Hilflosigkeit meines Vaters wegen

[Katzensanne]

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich habe mich hier angemeldet, weil ich mich sehr hilflos und verzweifelt fühle. Es geht um meinen Vater, 73 Jahre alt bei dem jetzt eine Motoneuronenerkrankung als Verdachtsdiagnose steht, aber auch noch eine auto-immune Genese nicht ausgeschlossen ist. Es bagann mit seiner Coronaerkrankung im März (Zufall oder Auslöser?). Bis dahin war er sehr fit. Er hat sein ganzes Leben schwer körperlich gearbeitet und sehr viel Sport gemacht, um im Alter fit zu sein. Bis März konnte er jeden Tag noch 50 Liegestütze machen und ist täglich 30-40km Rad gefahren, war regelmäßig schwimmen etc.
Ab der Coronaerkrankung ging es quasi stetig bergab. Er verlor nach und nach seine Feinmotorik in den Händen, konnte die Arme nicht mehr richtig heben, Schwäche in den Beinen kam auch dazu sowie vermehrt Krämpfe und Faszikulationen. Seine Sprache und sein Schlucken sind bisher normal geblieben. Seit seiner 4. Impfung Anfang November klagt er nun auch über zunehmende Luftnot. Er kann nun kaum noch kurze Strecken laufen, an Gewicht hat er auch verloren. Er war bei unzähligen Ärzten u.a. im August beim Neurologen, der auch die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen hat, da war woh alles noch in Ordnung. Ende November hab ich dann quasi die Reißleine gezogen und ein befreundeter Orthopäde hat ihn in die Neurologie Magdeburg eingewiesen mit Verdacht auf HWS-Stenose und Myopathie, das hat sich nicht bestätigt. Die Neurologen haben quasi die autoimmunologische Komponete verfolgt und eine Motonoeuronenerkrankung als Diefferentialdiagnose. Er hat dann Ende November an 3 aufeinanderfolgenden Tagen je 250mg Methylprednisolon infundiert bekommen. Danach ging es ihm subjektiv besser. Er hat die Arme höher bekommen, konnte wieder alleine mit einer Hand essen, die Spastik hat sich auch verbessert. Das hat für ungefähr 10 Tage angehalten. Am 21.12. musste er sich nochmal in der Neurologie vorstellen und hat nochmals 3 Tage diesmal aber je 1g Methylprednisolon infundiert bekommen. Nach den ersten 2 Infusionen ging es ihm deutlich besser, er konnte längere Strecken laufen und länger Hometrainer fahren auf Station. Seit der 3. Infusion geht es ihm nun richtig schlacht. Er wurde entlassen, obwohl er kaum laufen konnte. Er kann seitdem nicht schlafen, was sicherlich am Cortison liegt. Er kriegt schlecht Luft (Sauerstoffsättigung liegt aber bei 95%). Blutzuckerspiegel ist auch normal. Er kann kaum noch ein paar Meter am Stück laufen. Nun sind wir, insbesondere meine Mutti, die ja quasi pflegt echt verzweifelt. Termin in der Spezialambulanz in Göttingen haben wir erst am 16.1. Zurück auf die Neurologie will er partout nicht. Entmündigen kann ich ihn ja auch nicht.
Zusätzlich wurden diverse Untersuchungen gemacht.Im Liquor wurde nichts gefunden, Blut war ok, MRT Kopf war ok. Elektrophysiologie war quasi nicht in Ordnung was mit einer Motoneuronenerkrankung vereinbar ist lt. Arztbrief. Er soll jetzt auch 2 mal täglich Riluzol 50mg nehmen.
Meine Mutti und ich wissen gar nicht mehr weiter. Das Problem ist halt auch, dass meine Eltern 30min von mir entfernt wohnen, ich halt in Magdeburg und sie in der Nähe. Meine Mutti kann kein Auto fahren, nun ist mein Vater immer noch gefahren. Mein Mann und ich haben selbst 4 Kinder und ich bin auch noch selbstständig. D.h. ich fühle mich mit der Situation sehr überfordert und bin unwahrscheinlich traurig, meinen Vater so zu sehen.
Ich weiß halt nicht, ob mein Vater es überhaupt noch am 16.1. in die Spezialambulanz schafft. Was ratet ihr mir? Sollte ich ihn nochmals versuchen zu überzeugen ins KH zu gehen?
Es tat gerade ein wenig gut, mir das alles von der Seele zu schreiben.

