Spontanaktivität

[KlausB]

.......Er meint, es war eine sehr eindeutige, sichere Diagnose.

Was soll er sonst sagen?

Wenn sogar Dein niedergelassene Neurologe die Diagnose anzweifelt. dann steht ja zumindest vage die Vermutung eines strafrechtlich relevanten Kunstfehlers im Raum.

Ich nehme an Du warst auf einer normalen neurologischen Station?
Ich würde dir empfehlen Dich an eine DGM-zertifizierte Muskelambulanz überweisen zu lassen und nicht an eine ALS-Ambulanz.
Die kennen sich grundsätzlich besser mit (neuro-)muskulären Erkrankungen aus und würden auch eine Motoneuronerkrankung erkennen und Dich dann gegebenenfalls an die ALS-Ambulanz überweisen.
Die sind einfach breiter aufgestellt und nicht so auf eine einzige Krankheitsgruppe der neuromuskulären Erkrankungen fixiert.

[Rebecca3]

Danke Klaus.
Ja, ich hoffe, dass ich da einen Termin bekomme. Man muß sich ja regelrecht um einen Termin bewerben. Ich hab mich schon gekümmert.

[Rebecca3]

Hallo,
mein Liquorbefund zeigt folgende Abweichungen:

Oligoklonales IgG in Serum und Liquor.
systemische Immunreaktion

Kommt dieser immunologische Wert allein aufgrund meiner Hashimoto? Oder ist es ein Nachweis von MS?

Bitte schreibt mal, was es bedeutet. Danke.

[Majorie]

Hallo Rebecca3
Wurde denn Mrt von Schädel und Ws gemacht?

[Rebecca3]

Es wurde nur vom Schädel gemacht. Jetzt und vor 1,5 Jahren. Jetzt o B. , damals lt. Befund "unspezifische Marklagerläsionen. "

[Rebecca3]

So, ich hab es gerade mündlich mitgeteilt bekommen, dass eine ALS ausgeschlossen wurde als Ergebnis meines stationären Aufenthalts im Dez.
Auf meine Frage, was es dann ist oder sein könnte kam "psychosomatisch". Es macht mich traurig und wütend. Erst jetzt kann ich meinen Bruder verstehen, dem es ganz genauso ging.
Ich habe keine Lust, die Diagnose wie er zeitgleich mit der Beatmung und Tetraparese zu bekommen. Ich benötige Physiotherapie und möchte nicht dafür 3 bis 4 Ärzte immer hintereinander anbetteln. Ich schaffe derartige Aktionen auch nicht mehr. Ich kann ohne Walkingstöcke noch 10 bis 20 Schritte gehen, länger kann ich meinen Körper nicht aufrecht halten. Gebt mir bitte einen Rat. Es mag ja keine ALS sein, bitte sehr gern, aber was mache ich jetzt? Bzw. wie kann es jetzt weitergehen. Ich liege fast den gesamten Tag.
Die überspringenden Reflexe
Efferenzstörung linkes Bein
Erhöhung PTau181 Liquor
lassen die einfach unter den Tisch fallen. Und meine Beschwerden sowieso.
Lt. Leitlinien reicht es nicht für eine Diagnose, was aber keiner sagt.
Und warum wird Liquor für Forschungszwecke gewünscht, und warum soll ich an einer Studie zur Früherkennung MND teilnehmen.
Ich verstehe es nicht.

[Sturm]

Es wurde nur vom Schädel gemacht. Jetzt und vor 1,5 Jahren. Jetzt o B. , damals lt. Befund "unspezifische Marklagerläsionen. "

Diese Unspezifischen Marktlagerläsionen habe ich auch .Ich kann dich verstehen das du verärgert bist.Ich hatte glück mit der Psychosomatik weil bei mir ein Kraft Test gemacht wurde ,und bei diesem Test hatte ich große Auffälligkeiten ,und zwar das meine Muskulatur bei Anstrengung verhärtet macht Quasi nicht mehr/verspätet auf .
Das wurde als pathologisch gewertet .
Ich laufe seit 2017 von Arzt zu Arzt ,und binn auch nicht viel schlauer .
Habe eine SFN Gesichert durch Hautbiopsie .

