Hallo Leute!
Leider wird das sehr viel Text, aber ich hab eine etwas längere Geschichte. Ich entschuldige und bedanke mich bei allen Leuten, die sich die Zeit dafür nehmen.
Wie viele von euch, bin ich auch ohne Diagnose und das bereits seit mehr als 5 Jahren. Ich muss aber auch dazu sagen, dass ich die letzten 4 Jahre keine Ärzte aufgesucht hatte, da es mir eigentlich relativ gut ging, obwohl ich noch einige Symptome hatte (hauptsächlich Räusperzwang und ab und an Muskelfaszikulationen, wobei ich in diesen Jahren kaum darauf geachtet habe). Es kann somit auch sein, dass die Faszikulationen permanent vorhanden waren, aber meine Wahrnehmung nicht darauf fixiert war.
Vorab muss ich auch erwähnen, dass ich schon immer ein Hypochonder war und in Zeiten von vermehrten Arztbesuchen immer sehr ängstlich, unruhig und nervös werde, was natürlich alles verschlimmert.
Nun zu mir und meiner Symptomatik. Ich bin männlich, inzwischen 30 Jahre alt (alles begann mit 24 Jahren) und arbeite als Texter. Durch meinen Beruf habe ich mich in den letzten drei Jahren sehr wenig bewegt und auch kaum Sport gemacht. Ich bin mir auch ziemlich sicher, dass ich niedrige Vitamin D Werte habe, weil ich in den letzten drei Monaten kaum die Sonne gesehen habe. Anfang des Jahres habe ich aber ein Blutbild machen lassen, wo die Vitamin D Werte noch im unteren Normbereich waren.
Symptome:
Alles fing vor 6 Jahren mit einem Räusperzwang an, der teilweise und vor allem in Stresssituationen sehr extrem wurde. Manchmal räusperte ich mich minutenlang und vor allem nachdem ich was gegessen, getrunken oder geraucht hatte. Das Ausmaß des Räusperns hat sich seither deutlich verbessert, wobei es immer noch permanent vorhanden ist. Ist inzwischen aber vielleicht auch einfach zu einem Tic geworden, wobei ich das nicht sagen kann. Das wurde dann damals untersucht und die Ärzte gingen von Reflux aus, wobei die Medikamente nicht gewirkt haben und nach einigen Krankenhausaufenthalten auch gesagt wurde, dass es kein Reflux sein kann. Dafür habe ich immer noch keine Diagnose bekommen.
In den ersten 8 Monaten mit dem Räusperzwang hat mich das Ganze auch nicht wirklich interessiert und ich hatte bis dahin noch keinen Arzt besucht. Aber dann kam der Gedanke, ob es wohl doch etwas Schlimmes sein könnte, wodurch ich nach kurzer Zeit Faszikulationen am gesamten Körper (außer an den Augen) entwickelt habe. In dieser Zeit (vor knapp 5 Jahren) und jetzt wieder sind die überall am Körper und wechseln sich fast in zehnsekündigen Intervallen ab, manchmal auch an zwei Stellen gleichzeitig. Es zuckt meist so 1-10 Mal an einer Stelle und dann wechselt es die Körperstelle. Die Faszikulationen bleiben auch bei Bewegung teilweise bestehen oder kommen nach Ruhigstellung wieder zurück. Manchmal kann ich die auch durch Klopfen oder durch vorheriges Anspannen provozieren.
Gleichzeitig entwickelte sich ein leichter Tremor in der linken Hand, der bis heute anbesteht. Es stört nicht wirklich und hindert mich auch nichts, aber ist dennoch merkwürdig. Zudem war es damals so, dass meine Muskeln extrem zitterten, wenn ich sie anspannte oder etwas Körperliches machte (ist jetzt wieder so). Außerdem bemerkte ich, dass meine rechte Wade kleiner als die Linke war und das Gleiche im Muskeln im rechten Daumen. Darauf ging aber nie ein Arzt ein, weil sie mich meist eh schon mit einer Angststörung abstempelten, was teilweise auch berechtigt war.
