Hilflosigkeit meines Vaters wegen

[Blixa]

Bipap ist super und wenn es keine Anzeichen auf belastende Nebenwirkungen durch Riluzol gibt, würde ich das auch erstmal weiternehmen. Besser an ein prinzipiell wirksames Medikament klammern, als privat Kohle 20 Nahrungsergänzungsmittel und Wunderheiler investieren.
Klingt so, als könnte man deinen Vater am besten unterstützen indem man deine Mutter stabilisiert. Mach sie denn eine Therapie? Als Angehörige braucht man nochmal jahrelange depressive Vorerkrankung, um in so einem Fall von psychischer Unterstützung zu profitieren.
Aber ich verstehe genau, was du meinst, dast das sorum eine schlechte Konstellation ist.

[Katzensanne]

Das mit meiner Mutter ist ein schwieriges Thema und besteht halt schon seitdem ich denken kann. Mein Vater hat sie gut stabilisiert und das geht jetzt nicht mehr. Eine Therapie hat sie noch nie gemacht und nun hat sie ja quasi gar keine Zeit mehr, weil sie 24/7 bei meinem Vater ist. Hinzu kommt, dass ihr nicht wirklich klar ist, dass sie Hilfe braucht.
Für mich ist ganz schlimm, dass es so rapide bergab geht. Die Geschwindigkeit macht mir Angst. Seit dem Wochenende hat er Wassereinlagerungen in den Knöcheln. Er wurde aber erst durchgecheckt, sprich Herzecho, Herz-MRT, Herz-Katheteruntersuchung und nun noch die Woche in der Lungenspezialklinik. Ich fühle mich so hilflos und mein Papa tut mir unendlich leid. Vor einem Jahr sind wir noch Berge gemeinsam hochgekraxelt und heute kann er nicht mal mehr alleine aufstehen.

[Blixa]

Mein Freund hat eine Zeitlang auch ganz schnell richtig dicke Füße, als er die Beine schon nicht mehr gut bewegen konnte aber noch viel saß. Da hilft gegen die Schwerkraft am besten Füße hochlegen. Bei gesunder Muskulatur pumpt es durch die ständigen kleinen Bewegungen immer wieder von selbst die Lymphe nach oben, aber das funktioniert dann vielleicht nicht mehr. Ich glaube die Physiotherapeutin hatte in der Phase ein bisschen Lymphdrainage-Massage gemacht, aber die Hauptsache war die Haxen hoch zu legen.

[Katzensanne]

Er legt die Beine sehr viel hoch, hat auch sein Bett so eingestellt, dass die Beine höher liegen. Er versucht, so gut es geht, sich noch zu bewegen. Läuft ein bisschen auf dem Hof rum, Hometrainer Rad schafft er täglich auch noch 5min, aber meine Mutti muss die Hände auf die Griffe legen. Irgendwie habe ich halt Angst, gerade weil es so rasend schnell geht.

[Blixa]

Das ist gut, dass er so aktiv bleiben möchte. Das mit der Angst verstehe ich, ALS rennt einem immer einen Schritt voraus.
Deshalb wird das mit dem Heimtrainer vermutlich bald gefährlich, wenn deine Mutter ihn jetzt schon festhalten muss. Es gibt (vom Arzt rezeptiert und vom Sanitätshaus geliefert) sehr tolle Arm-/Oberkörpertrainer, die sowohl passiv wie auch aktiv funktionieren. Da kann man auf einem Stuhl oder im Rollstuhl sitzen und entweder mit Pedalen die Beine trainieren oder alternativ die Arme. Die Füße können mit Klettverschluss festgemacht werden und genauso gibt es Halterungen mit Griffen, die die Hände mit Klettverschluss fixieren können. Und das ganze Ding hat Zukunft, weil es auch zunehmend aktiv bewegen kann. Anfangs wäre das dann ein Heimtrainer, dann wie ein Pedelec mit Drehkraftunterstützung und später kann es einen auch ganz ohne eigene Kraft passiv durchbewegen Also auch jemand der gar keine eigene Kraft mehr hat, kann das nutzen um Gelenkversteifungen entgegenzuwirken und auch weil Bewegung vorbeugend gegen Verstopfung sein kann, die wahrscheinlich viele plagt die mobilitätseingeschränkt sind.
Weil sowas eine Hilfsmittelnummer hat und braucht, kostet es natürlich ein Arschgeld und ich könnte mir gut vorstellen, dass Krankenkassen sowas erstmal ablehnen (falls keine gesicherte Diagnose da ist, die auf eine Tetraparese hinausläuft) oder es zumindest so lange bei sich liegen lassen, bis die Frist fast abgelaufen ist. Deshalb: je früher man es beantragt desto eher kann man es überhaupt noch nutzen.

