Da ich nicht die Themen der anderen belagern möchte, habe ich mich dazu entschlossen ein eigenes Thema zu erstellen und meinen Fall zu dokumentieren und zu ergänzen, da ich einige Dinge vergessen hatte.
Ich (41Jahre alt, männlich) habe seit fast 10 Jahren (erste BFS Diagnose) alle möglichen Symptome welche über die Jahre langsam immer stärker geworden sind und im letzten Jahr massiv zugenommen haben. Seit einem Jahr zucken meine Fußsohlen und Waden in wechselnder Intensität nun permanent, in den letzten Wochen auch die Oberschenkel vorne und hinten. Der Rest des Körpers zuckt sporadisch. Hände, Arme, Rücken, Flanken, Hals, Zunge, Augen, Kopfhaut, im Ohr und sogar in den Rippen und im Bauchraum. Ich kenne fast keinen Ort an meinem Körper der noch nicht gezuckt hat.
Meine Symptome:
- Muskelzucken (inkl permanenter und sporadischer Hotspots)
- Krämpfe
- Schlafschwierigkeiten
- Muskelschmerzen
- Schluckbeschwerden
- Heiserkeit
- Probleme mit der Feinmotorik
- gefühlte Schwäche
- Muskelzittern bei Belastung oder in Ruhe
- psychische Probleme (Depressionen, Angststörung)
- sensorische Probleme wie Taubheit, Kribbeln usw
- manchmal Muskelkater nach geringster Anstrengung
- bestätigte Spastik in verschiedenen Muskeln, nicht dauerhaft
- steife Muskeln (in der Früh und nach Ruhephasen)
- Herzrhythmusstörungen
und in diesem Jahr sogar mehrere pathologische EMGs mit pathologischer Spontanaktivität (akuter Denervierung) in allen Regionen, aber nicht allen Muskeln pro Region (Fibs, PSW, Dublets, Tripplets usw), aber keine Zeichen einer chronischen Denervierung. Ich muss aber dazusagen, dass ich nach der BFS-Diagnose in 2014 eine EMG-Pause bis zum ersten auffälligen EMG vor 9 Monaten hatte.
Die Zeichen der akuten Denervierung könnten also schon länger bestehen und erst jetzt bemerkt worden sein.
Zuerst hatte ich bei den Ergebnissen Panik und auch die Ärzte waren etwas ratlos. Allerdings hat jeder Arzt gesagt, dass sie keinen einzigen Fall kennen wo aus BFS eine ALS geworden ist und man abwarten muss wie es weitergeht, denn die Möglichkeit besteht zumindest in der Theorie.
Ich habe daraufhin aus Angst vor Muskelschwund in den letzten 9 Monaten trotz den Einschränkungen trainiert wie ein Depp und konnte meine Kraft in vielen Bereichen um den Faktor 3 steigern, dass war auch an meinen deutlich gewachsenen Muskeln zu sehen.
Jetzt nach 9 Monaten zwischen dem ersten auffälligem EMG und letzten EMG (wo sich nahezu nichts geändert hat) ist für alle Ärzte klar, dass eine ALS zu nahezu 100% ausgeschlossen werden kann, denn da gibt es keine akute Denervierung für 9 Monate ohne das im Laufe der Zeit Zeichen der chronischen Denervierung (neurogener Umbau) dazukommen. Außerdem sind alle klinischen Untersuchungen seit der BFS-Diagnose immer nahezu unauffällig. Zwar gibt es immer wieder kleinere Auffälligkeiten bei den Reflextests, aber nicht Beständiges.
Der massive Aufbau an Muskulatur sehen die Ärzte auch positiv, allerdings habe ich mit dem massiven Training wieder aufgehört, denn die Nebenwirkungen (Zucken, Schmerzen, Krämpfe) sind zu heftig geworden. Ich versuche jetzt nur mehr meine Muskeln zu erhalten.
