belastungsabhängige Muskelschwäche

[liisa]

Bergfex das ist echt ärgerlich und schade…:/ wie möchtest du weiter vorgehen oder hast noch keinen Plan? Ich wünsche mir auch für dich, dass dir endlich mal geholfen werden kann!!

[Bergfex]

liisa Es steht bald eine Besprechung mit meinem wirklich sehr hilfreichen und emphatischen Neurologen/Palliativmediziner an. Da ich selbst medizinischen Hintergrund habe, weiß ich in etwa um meine Optionen. Ich bin inzwischen so stark körperlich eingeschränkt, dass ich mir kaum noch vorstellen kann weitere Energie für Diagnostik aufzuwenden. Es muss also schon eine wirklich gute Idee sein, damit ich die Mühe auf mich nehme. Ich tendiere eher zu einer guten palliativ Versorgung. Aber mal sehen, vielleicht gibts ja doch noch einen guten Vorschlag.

Hast Du einen ungefähren zeitlichen Anhaltspunkt, wann es bei Dir weiter geht?

[Konni42]

liisa christophsbad gilt eigentlich als Myasthenie-erfahren, aber das passiert immer wieder, dass auch dort, wo sie als Myasthenie-Experten gelten, nicht die gesamt Diagnostik durchführen, sprich:

- klinische körperliche Myasthenie-Untersuchung - das sind Muskelkrafttests, wie lange man Arme, Kopf u.a. hochhalten kann, besonders die Nackenmuskelschwäche ist ganz typisch MG

- Autoantikörper Test, mindesten Achr, Musk,Titin. Es gibt aber seronegative Form, wie ihr wisst.

- EMGs. Aber genügen allein nicht. Wenn die Muskeln zu kalt sind oder der Arzt sich nicht auskennt, werden die negativ.

- bei gesichertem Verdacht Thymusdrüse MRT-röntgen, weil die manchmal beteiligt, vergrößert ist.

- aber manchmal entscheidet es der Mestinon-Test allein. Deswegen muss man hartnäckig bleiben. Wenn man keine Herzprobleme hat, passiert nix. Außerdem gibt es ja die ambulanten Tabletten, die dann die symptomatische Therapie sind, weil man intravenös überdosieren könnte.

Bergfex Dysphagie, Schluckstörung, ist auch typisch MG, es sind meist (zuerst) die kleinen, motorischen Muskeln betroffen, Kauen, Schlucken, Augen, Nacken und eben dann Arme, Beine.

Kälte verbessert, Wärme verschlechtert. Sprich Eisbeuteltest vs. Wärmepflaster test zuhause möglich. Eis, Sehr kaltes Wasser verbessert myasthene Schluckstörung

Du könntest noch eine FEES-Schluckuntersuchung machen, aber es muss ein FEES-Logopäde sein für neurogene Dysphagien, die haben jden Tag Erfahrung. Keine FEES von Neurologen oder HNOs.

liisa Bei jungen Frauen ist es ganz typisch, deshalb sprich bei dir das meiste dafür.

[Konni42]

@sprich, du musst mit Prof. Norbert Sommer sprechen liisa

[Konni42]

und auf dich Vendilador trifft das auch alles zu natürlich

[liisa]

Konni42 ok gut zu wissen, dass es schon mal die passende Klinik ist. Ist relativ in meiner Nähe. Kennst du die Klinik bzw hast du mal was davon gehört? Es war denke ich der Dr. Streicher, der bei mir das EMG gemacht hat, sonst hatte ich mit ihm kein Gespräch oder andere Untersuchung. Danke für dein ganzes Wissen, ich werde es beim nächsten Arzttermin auf jeden Fall ansprechen aufgeben darf ich einfach nicht, ist ja kein Dauerzustand und möchte auch nicht, dass es sich verschlechtert

[Konni42]

Göppingen Neurologie ist bei einigen MG-Betroffenen bekannt. Leider ist das nicht selten so, dass sich in Kliniken nur eine*r mit MG auskennt, deshalb unbedingt gezielt darüber sprechen.


Kommt mal alle drei zum Forum Myasthenia-gravis de . Da muss man sich aber über direkte Email anmelden. Da sind ganz viele "Profis". Stellt euch ruhig mit den Texten von hier vor, ihr werdet sehen, dass sie ähnliches sagen werden und es kommen bundesweit Tipps.

weil MG selten ist, sind hier kaum Leute oder die landen dann beim Myasthenia gravis Forum

[Bergfex]

Konni42 Auch von mir danke, dass du dein Wissen hier teilst. Das ist sehr wertvoll. Wenn auch es in meinem Fall eher so ist, dass es mir zeigt, was alles nicht mit MG zusammenpasst. Bspw. hat es bei mir in den großen Muskeln angefangen, kleine Muskeln kamen erst viel später. Aber klar, es gibt nichts was es nicht gibt und Verläufe sind unterschiedlich.

