Krank und ohne Diagnose seit vielen Jahren - bitte um euer Feedback für Ideen

[Hamster13]

Hallo zusammen,



ich bin männlich, 34 Jahre alt und Lebe mittlerweile seit ca. 17 Jahren mit einem sehr komplexen Krankheitsbild mit progressiven Verlauf. Trotz größter Bemühungen ist es nicht gelungen eine Diagnose zu stellen.
Ich habe mich bislang noch nicht in einem vergleichbaren Forum angemeldet und auch nicht zu viel im Internet recherchiert, da es sehr "zäh" ist. Nun aber benötige ich Hilfe, da mir der Alltag zunehmend schwerer fällt.

Es würde hier den Rahmen Sprengen alle Einzelheiten zu beschreiben so dass ich versuche es im folgenden lediglich grob zu umreißen.


Es fing mit einem plötzlich aufgetretenem und beidseitigem Tinnitus an. Einige Zeit später merkte ich, dass ich plötzlich auf einem Ohr empfindlicher gegenüber Geräusche war. Einige Tage später war zusätzlich das andere Ohr betroffen – und das ist gleich ein Hauptmerkmal: Die Symptome sind immer symmetrisch, chronisch und verschlechtern sich ebenso schlagartig.

In Fortsetzung kamen weitere Symptome dazu (viele davon recht harmlos), beispielsweise ein etwas eigenartiges "ziehen" im Ellenbogenbereich. Auch hier war es zunächst nur auf einer Seite wahrnehmbar (das Gefühl habe ich direkt nach dem Aufwachen in der Nacht gespürt) und einige Tage später plötzlich auf der anderen Seite. Es ist zwar über 10 Jahre her, aber ich kann mich exakt daran erinnern was ich in dem Moment gemacht habe etc. - Es war wie ein Blitzschlag, einfach von jetzt auf gleich und ohne Ankündigung und es ist auch lediglich dieses eine Symptom aufgetreten.


In den folgenden Jahren haben sich diverse Missempfindungen durch den ganzen Körper fortgesetzt, allerdings war es vielmehr "etwas unangenehm" als wirklich beeinträchtigend (abgesehen vom Tinnitus, da habe ich eine Weile gebraucht mich darauf einzustellen).

Im Jahr 2014 ging es dann plötzlich "richtig" los und die Symptome wurden unangenehmer:
Blitzartiges auftreten von Klosgefühl (keine größeren Probleme beim Schlucken – es ist lediglich unangenehm) und einer dadurch zustande gekommenen leichten Heiserkeit. (ja das ist nicht nur mir direkt aufgefallen, sondern auch den Mitmenschen, die meine Stimme gut kannten. Ständig die Frage: Bist du erkältet?)
Zudem kamen diverse weitere Symptome wie kribbeln in den Füßen, Kältegefühle in den Händen und Armen usw. Hinzu. Es war allerdings zu diesem Zeitpunkt noch gut auszuhalten, allerdings wusste ich, dass hier etwas nicht stimmen konnte.

In den Folgejahren ging es weiter:
Sehstörungen:

• Griseln (in etwa Vergleichbar mit dem Filmeffekt nur deutlich feiner und aggressiver)
• Lichtempfindlichkeit, auch dann, wenn es gar nicht so hell ist (ich fahre selbst im Regen mit Sonnenschutz, weil der Himmel einfach immer viel zu grell erscheint)
• Empfindlichkeit gegenüber Mustern z.B. karierte Hemden, Zäune, Muster usw. (es wirkt alles extrem aggressiv, wie ein Flimmern. Lesen oder das Arbeiten am PC fällt mir dadurch sehr schwer, da ich direkt Kopfschmerzen bekomme und diese durch weitere Anstrengungen der Augen immer schlimmer werden)

Harntröpfeln (ebenfalls so wie alle anderen Symptome von heute auf morgen aufgetreten)
Leichte Muskelschmerzen und -Schwäche insbesondere beim Kopfüberarbeiten; leichtes Joggen ist nicht mehr möglich (normales Gehen ist dafür komplett problemlos); kurzzeitig habe ich Kraft z.B. ist nach wie vor mit kleinen Pausen noch das Reifenwechseln möglich. Das Haare Föhnen beispielsweise ist wiederum extrem anstrengend (durch das nach oben halten der Arme).