Durch meine hypochondrische Art besuchte ich damals mehrere Neurologen und wies mich selbst ins Krankenhaus ein. Über diesen Zeitraum wurden allmögliche Tests und 2 EMGs (nur am Oberschenkel) gemacht, die alle lediglich Faszikulationen aufwiesen. Alles war unauffällig und im Normbereich (MRT vom Kopf, Lumbalfunktion etc.). Damalige Diagnose vom Krankenhaus: Psychosomatische Störung.
Ich beließ es damals dabei und dachte mir, dass sich schon weitere Symptome entwickeln werden, wenn es wirklich etwas Ernstes ist. Somit fing ich mit Sport an, konzentrierte mich auf mein Leben, fand eine neue Freundin und anschließend ging es mir eigentlich relativ gut und das für knapp 4 Jahre. Manchmal bemerkte ich natürlich noch Faszikulationen und der Räusperzwang war noch vorhanden, aber das war alles halb so wild. 1 Jahr später (zu Beginn von Corona) hörte ich dann leider mit dem Sport auf und lebte mein Leben nur innerhalb der Wohnung (Homeoffice, selten Bewegung etc.). Dennoch ging es mir eigentlich relativ gut, wobei ich ein wenig schwach war/bin, was aber aufgrund mangelnder Bewegung ganz klar ist.
Im letzten Jahr bemerkte ich aber, dass meine Muskeln extrem am Zittern waren, sobald ich ein wenig Alkohol getrunken hatte. Das machte mich schon ein wenig stutzig, aber ich beließ es ebenfalls dabei, weil ich keine Lust auf eine neue Arztodyssee hatte (das hat sich inzwischen wieder deutlich verbessert, vor allem seitdem ich Nahrungsergänzungsmittel für Elektrolyte zu mir nehme).
Vor sechs Monaten verschlechterte sich meine Lage aber wieder erneut und ist fast wie damals, nur dass noch zusätzliche Symptome hinzugekommen sind. Hierbei muss ich noch erwähnen, dass ich genau in dieser Zeit eine psychisch belastende Trennung hatte und dass alles seitdem schlimmer wird (spricht natürlich auch klar für psychische Ursachen).
Dennoch passen einige Symptome einfach nicht:
- meine Hände sehen deutlich schmächtiger als früher aus und das vor allem zwischen dem Daumen und Zeigefinger und am seitlichen Muskel an der Hand – hauptsächlich rechts (ich kann gerne Bilder posten)
-meine Hände fühlen sich zusätzlich unkoordinierter als früher an (vermehrt Fehler beim Tippen und vor allem auf dem Smartphone)
- zudem habe ich inzwischen Zuckungen auf der Zunge und ich glaube auch eine Atrophie an der rechten Zungenseite (kann gerne Bilder posten)
- meine rechte Bein- und Armmuskulatur sieht ebenfalls deutlich schmächtiger als die Linke aus und das nicht nur wie damals an der rechten Wade
- zusätzlich verschlucke ich mich inzwischen ab und an mal beim Essen, Trinken oder an meinem eigenen Speichel (1-4-Mal im Monat vielleicht) und habe seit einigen Tagen auch das Gefühl, dass ich deutlich mehr Speichel produziere und öfters schlucken muss. Außerdem habe ich manchmal das Gefühl, dass meine Stimme abends nachlässt und es für mich schwieriger wird, normal zu reden, wobei ich schon immer eine leise, nuschelnde Stimme hatte und manchmal ein wenig stottere. Hinzu kommt, dass Essensreste in meinem Hals steckenbleiben. Das habe ich in den letzten Tagen zum ersten Mal beobachtet.