Langsam verlaufende Motoneuronenerkrankungen wie SMA IV oder SBMA können zwar laut den Ärzten theoretisch immer noch möglich sein, sind aber auch eher unwahrscheinlich, denn auch da müssten zumindest leichte Zeichen eines neurogenen Umbaus vorhanden sein.
Vielmehr gehen alle Ärzte von einer oft typischen Progression von BFS zur Neuromyotonie/Morvansyndrom aus, denn da sind meine EMG-Befunde (auch wenn die akuten Denervierungszeichen bei Neuromyotonie in der älteren Literatur kaum erwähnt sind) typisch.
Aber die Ursache der Denervierungszeichen ist eben eine andere als bei Motoneuronenerkrankungen.
Zudem passen auch die Spastiken, welche immer wieder die Lokalisation wechseln und nie permanent sind.
Auch sind meine muskulären Symptome (Zucken, Schmerzen, Steifheit und Krämpfe) nahezu immer symmetrisch, was ebenfalls zur Neuromyotonie passt. Zusätzlich sind sie von zeitweise wechselnder Intensität und auch mit Tagen wo die Symptome deutlich geringer ausgeprägt sind.
Interessant is auch, dass die Symptome ab meinem Corona-Booster schnell zugenommen haben, dass kann aber auch Zufall sein.
Viele Tests auf immunvermittelte Ursachen sind bei mir nun am Laufen, mal sehen was dabei rauskommt.
Auch mir bleibt vorerst nichts anderes übrig als abzuwarten wohin die Reise geht und eine Restangst vor ALS ist natürlich immer noch vorhanden. Ich versuche aber den Ärzten zu vertrauen, die ja bereits 100te ALS-Fälle gesehen haben.
In meinem Fall haben mir alle Ärzte gesagt, ist die Chance das es ALS sein kann extrem gering…weil eben deutlich mehr Fakten dagegen sprechen als dafür.
Da ist sogar die eigentlich seltenere Neuromyotonie/das Morvansyndrom deutlich wahrscheinlicher, wobei der Übergang zwischen beiden eher fließend ist.
Mit den ganzen Selbsttests und Körperbeobachtungen habe ich nahezu aufgehört, denn man findet immer etwas was die Angst neu entfacht.
Ich (41Jahre alt, männlich) habe seit fast 10 Jahren (erste BFS Diagnose) alle möglichen Symptome welche über die Jahre langsam immer stärker geworden sind und im letzten Jahr massiv zugenommen haben. Seit einem Jahr zucken meine Fußsohlen und Waden in wechselnder Intensität nun permanent, in den letzten Wochen auch die Oberschenkel vorne und hinten. Der Rest des Körpers zuckt sporadisch. Hände, Arme, Rücken, Flanken, Hals, Zunge, Augen, Kopfhaut, im Ohr und sogar in den Rippen und im Bauchraum. Ich kenne fast keinen Ort an meinem Körper der noch nicht gezuckt hat.
Meine Symptome:
- Muskelzucken (inkl permanenter und sporadischer Hotspots)
- Krämpfe
- Schlafschwierigkeiten
- Muskelschmerzen
- Schluckbeschwerden
- Heiserkeit
- Probleme mit der Feinmotorik
- gefühlte Schwäche
- Muskelzittern bei Belastung oder in Ruhe
- psychische Probleme (Depressionen, Angststörung)
- sensorische Probleme wie Taubheit, Kribbeln usw
- manchmal Muskelkater nach geringster Anstrengung
- bestätigte Spastik in verschiedenen Muskeln, nicht dauerhaft
- steife Muskeln (in der Früh und nach Ruhephasen)
- Herzrhythmusstörungen
und in diesem Jahr sogar mehrere pathologische EMGs mit pathologischer Spontanaktivität (akuter Denervierung) in allen Regionen, aber nicht allen Muskeln pro Region (Fibs, PSW, Dublets, Tripplets usw), aber keine Zeichen einer chronischen Denervierung. Ich muss aber dazusagen, dass ich nach der BFS-Diagnose in 2014 eine EMG-Pause bis zum ersten auffälligen EMG vor 9 Monaten hatte.