Danke fürs Lesen! Katzensanne

[Blixa]

Das ist gut, dass du dir das alles mal aufschreibst. Das klingt wirklich nach einer sehr schwierigen Situation. Der ALS-Verdacht wegen der Elektrophysiologie ich schon etwas, dem man in der Spezialambulanz nachgehen sollte und sei es nur um einen "Freispruch" zu bekommen. Aber ich verstehe, dass das alles total anstrengend für alle Beteiligten ist. Deshalb mal ein ganz anderer Vorschlag: Unterstützung für deine Familie. So wie es klingt, hat dein Vater noch keinen Pflegegrad, könnte aber sehr davon profitieren. Dafür braucht es erstmal auch keine finale Diagnose, die Einschränkungen sind ja da und erheblich. Deshalb hat er auch Anspruch auf Pflegeleistungen. Entweder als Geld oder noch besser praktisch durch einen Pflegedienst, der deine Mutter entlastet und sei es nur durch Hilfe bei Hausarbeit. Einfach bei der Krankenkasse melden und die schicken einem dann einen Antragsformular zu. Dann wird ein Termin mit dem medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) vereinbart und es kommt jemand zum Hausbesuch vorbei um sich ihr anzuschauen und mit ihm und deiner Mutter zu sprechen. So kommt man auch gut an Tipps und Unterstützung für möglicherweise notwendige Umbauten oder findet gute Lösungen für möglicherweise nötige Transporte, wobei das eher am Grad der Behinderung und einem damit einhergehenden Behindertenausweis hängt.

[Rebecca3]

Hallo,
wurde Nfl gemessen? Das geht nach Halle und ist evtl noch nicht da. Mit den Antikörpern/Autoantikörper ist es sicher auch so. Er hat sicher auch zunächst einen vorläufigen Befund bekommen.
Bitte den Hausarzt fragen, ob er mit dem Krankentransport, Taxi nach Göttingen fahren kann, er kann wohl dazu etwas ausstellen.

[KlausB]

Blixa
Warum antwortest Du auf jeden Post mit ALS sobald von Motoneuronenerkrankung die Rede ist?
ALS ist nur eine dieser Erkrankungen. Es gibt noch zig Andere.

Nach der Krankengeschichte und den erfolgreichen Kortikoid-Tests klingt das zudem eher nach einer Autoimmunerkrankung.
Nach Göttingen sollte er auf jeden Fall gehen.
Mit dem Riluzol muss man sehn ob er das verträgt. Geht es ihm seit der Einnahme von Riluzol schlecht? Das hat erhebliche Nebenwirkungen und kaum eine positive Wirkung auf MNE oder ALS. Eine Lebensverlängernde Wirkung hat das gar nicht.

Wegen dem "schlecht Luft bekommen": Bitte dringend den Beipackzettel des Rtluzol lesen!

[KlausB]

Hallo,
wurde Nfl gemessen? Das geht nach Halle und ist evtl noch nicht da.

Das hat diagnostisch keine Aussagekraft. Man macht das nur zu Forschungszwecken.

[Rebecca3]

Wird aber meist gemessen und wenn es entsprechend hoch ist, vllt. doch ein Marker im Puzzle.

[Hustinettenbaer]

Wieso liegt der Verdacht auf einer MNE, wenn die Cortison Infusionen zumindest kurzzeitig eine deutliche Besserung gebracht haben?