- meine Muskeln zittern alle bei kleinster Anstrengung und wenn ich sie anspanne und manchmal habe ich Schmerzen in den Füßen oder Beinen, selbst nach einem kurzen Spaziergang
- manchmal stolpere ich, wobei ich nicht weiß, ob das durch meine aktuelle Unsportlichkeit und meinen Bewegungsmangel kommt
- meine Hände fühlen sich manchmal steif an und einige Finger schmerzen auch teilweise (hauptsächlich rechts), obwohl ich eigentlich nichts an meiner Arbeitsweise und meinem Leben verändert habe (als Texter benutze ich meine Hände sehr viel, aber das war schon immer und ohne Schmerzen so)
- mein Mund fängt an zu zittern, sobald ich den etwas öffne. Zudem klimpern dabei meine Zähne
- ich werde manchmal abends heiser, obwohl ich eigentlich sehr wenig rede
-bei geringer Kälte werden alle Symptome deutlich schlimmer
Ansonsten hat sich eigentlich nichts verändert und meine Muskelkraft ist immer noch relativ gut, obwohl ich seit Jahren nichts gemacht und zusätzlich über 20 KG zugenommen habe (schaffe ohne Probleme 20 Liegestützen, Sit-Ups, Kniebeugen, 3 Klimmzüge, mit dem Handgripper 200lbs mit der rechten Hand, mit der Linken nicht ganz, etc.). Ich hab keinerlei Ausfälle, wobei mir einige Sachen etwas schwieriger als früher fallen (kann aber auch an meiner aktuellen Ängstlichkeit liegen).
Aus diesem Grund habe ich vor knapp zwei Wochen wieder meinen Hausarzt besucht, der meine Geschichte kennt und meinte, dass sich da etwas zu entwickeln scheint. Wurde zum Neurologen geschickt, der glücklicherweise am selben Tag noch einen Termin frei hatte. Ich hab dem Neurologen direkt gesagt, dass ich Angst vor Krankheiten und vor allem ALS habe und dass meine Faszikulationen seit über 5 Jahren bestehen. Der Arzt ist ein sehr erfahrener und kompetenter Neurologe, der anschließend direkt ein kurze klinische Untersuchung und ein EMG an drei Muskeln (rechter Oberschenkel, Rückseite auf beiden Händen gemacht hat). Alles war unauffällig und im Normalbereich. Das Problem an der ganzen Sache war aber, dass ich beim Besuch nichts von den selbstdiagnostizierten „Atrophien“ und dem Räusperzwang etc. erzählt habe. Ich war zu aufgeregt und das Gespräch verlief zu schnell. Am Ende meinte er aber noch zu mir, dass er ALS-Erkrankte nicht an Faszikulationen erkennt, sondern eher an der Art wie sie reden oder wie sie sich bewegen. Er meinte zu mir, dass ich mir erstmal keine Sorgen machen muss.
Jetzt zu meinem Problem:
Ich hab immer noch große Angst vor ALS, weil meine Symptome teilweise passen, aber bereits so viele Jahre vergangen sind. Zudem wäre es bei mir ja damals der bulbäre Beginn gewesen, der deutlich schneller voranschreitet, aber das bei mir nicht passiert ist. Ich bereue es auch, dass ich dem Arzt die ganzen „problematischen“ Stellen an meinem Körper nicht gezeigt und mehr über die gesamte Krankheitsgeschichte erzählt habe.
Deshalb meine Frage an euch:
-Würdet ihr weitere Untersuchungen empfehlen oder es einfach dabei belassen?
-Hat irgendwer eine ähnliche Geschichte erlebt oder kennt jemand jemanden, der aus solchen Symptomen eine Krankheit entwickelt hat (vor allem ALS)?
-Habt ihr irgendwelche Tipps an mich, abgesehen von Sport & Therapie?
Ich danke euch allen und wünsche euch nur das Beste. Eigentlich wollte ich es kurz lassen, aber ein detaillierter Verlauf macht hierbei mehr Sinn.
