belastungsabhängige Muskelschwäche

[liisa]

Hallo liebes Forum,

Ich entschuldige mich erstmal für den langen Text. Vor ziemlich genau 2 Jahren hat diese Muskelschwäche (habe ich nur während Belastung) angefangen. Die Vorgeschichte ist eine Vergiftung und Harnwegsinfekt, wo ich auch stationär behandelt wurde. Das Gift ist ein Zellgift, soll auch dem Schlangengift ähneln, ein Gegenmittel existiert nicht. Paar Tage später, als ich mir die Haare gekämmt habe (war noch im KH) fiel mir auf, dass mein Arm (am Oberarm spürbar) nach paar Bewegungen erschöpft war. Dieses Erschöpfungsgefühl ist wie ein Schweregefühl. Zu dem Personal habe ich nichts gesagt, weil ich dachte, es wird bald verschwinden, auf einer ITS bewegt man sich halt kaum. Wenig später wurde ich auch entlassen, daheim bewegte ich mich natürlich deutlich mehr und nach und nach spürte ich dieses Erschöpfung/Schweregefühl immer mehr. Nach ca 1 Woche oder so wurde es zwar besser- aber seitdem ist keine weitere Besserung mehr eingetreten.

Diese Schwäche zeigt sich so:
- Kopf zu lange umgedreht/Handtuch auf dem Kopf-Nacken wird schwer
- beim weinen (richtiges weinen, nicht nur Tränen fließen) oder Lachflash- vor allem der Bereich um die Backen wird erschöpft (klingt lächerlich ich weiß)
- Beim Eis lecken oder wenn man sich mit der Zunge den Mund saubermacht- Zunge nach paar Bewegungen erschöpft
- zu schnelles trinken , je nach dem ob ich aus Flasche oder Strohhalm trinke- wird Kiefer bzw. Nackenbereich erschöpft
- bei bestimmten Lebensmitteln, besonders bei Gebäcksachen wie Kuchen, Muffin- Schweregefühl am Nacken
- Haare kämmen, was in Regal einräumen- Arm, hauptsächlich Oberarm erschöpft
- Einen Text von Hand schreiben (ca. ab halbe Seite) - Hand erschöpft
- Treppen steigen, steilen Weg hoch gehen oder zu "schwere" Schuhe anhaben- Beine erschöpft
- beim Fußnägel schneiden muss ich schnell machen, da ich den Fuß nach oben strecke und dadurch der Fuß schnell erschöpft wird

Sachen wie Situps, Liegestützen kann ich gar nicht mehr machen, weil mir einfach die Kraft fehlt. Aus einem Stuhl bzw. Hocke aufstehen kann ich nur noch mit Hilfe meiner Hände (vor paar Monaten konnte ich das noch ohne). Früher ging das alles noch. Ich bin weiblich, Anfang 20 und habe einen BMI von ca. 19, also zu schwer bin ich nicht. Nachdem mein Hausarzt und ich mir selbst immer wieder eingeredet habe , dass es von alleine weggehen wird, bin ich nach fast 2 Jahren auch endlich zum Neurologen gegangen, der mich in eine neurologische Tagesklinik eingewiesen hat. Da war ich den ganzen Tag, nächster Tag noch eine Untersuchung. Dort wurde SEP, etwas mit elektrischen Ströme gemacht, Nadel-EMG, Lumbalpunktion, Laktat-Ischämie-test, Muskel-MRT (hauptsächlich von Hüfte und Beine) und hatte natürliche Gespräche mit klinischen Untersuchungen. Ist jetzt 6 Wochen her, auf den Bericht müssen wir noch warten.

Machen diese Symptome irgendwie "Sinn" oder ist das zu unspezifisch?

Mir fällt auf, dass ich diese Schwäche nur bei körperlicher Belastung habe, besonders wenn das so Bewegungen sind die "nach oben" gehen oder halt (mehr) kraft brauchen- mache ich Pause, wird es wieder besser. Mein Hausarzt glaubt mir nicht, dass ich körperlich so wenig Kraft habe, meint ich muss halt mehr trainieren/Übungen machen, dass ich so jung bin und halt genug Schlaf und Vitamine zu mir nehme (was ich alles schon mache, im Blutbild ist CK insgesamt unauffällig und auch Vitamine zeigen keinen Mangel). Hat jemand von euch auch die selben Symptome (belastungsabhängig, Schwäche/Schweregefühl) und wie geht ihr damit um?

