SFN, Ventilationsstörung, Krankheitsverlauf

[benny2013]

Guten Abend in die Runde,
vorweg ich bin legestheniger aber ich bemühe mich... einige kennen mich vielleicht noch...

Ich versuche mal einige Updates bezüglich Krankheitsverlauf:
Etwa
2011-2012 erste Symptomatik:

Zwischen Daumen und Zeigefinger ein Zucken , vermehrte Nadelstiche hier und da .... hätte viel Stress, Schimmel in der Wohnung, extrem wenig Schlaf! Tätigkeit Gärtner.

2012 -2015 :
Diese Nadelstiche gingen über in Muskelzuckungen es entwickelt sich im linken Bein ein Stromfluss als Strom durchfließt.

2015-2023
Zu den Muskelzuckungen kamen Krämpfe an der Wade und im Halsbereich - 2015 begann extrem langsam die flache Atmung -
2016 Standsbiopsie: SFN Bestätigung.

Atmung wurde Jahr für Jahr schwächer hinzu kam ein kontinuierliches Sodbrennen ... 2016 Pneumologe, minimale Ventilatorsstörung ...

2017 :
Muskelbiopsie rechter Bizeps :
Erhöhte Tzellen.... es entwickelt sich eine steife , rechter Bizeps, rechter Rücken bis heute hart wie Stein .

2018 :
Ausschluss sakoridose , mittlere ventillationsstörung - mittlerweile ein hin und her zwischen Neurologe , Pneumologe und HNO - Pneumologe sagt neurologisch, Neurologe sagt wiederum Pneumologe, HNO vermutet auch Neurologisch.

2021 -2022 :
Lungentest : mittlerweile starke Ventilationsstörung - genauer , die Lunge sei in Ordnung es kommt von der Muskelkraft.

2023:
kitzeln im Hals dauerhaft, vermutlich weil die Luft so langsam angezogen wird und wirklich erschreckend schwach ist .
Aber nur eine Vermutung!

Hin und wieder bleibt im Hals etwas stecken , wie wenn ihr Nüsse esst und mal ein krummel die Luft im Hals blockiert , nur bei mir mittlerweile extrem oft.

Die Stimme selbst ist EXTREM . heißer geworden.

Ausgeschlossen wurde :
Sarkoidose ,Markus Pompe , Markus Farbry , MS,Boriose ,ALS (2017) und sicherlich einiges mehr ..

Jetzt die Frage kann das Rheuma sein ?
Kortison bringt übrigens keine Besserung.

Danke für s lesen

Lieber Gruß Benjamin

[JayCee]

Hallo Benny,

du beschreibst dass du vor Jahren Missempfindungen in den Beinen und sogar Krämpfe hattest. Hat sich da in dem Bereich zusätzlich noch eine Symptomatik entwickelt oder ist es da sogar verschwunden? Hast du Einschränkungen beim Gehen? Was ist mit der Kraft in Händen und Armen? Muskelzucken hast du ja bereits seit Jahren. Ist es mehr oder weniger geworden?

Denn so wie ich das lese, korrigiere mich wenn ich es falsch verstanden habe, liegt dein Hauptproblem aktuell auf Atmung und sekundär Stimmkraft?!

Gibt es familiäre Auffäligkeiten mit ähnlichen „langen“ Krankheitsverläufen ohne „echte“ Diagnose?

[benny2013]

Guten Morgen,
die Missempfindungen sind zurück gegangen, nur noch bei extremen Stress im Nackenbereich.

Die Krämpfe an den Waden sind verschwunden, geblieben ist das das linke Bein sich so anfühlt als das Strom durchfließt.

Die Atmung selbst wurde auch schwächer einhergehend mit einen dauerhaften zucken linke Halsseite und das über Jahre aber der Prozeß war schleichend.

Tendenziell sind der Muskelbeben eher linksseitig,
mit den Beinen und Händen ist alles völlig in Ordnung

Die Muskelzuckungen am Hals wurden definitiv schleichend weniger , mittlerweile habe ich am Halsbereich nahezu keine mehr .

Innerhalb von 1-2 Jahre hat sich der linke Halsmuskel wirklich extrem zurück gebildet, das kann man ja fühlen und mittlerweile sehen .

Es ist Richtig die Tendenz liegt eher im Halsbereich, mit der schwäche Kam ein Sodbrennen, ich rede nicht von einem Tag das Sodbrennen kam dann über Tage und in diesem Tagen dauerhaft.

" Gibt es familiäre Auffäligkeiten mit ähnlichen „langen“ Krankheitsverläufen ohne „echte“ Diagnose?"

Das ist der Punkt, vielleicht schon aber meine Tante wurde als psychisch krank abgestempelt " soweit ich weiß die Missempfindungen hatte sie ....

Das Problem ist meine Familie will von dem Thema nichts hören, obwohl es mittlerweile die Psyche vom Tisch ist .
Damals hieß es ich sei Psychisch krank , heute heißt es ja ich hatte etwas , mach mehr Sport .