Beste Grüße,
Cihan
Leider wird das sehr viel Text, aber ich hab eine etwas längere Geschichte. Ich entschuldige und bedanke mich bei allen Leuten, die sich die Zeit dafür nehmen.
Wie viele von euch, bin ich auch ohne Diagnose und das bereits seit mehr als 5 Jahren. Ich muss aber auch dazu sagen, dass ich die letzten 4 Jahre keine Ärzte aufgesucht hatte, da es mir eigentlich relativ gut ging, obwohl ich noch einige Symptome hatte (hauptsächlich Räusperzwang und ab und an Muskelfaszikulationen, wobei ich in diesen Jahren kaum darauf geachtet habe). Es kann somit auch sein, dass die Faszikulationen permanent vorhanden waren, aber meine Wahrnehmung nicht darauf fixiert war.
Vorab muss ich auch erwähnen, dass ich schon immer ein Hypochonder war und in Zeiten von vermehrten Arztbesuchen immer sehr ängstlich, unruhig und nervös werde, was natürlich alles verschlimmert.
Nun zu mir und meiner Symptomatik. Ich bin männlich, inzwischen 30 Jahre alt (alles begann mit 24 Jahren) und arbeite als Texter. Durch meinen Beruf habe ich mich in den letzten drei Jahren sehr wenig bewegt und auch kaum Sport gemacht. Ich bin mir auch ziemlich sicher, dass ich niedrige Vitamin D Werte habe, weil ich in den letzten drei Monaten kaum die Sonne gesehen habe. Anfang des Jahres habe ich aber ein Blutbild machen lassen, wo die Vitamin D Werte noch im unteren Normbereich waren.
Symptome:
Alles fing vor 6 Jahren mit einem Räusperzwang an, der teilweise und vor allem in Stresssituationen sehr extrem wurde. Manchmal räusperte ich mich minutenlang und vor allem nachdem ich was gegessen, getrunken oder geraucht hatte. Das Ausmaß des Räusperns hat sich seither deutlich verbessert, wobei es immer noch permanent vorhanden ist. Ist inzwischen aber vielleicht auch einfach zu einem Tic geworden, wobei ich das nicht sagen kann. Das wurde dann damals untersucht und die Ärzte gingen von Reflux aus, wobei die Medikamente nicht gewirkt haben und nach einigen Krankenhausaufenthalten auch gesagt wurde, dass es kein Reflux sein kann. Dafür habe ich immer noch keine Diagnose bekommen.
In den ersten 8 Monaten mit dem Räusperzwang hat mich das Ganze auch nicht wirklich interessiert und ich hatte bis dahin noch keinen Arzt besucht. Aber dann kam der Gedanke, ob es wohl doch etwas Schlimmes sein könnte, wodurch ich nach kurzer Zeit Faszikulationen am gesamten Körper (außer an den Augen) entwickelt habe. In dieser Zeit (vor knapp 5 Jahren) und jetzt wieder sind die überall am Körper und wechseln sich fast in zehnsekündigen Intervallen ab, manchmal auch an zwei Stellen gleichzeitig. Es zuckt meist so 1-10 Mal an einer Stelle und dann wechselt es die Körperstelle. Die Faszikulationen bleiben auch bei Bewegung teilweise bestehen oder kommen nach Ruhigstellung wieder zurück. Manchmal kann ich die auch durch Klopfen oder durch vorheriges Anspannen provozieren.
Gleichzeitig entwickelte sich ein leichter Tremor in der linken Hand, der bis heute anbesteht. Es stört nicht wirklich und hindert mich auch nichts, aber ist dennoch merkwürdig. Zudem war es damals so, dass meine Muskeln extrem zitterten, wenn ich sie anspannte oder etwas Körperliches machte (ist jetzt wieder so). Außerdem bemerkte ich, dass meine rechte Wade kleiner als die Linke war und das Gleiche im Muskeln im rechten Daumen. Darauf ging aber nie ein Arzt ein, weil sie mich meist eh schon mit einer Angststörung abstempelten, was teilweise auch berechtigt war.