Ende 2019 dann das bisher schlimmste Erlebnis: Ich war ganz normal am Arbeiten und plötzlich habe ich mich von der einen auf die andere Sekunde komplett anders Gefühlt. Im ersten Moment dachte ich: Fühlt sich so ein Schlaganfall an? Mitnichten, es war einfach ein weiteres Symtom oder ein Schub.
Die gesamte Wahrnehmung ist seither anders. Ich würde es am ehesten als Benommenheit bezeichnen. Seitdem habe ich auch etwas weniger Kraft so dass die Flasche Wasser, die ich einige Momente vorher noch in der Hand gehalten habe plötzlich viel schwerer zu sein schien.

Des weiteren habe ich leichte Koordinierungsschwierigkeiten, die zwar von außen eigentlich kaum wahrnehmbar sind, für mich allerdings ganz deutlich (u.a. mit der PC-Maus häufig daneben klicken, Tippfehler usw.)

Insgesamt fühle ich mich seitdem deutlich wackliger und fange bei körperlichen Anstrengungen das Zittern an (z.B. Das Tragen von Wasserkästen usw.)


Die Problematik besteht darin, dass die Symptome beginnend mit dem Tinnitus und allen nachfolgenden Symptome chronisch sind, sich jedoch in bestimmten Abständen (gefühlt alle 3 Monate) verschlechtern.
Interessant ist, dass sich in der Regel nur ein Symptom verschlechtert. Besonders auffällig ist zudem die Symmetrie der Beschwerden.

Hauptmerkmale:

• Symmetrie
• schlagartiges auftreten (chronisch bzw. mit schlagartiger Verschlimmerung d.h. kein schleichender Prozess)
• keine Schwankungen der Symptome (ist gibt kein auf und ab)

Hauptsymptome:

• diverse Missempfindungen im ganzen Körper
• Sehstörungen (verbunden mit starken Kopfschmerzen wegen der Störungen)
• Benommenheit
• Probleme mit den Muskeln
• Harntröpfeln

Insbesondere die Sehstörungen (ich nehme mittlerweile täglich Schmerztabletten ein) und die Benommenheit machen mich extrem zu schaffen. Zudem fällt mir das Autofahren schwer, so dass man irgendwann von einem Risiko sprechen muss (noch geht es)... nur was soll ich denn bei einem Unfall sagen?! Ich fühle mich Benommen, aber die Ärzte sagen mir, dass es nur ein Gefühl ist und ich gar nichts habe... das ist doch maximal dämlich

Es ist frustrierend, dass die meisten Ärzte direkt sagen es sei eine somatische Störung nur weil bislang nichts gefunden worden ist.
Ich wurde neurologisch mehrfach untersucht (u.a. Lumbalpunktion, MRT und diverse andere "Schema F" Untersuchungen), aber es konnte bislang nichts gefunden werden. Ich habe auch diverse Fachärzte, Osteopathen, Physiotherapie, Heilpraktiker usw. Aufgesucht. Ja ich war auch bei Psychologen und habe sogar eine Zeit lang ein Antidepressivum eingenommen – natürlich ohne Erfolg.

Ich glaube absolut nicht an eine somatische Störung zumal eine erfolgte Tiefenpsychologische Therapie keine Anzeichen dafür hervorgebracht hat. Ein anderer Psychologe hat mir gesagt, dass er eine Behandlung bei mir nicht als sinnvoll betrachtet und er keine Psychosomatische Störung vermutet, da es keine Schwankungen der Symptome gibt und das Harntröpfeln damit eigentlich auch nicht erklärbar sei. Ich persönlich sehe das sehr ähnlich und kann es mir beim besten Willen nicht vorstellen.

