Liebes Forum,
ein fröhliches Hallo miteinander.
Ich habe hier nun schon seit Monaten stillschweigend mitgelesen und versucht, Antworten auf meine Fragen zu finden. Leider ohne Erfolg. Deshalb möchte ich nun um Tipps oder Hinweise bitten, wonach ich noch schauen könnte. Ich möchte einmal ganz nüchtern listen, was in meinem Körper geschehen ist in den letzten Jahren und vielleicht hat der ein oder andere Lesende eine Idee, wonach noch Ausschau gehalten werden kann. Ich versuche, mich auf die wesentlichen Punkte zu konzentrieren.
--- 2020
- Februar: das Gefühl, nicht mehr richtig ausatmen zu können (rechtsseitig betont, wenn man das überhaupt wahrnehmen kann)
- Juni: Diagnose eines Asthma Bronchiale, da es eher schlimmer wurde, wobei es von der Atemproblematik keine weiteren Hinweise auf Asthma gab
- Oktober: Unfähigkeit, den rechten Arm über die Horizontale zu heben; Verdacht auf neurologische Erkrankung
- Oktober, Ende: Klinikaufenthalt, Feststellung, dass der CK-Wert leicht erhöht ist, die Sauerstoffsättigung nachts auf 85% sinkt, dass ich rechtsseitig eine Scapula alata entwickelt habe, ansonsten gab es im Blut und im Nervenwasser keine Hinweise auf eine Erkrankung, Verdacht auf beginnende Motoneuronerkrankung, Überweisung zur Berliner ALS-Ambulanz zur Zweitmeinung (Charité)
- Dezember: In der ALS-Ambulanz wurde festgehalten, dass es kein ALS ist (schön!), wenn überhaupt eine Enge im Plexus Brachialis
--- 2021
- März: Schulterproblematik wird nicht besser, hinzu kommt eine Schwäche der Brustmuskulatur, sichtbare Atrophie
- April - November: verschiedene Versuche durch Physio, Ergo und Co das Problem in den Griff zu kriegen, allerdings reagiert die betroffene Muskulatur nicht auf Trainingsreize
- Dezember: CT, MRT von Kopf, HWS, Wirbelsäule und eigentlich allem, Feststellung einer hochgradigen Foramenstenose in C3, C4, C5, C6 - alles rechtsseitig
--- 2022
- Februar: Neurochirurgie in der Berliner Charité: Befunde sind zwar gegeben, aber die Einengung kann nicht so vielfältige Ausfälle bedingen, vor allem da ich keine Schmerzen habe, nur die fortschreitende Schwäche
- Mai: Rechtsseitige Ausfälle in der unteren Bauchmuskulatur, ich beginne deshalb leicht zu hinken und "schief" zu laufen
- Oktober: Ausflug in die Charité, eine Woche stationär. Erneute Festellung der Foramenstenosen und gleichzeitiger Ausschluss als Ursache, Blutwerte, NfL alles wunderbar. Es bleibt eine Kraftminderung im Serratus anterior, Bizeps, anderen Schultermuskeln, Pectoralis und an der rechten Flanke, alles im Bereich, wenn man das als Einheit sehen kann 3/5. Es wird der Verdacht geäußert, dass durch eine Läsion im Plexus Brachialis viele Dinge im Argen liegen, aber dass Physiotherapie das Problem schon richten wird.
- Dezember: Knieschmerzen aufgrund einer Schwäche im Oberschenkel, das Laufen fällt schwerer
--- 2023
- Januar: ambulante Vorstellung in der Neurologie, Blut wird abgenommen, EMG, alles gut, nur komisch, dass die Muskeln schwächer werden, erneute Gentests auf FSHD, LGMD und Morbus Pompe werden gemacht - negativ
- März: Faszikulationen in den Waden, durchgehend
- Juni: stationärer Aufenthalt in der Charité, wieder CT, MRT, Lumbalpunktion, Blutwerte und abschließender Befund: Kraftminderung rechtsseitig, vor allem im Serratus anterior, Bizeps, Quadriceps, verplumpter Einbeinstand, Scapula alata, keine Möglichkeit der Schulterelevation über 90 Grad, Faustschluss-Schwäche, ungleiche Wadenmuskulatur, rechtsseitig betonte Schwäche, beginnende Fußheberschwäche (rechtsseitig), deutliche Minderung der Muskulatur und des kutanen Fettgewebes im Bereich der rechten Mamille, Nervus Thoracicus Läsion und messbare Faszikulationen in den "meisten Bereichen". Empfehlung zur Neurochirurgie zu gehen.