Durch meine hypochondrische Art besuchte ich damals mehrere Neurologen und wies mich selbst ins Krankenhaus ein. Über diesen Zeitraum wurden allmögliche Tests und 2 EMGs (nur am Oberschenkel) gemacht, die alle lediglich Faszikulationen aufwiesen. Alles war unauffällig und im Normbereich (MRT vom Kopf, Lumbalfunktion etc.). Damalige Diagnose vom Krankenhaus: Psychosomatische Störung.
Ich beließ es damals dabei und dachte mir, dass sich schon weitere Symptome entwickeln werden, wenn es wirklich etwas Ernstes ist. Somit fing ich mit Sport an, konzentrierte mich auf mein Leben, fand eine neue Freundin und anschließend ging es mir eigentlich relativ gut und das für knapp 4 Jahre. Manchmal bemerkte ich natürlich noch Faszikulationen und der Räusperzwang war noch vorhanden, aber das war alles halb so wild. 1 Jahr später (zu Beginn von Corona) hörte ich dann leider mit dem Sport auf und lebte mein Leben nur innerhalb der Wohnung (Homeoffice, selten Bewegung etc.). Dennoch ging es mir eigentlich relativ gut, wobei ich ein wenig schwach war/bin, was aber aufgrund mangelnder Bewegung ganz klar ist.
Im letzten Jahr bemerkte ich aber, dass meine Muskeln extrem am Zittern waren, sobald ich ein wenig Alkohol getrunken hatte. Das machte mich schon ein wenig stutzig, aber ich beließ es ebenfalls dabei, weil ich keine Lust auf eine neue Arztodyssee hatte (das hat sich inzwischen wieder deutlich verbessert, vor allem seitdem ich Nahrungsergänzungsmittel für Elektrolyte zu mir nehme).
Vor sechs Monaten verschlechterte sich meine Lage aber wieder erneut und ist fast wie damals, nur dass noch zusätzliche Symptome hinzugekommen sind. Hierbei muss ich noch erwähnen, dass ich genau in dieser Zeit eine psychisch belastende Trennung hatte und dass alles seitdem schlimmer wird (spricht natürlich auch klar für psychische Ursachen).
Dennoch passen einige Symptome einfach nicht:
- meine Hände sehen deutlich schmächtiger als früher aus und das vor allem zwischen dem Daumen und Zeigefinger und am seitlichen Muskel an der Hand – hauptsächlich rechts (ich kann gerne Bilder posten)
-meine Hände fühlen sich zusätzlich unkoordinierter als früher an (vermehrt Fehler beim Tippen und vor allem auf dem Smartphone)
- zudem habe ich inzwischen Zuckungen auf der Zunge und ich glaube auch eine Atrophie an der rechten Zungenseite (kann gerne Bilder posten)
- meine rechte Bein- und Armmuskulatur sieht ebenfalls deutlich schmächtiger als die Linke aus und das nicht nur wie damals an der rechten Wade
- zusätzlich verschlucke ich mich inzwischen ab und an mal beim Essen, Trinken oder an meinem eigenen Speichel (1-4-Mal im Monat vielleicht) und habe seit einigen Tagen auch das Gefühl, dass ich deutlich mehr Speichel produziere und öfters schlucken muss. Außerdem habe ich manchmal das Gefühl, dass meine Stimme abends nachlässt und es für mich schwieriger wird, normal zu reden, wobei ich schon immer eine leise, nuschelnde Stimme hatte und manchmal ein wenig stottere. Hinzu kommt, dass Essensreste in meinem Hals steckenbleiben. Das habe ich in den letzten Tagen zum ersten Mal beobachtet.