Trotz aller erfolgten Untersuchungen vermute ich, dass es zum einen "irgendetwas Neurologisches" sein muss und zum anderen das zentrale Nervensystem betrifft, da die Symptome so schlagartig auftreten und den ganzen Körper betreffen.

Ich würde mich freuen, wenn sich der ein oder andere von euch einfach Gedanken macht und überlegt:

• Was passiert überhaupt mit meinem Körper? (ich verstehe das alles selber nicht, wie ist es möglich, dass die Symptome so symmetrisch & schlagartig auftreten)
• Was kann solche Probleme überhaupt hervorbringen?
• Gibt es vielleicht vergleichbare Krankheitsgeschichten oder Symptome?
• Was könnte ich noch unternehmen?
• Welche Untersuchungen könnten mich weiterbringen?

Eine kleine Anmerkung noch: Ich habe auch einen unvergleichbaren Zahnfleischrückgang in den letzten ca. 10 Jahren wahrgenommen. Nur durch eine ganz bestimme Kombination von Ultraschallzahnbürste, Mundspülung, Zahnpasta und einer sehr guten Pflege, konnte ich den Rückgang eindämmen. Sobald sich auch nur ein Parameter verändert (andere z.B. Zahnpasta) fangen die Zähne an zu wackeln etc.. Es handelt sich definitiv nicht um Entzündungen und "alles Weitere" wurde zahnärztlich gründlich untersucht. Ich sehe zwar keinen Zusammenhang, aber verrückt genug ist die Symptomatik auf jeden Fall um sie zu erwähnen.


Falls gewünscht, kann ich gerne Details zu den Untersuchungen angeben und Auflisten.

Ich habe schon viele Geschichten über sehr verrückte Krankheiten gehört, die man kaum glauben kann. Das ganze zeigt zum einen einfach wie extrem komplex die Thematik ist und zum anderen, dass bei solchen speziellen Fällen einfach die Expertise fehlt (das sage ich ohne jeden Vorwurf).




Liebe Grüße

[KlausB]

Kannst Du mal ein komplettes großes Blutbildposten. Vielleicht ein aktuelleres und ein älteres, selbst wenn die Einzelwerte unauffällig erscheinen.

P.S. Psychosomatisch ist natürlich Quatsch.

[Hamster13]

Hi danke für deine Antwort.

anbei zwei Blutbilder, allerdings sind beide schon älter. Leider konnte ich die Bilder nicht hochladen. Ich habe allerdings definitiv vor 1-2 Jahren nochmal eines machen lassen und könnte das nachreichen.
Oder soll ich einfach ein ganz aktuelles machen lassen?

Was Blutwerte abgesehen vom gr. Blutbild betrifft, habe ich viel in einer privaten Praxis machen lassen. Falls du da an etwas konkretes Denken solltest, könnte ich das auch gerne mitteilen.

03/2014
Haemoglobin = 15,9
Erythrocyten = 5,38
Leukocyten = 4,92
MCH = 29,6
Haematokrit = 45,8
MCHC = 34,7
MCV = 85,1
Thrombocyten = 249

Neutrophile = 44,7
Lymphocyten = 40
Monocyten = 11,6
Basophile = 0,2
Eosinophile = 3,5
CK-NAC = 112
GIT (AST) = 24
GPT (ALT) = 24
yGT = 43
Amylase = 90
Lipase = 24
Kreatinin = 1,05
Cholesterin = 202
HDL-Cholesterin = 59
LDL-Cholesterin enzym. = 130
Harnsäure = 6,6
Glucose = 94
HbA1c (NGSP) = 5,3
HbA1c (IFCC) = 34,4
Kalium = 4,16
CRP quantitativ = 1,4





02/2019
Hb = 15,5
ERY = 5,26
LEUK = 5,43
MCH = 29,5
HKT = 44,4
MCHC = 34,9
MCV = 84,4
THRO = 301

NEUT = 52,7
NEUTabs = 2,86
LYMP = 32,6
LYMPabs = 1,77
MON = 9,0
MONabs = 0,49
BAS = 0,7
BASabs = 0,04
EO = 4,8
EOabs = 0,26
iG = 0,2
GOT = 24
GPT = 30
GGT = 51
HST = 30
Crea = 0,93
HS = 5,5
K = 4,43
CRPq = 0,8

ANA =< 1:100
C-ANCA =< 1:10
P-ANC_S =< 1:10
RFQ = 4





LG Hamster

[KlausB]

Welche Probleme hast Du mit den Muskeln genau?

