Hallo zusammen,
Da ich im Moment gerade nicht weiter weiß, probiere ich es mal hier, vielleicht kann mir ja jemand von Euch weiterhelfen?
Angefangen hat alles letztes Jahr im April,
Ich hatte nach einem Unfall eine kleine Knie OP, nichts Dramatisches, nur ein Meniskus anriss und das Kniegelenk wieder etwas abgeschliffen.
Nach drei Wochen bin ich wieder Arbeiten gegangen.
Montags habe ich wieder angefangen zu Arbeiten, Mittwochs habe ich meine erste Corona- Impfung bekommen. Donnerstags hatte mein Operiertes Knie angefangen weh zu tun und immer mehr von meinem Linken Bein hat angefangen zu Zucken und ich bekam die ersten Krämpfe.
Der Arzt meinte nur das wäre normal, ich hätte zu früh angefangen zu Arbeiten, das Knie und Bein sei Überlastet.
Dann hat das selbe am rechten Bein angefangen, auch da meinte der Arzt nur das ich mir keine Gedanken machen sollte, weil das rechte Bein einfach Überlastet sei, da ich es mehr Belasten täte, um das Linke Operierte zu schonen.
Irgendwann hat dann der Oberkörper und die Arme angefangen zu Zucken und zu Krampfen.
Dann auf einmal hieß es das es nicht mehr Normal sei!
Ich bekam Limtar verschrieben, was aber auch nur bedingt geholfen hat.
Irgendwann, wurden die Schmerzen so stark, das ich auf der Arbeit zusammengebrochen bin, kurzer Blackout ! Ich kam zur Ambulanz und die Betriebsärztin untersuchte ich und meinte dann das sie sowas noch nicht gesehen hätte. Alle Muskeln waren am zucken, vom kleinsten im Augenlid, bis zum größten im Bein, alles am zucken. Ich wurde auf Vergiftung durch Schwermetalle, Gase usw. Untersucht, nichts, Sicherheitsweise kam noch ein Chirurgen dazu der schaute ob ich nicht vielleicht bloß Verrenkt hätte, der untersuchte die Wirbelsäule, versuchte mich einzurenken, auch nichts. Aber beide waren sich einig, das ich schnellstmöglich ins Krankenhaus auf die Neurologie sollte.
Da ich aus Frankenthal komme, ging ich auch dort ins KH auf die Neurologie. Ich bekam ein EEG und EMG`s und sonstige Strommessungen. Alles ohne Befund! Also wurde ich wieder Entlassen.
Und nun ging es los, von Facharzt zu Facharzt, Psychologe weil ich vielleicht Stress oder einen Burnout hätte, Negativ!
Alternativmediziner, der meinte das ich ein schiefes Becken hätte.
Also ging ich noch zum Ohrtopeden, der meinte das alles OK sei.
Ich wurde zum CT und MRT geschickt, weil nach Krebs an der Wirbelsäule gesucht worden ist. Auch nichts. Aber zwei Zysten wurden in den Lendenwirbeln festgestellt, die aber maximal für Krämpfe im Rippenbogen verantwortlich wären.
Dann bekam ich den Tipp, das ich mich im Uniklinikum Heidelberg mal melden sollte, die hätten dort eine Muskelsprechstunde, die extra für sowas sei.
Also dort angerufen, Termin gemacht und hingefahren. Wieder die ganze Geschichte erzählt, meinen Aktenordner mit allen Untersuchungen und Befunde vorgelegt. Die Ergebnisse von der Neurologie Frankenthal, hat ihnen garnicht gefallen, da widersprüchlich. Also wurde ich wieder eingehend Untersucht, bekam wieder EMG´s, und sonstige Strommessungen. Ohne Befund entlassen, sollte ich aber einen Termin in der Sport Medizin machen zum Belastungstest. Dort wiederum wurde dann festgestellt das ich kurzfristig noch viel Kraft aufbringen kann, aber beim Ausdauertest auf dem Fahrrad, bei steigender Wattzahl, hat es nicht lange gedauert, bis die Beine Verkrampften. Also wieder Termin bei der Neurologie und warten.