Das mit dem MG Forum überlege ich mir auf jeden Fall! Danke fürs drauf aufmerksam machen!

[Cico]

Hallo, in diesem Forum bin ich heute zum ersten Mal. Und wenn ich das so lese, erinnert mich das stark an meine Erkrankung, die ich vor gut 3 Jahren im Muskelzentrum in Bochum diagnostiziert bekommen habe: Einschlusskörpermyositis!
An der Uni-Klinik in Göttingen bekomme ich seit gut 1 1/2 Jahren eine angepasste Therapie mit Immunglobulin-Infusionen. Begleitet wird das Ganze mit Ergo- und Physiotherapie. Dadurch ist meine Erkrankung zum Stillstand gekommen, teilweise hat sich mein Zustand sogar etwas verbessert.
Treppensteigen und -hinabgehen, mehr als 3 kg heben und einige Dinge mehr sind nach wie vor zwar sehr mühselig, aber unter den derzeitigen Umständen bin ich zufrieden.

[Bergfex]

Cico tatsächlich wurde daran bei mir auch schon gedacht, da es mehrere Anzeichen (z.B. Erhöhter Myositis-Antikörper) gibt. Bestätigt werden konnte die Diagnose aber nicht.

Schön zu lesen, dass die Erkrankung bei dir mit der passenden Therapie in Griff zu sein scheint!

War bei Dir eine Muskelbiopsie ausschlaggebend für die Diagnose?

[Cico]

Cico tatsächlich wurde daran bei mir auch schon gedacht, da es mehrere Anzeichen (z.B. Erhöhter Myositis-Antikörper) gibt. Bestätigt werden konnte die Diagnose aber nicht.

Schön zu lesen, dass die Erkrankung bei dir mit der passenden Therapie in Griff zu sein scheint!

War bei Dir eine Muskelbiopsie ausschlaggebend für die Diagnose?

Ja, so war es. Mein Hausarzt hatte zunächst aufgrund seiner langjährigen Erfahren schon auf IBM getippt und mir gleich einen Termin in Bochum vermittelt. Und dort wurde mir dann Muskelgewebe entnommen. Die Analyse ergab dann den Befund IBM, also Einschlusskörpermyositis. Da 20/21 ja Corona manches unmöglich machte, so z.B. auch meine Behandlung, musste ich gute 1 1/2 Jahre auf die Therapie warten. Die Ärzte waren unsicher, ob die Immunglobulintherapie und Corona sich vertragen würden. Also wurde mir davon zunächst abgeraten. Aber seit Juni 2022 bin ich im Programm und dankbar, dass die Infusionen zur Linderung beitragen.

[Konni42]

genau, zu MG gibt es natürlich die Differential-Diagnostiken, die wichtig sind: Myositis, LEMS u.a. Das ist aber schon die richtige Richtung. Es sind periphere Muskelerkrankungen, viele Neurologen untersuchen aber oft nur zentral verursachte oder periphere lückenhaft.

Bergfex MG zeigt sich oft nicht typisch. Kluge Ärzte probieren auch Cortison so aus, da würden viele Muskelerkrankungen darauf reagieren. Wenn Myositis-Antikörper erhöht sind, können die dich nicht einfach so entlassen. Und ohne MG-Medikamententest.

Verschlechtert sich das Schlucken durch feste Kosistenz oder durch forciertes Husten? Dann ist es eine Muskelerkrankung.

[liisa]

So Leute, mein Bericht ist da. NLG und EMG soweit unauffällig, MER abgeschwächt. Beim Unterarm Belastungstest war das Ergebnis: „Um eine Enzymopathie ausschließen zu können, erfolgte ein Unterarm- Belastungstest mit dem Ergebnis regelhafter Laktat-Anstieg nach Belastung,schwankende Ammoniak-werte, insgesamt kein sicherer Anstieg ,V.a, Myoaden-Deaminase Mangel. Bei dem Befund kann man ein MAD-Mangel nicht sicher ausschließen. Zusätzlich, nach aktuellen Befunde ist eine Muskelbiopsie zur sicherem Ausschluss der Erkrankung durchzuführen. Andere symptomerklärende neuromuskulärer Erkrankung insb Myopathie- Myositis konntrn wir nicht feststellen. Wir bitten die Patientin sich bei uns telefonisch zu melden“. In der Liquordiagnostik sind „Banden (Serum) und „Oligoclonale Banden“ beide schwach positiv, was bedeutet das?
Konni42 was hälst du von dem Bericht? Wie viel sagt der aus? Diese Myasthenie Tests wurden bei mir nicht durchgeführt, eben Standard EMG, NLG, Muskel-MRT, Reflexe. Den Hausarzt habe ich auf die Myasthenie angesprochen, er hat das auch auf dem Ü- schein geschrieben, weil ich nochmal in die Tagesklinik sollte, wegen Muskelbiopsie und Myasthenie-Test.