[Hamster13]

Das mit den Muskeln habe ich das erste mal so richtig wahrgenommen als ich 2017 im Fitnessstudio angemeldet war, um Muskeln aufzubauen, weil ich auch ein paar Probleme mit der HWS habe. Da ist mir zunächst aufgefallen, dass ich mich kaum steigern konnte was die Leistungsfähigkeit betrifft und insbesondere das Laufen wurden immer problematischer: Normalerweise bin ich 2x 20 Minuten wirklich schnell gelaufen und plötzlich wurde es mit zunehmenden Wochen immer weniger bis ich irgendwann gar nicht mehr laufen konnte.

Es ist schwer zu beschreiben, aber es hat keineswegs etwas mit der Atmung zu tun, sondern meine Faden machen einfach "zu gemacht" und tun auch weh, wenn ich versuche einfach weiterzumachen. Ich werde bei dem Versuch zu laufen auch direkt zittrig in den Beinen. Ich werde allerdings auch zittrig in den Beinen, wenn ich Wasserkästen oder ähnliches Trage - ich fühle mich danach nicht gut und habe dann erst recht Schwierigkeiten beispielsweise aus einem Glas zu trinken oder generell bei Feinmotorischen Angelegenheiten.

Das hat sich über die Jahre fortgesetzt und natürlich auch gleichermaßen in den Armen, Händen usw.
Insbesondere das Heben der Arme fällt mir sehr schwer, so als ob ich jemanden den ganzen Tag beim Umzug in den 5. Stock geholfen hätte. Es fühlt sich Permanent ein wenig an wie Muskelkater und die Muskeln tun auch etwas weh. Selbst geringe Anstrengung wie das Heben der Arme (beispielsweise beim Haare Föhnen) fällt mir sehr schwer und mit jeder Sekunde bei einer entsprechenden Anstrengung/Tätigkeit bekomme ich Schmerzen so dass ich ständig kurze Pausen benötige.

Die Beine Fühlen sich exakt so an wie die Arme, so als ob ich 2 Kilometer auf Zeit gelaufen wäre und dabei komplett ans Limit gegangen wäre. Das spüre ich dann natürlich auch bei Treppen ...

Ich kann absolut versichern, dass sich die Symptomatik mit den Muskeln genau so verhält wie mit allen anderen Symptomen im Körper: Es tritt einfach schlagartig mit einer stufenartigen Verschlechterung auf. Erst letzte Woche wurde es plötzlich schlimmer mit den Muskeln im ganzen Körper. Besonders signifikant ist es an den Oberarmen, unterhalb vom Ellenbogen, in den Oberschenkeln und auch in den Waden zu spüren. Allerdings habe ich die Probleme auch in den Händen, Fingern usw.

Bis vor 2 Jahren hat mich das nicht so sehr gestört, da waren eher andere Symptome kritischer, aber mittlerweile ist es schon echt nervig.

[KlausB]

Was sagen die Neurologen dazu?

Gibt es in der familiären Vorgeschichte Familienmitglieder die auffällig schwach waren, vielleicht fortschreitend?
Müssen auch nicht unbedingt die Diagnose einer Muskelerkrankung gehabt haben. Sowas hat man früher fast nie diagnostizieren können.