Beim Termin wieder mal Strommessung und Ratlosigkeit.
Beim nächsten Termin in Heidelberg wurde dann eine Lumbalpunktion und wieder ein großes Blutbild gemacht und ich wieder Heim geschickt. Drei Wochen später bekam ich einen Anruf von Heidelberg mit der Nachricht, das ich schnellstmöglich vorbeikommen sollte. Zwei Tage später war ich dann wieder dort. Der Arzt druckste lange herum und verwies auf seinen Oberarzt der gleich kommen würde. Dieser meinte dann das mir Nervenzellen Absterben würden, da im Liquor die Neurofilamente deutlich erhöht sind, deute das auf absterbende Nervenzellen hin, also eventuell ALS oder ähnliches. Ich bekam Carbamazepin 200mg, Riluzol 50mg und Amitriptylin 25mg Verschrieben. Ja und dreimal am Tag nehme ich Magnesium.
Ich sollte aber sicherheitshalber mich im Uniklinikum in Mannheim beim Professor Weißhaubt melden, das wäre ein Spezialist auf dem Gebiet. Also habe ich mich dort gemeldet. Das Sekretariat wollte erstmal meine ganze Akte Digital per Mail haben. Also alles hingeschickt und drei Wochen später bekam ich eine Nachricht, das ich auf Station zum Professor kommen sollte. Und auch dort wieder Untersuchungen, EMG´S und Strommessungen, genau wie in Heidelberg, da er nicht so richtig die Ergebnisse von Heidelberg glaubte und deshalb sollte ich auch nur noch die Carbamazepin nehmen. Zwischendurch kam der Oberarzt vorbei weil ihn der Fall interessierte und schlug eine Cortison Behandlung vor solange ich noch da wäre, das würde zumindest mal auf eine Autoimmunerkrankung hinweisen wenn sie anschlagen würde. Der Professor meinte das dies unnötig wäre und ordnete noch mal ein großes Blutbild und eine erneute Lumbalpunktion an und konnte am selben Tag wieder Heim.
Da es mir aber immer noch nicht besser ging, und scheinbar weil ich sehr genervt hatte, sollte ich nun mit dem Oberarzt einen Termin ausmachen. Fünf Wochen später sollte ich wieder auf Station kommen, dieses mal zum Oberarzt zur Cortison Therapie, mittlerweile waren auch die Ergebnisse da und da waren genau die Neurofilament erhöht, die der Professor angezweifelt hat. Drei Tage bekam ich mit der Infusion über mehrere Stunden Hochdosiert Cortison. Beim Belastungstest am dritten Tag, keine Probleme, weder Zuckungen, Krämpfe oder Schmerzen! Die Ärzte und ich waren Begeistert. Beim Abschluss Gespräch meinte der Oberarzt, das es entweder eine Autoimmunerkrankung, Post- Vag oder eine Art von ALS wäre. Das soll jetzt mindestens drei Wochen halten und ich soll bis auf das Magnesium nichts mehr einnehmen. Ich sollte ganz normal leben, also auch Reha- Sport machen. Nach vier Tagen war die Wirkung vorbei und ich bekam wieder Schmerzen und nach kleinen Anstrengungen bekam ich wieder Zuckungen und Krämpfe. Auf nachfrage beim Oberarzt per Mail, meinte der nur das Er das nicht Dachte und ich soll halt wieder die Carbamazepin nehmen und einmal die Woche zum Hausarzt gehen, um EKG, großes Blutbild und Lungenfunktion machen lassen, da das Medikament schon heftige Nebenwirkungen haben kann.
Mittlerweile war ich auch noch mal in Heidelberg und die stellten nach einem erneuten EMG fest, das mir die Muskeln und dementsprechend die Kraft aus den Beinen weniger werden. Haben mich aber auch erstmal wieder heim geschickt.
Nun meine Frage,
Hat jemand sowas Ähnliches Erlebt und kann mir Helfen oder zumindest Tipps geben?