[Blixa]

KlausB Vielleicht weil ich auch manchmal vereinfache, wie sehr viele hier. ;- )
Solange man keine störenden Nebenwirkungen bekommt, scheint mir das nicht völlig sinnlos Riluzol zu nehmen. Bei ALS (und hier waren wohl explizit andere Motorneuronerkrankungen nicht in der Studie eingeschlossen) kann es nachweislich die Lebenserwartung bzw die Zeit bis zur Notwendigkeit von Beatmung verlängern. Für das Individuum bedeutet eine bloße Drosselung der Verlaufsgeschwindigkeit natürlich, dass man niemals den positiven Effekt selbst feststellen kann. Das geht nur mit Vergleichsstudien. Und ich fände es auch völlig in Ordnung, wenn jemand das nicht nehmen möchte, weil er vielleicht gar nicht bremsen möchte.
Als mein Freund mit ALS diagnostiziert wurde, war es das einzige zugelassene Medikament, er hat es anstandslos vertragen und deshalb einfach genommen.

[KlausB]

Wird aber meist gemessen und wenn es entsprechend hoch ist, vllt. doch ein Marker im Puzzle.

Aber selbst wenn der Wert exorbitant hoch ist gibt das nur den Hinweis, dass irgendwo Nerven geschädigt werden aber nicht auf eine bestimmte Krankheit oder ob man ein paar Tage vorher kräftig gefeiert hat

[KlausB]

Blixa
"Die Ergebnisse zeigen, dass 100 mg Riluzol wahrscheinlich die mittlere (mediane) Überlebenszeit bei Patienten mit ALS um zwei bis drei Monate verlängert "
Aus: Riluzol (Arzneistoff) für amyotrophe Lateralsklerose (ALS) / Motoneuronerkrankung (MND) | Cochrane

Ob das die Nebenwirkungen, von denen hier schon Einige berichteten wettmacht muss Jeder selbst entscheiden.

[Sturm]

[QUOTE=KlausB;n189075]

Aber selbst wenn der Wert exorbitant hoch ist gibt das nur den Hinweis, dass irgendwo Nerven geschädigt werden aber nicht auf eine bestimmte Krankheit oder ob man ein paar Tage vorher kräftig gefeiert hat[/QUOTE
KlausB ich verfolge schon seit fast 5 Jahren deine Kommentare bezüglich der ALS( und NFL)und ich binn mir sicher das du zumindest 3 mal in 5 Jahren zu 100% sicher warst das wäre keine ALS ,die sich dann aber doch als solche herausstellte .Das du Leute die Angst nehmen willst ist OK ,bringt diese Leute leider auch nicht weiter .Ein stark erhöter NFL wert ist halt wirklich meistens nur bei ALS und noch höher bei der Kreuzfeld Jackob Erkrankung und kann garantiert einen Abschluss geben um welche Erkrankung es sich handelt das ist Fakt .Ich verstehe es nicht wieso du die NFL so verharmlost weil du hier absolut im unrecht bist .
Gruß Daniel

[Katzensanne]

Hallo an alle, danke für euere zahlreichen Antworten und Tipps! Pflegegrad habe ich Anfang Dezember beantragt. Bisher gab es nur einen Brief, den wir ausgefüllt haben kurz vor Weihnachten und nun will sich der MDK melden. Ich finde es echt erschreckend, wie langsam die Mühlen mahlen.
Da ich selbst Apothekerin bin, habe ich mich mit Riluzol beschäftigt und mich eingelesen. Das hohe NW-Potential ist mir bekannt bzw. die hohe Wahrscheinlichkeit. Ich habe meinem Vater erstmal geraten, es vorerst nicht zu nehmen, um quasi die NW des Cortisons zu beobachten. Er hatte es im KH bekommen und nimmt es jetzt seit 4 Tagen nicht mehr. Er kann damit ja auch noch in 1-2 Wochen anfangen. Ihm geht es etwas besser, aber die Schlaflosigkeit macht ihn fertig. Für mich persönlich ist die Situation kaum auszuhalten, weil man ja immer warten muss, bis es weiter geht. Und wir müssen zuschauen, wie es ihm sukzessive immer schlechter geht. NFL wurde nicht gemessen. Sie machen die Motoneuronenerkrankung an der Elektrophysiologie fest. Im Arztbrief steht: Zusammenfassend chronisch-neurogene Schädigungszeichen in allen vier Extremitäten, unter Berücksichtigung der motorisch-evozierten Potentiale im Sinne eines spinalen Verlauftyps einer Motoneuronenerkrankung.