[Blixa]

Ein Freund mit MS hat seit Jahren einen von Paravan, der movanimo heißt.

[Katzensanne]

Danke Blixa für deinen wertvollen Tip! Das wäre ja was für ihn. Im Endeffekt ist es für ihn das aller Schlimmste, dass er nicht mehr aktiv sein kann. Er hat sein ganzes Leben so gelebt, dass er im Alter fit sein kann. Und nun trifft ihn genau seine schlimmste Vorstellung. Ich bewundere ihn dafür, dass er trotz allem weiterhin diszipliniert bleibt, täglich seine Übungen der Physiotherapie macht und dran bleibt.
Aber über so ein Teil werde ich mit seinem Arzt sprechen. Morgen fahre ich hin, damit ich ihn dann am Donnerstag nach Göttingen bringen kann. Meine Mutter ist so überfordert, dass sie keine Krankenhaustasche packen kann.

[KlausB]

Am Besten vor dem Arztbesuch mit dem Sanitätshaus sprechen. Die haben auch Erfahrung mit der Bewilligungspraxis der Krankenkasse und sagen Dir wie der Arzt die Verordnung in Bezug auf das Gerät am Besten formuliert.
Ich glaube Paravan stellt das Teil nicht mehr her.
Ein gleichwertiges Gerät wäre der Motomed. Das gibt es in verschiedenen Varianten und in unterschiedlicher Ausstattung. Also vorher im Sanitätshaus beraten lassen.

[Katzensanne]

Das ist ein guter Tip KlausB! Danke!
Ich bin nun seit dem Abendessen bei meinen Eltern, um mit meinem Papa morgen früh nach Göttingen zu fahren und meine Mutti ist am Durchdrehen. Ich kann dieses Durchdrehen nicht in Worte fassen, das muss man erleben. Mein Papa war vorhin dann total am Heulen und meinte, er hält es nicht mehr aus mit meiner Mutti, er möchte nicht mehr leben. Ich weiß gar nicht, was ich machen soll. Ich habe meine Mutti dann mehrfach gebeten, endlich damit aufzuhören, meinen Vater in den Wahnsinn zu treiben. Das macht sie ja schon immer und nun kann er ihr nicht entweichen. Es ist einfach nur eine fürchterliche Situation. Ich habe das Gefühl, ich kann ihn gar nicht mehr alleine lassen mit ihr.

[Blixa]

Meine Güte, das tut mir so leid!
Da du deine Mutter ja als er beratungsresistent beschrieben hast, fällt mir nur noch ein deinen Vater da vorerst schnell raus zu holen. Vielleicht könnte er ja in Verhinderungs-/Kurzzeitpflege gehen. Auch wenn ein Pflegeheim kein besonders einladender Ort ist, könnte er sich dort erstmal nur mit einem riesigen Thema beschäftigen: Seinem gesundheitlichen Zustand und dem Umgang damit. Wenn neben einem permanent jemand im Viereck springt, kann man sich ja nicht mal denken hören.

Ich sende einen dicken Drücker und wünsche euch das Beste für den Besuch in Göttingen morge. Halt die Ohren steif!