PS ich habe versehentlich mehrere Beiträge davon hochgeladen weil ein Fehler auftrat, kann man die anderen löschen?

[Cocktailtomate]

Hallo liisa,

ich habe eine Myasthenia gravis und die Beschreibung deiner Symptome könnte fast 1:1 von mir stammen.
Ich habe zwar noch nie gehört, dass eine Myasthenie durch eine Vergiftung ausgelöst wurde, aber es gibt nichts, was es nicht gibt. Wodurch ist es bei dir zu der Vergiftung gekommen?

Haben die Neurologen nichts gesagt, als Sie dich entlassen haben? Eine Verdachtsdiagnose oder ähnliches?
Bei „belastungsabhängiger Schwäche“ sollte es eigentlich bei jedem Neurologen in Richtung Myasthenie-Abklärung klingeln. Bestimmt wurde dir auch Blut abgenommen? Vielleicht wurden da auch MG-Spezifische Antikörper bestimmt.
Warte mal ab, was in der Beurteilung der neurologischen Tagesklinik rauskommt. Wenn nichts rauskommt, könntest du eine Abklärung Richtung Myasthenia gravis anstreben. Es gibt Neurologen, die darauf spezialisiert sind, da könnte dich deine Hausärztin hin überweisen.
Zur Abklärung gehören in erster Linie eine gründliche klinische Untersuchung, Antikörper-Bestimmung (AchR, MuSK, Lrp4, Titin, und noch andere, aber es gibt auch Antikörper-negative MG), EMG,…
Wenn du noch Fragen hast, gerne
Liebe Grüße

[liisa]

Cocktailtomate danke für deine Antwort! mal im Ernst, deine Antwort gibt mir Hoffnung, dass ich nicht völlig "irre" bin und mir es nur einbilden würde..gerade der Hausarzt versteht das halt nicht und meint mit Training und Vitamine wäre das wieder weg. Ich musste mir einen Neurologen suchen, der keine Überweisung braucht. Der Neurologe der mich in die Tagesklinik eingewiesen hat, hat gemeint, dass man wegen der Belastungsabhängigkeit eine metabolische Myopathie ausschließen sollte, daher der Laktat-Ischämie-Test. In der Klinik haben mich zwei Ärzte untersucht, ich habe die Kopie mit dem Informationsblatt der Lumbalpunktion bekommen, da steht "V.a. Myositis". das war paar Minuten nach dem Gespräch. Blut wurde abgenommen, 5 für normale und 13-15 Röhrchen während diesem laktat-test. Von Myasthenie habe ich im Internet auch gelesen, aber weiß nicht, ob die Ärzte überhaupt in die Richtung testen? bei der Ärzten fielen Wörter wie "verdacht auf Muskelerkrankung, Gliedergürtel, Hüfte, MRT" als Laie sagt mir das nicht so viel ...falls die bei den Untersuchungen nichts finden, nimmt der HA mich noch weniger ernst. In der Klinik in der ich war gibts laut Webseite Spezialisten auch für diese Krankheit. ist auch in meiner Nähe, nur braucht man ne Überweisung.
Bevor du die Diagnose bekommen hast, wurdest du von deinem Umfeld ernst genommen oder haben die das eher runtergespielt? Wie bist du mit dieser Einschränkung umgegangen, außer ständig pausen einzubauen und sich nicht zu sehr zu belasten? Wahrscheinlich bekommst du auch Medis dagegen, gehst du auch zur Physiotherapie- wie gehts dir jetzt?

[Bergfex]

Guten Morgen liisa,

ich befinde mich gerade in einer sehr ähnlichen Situation, bin aber inzwischen schon deutlich mehr eingeschränkt. Auch sieht es momentan so aus, als ob die Diagnostik bei mir ergebnislos beendet ist. Ich kann im Prinzip alle Bewegungen machen, aber Wiederholungen funktionieren kaum, weil die Kraft nur für kurze Zeit da ist. Morgens klappts besser, abends deutlich schlechter.