Die Zeichen der akuten Denervierung könnten also schon länger bestehen und erst jetzt bemerkt worden sein.
Zuerst hatte ich bei den Ergebnissen Panik und auch die Ärzte waren etwas ratlos. Allerdings hat jeder Arzt gesagt, dass sie keinen einzigen Fall kennen wo aus BFS eine ALS geworden ist und man abwarten muss wie es weitergeht, denn die Möglichkeit besteht zumindest in der Theorie.
Ich habe daraufhin aus Angst vor Muskelschwund in den letzten 9 Monaten trotz den Einschränkungen trainiert wie ein Depp und konnte meine Kraft in vielen Bereichen um den Faktor 3 steigern, dass war auch an meinen deutlich gewachsenen Muskeln zu sehen.
Jetzt nach 9 Monaten zwischen dem ersten auffälligem EMG und letzten EMG (wo sich nahezu nichts geändert hat) ist für alle Ärzte klar, dass eine ALS zu nahezu 100% ausgeschlossen werden kann, denn da gibt es keine akute Denervierung für 9 Monate ohne das im Laufe der Zeit Zeichen der chronischen Denervierung (neurogener Umbau) dazukommen. Außerdem sind alle klinischen Untersuchungen seit der BFS-Diagnose immer nahezu unauffällig. Zwar gibt es immer wieder kleinere Auffälligkeiten bei den Reflextests, aber nicht Beständiges.
Der massive Aufbau an Muskulatur sehen die Ärzte auch positiv, allerdings habe ich mit dem massiven Training wieder aufgehört, denn die Nebenwirkungen (Zucken, Schmerzen, Krämpfe) sind zu heftig geworden. Ich versuche jetzt nur mehr meine Muskeln zu erhalten.
Langsam verlaufende Motoneuronenerkrankungen wie SMA IV oder SBMA können zwar laut den Ärzten theoretisch immer noch möglich sein, sind aber auch eher unwahrscheinlich, denn auch da müssten zumindest leichte Zeichen eines neurogenen Umbaus vorhanden sein.
Vielmehr gehen alle Ärzte von einer oft typischen Progression von BFS zur Neuromyotonie/Morvansyndrom aus, denn da sind meine EMG-Befunde (auch wenn die akuten Denervierungszeichen bei Neuromyotonie in der älteren Literatur kaum erwähnt sind) typisch.
Aber die Ursache der Denervierungszeichen ist eben eine andere als bei Motoneuronenerkrankungen.
Zudem passen auch die Spastiken, welche immer wieder die Lokalisation wechseln und nie permanent sind.
Auch sind meine muskulären Symptome (Zucken, Schmerzen, Steifheit und Krämpfe) nahezu immer symmetrisch, was ebenfalls zur Neuromyotonie passt. Zusätzlich sind sie von zeitweise wechselnder Intensität und auch mit Tagen wo die Symptome deutlich geringer ausgeprägt sind.
Interessant is auch, dass die Symptome ab meinem Corona-Booster schnell zugenommen haben, dass kann aber auch Zufall sein.
Viele Tests auf immunvermittelte Ursachen sind bei mir nun am Laufen, mal sehen was dabei rauskommt.
Auch mir bleibt vorerst nichts anderes übrig als abzuwarten wohin die Reise geht und eine Restangst vor ALS ist natürlich immer noch vorhanden. Ich versuche aber den Ärzten zu vertrauen, die ja bereits 100te ALS-Fälle gesehen haben.
In meinem Fall haben mir alle Ärzte gesagt, ist die Chance das es ALS sein kann extrem gering…weil eben deutlich mehr Fakten dagegen sprechen als dafür.
Da ist sogar die eigentlich seltenere Neuromyotonie/das Morvansyndrom deutlich wahrscheinlicher, wobei der Übergang zwischen beiden eher fließend ist.
Mit den ganzen Selbsttests und Körperbeobachtungen habe ich nahezu aufgehört, denn man findet immer etwas was die Angst neu entfacht.
Kommentar