Myalgie-Faszikulations-Crampus-Syndrom

[Evolution]

Hallo , ich habe die seltene Diagnose Myalgie-Faszikulations-Crampus-Syndrom.
Gibt es hier vielleicht irgend jemanden, der das auch hat , oder kennt ihr vielleicht jemanden?
Ich bin dankbar für jeden Tipp oder Hinweis.

[judit]

Hallo , ich habe die seltene Diagnose Myalgie-Faszikulations-Crampus-Syndrom.
Gibt es hier vielleicht irgend jemanden, der das auch hat , oder kennt ihr vielleicht jemanden?
Ich bin dankbar für jeden Tipp oder Hinweis.

Bei thieme.de kannst du ein paar Informationen finden.

Ich habe von so einer Krankheit noch nie gehört.

[Evolution]

Hallo Judit, ich bin Nicole .
Vielen Dank für deine Antwort.
Den leider nur einzigen Artikel bei Thieme kenne ich schon.
Tjaa so geht s allen , denen ich erzähle , was mich jetzt künftig begleitet.
Dass das Kind an die Frische Luft muss , das find ich klasse!!!
Deshalb hab ich mich hier angemeldet.

[Silvette]

Ich habe die Diagnose „Benignes Faszikulationssyndrom“ seit 10 Jahren (quasi die Vorstufe). Die letzten zwei Jahre mit zunehmen Krämpfen und Muskelschmerzen, also die gleiche Diagnose wie Du. Da ich aber noch weitere Symptome habe, ist vermutlich noch etwas anderes im Busch, dass wird gerade versucht zu diagnostizieren.

LG

Andreas

[Evolution]

Hallo Andreas ,
bei mir kam eben raus , dass da nix zusätzliches ist, was es auslöst .
In meinen bisherigen Recherchen war aber auffallend, dass es ganz oft vorkommt, dass Begleiterkrankungen schon vorher da waren .
Ich bin zusätzlich noch Asthmatikerin und Reizdarm Patientin , auch ist nicht auszuschließen, wegen nicht klaren Blutwerten, ob nicht zusätzlich ne Autoimmunerkrankung sich entwickelt.

Wie lebst du damit ?
Bzw gehst du damit um / was machst du für Therapie/ Medikamente, etc .
Ich geh momentan an Krücken, was ich scheußlich anstrengend/ schmerzhaft für die Handgelenke/ Schulterpartie empfinde.
Wenn ich mit meiner Bella draußen war , brauch ich bis zu drei Stunden, um mich zu erholen, weil in meinen Beinen der Teufel los ist .
Grüsse Nicole

[Blixa]

Evolution Krücken sind wirklich kein guter Dauerzustand. Aber wenn du täglich mit dem Hund gehen magst, lohnt es sich vielleicht über andere Gehhilfen nachzudenken.
Ich habe erst vor kurzem einen tiktok über den A-linker gesehen, das ist so eine Art Standdreirad. (Kostet so viel wie ein sehr teures Fahrrad.) Allerdings kann ich mir das nur in recht flachem Gelände sicher vorstellen.

[Evolution]

Vielen Dank für deinen Tipp .
Ich wohne momentan noch in einem kleinen Dorf im Nordschwarzwald, im Spätsommer dann in Tübingen.
Bedeutet, dass es immer den Buckel/ Berg hoch oder runter geht .
Ich gerne die Laufunterlage wechsle : Asphalt, Schotter, Rindenmulch. ( Schon allein wegen dem Propriozeptiven Training und für meine Bella und mich, damit wir beide unseren Spaziergang mit zusätzlichem Training verbinden)
Also bin ich echt auf der Suche nach Alternativen.

[Blixa]

Tübingen ist auch ganz schön huggelig. Weiß nicht, ob ein klassischer Rollator dir hilft. Das praktische daran ist zumindest, dass man ein Pausenbänkchen dabei hat und auch die Arme bisschen ausruhen kann. Sanitätshäuser überlassen einem wenn man nett fragt vielleicht mal ein Testgerät.

[Rebecca3]

Ein supertolles Teil, der Alinker. Danke

[Silvette]

Welch ein Zufall!

Ich hab Asthma seit meiner Kindheit und seit Jahrzehnten auch einen Reizdarm und eine chronische Gastritis.
Zudem habe ich auch noch Herzrhythmusstörungen und Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis.

Alles was Du beschreibst kenne ich auch. Wenn ich meine Hunderunde absolviert habe, dann zucken meine Beine wie verrückt für einige Minuten bis Stunden. Zusätzlich habe ich verstärkt Gelenk- und Muskelschmerzen. Wenn ich nen schlimmen Tag habe, dann kommen danach zusätzlich Krämpfe in den Fußsohlen und Waden dazu. Wenn mein Hund an der Leine zieht bekomme ich die Krämpfe oft sogar in den Rippen.

Dagegen machen kann ich nicht viel. Ich habe alle möglichen Medikamente probiert (selbst starke Schmerzmittel und Antikonvulsiva), mit minimalen Erfolg. Die Nebenwirkungen waren mir die überschaubare Wirkung aber nicht wert.