Ich wünsche dir, dass du schnell die Ergebnisse bekommst und dabei etwas Behandelbares rauskommt.

[Vendilador]

Hey,

ich kann nicht sicher sagen, ob meine Symptome genau wie deine sind, aber mein letzter Besuch beim Neurologen hat das Wort "Myasthenie" fallen lassen, und ich werde bald die entsprechenden Tests machen lassen. Bin gespannt auf die Ergebnisse.

Hier sind meine Erfahrungen, die vielleicht etwas anders sind:

- Beim Gitarrespielen ermüden meine Muskeln schnell, aber nach einer kurzen Pause kann ich weitermachen.
- Nach dem Training habe ich am nächsten Morgen definitiv Muskelschwäche, die einige Tage bis Wochen anhalten kann. In bestimmten Bereichen kann ich dann keine Kraft mehr aufbringen oder die Muskeln anspannen. Zum Beispiel beim Trizeps: Wenn ich meinen Sohn hochwerfe (spielerisch), habe ich am nächsten Tag Schwierigkeiten (fast unmöglich) beim Dartspielen oder beim Anspannen des Trizeps (ich konnte den Trizeps nur teilweise anspannen, die eine Hälfte blieb schlaff und hatte wie eine Delle am Muskel selbst, weil die Hälfte nicht angespannt war).
- Nach einer 2500 km langen Fahrt in 1,5 Tagen hatte ich plötzlich eine Fußheberschwäche auf der rechten Seite, die etwa vier Tage gedauert hat, um zu verschwinden.
- Das Fönen meines Kopfes macht meinen Oberarm schnell schwer.
- Das Kratzen meines Kopfes mit dem Finger kann dazu führen, dass ich meinen Finger am nächsten Tag nicht mehr strecken kann, manchmal so schwer, dass der Pinzettengriff nicht mehr funktioniert, aber das bildet sich nach ein paar Tagen zurück.
- Liegestützen sind auch schwer geworden und führen manchmal zu Trizepsschwäche, die im schlimmsten Fall ein paar Tage dauert.
- Vor ca. Drei Wochen konnte ich mein rechtes Bein kaum anheben; ich konnte keinen direkten Auslöser erkennen, aber die Schwäche verschwand nach einer Woche.
- Beim Kauen ermüdet mein Kiefer ziemlich schnell; ich mache dann kurz Pause, und dann habe ich die volle Kraft wieder.
- Letztes Mal bin ich die Treppen zehn Stockwerke hochgelaufen; die ersten fünf bin ich quasi schon gejoggt, aber ab dem siebten Stockwerk waren beide Beine so schwach, dass ich nicht mehr laufen konnte. Ich konnte meine Beine wirklich nicht mehr anheben und war klinisch schwach. Ich musste etwa fünf Minuten sitzen, bis die Kraft langsam zurückkam, und ich wieder gehen konnte. Jetzt wird jemand sagen, dass es bei zehn Stockwerken normal ist, und das stimmt auch, aber ich hatte früher definitiv nicht das Problem, dass die Beine sich nicht mehr bewegen ließen.
- Meistens wache ich mit diesen Schwächen auf.
- Manchmal verbessert sich die Schwäche signifikant, wenn ich mich wirklich ausruhe.
- Wenn ich Muskelschwächen habe, treten zeitverzögert Schmerzen in diesem betroffenen Muskel auf, ähnlich wie bei einer gerissenen Muskelfaser, etwas, das ich als Fußballer bereits erlebt habe.

Auch bei mir wurden viele Tests durchgeführt, und ich habe eine umfangreiche Diagnostik hinter mir. Ursprünglich begann alles mit einer COVID-Infektion. Schau doch mal in meinen Thread, vielleicht findest du Parallelen. Übrigens wurde bei mir ALS ausgeschlossen.

Viele Grüße

[liisa]

Bergfex Vendilador danke für eure Antworten. Ich kann mir vorstellen, was du mit tage/wochenlanger stärkerer Muskelschwäche meinst. Ich habe mal ein Eis gegessen/geleckt (war halt paar Minuten) habe trotz meiner erschöpften Zunge weiter gemacht und hatte danach für ca 1 Woche eine Zunge, die bei jeder kleinen Bewegung sofort erschöpft wurde. Auch wenn sich unsere genauen Symptome mehr oder weniger unterscheiden ist gemeinsam, dass es belastungsabhängig auftritt und sich in Ruhe wieder bessert. Wie lange habt ihr das schon und was für Tests wurden bei euch schon gemacht? Wie reagieren Familie, Freunde und auch Ärzte auf eure Einschränkungen?

