Hallo liebes Forum,
Ich entschuldige mich erstmal für den langen Text. Vor ziemlich genau 2 Jahren hat diese Muskelschwäche (habe ich nur während Belastung) angefangen. Die Vorgeschichte ist eine Vergiftung und Harnwegsinfekt, wo ich auch stationär behandelt wurde. Das Gift ist ein Zellgift, soll auch dem Schlangengift ähneln, ein Gegenmittel existiert nicht. Paar Tage später, als ich mir die Haare gekämmt habe (war noch im KH) fiel mir auf, dass mein Arm (am Oberarm spürbar) nach paar Bewegungen erschöpft war. Dieses Erschöpfungsgefühl ist wie ein Schweregefühl. Zu dem Personal habe ich nichts gesagt, weil ich dachte, es wird bald verschwinden, auf einer ITS bewegt man sich halt kaum. Wenig später wurde ich auch entlassen, daheim bewegte ich mich natürlich deutlich mehr und nach und nach spürte ich dieses Erschöpfung/Schweregefühl immer mehr. Nach ca 1 Woche oder so wurde es zwar besser- aber seitdem ist keine weitere Besserung mehr eingetreten.
Diese Schwäche zeigt sich so:
- Kopf zu lange umgedreht/Handtuch auf dem Kopf-Nacken wird schwer
- beim weinen (richtiges weinen, nicht nur Tränen fließen) oder Lachflash- vor allem der Bereich um die Backen wird erschöpft (klingt lächerlich ich weiß)
- Beim Eis lecken oder wenn man sich mit der Zunge den Mund saubermacht- Zunge nach paar Bewegungen erschöpft
- zu schnelles trinken , je nach dem ob ich aus Flasche oder Strohhalm trinke- wird Kiefer bzw. Nackenbereich erschöpft
- bei bestimmten Lebensmitteln, besonders bei Gebäcksachen wie Kuchen, Muffin- Schweregefühl am Nacken
- Haare kämmen, was in Regal einräumen- Arm, hauptsächlich Oberarm erschöpft
- Einen Text von Hand schreiben (ca. ab halbe Seite) - Hand erschöpft
- Treppen steigen, steilen Weg hoch gehen oder zu "schwere" Schuhe anhaben- Beine erschöpft
- beim Fußnägel schneiden muss ich schnell machen, da ich den Fuß nach oben strecke und dadurch der Fuß schnell erschöpft wird
Sachen wie Situps, Liegestützen kann ich gar nicht mehr machen, weil mir einfach die Kraft fehlt. Aus einem Stuhl bzw. Hocke aufstehen kann ich nur noch mit Hilfe meiner Hände (vor paar Monaten konnte ich das noch ohne). Früher ging das alles noch. Ich bin weiblich, Anfang 20 und habe einen BMI von ca. 19, also zu schwer bin ich nicht. Nachdem mein Hausarzt und ich mir selbst immer wieder eingeredet habe , dass es von alleine weggehen wird, bin ich nach fast 2 Jahren auch endlich zum Neurologen gegangen, der mich in eine neurologische Tagesklinik eingewiesen hat. Da war ich den ganzen Tag, nächster Tag noch eine Untersuchung. Dort wurde SEP, etwas mit elektrischen Ströme gemacht, Nadel-EMG, Lumbalpunktion, Laktat-Ischämie-test, Muskel-MRT (hauptsächlich von Hüfte und Beine) und hatte natürliche Gespräche mit klinischen Untersuchungen. Ist jetzt 6 Wochen her, auf den Bericht müssen wir noch warten.
Machen diese Symptome irgendwie "Sinn" oder ist das zu unspezifisch?
Mir fällt auf, dass ich diese Schwäche nur bei körperlicher Belastung habe, besonders wenn das so Bewegungen sind die "nach oben" gehen oder halt (mehr) kraft brauchen- mache ich Pause, wird es wieder besser. Mein Hausarzt glaubt mir nicht, dass ich körperlich so wenig Kraft habe, meint ich muss halt mehr trainieren/Übungen machen, dass ich so jung bin und halt genug Schlaf und Vitamine zu mir nehme (was ich alles schon mache, im Blutbild ist CK insgesamt unauffällig und auch Vitamine zeigen keinen Mangel). Hat jemand von euch auch die selben Symptome (belastungsabhängig, Schwäche/Schweregefühl) und wie geht ihr damit um?