- August: erneute Vorstellung in der Neurochirurgie in Berlin, Ausschluss dass es von den foraminalen Engen kommt, weil das Problem ja auch im Bein feststellbar ist, scheint neurologisch bedingt zu sein ...
- September: vermehrtes Stolpern, Scalene Muskeln verabschieden sich rechtsseitig (subjektiv!, da ich meinen nächsten ambulanten Neurologie-Termin erst im Dezember habe
-------------------------------------------------
So. Vermutlich ist diese Auflistung nicht vollständig, da ich einerseits noch bei zahlreichen anderen Ärzten war, weil ich einfach nicht wusste, was ich gegen die Probleme machen sollte. Vielleicht noch ein Wort zu mir: ich bin 35, selbständig, verheiratet, habe mehrere Kinder und im Großen und Ganzen wunderbar glücklich, trinke selten Alkohol, rauche seit vier Jahren nicht mehr und bin eigentlich ambitionierter Läufer - das mittlerweile nicht mehr, weil das Bein "weggeht", es im Nachhinein sehr schmerzt und ich mit dem Fuß umknicke, weshalb ich das Laufen im Frühjahr "aufgegeben" habe.
Ich kann natürlich noch allerhand Werte und Dinge beisteuern, falls das relevant ist. Mir geht es lediglich darum, ob irgendwer in diesem Forum eine Idee hat, wonach man gucken sollte, was es sein könnte und was ich versuchen könnte. Ich beobachte meinen Körper nun seit 3 1/2 Jahre beim "Kaputtgehen", bin tatsächlich nicht der Mensch, der häufig bei Ärzten war und in der Regel auch recht tiefenentspannt, was meinen Gesundheitszustand anbelangt - aber ich muss einräumen: mir macht das mittlerweile tatsächlich Angst.
Und deshalb entschuldige ich mich einerseits für diesen Textblock und bitte um Hinweise, welche Schritte ich noch unternehmen könnte.
Danke.
ein fröhliches Hallo miteinander.
Ich habe hier nun schon seit Monaten stillschweigend mitgelesen und versucht, Antworten auf meine Fragen zu finden. Leider ohne Erfolg. Deshalb möchte ich nun um Tipps oder Hinweise bitten, wonach ich noch schauen könnte. Ich möchte einmal ganz nüchtern listen, was in meinem Körper geschehen ist in den letzten Jahren und vielleicht hat der ein oder andere Lesende eine Idee, wonach noch Ausschau gehalten werden kann. Ich versuche, mich auf die wesentlichen Punkte zu konzentrieren.
--- 2020
- Februar: das Gefühl, nicht mehr richtig ausatmen zu können (rechtsseitig betont, wenn man das überhaupt wahrnehmen kann)
- Juni: Diagnose eines Asthma Bronchiale, da es eher schlimmer wurde, wobei es von der Atemproblematik keine weiteren Hinweise auf Asthma gab
- Oktober: Unfähigkeit, den rechten Arm über die Horizontale zu heben; Verdacht auf neurologische Erkrankung
- Oktober, Ende: Klinikaufenthalt, Feststellung, dass der CK-Wert leicht erhöht ist, die Sauerstoffsättigung nachts auf 85% sinkt, dass ich rechtsseitig eine Scapula alata entwickelt habe, ansonsten gab es im Blut und im Nervenwasser keine Hinweise auf eine Erkrankung, Verdacht auf beginnende Motoneuronerkrankung, Überweisung zur Berliner ALS-Ambulanz zur Zweitmeinung (Charité)
- Dezember: In der ALS-Ambulanz wurde festgehalten, dass es kein ALS ist (schön!), wenn überhaupt eine Enge im Plexus Brachialis
--- 2021
- März: Schulterproblematik wird nicht besser, hinzu kommt eine Schwäche der Brustmuskulatur, sichtbare Atrophie
- April - November: verschiedene Versuche durch Physio, Ergo und Co das Problem in den Griff zu kriegen, allerdings reagiert die betroffene Muskulatur nicht auf Trainingsreize