[Bergfex]

Bei mir sind es inzwischen etwas mehr als drei Jahre. Diagnostisch wurde wahnsinnig viel gemacht, es gibt kaum was, das bei mir nicht gemacht wurde. Wenn Ärzte mich kennenlernen sind sie oft hochmotiviert und begeistert von meinem „spannenden“ Fall. Leider hält das Engagement nur kurz an, wenn die normalen Diagnostikwege nicht zu einem Erfolg führen, ist der Fall für die meisten Ärzte erledigt. Ich bin inzwischen ein Pflegefall und Familie und Freunde kommen damit kaum zu recht.

[Cocktailtomate]

Hallo liisa,

Warte mal ab, was im Brief der neurologischen Klinik dann drin steht - schau, dass du wirklich alle Befunde bekommst, auch alle Blutergebnisse inkl. AK Abnahmen. Dann kannst du rauslesen, was alles angeschaut wurde, in welche Richtung gedacht wurde und was evtl.ausgeschlossen wurde. Dann kannst du entscheiden, welche Schritte als nächstes sinnvoll wären.
Zu deinen Fragen: glücklicherweise wurde ich von meinem privaten Umfeld auch schon vor der Diagnose ernstgenommen, auch von meiner Hausärztin und meinem Physio. Gerade die Hausärztin kennt mich halt auch schon länger und sie ist echt eine Perle. Wenn das bei dir nicht so ist: im privaten Umfeld muss man als Betroffener, denke ich, auch Verständnis für die anderen haben… nicht erwarten, dass man auf Händen getragen wird - für Nicht-Betroffene ist es total schwer, sich da reinzuversetzen. Aber ehrlich kommunizieren, wie es einem geht… wenn sich beide Seiten bemühen, findet man meistens einen Weg. Bei Hausärzten ist es schwieriger… wenn ich da überhaupt nicht das Gefühl hätte, ernstgenommen und unterstützt zu werden, würde ich wechseln. Aber den perfekten Hausarzt gibt es sicherlich auch nicht.
Bisher hab ich leider auch keinen besseren Umgang als mit vielen Pausen zu leben und versuchen, nicht zu überlasten. Im Haushalt hilft mir eine Freundin. Außerdem hab ich einen Behindertengrad beantragt - allerdings erst, nachdem ich die Diagnose bekommen hatte. Ohne ist es leider komplizierter. Leicht ist es insgesamt nicht.
Ja, dagegen gibt es Medis, die leider in meinem Fall bisher nicht greifen. Normalerweise ist eine Myasthenia gravis aber sehr gut behandelbar. Die Behandlung richtet sich danach, welche Form (welche Antikörper) man hat. Ich habe jede Woche 60 Minuten Physio und darf jedes Jahr eine Neuro-Reha machen. Dadurch, dass bisher nichts greift, geht es mir immer noch nicht so toll. Aber mal sehen, vielleicht schlägt die Therapie ja noch an .

Bergfex
Zu deinem Fall fällt mir nur ein, dass es oft auch seronegative Fälle von verschiedenen Autoimmunerkrankungen gibt? Natürlich auch jede Menge genetische Erkrankungen, die bisher noch nicht entdeckt wurden… dafür kenne ich deinen Fall jetzt zu wenig.
Mir wurde zB gesagt, dass ich die Myasthenia Gravis Diagnose auch ohne Antikörper Nachweis hätte bekommen können, weil die Klinik so eindeutig ist. Ich habe allerdings zwei Ärzte, die sich wirklich gut mit MG auskennen.

LG

[Bergfex]

Cocktailtomate seronegativ ist mir bekannt und auch, dass eine genetische Untersuchung natürlich nur die derzeit bekannten genetischen Erkrankungen abdecken kann. EMG z. B. war unauffällig und rein aufgrund der Symptomatik wurde eine versuchsweise Behandlung z. B. mit Mestinon abgelehnt.