Ich entschuldige mich erstmal für den langen Text. Vor ziemlich genau 2 Jahren hat diese Muskelschwäche (habe ich nur während Belastung) angefangen. Die Vorgeschichte ist eine Vergiftung und Harnwegsinfekt, wo ich auch stationär behandelt wurde. Das Gift ist ein Zellgift, soll auch dem Schlangengift ähneln, ein Gegenmittel existiert nicht. Paar Tage später, als ich mir die Haare gekämmt habe (war noch im KH) fiel mir auf, dass mein Arm (am Oberarm spürbar) nach paar Bewegungen erschöpft war. Dieses Erschöpfungsgefühl ist wie ein Schweregefühl. Zu dem Personal habe ich nichts gesagt, weil ich dachte, es wird bald verschwinden, auf einer ITS bewegt man sich halt kaum. Wenig später wurde ich auch entlassen, daheim bewegte ich mich natürlich deutlich mehr und nach und nach spürte ich dieses Erschöpfung/Schweregefühl immer mehr. Nach ca 1 Woche oder so wurde es zwar besser- aber seitdem ist keine weitere Besserung mehr eingetreten.
Diese Schwäche zeigt sich so:
- Kopf zu lange umgedreht/Handtuch auf dem Kopf-Nacken wird schwer
- beim weinen (richtiges weinen, nicht nur Tränen fließen) oder Lachflash- vor allem der Bereich um die Backen wird erschöpft (klingt lächerlich ich weiß)
- Beim Eis lecken oder wenn man sich mit der Zunge den Mund saubermacht- Zunge nach paar Bewegungen erschöpft
- zu schnelles trinken , je nach dem ob ich aus Flasche oder Strohhalm trinke- wird Kiefer bzw. Nackenbereich erschöpft
- bei bestimmten Lebensmitteln, besonders bei Gebäcksachen wie Kuchen, Muffin- Schweregefühl am Nacken
- Haare kämmen, was in Regal einräumen- Arm, hauptsächlich Oberarm erschöpft
- Einen Text von Hand schreiben (ca. ab halbe Seite) - Hand erschöpft
- Treppen steigen, steilen Weg hoch gehen oder zu "schwere" Schuhe anhaben- Beine erschöpft
- beim Fußnägel schneiden muss ich schnell machen, da ich den Fuß nach oben strecke und dadurch der Fuß schnell erschöpft wird
Sachen wie Situps, Liegestützen kann ich gar nicht mehr machen, weil mir einfach die Kraft fehlt. Aus einem Stuhl bzw. Hocke aufstehen kann ich nur noch mit Hilfe meiner Hände (vor paar Monaten konnte ich das noch ohne). Früher ging das alles noch. Ich bin weiblich, Anfang 20 und habe einen BMI von ca. 19, also zu schwer bin ich nicht. Nachdem mein Hausarzt und ich mir selbst immer wieder eingeredet habe , dass es von alleine weggehen wird, bin ich nach fast 2 Jahren auch endlich zum Neurologen gegangen, der mich in eine neurologische Tagesklinik eingewiesen hat. Da war ich den ganzen Tag, nächster Tag noch eine Untersuchung. Dort wurde SEP, etwas mit elektrischen Ströme gemacht, Nadel-EMG, Lumbalpunktion, Laktat-Ischämie-test, Muskel-MRT (hauptsächlich von Hüfte und Beine) und hatte natürliche Gespräche mit klinischen Untersuchungen. Ist jetzt 6 Wochen her, auf den Bericht müssen wir noch warten.
Machen diese Symptome irgendwie "Sinn" oder ist das zu unspezifisch?
Mir fällt auf, dass ich diese Schwäche nur bei körperlicher Belastung habe, besonders wenn das so Bewegungen sind die "nach oben" gehen oder halt (mehr) kraft brauchen- mache ich Pause, wird es wieder besser. Mein Hausarzt glaubt mir nicht, dass ich körperlich so wenig Kraft habe, meint ich muss halt mehr trainieren/Übungen machen, dass ich so jung bin und halt genug Schlaf und Vitamine zu mir nehme (was ich alles schon mache, im Blutbild ist CK insgesamt unauffällig und auch Vitamine zeigen keinen Mangel). Hat jemand von euch auch die selben Symptome (belastungsabhängig, Schwäche/Schweregefühl) und wie geht ihr damit um?