[Rebecca3]

Sturm was meinst du mit Krafttest. Beim neuro ist bei mir alles 5. Deiner wurde in der Psychosomatik gemacht? Und was ist anders gewesen als beim Neurologen? Danke für deine Antwort

[Elsa]

Wie alt bist du eigentlich und wie alt war dein Bruder? Hat du bezüglich der Teilnahme an der Studie nicht konkret nachgefragt?

Meine Mutter war in der Klinik für seltene Erkrankungen in Wiesbaden, sowas könnte Anlaufstelle sein.

[KlausB]

Rebecca, in welcher Klinik und welchem Fachbereich warst Du denn?

[Rebecca3]

Was bedeutet denn die systemische Immunreaktion lt. Oligoklonale Banden typ 4.?

Elsa Ich bin 59. Bei meinem Bruder fing es auch mit Ende 50 an. Er hatte keine Diagnose. Die hat er mit 63 im Krankenhaus bekommen, wo er dann gleich invasiv beatmet wurde. Da hatte ich bereits ein halbes Jahr Krämpfe im Unterarm, Hüftbeugerschwäche... Und mein Orthopäde meinte damals schon, dass es nichts orthopädisches ist.
Mein Bruder ist dann mit 66 verstorben. Aber ohne Beatmung wäre er mit 63 verstorben. Das war das 3. Mal, dass er umgefallen ist und ins KH kam. Beim 3. Mal hat ihn sein KH in ein anderes KH auf die Neurologie verlegt. Bei den ersten beiden Malen wurde eine Muskelerkrankung vermutet. Sein erster Neurologentermin lag 2 Monate nach der invasiven Beatmung.

[Sturm]

Sturm was meinst du mit Krafttest. Beim neuro ist bei mir alles 5. Deiner wurde in der Psychosomatik gemacht? Und was ist anders gewesen als beim Neurologen? Danke für deine Antwort

Ich war 2019 ambulant und der ALS Ambulanz hier wurde erstmals eine ALS damals ausgeschlossen ,die haben aber damals schon gesehen das was nicht stimmt und haben mir Angeboten nochmals Stationär aufzunehmen das war auch 2019 ich glaube irgendwann im September ,danach wurde ich wieder ohne Diagnose entlassen in Ulm ,das einzige was die festgestellt haben waren Chronisch neurogener Umbau in allen untersuchten Muskeln . Da es mir immer schlechter ging/geht habe ich mich nochmals in München bei einem Bekannten Neurologen vorgestellt ,der könnte mir auch nicht helfen in seiner Praxis ,bot mir aber an mich nach Halle zum überweisen da er hier einen guten Mentor hatt und zwar den Prof Zierz der gleichzeitig Leiter der Neurologie war/ist ?
Hier wurde eine Hautbiopsie ,Muskelbiopsie ,EMG und Ganzkörper Muskel MRT gemacht ,hier kam dan raus ,das ich eine SFN habe .Auch den Gesagten Krafttest habe ich hier gemacht ,bei diesem Test wurde meine Muskulatur Stein hart.
In der Muskeln wurde eine erhöhte Glykogen Anreicherung festgestellt ,aber keiner weiß woher und wieso .
Ich hätte dan auch keine Lust und Kraft weiterzumachen .
Gruß Daniel

[Rebecca3]

Danke Daniel.
Ich erinnere mich. Du hattest es mir damals schon geschrieben, dass du in Halle warst. Aber das war doch keine Psychosomatik. Da warst du doch auf der neurologischen Station, oder? Jetzt ist Prof. Otto von Ulm nach Halle gegangen und dort Chefarzt der Neurologie.

[Sturm]

Auf der normalen Neurologie war ich

[Rebecca3]

Hallo,
heute habe ich meinen schriftlichen Befund erhalten.

Systemische Immunreaktion, erhöhter PTau 181, erhöhter Borreliosewert sind im Befund nicht einmal erwähnt, aber auf dem Beiblatt Liquorbefund in Minischrift ersichtlich. Überspringende Reflexe im Befund nicht erwähnt. Es wird letztlich als psychosomatisch abgetan, obwohl eine Paraproteinämie nicht ausgeschlossen wird.

Alles in allem ist dieser Befund eine mehr als große Enttäuschung für mich, da meine Hausärztin sich davon jetzt auch noch leiten läßt.
Wie mache ich weiter?