So sagen die..... klar die machen sich Sorgen, quasi Selbstschutz.

Gestern hatte ich ein Termin in einer Klinik , 3.Monate gewartet dann würde ich abgelehnt mit der Begründung es sei nicht neurologisch, ich war schon öfter in dieser Uni (Neurologie ) seit 2014 , da wurde die SFN festgestellt, und Muskelbiopsie.


In der gleichen Uni sagt der Pneumologe es sei ziemlich sicher Neurologisch, der hat sogar die Neurologie angerufen und war besorgt, das merkt man ja .

Was bedeutet eigentlich Tzellen in Muskelbiopsie?

So war das ... LG

Achso, spielt das eine Rolle?
Ich war ein Frühchen un kam im 6.Monat auf die Welt , als Baby war ich an der Beatmung im Brutkasten .
Daraus resultiert, leichte Lernbehinderung , Mini Mini minimale Spastik Rechts , nicht wirklich zu erkennen.
Zwei Löscher im Herz , ich bin der wo 1982 sich ein Team zusammenfand um mich zu retten.... das muss sogar in der Zeitung gewesen sein .

Fakt ist , es waren Teams die kamen nach Homburg.
Die Münchner habe die OP geleitet so war das ... Bonn war auch Vorort ein ärzte Team , so war das .
Ich bin ein Kämpfer, ich geb auch hier noch net auf!

[JayCee]

Danke für deine Antwort. Kannst du dich noch sportlich betätigen mit der Atemschwäche? Was geht noch, was nicht?

[benny2013]

Danke für deine Antwort. Kannst du dich noch sportlich betätigen mit der Atemschwäche? Was geht noch, was nicht?

Gehen geht , joggen oder ähnliches keine Chance ...
schlimm ist dieses kitzeln im Hals , ich vermute das liegt daran da die Luft schwächer wird ... das ist genau so wenn du dir langsam über die ärme streichelst dann kitzelt es , verstehst den Vergleich?

Wie gesagt es ist nur eine Vermutung.

Ich hab gestern zu meine Hausärztin gesagt , ich hab maximal noch 2 Jahre , die hatte wirklich tränen in den Augen .

Glaubt mir man spürt das ... ich bekomme nicht mal eine alternative aufgezeigt, oder Medikamente die es erleichtern :/
Mein halt ist meine Katze deswegen wäre ich mich und kämpfe.

[Sturm]

benny dieses kitzeln im Hals habe ich auch mal mehr mal weniger ,ich vermute hier eine Allergie bzw Histaminintoleranz ,seit dem ich Cetrizin nehme ist dieses phänomen sowie die Missempfindungen und Nadelstiche besser geworden ,ich vermute bei uns eine starke Histaminausschütung

[benny2013]

benny dieses kitzeln im Hals habe ich auch mal mehr mal weniger ,ich vermute hier eine Allergie bzw Histaminintoleranz ,seit dem ich Cetrizin nehme ist dieses phänomen sowie die Missempfindungen und Nadelstiche besser geworden ,ich vermute bei uns eine starke Histaminausschütung

Das hätte man doch schon längst festgestellt? Oder nicht?
MUSS das speziell getestet werden ?

[Sturm]

Sorry hatte es gerade vergessen ,und ja eine Histaminintoleranz kann sehr wohl auch die Atmung in Mitleidenschaft ziehen .

[Sturm]

Das ist auch sehr schwer festzustellen !!!
Auf so was kommen die Ärzte nicht ,wie gesagt mir geht es etwas besser seit dem ich zusätzlich zu den anderen Medikamenten Cetrizin einnehme

[Sturm]

Sobald die Wirkung von Cetrizin in den Abendstunden nach läst habe ich einen höllischen Juckreiz in den Händen ,Achseln und im Schritt !!!
Nach Einnahme Cetrizin ca nach 30 min ist alles weg und die Nadelstiche sind weniger ,schlafen kann ich dadurch auch viel besser .

[benny2013]

Jucken hab ich eher weniger

[benny2013]

Histamin hat das etwas mit Mastzellen zu tun , weil darauf bin ich mal gestoßen.

Verursacht das Symptome wie Muskelschwäche und Muskelzuckungen?

Der Experte dafür sitzt glaube ich in Bochum wenn ich mich Recht erinnere .

[Sturm]

Ja das hat was mit den Mastzellen zu tun .Ja kann diese Symptome hervorrufen definitiv ,aber die Frage ist halt ob man das hat ja oder nein

[benny2013]

Befunde Muskelbiopsie und Lungenarzt

[Hustinettenbaer]

Nachdem ich auch etliche Allergien und Intoleranzen habe, interessiert mich das MCAS auch sehr. Das kann allerlei Symptome hervorrufen, aber zu progredienter Muskelschwäche hätte ich jetzt noch nichts gefunden.
Sturm wo hast du das gelesen?