Ich habe jetzt alle paar Monate Physio, weil die Kasse in Österreich nicht mehr zahlt, obwohl ich es wegen meiner Muskelsteife/Muskelkrämpfe dringen bauchen würde. Zweimal pro Monat leiste ich mir privat eine Stunde Massage am ganzen Körper, dass bringt noch das Meiste.

Ansonsten versuche ich mich ausreichend zu bewegen, ohne es aber zu übertreiben. Ich habe bisher Krafttraining gemacht, musste es aber immer weiter reduzieren und habe es im Moment wirklich nur auf das Nötigste reduziert um einen Teil meiner Muskelmasse zu erhalten.

Wenn ich nen ganz miesen Tag habe, gehe ich mit Walking-Stöcken als Unterstützung.

Bei mir denkt mein Neurologe am ehesten an einen (vielleicht systemischen) Prozess, welcher immunvermittelt oder genetisch bedingt sein könnte. Das ist aber noch in Abklärung.


LG

Andreas

[Evolution]

Das mit dem Rollator hab ich probiert.
Weil wenn ich n sehr schlechten Tag habe und der Beinpudding extrem ist , oder beim draußen sein plötzlich extrem kommt , dann bekomm ich s net hin, das Bremsen und auf meine Beine zu achten, geschweige das mich drehen und hinsetzen.
Bella ist am Bauchgurt , denn Hände frei ist ja nicht.
Eine Schmerztherapie hab ich hinter mir. Nix hat geholfen, die Nebenwirkungen schrecklich. Meine Leber und Nieren haben dann auch gestreikt.

Mein Beinpudding erträgt es nicht , wenn ich mich oder n Physio mich massiert .
Krafttraining für die Beine fällt wegen der starken Muskulatur Schmerzen und die zusätzlichen Krämpfe bei permanenten Faszikulationen so langsam flach .

Ausser mit Bella mich bewegen mache ich sitzend : laufen auf der Stelle, und alles was sitzend mit Oberkörper und Armen möglich ist.

[Silvette]

Das hört sich noch einmal deutlich schlimmer an als es meine Situation ist (und ich fühle mich schon deutlich eingeschränkt).

Ich habe ehrlich gesagt noch nicht gelesen, dass das Syndrom alleine solch starke Probleme verursachen und so weit gehen kann. Auch in den anderen Foren für BFS und BCFS nicht.

Ist der Diagnoseweg abgeschlossen und die Diagnose wirklich sicher? Oder ist das nur einmal die Diagnose für die objektivierbaren Symptome und es wird weitergesucht?


LG

Andreas

[Evolution]

Hallo Andeas ,
leider ja.
2019 von meiner ortsansässigen Neurologin, jetzt im November von der Tübinger Neurologie und Abteilung für seltene Erkrankungen.
Die Genomik ist auch schon abgeschlossen.

[Silvette]

Das tut mir leid, dass Du anscheinend das aller oberste Spektrum des Syndroms abbekommen hast.

Da darf ich mich ja eigentlich garnicht beschweren, obwohl bei mir eine Mischung der Symptome aus „Benignen Crampus- Faszikulations- und Myalgiesyndrom“, „Neuromyotonie“ und „Morvan-Syndrom“ vorhanden sind.

Weiters haben mir verschiedene Neurologen erklärt, dass diese so genannten „Nerven-Hyperexzitabilitätssyndrome“ mehrere Syndromkomplexe umfasst, obwohl nicht ganz klar ist, ob die zugrunde liegende Ursache die selbe ist.

- Benignes Faszikulationssyndrom
- Benignes Crampus-Faszikulationssyndrom
- Benignes Crampus- Faszikulations- und Myalgiesyndrom
- Neuromyotonie (Isaacs-Syndrom)
- Morvan-Syndrom (laut Neurologen die schwerwiegendste Stufe)

Der Übergang zwischen den Syndromen ist anscheinend fließend und man kann verschiedene Symptome aus verschiedenen Symptomkomplexen haben.
Deshalb schreibt meine Neurologe aus der Muskelambulanz mittlerweile nur mehr „Syndrom der übererregbaren Nerven“, da diese Beschreibung alle Syndrome umfasst. Die tatsächlich vorhandenen Symptome werden demnach separat aufgeführt.

Leider hat so gut wie kein Arzt (außer Neurologen und auch dort nicht alle) eine Ahnung was das ist und was das für den Patienten bedeutet. Weil mit „benigne“ hat das (außer eventuell reine Faszikulationen), wenn man stärker davon betroffen ist, nichts mehr zu tun. Jeder Arzt der nicht vom Fach ist und dann das „benigne“ liest, denkt immer an „Befindlichkeitsstörungen“, auch wenn das in unseren Fällen weit darüber hinaus geht.


LG

Andreas

[Rebecca3]

[QUOTE=Silvette;n190839]

"Bei mir denkt mein Neurologe am ehesten an einen (vielleicht systemischen) Prozess, welcher immunvermittelt oder genetisch bedingt sein könnte. "


Welche Erkrankungen können denn durch einen systemischen Prozess ausgelöst werden? Was bedeutet das?