Liebe Grüße Marcus
Da ich im Moment gerade nicht weiter weiß, probiere ich es mal hier, vielleicht kann mir ja jemand von Euch weiterhelfen?
Angefangen hat alles letztes Jahr im April,
Ich hatte nach einem Unfall eine kleine Knie OP, nichts Dramatisches, nur ein Meniskus anriss und das Kniegelenk wieder etwas abgeschliffen.
Nach drei Wochen bin ich wieder Arbeiten gegangen.
Montags habe ich wieder angefangen zu Arbeiten, Mittwochs habe ich meine erste Corona- Impfung bekommen. Donnerstags hatte mein Operiertes Knie angefangen weh zu tun und immer mehr von meinem Linken Bein hat angefangen zu Zucken und ich bekam die ersten Krämpfe.
Der Arzt meinte nur das wäre normal, ich hätte zu früh angefangen zu Arbeiten, das Knie und Bein sei Überlastet.
Dann hat das selbe am rechten Bein angefangen, auch da meinte der Arzt nur das ich mir keine Gedanken machen sollte, weil das rechte Bein einfach Überlastet sei, da ich es mehr Belasten täte, um das Linke Operierte zu schonen.
Irgendwann hat dann der Oberkörper und die Arme angefangen zu Zucken und zu Krampfen.
Dann auf einmal hieß es das es nicht mehr Normal sei!
Ich bekam Limtar verschrieben, was aber auch nur bedingt geholfen hat.
Irgendwann, wurden die Schmerzen so stark, das ich auf der Arbeit zusammengebrochen bin, kurzer Blackout ! Ich kam zur Ambulanz und die Betriebsärztin untersuchte ich und meinte dann das sie sowas noch nicht gesehen hätte. Alle Muskeln waren am zucken, vom kleinsten im Augenlid, bis zum größten im Bein, alles am zucken. Ich wurde auf Vergiftung durch Schwermetalle, Gase usw. Untersucht, nichts, Sicherheitsweise kam noch ein Chirurgen dazu der schaute ob ich nicht vielleicht bloß Verrenkt hätte, der untersuchte die Wirbelsäule, versuchte mich einzurenken, auch nichts. Aber beide waren sich einig, das ich schnellstmöglich ins Krankenhaus auf die Neurologie sollte.
Da ich aus Frankenthal komme, ging ich auch dort ins KH auf die Neurologie. Ich bekam ein EEG und EMG`s und sonstige Strommessungen. Alles ohne Befund! Also wurde ich wieder Entlassen.
Und nun ging es los, von Facharzt zu Facharzt, Psychologe weil ich vielleicht Stress oder einen Burnout hätte, Negativ!
Alternativmediziner, der meinte das ich ein schiefes Becken hätte.
Also ging ich noch zum Ohrtopeden, der meinte das alles OK sei.
Ich wurde zum CT und MRT geschickt, weil nach Krebs an der Wirbelsäule gesucht worden ist. Auch nichts. Aber zwei Zysten wurden in den Lendenwirbeln festgestellt, die aber maximal für Krämpfe im Rippenbogen verantwortlich wären.
Dann bekam ich den Tipp, das ich mich im Uniklinikum Heidelberg mal melden sollte, die hätten dort eine Muskelsprechstunde, die extra für sowas sei.
Also dort angerufen, Termin gemacht und hingefahren. Wieder die ganze Geschichte erzählt, meinen Aktenordner mit allen Untersuchungen und Befunde vorgelegt. Die Ergebnisse von der Neurologie Frankenthal, hat ihnen garnicht gefallen, da widersprüchlich. Also wurde ich wieder eingehend Untersucht, bekam wieder EMG´s, und sonstige Strommessungen. Ohne Befund entlassen, sollte ich aber einen Termin in der Sport Medizin machen zum Belastungstest. Dort wiederum wurde dann festgestellt das ich kurzfristig noch viel Kraft aufbringen kann, aber beim Ausdauertest auf dem Fahrrad, bei steigender Wattzahl, hat es nicht lange gedauert, bis die Beine Verkrampften. Also wieder Termin bei der Neurologie und warten.