[Konni42]

Hallo, siehst du, sie schließen "Andere symptomerklärende neuromuskuläre Erkrankung" aus, obwohl sie ja nicht die komplette Myasthenie-Diagnostik gemacht haben, was ja eine neuromuskuläre Erkrankung wäre. Anscheinend wurden ja nicht einmal die Myasthenie-Autoantikörper getestet.

Also ist das schon mal gut, dass du jetzt den Ü-Schein vom Hausarzt hast. Bezüglich Myasthenie solltest du jetzt explizit sagen, da belastungsabhängige Muskelschwäche, wie oben beschrieben foldendes durchzuführen:

- klinische körperliche Myasthenie-Untersuchung - das sind Muskelkrafttests, wie lange man Arme, Kopf, Beine u.a. hochhalten kann. Du beschreibst ja selbst, dass das bei dir nicht normal-lange geht

- Myasthenie-Autoantikörper Test, mindestens Achr, Musk,Titin (LRP4 vielleicht noch). Es gibt aber seronegative Form.

- bei gesichertem Verdacht Thymusdrüse MRT-röntgen, weil die manchmal beteiligt, vergrößert ist. Am Ende dann.

- aber manchmal entscheidet es eben der Myasthenie-Medikament-Test allein.

Lass dich nicht abwimmeln, wenn sie sagen, die EMGs seien doch negativ gewesen, man muss die komplette Diagnostik durchführen, ganz wichtig der Medikamententest.

Ich habe gesehen, dass Prof. Dr. Sommer weg ist, der bei anderen MG-Patienten als erfahren galt, aber Dr. Streicher hat ja auch MG und peripher als Schwerpunkt.

Bei dir gilt es anscheinend auch zu klären, ob zentral, also vom Gehirn aus verursacht, oder eben periphere Muskelerkrankung wie MG. Da ist das Gehirn nicht beteiligt und es gibt keine Hinwiese im Liquor.

Also ob Nerven- oder Muskelerkrankung, da scheitern nicht wenige Neurologen dran. Deshalb am besten dazu sagen, zentral vs. peripher.

Jetzt erst einmal das Muskuläre abklären, am Ende wenn alles ausgeschlossen sein sollte, könnte man die Muskelbiopsie machen. Es gibt auch seltenere Erkrankungen als MG.

[liisa]

Ich hab im Bericht noch mal nachgeschaut, es wurde nur nach den ANA geschaut, andere Antikörpertests wie MG-spezifische Antikörper konnte ich nicht herauslesen. Es stehen auch einige Sachen da, wo ich mir sicher bin, das es nicht ganz richtig verstanden wurde.
inwiefern würde der Medikamenten-Test zur Besserung führen? Also kann man damit (wenn auch nur kurz) Bewegung, die einem schwerfällt, etwas leichter machen oder setzt das Erschöpfungsgefühl erst (deutlich) später ein?

naja, Ich habe in der Neurologie angerufen, die haben gesagt, ich soll mich nächste Woche nochmal melden, weil dann der Dr. Streicher da ist und schaut, was man noch machen kann. Er kennt sich damit am besten aus.
Das Thema „Myasthenie“ würde ich auch gerne direkt bei den Neurologen anschneiden- nur wie stellt man das vernünftig an? Viele Ärzte sind ja nicht so ein Fan davon, wenn ein Patient kommt und sagt „Könnte ich vllt XY Krankheit haben“ oder so was. Abwimmeln lass ich mich leider leicht, aber ich hoffe, mich darauf gut vorbereiten zu können.

beim Hausarzt habe ich einfach Screenshots von meinem Beitrag (Symptome) und von deinen Beiträgen ,wo du das erklärt jast, gemacht und ausgedruckt,ich hoffe es ist ok (Namen habe ich natürlich übermalt) dann hat der gesagt, das er mal was von MG gehört hat und hat auf der Überweisung „DD; Anhalt für Myasthenie“ geschrieben. Bei ihm war das einfacher, weil ich ihn ja kenne und einschätzen kann, die Frage ist, wie stelle ich es bei den mehr oder weniger fremden Fachärzten an?
Konni, echt vielen Dank für all dein Wissen und deine Hilfe!!!