[Katzensanne]

Danke Blixa für deine lieben Worte! Ich bin kurz davor, ihn zu uns zu holen, aber mit unseren 4 Kindern ist es ihm zu trubelig. In ein Pflegegeheim geht er definitiv nicht, eher möchte er sterben. Wobei es für ihn sicherlich erstmal das beste wäre. Ich glaube, wichtig ist nun auch, dass wir eine sichere Diagnose bekommen.
Ich versuche echt einen kühlen Kopf zu bewahren, aber vorhin konnte ich mich kaum noch fangen.

[Blixa]

Das mit dem kühlen Kopf bewahren ist nicht einfach, aber es lohnt sich das zu probieren. Und falls es noch mal zur Diskussion steht, ob er zu euch kommt, dann denk da bitte auch in einer ruhigen Situation drüber nach. Die Konsequenzen sind auch für dich enorm und mit vier Kindern bist du sicher schon ganz anständig ausgelastet und ich würde gut verstehen, wenn du dich nicht sehenden Auges zu einer Vollzeitpflegekraft machen möchtest.

Es ist immer schlimm, wenn jemand sagt, dass er sterben möchte oder eher sterben möchte, als einen halbwegs vernünftigen Vorschlag auszuprobieren. In den meisten Fällen heißt es hoffentlich nicht, dass jemand wirklich tot sein will, sondern dass er so wie jetzt nicht leben möchte bzw. sich einfach nicht vorstellen kann den Vorschlag auszuprobieren und dabei noch Lebensqualität zu haben.
Jeder Mensch hat andere Grenzen und ich verstehe, dass es für manche ein totales No-Go ist. Mein Vater wollte nie was von ambulanten Pflegediensten oder Heimen wissen. Aber in einer stationären Reha hat er sich damit angefreundet, dass ihm beim Duschen geholfen wird und jetzt darf ein ambulanter Pflegedienst einmal die Woche zum Duschen zu ihm heim kommen. Häufiger findet er nicht nötig und lässt sich da auch nicht bequatschen. Nach zwei kurzzeitpflegeaufenthalten in Heimen ist der immer noch extrem dagegen. Wegen Demenz widerspricht er sich binnen weniger Minuten oft absolut, aber nicht ins Krankenhaus und nicht ins Heim zu wollen, das kann er zu jedem Zeitpunkt mit Bestimmtheit sagen und deshalb versuche ich diesen Wunsch so lange wie möglich zu respektieren.

Eine gesicherte Diagnose dürfte vielleicht manche Hilfsmittelanträge und anderes einfacher machen. Nichtsdestotrotz sollte ihm auch nur anhand bestehender Symptomatik alle Hilfe zur Verfügung stehen.
Gute Nacht!

[KlausB]

Die psychische Belastung der Angehörigen ist nicht zu unterschätzen. Wenn dann noch Jemand so wenig psychisch belastbar ist wie Deine Mutter kann das ein großes Problem werden und man muss aufpassen, dass das nicht eskaliert.
Vielleicht könnte Jemand Deine Mutter da für eine gewisse Zeit rausholen z.B. mit ihr ein paar Wochen in Urlaub fahren und mit etwas häuslichem Abstand mit ihr die Probleme ansprechen. Vielleicht wäre psychologische Hilfe für Deine Mutter sinnvoll.

[Rebecca3]

Bitte denk daran, dass so eine Erkrankung immer die gesamte Familie betrifft. Und deinen Vater d a rausholen, ist keine Lösung. Und zu dir holen ist auch nur kurzsichtig... Die beiden gehören zusammen und benötigen jetzt beide Unterstützung. Entweder ein qualifiziertes Pflegeteam, oder meines Erachtens noch besser ein betreutes Wohnen, wo beide versorgt sind und dein Vater die Pflege bekommt, die er benötigt.
Alles Gute

[Katzensanne]

Hallo ihr Lieben, ich wechsele ins ALS Forum und schreibe dort mal weiter. Es ist viel passiert in letzter Zeit.