitige zwerchfell parese kann auch durch zb hws op oder hws Trauma gut möglich sein.


Ich werde das mal ansprechen bei meiner Neurologin mal schauen was sie sagt,
Das einzige was mir noch einfällt vor dem schluckauf hatte ich mehrere Tage vorher starke schmerzen im brustbein und rippen vorallem im Sitzen und das Atmen hat weh getan, habe es aber auf falsches liegen geschoben.

Gruß

[post lyme]

die endokrinologin meinte, dass die symptomatik eher nicht für eine schilddrüsenproblematik/hashimoto spricht, sie will aber ein paar hormone und ein paar andere dinge testen...sie schien bei dem thema small fiber neuropathie ziemlich fit und war sehr aktiv und schrieb mir vor dem hintergrund der häufigkeit der neuropathischen syndrome in meiner familie auch eine überweisung zum humangenetiker, bzw. meinte, dass ich mich mal da vorstellen sollte...sie nannte morbus fabry, was ich mir aber eigentlich gar nicht vorstellen kann, dafür ist mein opa zu alt geworden, auch wenn er die letzten 20 30 Jahre eine scheiß lebensqualität hatte ...oder gibt es da auch milde mutationen und verläufe bei männern? wie dem auch sei, wenn jemand einen tipp für einen humangenetiker in hessen hat, gerne pn an mich

[Cocktailtomate]

Hallo,
ich finde auch, dass M. Fabry nicht wirklich passt. Aber das wird getestet, weil leicht testbar und behandelbar.
Super, dass du eine engagierte Ärztin gefunden hast und ein Termin beim Humangenetiker kann ja wirklich hilfreich sein. Die kennen sich oft gut aus.
LG

[KlausB]

..... morbus fabry, was ich mir aber eigentlich gar nicht vorstellen kann, dafür ist mein opa zu alt geworden, ......

Das spricht nicht dagegen.
M. Fabry verläuft sehr variabel.
Man muss nicht Alles glauben was im Internet steht. Laut Internet dürfte ich mit meine Erkrankung seit mehr als 10 Jahren nicht mehr leben.
Besonders beliebt ist ja "DokCheck". Fachlich ist die Seite völlig daneben. Da steht sowieso jede Menge Quatsch, egal welche Krankheit man sich ansieht.

[benny2013]

Guten Tag , ich hab ebenfalls SFN mit Beteiligung der Atmungsmuskulatur, eine Diagnose hab ich ebenfalls nicht.
Wurde bereits Morbus Pompe ausgeschlossen?
Fabry war bei mir auch negativ.

Bei Begann es auch etwa vor 12 Jahren mit ähnlichen Symptomen - im Verlauf und Schnellraffer:
Blotliches Verzehrtest Hören , Nadelstiche überall,Armeisenlaufen ÜBERGANG in Muskelzuckungen, Krämpfe ÜBERGANG ab 2015 in schleichend kraftloser Atmung begleitend mit Sodbrennen damals .

Heute ist die Atmungskraft ziemlich schwach , es hieß irgendwas von 4 laut Pneumologe,Gold4?
Ich weiß es nicht mehr .

Lieber Gruß

PS ich arbeitete als Gärtner aber damals wurde Borreliose ausgeschlossen.

[Sturm]

Guten Tag , ich hab ebenfalls SFN mit Beteiligung der Atmungsmuskulatur, eine Diagnose hab ich ebenfalls nicht.
Wurde bereits Morbus Pompe ausgeschlossen?
Fabry war bei mir auch negativ.

Bei Begann es auch etwa vor 12 Jahren mit ähnlichen Symptomen - im Verlauf und Schnellraffer:
Blotliches Verzehrtest Hören , Nadelstiche überall,Armeisenlaufen ÜBERGANG in Muskelzuckungen, Krämpfe ÜBERGANG ab 2015 in schleichend kraftloser Atmung begleitend mit Sodbrennen damals .

Heute ist die Atmungskraft ziemlich schwach , es hieß irgendwas von 4 laut Pneumologe,Gold4?
Ich weiß es nicht mehr .

Lieber Gruß

PS ich arbeitete als Gärtner aber damals wurde Borreliose ausgeschlossen.

Auch bei mir ist es identisch wie du es beschreibst bei mir hat gefühlt alles 2016 angefangen ,das erste mal war ich 2017 deswegen beim Arzt ,seit dem Marathon .Diagnose SFN 2021 durch Hautbiopsie ,und es wird schleichend schlechter vor allem Atmung und Blasendruck
Gruß Daniel

[benny2013]

Auch bei mir ist es identisch wie du es beschreibst bei mir hat gefühlt alles 2016 angefangen ,das erste mal war ich 2017 deswegen beim Arzt ,seit dem Marathon .Diagnose SFN 2021 durch Hautbiopsie ,und es wird schleichend schlechter vor allem Atmung und Blasendruck
Gruß Daniel

Keine Ahnung was mit uns los ist , ich hab zwar kommende Woche stationäre Aufnahme seit langem aber ich habe keine Hoffnung mehr.

Jetzt fällt mir wieder ein was der Pneumologe sagte als er die Neurologie in der Uni anrief , die Lunge selbst ist in Ordnung es lege laut Ergebnis an der Muskelkraft und es wäre vergleichbar mit irgendetwas Stufe ,Gold4 oder so.

Selbst wenn die die Erkrankung stoppen ist der Schaden bereits zu groß, deswegen ich hab keine Erwartungen mehr .

*Ich bin legestheniger nur mal nebenbei

[post lyme]

wie wurde die borreliose ausgeschlossen? so einfach ist das nämlich teilweise gar nicht ... ich hatte damals zu meinem fall bestimmt 3 bis 4 meinungen ... und gärtner ist natürlich ein ziemliches risikoprofil, was borreliose betrifft ... kenne persönlich auch invalide förster ...

morbus pompe wurde bei mir bisher nicht aufgegriffen oder abgecheckt ... warum denkst du gerade daran?

[benny2013]

An Morbus Pompe dachte ich nur weil wir etwa die gleiche Symptome haben .

Boriosetest war etwa vor 4 Wochen.

Insgesamt hatte ich bestimmt vier Tests seit 2012

[post lyme]

also du hast morbus pompe?

[benny2013]

also du hast morbus pompe?

Nein , entschuldige... Ursache der Problematik weiterhin unbekannt.
wenn du willst kann ich morgen paar Berichte Posten .