[KlausB]

...........Ein stark erhöter NFL wert ist halt wirklich meistens nur bei ALS .......und kann garantiert einen Abschluss geben um welche Erkrankung es sich handelt .......

Fakt ist, dass das nicht stimmt. Das behauptet nicht einmal das Labor in Ulm.

Irgendwelche anerkannten Normwerte oder Grenzwerte gibt es ebenfalls nicht.

[KlausB]

KlausB ich verfolge schon seit fast 5 Jahren deine Kommentare bezüglich der ALS( und NFL)und ich binn mir sicher das du zumindest 3 mal in 5 Jahren zu 100% sicher warst das wäre keine ALS ,die sich dann aber doch als solche herausstellte ........

Erstmal habe ich nie gesagt, das es bei Irgendwem zu 100% kein ALS ist. Gelegentlich nur, dass es höchst unwahrscheinlich ist und auf andere Möglichkeiten hingewiesen. Der Verweis auf eine Zweitmeinung von Ärzten die nicht allein auf ALS fixiert, sondern im Bereich der neuromuskulären Erkrankungen breiter aufgestellt sind sollte obligatorisch sein.
Ähnliches gilt nach eigenen Erfahrungen in meiner Familie für alle schwereren Erkrankungen.
Hätte ich nicht nach dieser Devise gehandelt würde meine kleine Tochter nicht leben und zumindest 1 OP hat es ihr auch erspart.

Welche 3 Fälle Du meinst weiß ich zwar nicht. Hatten die Diagnose "ALS" oder "V.a. ALS" bekommen?
Aber bei der Vielzahl meiner Beiträge ist die Bilanz wohl nicht viel schlechter als die der ärztlichen Experten.

Vorsicht Einzelfall:
Ich kann mich aber an einen Fall erinnern, in dem ich mir recht sicher war, dass es kein ALS ist. Der hatte dann tatsächlich die definitive Diagnose ALS bekommen. In dem Fall hatte ich auch diese Diagnose angezweifelt. Nach meiner Vermutung hatte man dann die tatsächliche Ursache gefunden.
Ergebnis: 10 Tage Medikamente. Erste Besserungen nach ca. 3 Tagen.
Vollkommene Wiederherstellung nach über 1 Jahr intensiv Physio. und Ergotherapie. Hat nur so lange gedauert, weil man das als ALS abgetan hat. Hätte man gleich richtig therapiert wäre da in maximal wenigen Wochen erledigt gewesen.

[Katzensanne]

Hallo an alle,

mein Vater war nun nochmal für 3 Tage im KH wegen Verdacht auf Herzinfarkt, der sich zum Glück nicht bestätigt hat. Seit der 3. Cortisoninfusion ging es ihm so schlecht, dass er quasi gar nicht schlafen konnte und keine Luft im Liegen bekommen hat und so ein Druckgefühl in der Herzgegend hatte, dass die Hausärztin zur Vorsicht und weil der Troponinwert etwas erhöht war, ins KH geschickt hat. Es wurde auch ein Lungen-Ct gemacht. Da war alles ok. Er klagt ja schon seit längerem wegen Atemnot bzw. Er hat so ein Gefühl nicht richtig Luft zu bekommen. Seine Sauerstoffsättigung ist aber in Ordnung. Wenn nun seine Atemmuskulatur eingeschränkt ist, müsste sich das nicht auch auf die Sauerstoffsättigung auswirken?
Und noch eins, er kann so gut wie gar nicht schlafen, was ihn wahnsinnig macht. Verordnet hat die Hausärztin aber nichts, das soll dann ein Neurologe machen.
Schlussendlich ist es jetzt so, dass es ihm sukzessive schlechter geht und das in einer Geschwindigkeit, die mir noch mehr Angst macht.