[Hamster13]

Ach die Neurologen sagen nicht viel. Die Schieben alles auf Psychosomatische Komponente, was aus meiner Sicht nicht korrekt ist. Deren Begründung ist auch: "Weil nichts gefunden wurde..."
Einzig ein Neurologe in der Ambulanz Uniklinik Köln hat gesagt man könne durch die ganzen Untersuchungen nichts ausschließen. Man würde mit Sicherheit in der klinischen Untersuchung früher oder später Auffälligkeiten erkennen und ich solle das regelmäßig machen. Dann sollte ich mich auf den Rücken legen und meine Beine um 90° anwinkeln. Da kam natürlich auch schon heraus, dass meine Haltezeit unterm Durchschnitt liegt und dass obwohl ich eigentlich immer sehr kräftige Beine hatte (ich war der schnellste Sprinter, bin am weitesten Gesprungen etc. ...). Da das schon länger her ist, würde ich mir wünschen, dass die anderen Niedergelassenen Neurologen auch diese Untersuchung durchführen, um erkennen zu können, dass es schlimmer geworden ist. Die wollen allerdings nichts damit zu tun haben und haben diese Form der Untersuchung nicht durchgeführt.

Von den meisten Neurologen bei denen ich war bin ich ziemlich enttäuscht (insbesondere was den gesunden Menschenverstand betrifft).

Zu der zweiten Fragen:
Neurologisch ist eigentlich nichts bekannt. Es gibt allerdings einige Autoimunkrankheiten wie Rheumatische Arthritis, Morbus Wegener... einer hat glaube ich ein Immunglobulin Mangel.
Ansonsten ist mir nichts bekannt und ich habe da schon mit meinen Eltern drüber gesprochen und nachgedacht.

[post lyme]

ich kenne alle deine symptome mit dem label cfs oder fibromyalgie, habe benommenheit, schubhafte unterleibprobleme mit störungen von darm und blase,sehstörungen, ohrensausen, generalisierte empfindungsstörungen und schmerzen (brennen, kribbeln, stechen, kälteschmerzen), muskelfatigue zittrigkeit und zuckungen bei normalem emg... verdacht bei mir: nicht längenabhängige small fiber neuropathie, die oft bei cfs uns fibromyalgie gefunden wird...hattest du bereits eine hautbiopsie? .. sollte gemacht werden, wenn die restlichen neurologischen untersuchungen unauffällig sind ... die krankheit ist langsam progredient...ich habe es jetzt auch 11 jahre, auftreten nach borreliose/Infekt, in der familien anamnese gibt es aber ähbliche krankheitsbilde.. im laufe der jahre kam es zu den verschiedenen organ beteiligungen...

[Hamster13]

Hautbiopsie wurde vor Ewigkeiten gemacht, wobei meine Symptome damals im Vergleich zu heute harmlos waren . Mir wurde nur am Telefon mitgeteilt es sei "nichts dabei rumgekommen". Vielleicht sollte ich mir dennoch mal den Befund zukommen lassen. Allerdings wurde mir bereits auch schon gesagt, dass selbst mit einer Hautbiopsie solche Krankheiten nicht ausgeschlossen werden können. Das mit dem langsamen Verlauf kann ich bei mir absolut bestätigen (die ersten Jahre haben mich gar nicht eingeschränkt)

Bei mir sind die Symptome immer symmetrisch und treten schlagartig von jetzt auch gleich auf (ich spüre es sehr deutlich) ... wie ist das denn bei dir? Kannst du das vielleicht etwas beschreiben?

CFS hatte auch ein Arzt mal vorsichtig in Betracht gezogen, allerdings passte es aus seiner Sicht nicht ganz, da ich wenig mit Müdigkeit zu tun habe und das ein Hauptkriterium sei. Klar vor allem mittlerweile fühle ich mich schon oft erschöpft, aber eher so dass ich etwas Ruhe benötige, meine Muskeln sich erholen müssen etc. und nicht weil ich schlafen muss.
Was ich noch gar nicht erwähnt habe: Ich reagiere seit dem Auftreten der Benommenheit ziemlich stark auf Stress und werde wackelig und bekomme ein komisches Gefühl im Kopf.
Beispielsweise schon beim Fußballkommen oder wenn ich mich über etwas geringfügig aufrege oder eben den kleinen Stress im Alltag, der mir zuvor nie etwas ausgemacht hat. Man kann mir das auch nicht anmerken, da ich trotz alldem immer recht ruhig und gefasst bin.