[liisa]

Cocktailtomate Ja, mehr als auf die Ergebnisse zu warten kann ich im Moment wirklich nicht machen..als Patient weiß ich natürlich nicht unbedingt, in welche Richtung die Ärzte testen/denken, beim ambulanten Neurologen ist das Wort „Myopathie“ paar mal gefallen, deshalb vermute ich dass die Klinikärzte evtl in die Richtung testen. Wie bekannt ist eine Myasthenie unter Neurologen?wenn dann auch keine Therapie wirklich anschlägt, ist das noch frustrierender..wie lange hast du die MG insgesamt schon? Konnte man dafür einen Auslöser finden oder bricht es halt mal aus?

Bergfex das heißt, du hast bis jetzt keine feste Diagnose? Wurden denn Verdachtsdiagnosen ausgesprochen? Damit zu leben ist ja schon einschränkend genug, aber wenn keiner wirklich weiß, was da genau los ist, ist das noch belastender :/

[Bergfex]

liisa ich finde das Warten auf Ergebnisse so zermürbend. Ich hoffe, du kannst das einigermaßen aushalten und dich ablenken.

Es gab bei mir schon alle möglichen Verdachtsdiagnosen, die sich letztendlich alle nicht bestätigen ließen. Bei meinem Neurologen laufe ich momentan unter Muskelkrankheit (M62.8) und Dysphagie (R13.9). Mein Hausarzt sieht sich nicht in der Lage dazu überhaupt irgendeinen ICD anzugeben, er ist komplett überfordert.

[liisa]

Bergfex ja das ist es. Vllt hat mein HA es bis zum nächsten Termin geschafft, dass die den Bericht geschrieben haben und zusenden. Dem gehts genauso wie deinem HA,der ist überfordert damit.

[Konni42]

ja, belastungsabhängige muskelschwäche, die sich bei ruhe wieder verbessert, deutet auf MG hin. auch die symptome und Körperbereiche die du und ihr nennst, nennt passen. du musst die neurologen gezielt darauf ansprechen, damit sie die komplette diagnostik machen. hätten die schon in der klinik machen müssen.

die antikörper testen lassen und vor allem den myasthenie-medikamententest, edrophoniumtest.

MG kann gut behandelt werden, wenn es das ist. ist die häufigste neuromuskuläre autoimmunerkrankung, kann durch infektionen, vergiftungen, medikamente ausgelöst werden. nicht selten hat man eine prädisposition.

Geh(t) am besten in eine Myasthenie Ambulanz und dort gezielt darauf ansprechen.

Ihr braucht alle den Mestinon Test, das ist die ambulante Version des Edrophoniumtest. Das ist total typisch, dass die Neurologen das nicht machen, weil sie sich immer noch nicht auskennen. Ihr müsst gezielt danach fragen, denn die Muskeln zerstören sich autoimmun weiter, wenn unbehandelt, wenn es denn MG ist.

[liisa]

Konni42 danke für deine Antwort. Ich habe mich nie getraut, einen Verdacht auszusprechen , weil ich weiß, dass viele Ärzte davon nichts halten bzw dem Patienten nicht glauben. Die typische MG Diagnostik wurde bei mir nicht durchgeführt, es sei denn Nadel-EMG und Bluttest (Weiß nicht ob da nach bestimmten AK gesucht wird) zählen dazu..ich war in dieser Klinik:
https://www.christophsbad.de/medizin...schlafmedizin/

Ob die Klinik wirklich die richtige ist bei meinen Symptomen?Außer warten bleibt mir im Moment nicht übrig, bis der Bericht da ist..

[Bergfex]

Ich hatte explizit gefragt, ob ich Mestinon ausprobieren darf. Die Antwort darauf war, das helfe Menschen mit ähnlichen Symptomen wie meinen nur kurzfristig und es würde nichts bringen. Das war in einem Zentrum für seltene Erkrankungen (Bereich Neurologie), also eine Stelle an der man zum einen von einem sehr guten Kenntnisstand ausgehen darf und zum anderen weniger das Problem wie bei Niedergelassenen mit Budget/Krankenkassenproblemen bei ggf. Off-Label-Use besteht. Ich hätte es gerne mal versucht.