- meine Muskeln zittern alle bei kleinster Anstrengung und wenn ich sie anspanne und manchmal habe ich Schmerzen in den Füßen oder Beinen, selbst nach einem kurzen Spaziergang
- manchmal stolpere ich, wobei ich nicht weiß, ob das durch meine aktuelle Unsportlichkeit und meinen Bewegungsmangel kommt
- meine Hände fühlen sich manchmal steif an und einige Finger schmerzen auch teilweise (hauptsächlich rechts), obwohl ich eigentlich nichts an meiner Arbeitsweise und meinem Leben verändert habe (als Texter benutze ich meine Hände sehr viel, aber das war schon immer und ohne Schmerzen so)
- mein Mund fängt an zu zittern, sobald ich den etwas öffne. Zudem klimpern dabei meine Zähne
- ich werde manchmal abends heiser, obwohl ich eigentlich sehr wenig rede
-bei geringer Kälte werden alle Symptome deutlich schlimmer
Ansonsten hat sich eigentlich nichts verändert und meine Muskelkraft ist immer noch relativ gut, obwohl ich seit Jahren nichts gemacht und zusätzlich über 20 KG zugenommen habe (schaffe ohne Probleme 20 Liegestützen, Sit-Ups, Kniebeugen, 3 Klimmzüge, mit dem Handgripper 200lbs mit der rechten Hand, mit der Linken nicht ganz, etc.). Ich hab keinerlei Ausfälle, wobei mir einige Sachen etwas schwieriger als früher fallen (kann aber auch an meiner aktuellen Ängstlichkeit liegen).
Aus diesem Grund habe ich vor knapp zwei Wochen wieder meinen Hausarzt besucht, der meine Geschichte kennt und meinte, dass sich da etwas zu entwickeln scheint. Wurde zum Neurologen geschickt, der glücklicherweise am selben Tag noch einen Termin frei hatte. Ich hab dem Neurologen direkt gesagt, dass ich Angst vor Krankheiten und vor allem ALS habe und dass meine Faszikulationen seit über 5 Jahren bestehen. Der Arzt ist ein sehr erfahrener und kompetenter Neurologe, der anschließend direkt ein kurze klinische Untersuchung und ein EMG an drei Muskeln (rechter Oberschenkel, Rückseite auf beiden Händen gemacht hat). Alles war unauffällig und im Normalbereich. Das Problem an der ganzen Sache war aber, dass ich beim Besuch nichts von den selbstdiagnostizierten „Atrophien“ und dem Räusperzwang etc. erzählt habe. Ich war zu aufgeregt und das Gespräch verlief zu schnell. Am Ende meinte er aber noch zu mir, dass er ALS-Erkrankte nicht an Faszikulationen erkennt, sondern eher an der Art wie sie reden oder wie sie sich bewegen. Er meinte zu mir, dass ich mir erstmal keine Sorgen machen muss.
Jetzt zu meinem Problem:
Ich hab immer noch große Angst vor ALS, weil meine Symptome teilweise passen, aber bereits so viele Jahre vergangen sind. Zudem wäre es bei mir ja damals der bulbäre Beginn gewesen, der deutlich schneller voranschreitet, aber das bei mir nicht passiert ist. Ich bereue es auch, dass ich dem Arzt die ganzen „problematischen“ Stellen an meinem Körper nicht gezeigt und mehr über die gesamte Krankheitsgeschichte erzählt habe.
Deshalb meine Frage an euch:
-Würdet ihr weitere Untersuchungen empfehlen oder es einfach dabei belassen?
-Hat irgendwer eine ähnliche Geschichte erlebt oder kennt jemand jemanden, der aus solchen Symptomen eine Krankheit entwickelt hat (vor allem ALS)?
-Habt ihr irgendwelche Tipps an mich, abgesehen von Sport & Therapie?
Ich danke euch allen und wünsche euch nur das Beste. Eigentlich wollte ich es kurz lassen, aber ein detaillierter Verlauf macht hierbei mehr Sinn.
Beste Grüße,
Cihan
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