Eine flüchtig bekannte hat leider durch Corona CFS bekommen und sitzt längst in einem Rollstuhl. Das ging bei ihr dann sehr schnell.
Ich habe allerdings wenig Informationen zum Auftreten der Symptome zu CFS gefunden - ich wollte zumindest mal abgleichen, ob ein derart langsamer Krankheitsverlauf wie es bei mir der Fall ist, überhaupt damit im Einklang stehen kann.

[post lyme]

unbedingt mal den Befund schicken lassen... ich lag z.B. am Grenzwert (5,8 bei Grenzwert 5, 2) und das wurde auch als unauffällig befundet, wenn auch weit vom Median entfernt...bei anderen Tabellen/Studien wäre ich hingegen pathologisch...zudem muss eigentlich auch der OS biopsiert werden bzw. am besten 4 stellen.

[post lyme]

ich habe seit 11 Jahren durchgängig, also jeden tag ein bestimmtes grundrauschen, v.a. die empfindungsstörungen, schlappheit und erschöpfung, muskelzucken...dann gibt es aber auch attacken mit starken ganzkörperschmerzen und schüben an den organen , v.a. blase und darm... ich halte cfs und fibromyalgie nicht für einheitliche krankheiten, dafür fehlt es auch an standardisierten biomarkern, ich denke da spielen viele faktoren rein ..einige amerikanische sfn forscher glauben z.b., dass schon sfn alle cfs und fibro symptome erzeugen kann ...viele, die es nach Infekten komplett umhaut, haben oft pots, der auch neuropathischen hintergrund haben kann ... wenn du neben schmerzen, schwäche und empfindungsstörungen auch mit benommenheit zu tun hast, sollte ein tilt table gemacht werden ...lass dir mal den hautbiopsie befund schicken und schau, dass das mal wiederholt wird...es gibt auch ein zwei kliniken, wo man erweiterte tests zu autonomen nehropathien kommt, bspw. ans clinic...will das jetzt auch nochmal angehen, befürchte bei mir aber eh einen genetischen hintergrund

[Hamster13]

OK ich werde da morgen direkt mal anrufen. Das mit den Muskeln haben ich zwar schon seit ein paar Jahren, aber es ist seit einigen Monaten wirklich richtig unangenehm geworden. Die Benommenheit ist eines meiner Hauptsymptome und wirklich sehr unangenehm.
Bei der Biopsie wurde nur eine Stelle an der Wade berücksichtigt.
Vielen Dank für deinen Beitrag, dann kann ich mich mal darum kümmern

[post lyme]

konntest du denn bzgl. deiner hautbiopsie auskunft bekommen?

welche werte hast du bei welchem cut-off wert?

[Hamster13]

Sorry für die späte Antwort. Ich hatte ne Grippe und viel zu tun. Tatsächlich habe ich nach langem hin und her endlich etwas von der Klinik bekommen. Leider wird nichts konkreteres beschrieben.
Was ich nur interessant finde: Mir wurde damals aus der Abteilung Humangenetik gesagt, dass aus der Hautbiopsie nichts rausgekommen sei, aber es wurde nicht gesagt, dass ich mich nochmals bei der Neurologie vorstellen sollte. Im Brief jedoch steht ganz klar drin, dass ich nochmals vorbeikommen soll.

Das finde ich echt dämlich geregelt mit den ganzen Berichten (warum bekommt man die nicht Automatisch). Naja wie dem auch sei, ich mache jetzt einfach nochmals einen Termin.
Das wird zwar jetzt sicher etwas länger dauern, aber gibt's etwas konkretes was ich im Zusammenhang der Hautbiopsie fragen soll?

Die Probleme mit den Muskeln sind bei mir vor ca. 1 Woche schlimmer geworden. Auch wieder sehr plötzlich sowohl in den Armen als auch in den Beinen. Ich war dann nicht mehr in der Lage Fliesen zu schleppen, was vorher noch ging. Naja so werden die Kompromisse zunehmend größer ...