Beim Termin wieder mal Strommessung und Ratlosigkeit.
Beim nächsten Termin in Heidelberg wurde dann eine Lumbalpunktion und wieder ein großes Blutbild gemacht und ich wieder Heim geschickt. Drei Wochen später bekam ich einen Anruf von Heidelberg mit der Nachricht, das ich schnellstmöglich vorbeikommen sollte. Zwei Tage später war ich dann wieder dort. Der Arzt druckste lange herum und verwies auf seinen Oberarzt der gleich kommen würde. Dieser meinte dann das mir Nervenzellen Absterben würden, da im Liquor die Neurofilamente deutlich erhöht sind, deute das auf absterbende Nervenzellen hin, also eventuell ALS oder ähnliches. Ich bekam Carbamazepin 200mg, Riluzol 50mg und Amitriptylin 25mg Verschrieben. Ja und dreimal am Tag nehme ich Magnesium.
Ich sollte aber sicherheitshalber mich im Uniklinikum in Mannheim beim Professor Weißhaubt melden, das wäre ein Spezialist auf dem Gebiet. Also habe ich mich dort gemeldet. Das Sekretariat wollte erstmal meine ganze Akte Digital per Mail haben. Also alles hingeschickt und drei Wochen später bekam ich eine Nachricht, das ich auf Station zum Professor kommen sollte. Und auch dort wieder Untersuchungen, EMG´S und Strommessungen, genau wie in Heidelberg, da er nicht so richtig die Ergebnisse von Heidelberg glaubte und deshalb sollte ich auch nur noch die Carbamazepin nehmen. Zwischendurch kam der Oberarzt vorbei weil ihn der Fall interessierte und schlug eine Cortison Behandlung vor solange ich noch da wäre, das würde zumindest mal auf eine Autoimmunerkrankung hinweisen wenn sie anschlagen würde. Der Professor meinte das dies unnötig wäre und ordnete noch mal ein großes Blutbild und eine erneute Lumbalpunktion an und konnte am selben Tag wieder Heim.
Da es mir aber immer noch nicht besser ging, und scheinbar weil ich sehr genervt hatte, sollte ich nun mit dem Oberarzt einen Termin ausmachen. Fünf Wochen später sollte ich wieder auf Station kommen, dieses mal zum Oberarzt zur Cortison Therapie, mittlerweile waren auch die Ergebnisse da und da waren genau die Neurofilament erhöht, die der Professor angezweifelt hat. Drei Tage bekam ich mit der Infusion über mehrere Stunden Hochdosiert Cortison. Beim Belastungstest am dritten Tag, keine Probleme, weder Zuckungen, Krämpfe oder Schmerzen! Die Ärzte und ich waren Begeistert. Beim Abschluss Gespräch meinte der Oberarzt, das es entweder eine Autoimmunerkrankung, Post- Vag oder eine Art von ALS wäre. Das soll jetzt mindestens drei Wochen halten und ich soll bis auf das Magnesium nichts mehr einnehmen. Ich sollte ganz normal leben, also auch Reha- Sport machen. Nach vier Tagen war die Wirkung vorbei und ich bekam wieder Schmerzen und nach kleinen Anstrengungen bekam ich wieder Zuckungen und Krämpfe. Auf nachfrage beim Oberarzt per Mail, meinte der nur das Er das nicht Dachte und ich soll halt wieder die Carbamazepin nehmen und einmal die Woche zum Hausarzt gehen, um EKG, großes Blutbild und Lungenfunktion machen lassen, da das Medikament schon heftige Nebenwirkungen haben kann.
Mittlerweile war ich auch noch mal in Heidelberg und die stellten nach einem erneuten EMG fest, das mir die Muskeln und dementsprechend die Kraft aus den Beinen weniger werden. Haben mich aber auch erstmal wieder heim geschickt.
Nun meine Frage,
Hat jemand sowas Ähnliches Erlebt und kann mir Helfen oder zumindest Tipps geben?
Liebe Grüße Marcus
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