- Dezember: CT, MRT von Kopf, HWS, Wirbelsäule und eigentlich allem, Feststellung einer hochgradigen Foramenstenose in C3, C4, C5, C6 - alles rechtsseitig
--- 2022
- Februar: Neurochirurgie in der Berliner Charité: Befunde sind zwar gegeben, aber die Einengung kann nicht so vielfältige Ausfälle bedingen, vor allem da ich keine Schmerzen habe, nur die fortschreitende Schwäche
- Mai: Rechtsseitige Ausfälle in der unteren Bauchmuskulatur, ich beginne deshalb leicht zu hinken und "schief" zu laufen
- Oktober: Ausflug in die Charité, eine Woche stationär. Erneute Festellung der Foramenstenosen und gleichzeitiger Ausschluss als Ursache, Blutwerte, NfL alles wunderbar. Es bleibt eine Kraftminderung im Serratus anterior, Bizeps, anderen Schultermuskeln, Pectoralis und an der rechten Flanke, alles im Bereich, wenn man das als Einheit sehen kann 3/5. Es wird der Verdacht geäußert, dass durch eine Läsion im Plexus Brachialis viele Dinge im Argen liegen, aber dass Physiotherapie das Problem schon richten wird.
- Dezember: Knieschmerzen aufgrund einer Schwäche im Oberschenkel, das Laufen fällt schwerer
--- 2023
- Januar: ambulante Vorstellung in der Neurologie, Blut wird abgenommen, EMG, alles gut, nur komisch, dass die Muskeln schwächer werden, erneute Gentests auf FSHD, LGMD und Morbus Pompe werden gemacht - negativ
- März: Faszikulationen in den Waden, durchgehend
- Juni: stationärer Aufenthalt in der Charité, wieder CT, MRT, Lumbalpunktion, Blutwerte und abschließender Befund: Kraftminderung rechtsseitig, vor allem im Serratus anterior, Bizeps, Quadriceps, verplumpter Einbeinstand, Scapula alata, keine Möglichkeit der Schulterelevation über 90 Grad, Faustschluss-Schwäche, ungleiche Wadenmuskulatur, rechtsseitig betonte Schwäche, beginnende Fußheberschwäche (rechtsseitig), deutliche Minderung der Muskulatur und des kutanen Fettgewebes im Bereich der rechten Mamille, Nervus Thoracicus Läsion und messbare Faszikulationen in den "meisten Bereichen". Empfehlung zur Neurochirurgie zu gehen.
- August: erneute Vorstellung in der Neurochirurgie in Berlin, Ausschluss dass es von den foraminalen Engen kommt, weil das Problem ja auch im Bein feststellbar ist, scheint neurologisch bedingt zu sein ...
- September: vermehrtes Stolpern, Scalene Muskeln verabschieden sich rechtsseitig (subjektiv!, da ich meinen nächsten ambulanten Neurologie-Termin erst im Dezember habe
-------------------------------------------------
So. Vermutlich ist diese Auflistung nicht vollständig, da ich einerseits noch bei zahlreichen anderen Ärzten war, weil ich einfach nicht wusste, was ich gegen die Probleme machen sollte. Vielleicht noch ein Wort zu mir: ich bin 35, selbständig, verheiratet, habe mehrere Kinder und im Großen und Ganzen wunderbar glücklich, trinke selten Alkohol, rauche seit vier Jahren nicht mehr und bin eigentlich ambitionierter Läufer - das mittlerweile nicht mehr, weil das Bein "weggeht", es im Nachhinein sehr schmerzt und ich mit dem Fuß umknicke, weshalb ich das Laufen im Frühjahr "aufgegeben" habe.
Ich kann natürlich noch allerhand Werte und Dinge beisteuern, falls das relevant ist. Mir geht es lediglich darum, ob irgendwer in diesem Forum eine Idee hat, wonach man gucken sollte, was es sein könnte und was ich versuchen könnte. Ich beobachte meinen Körper nun seit 3 1/2 Jahre beim "Kaputtgehen", bin tatsächlich nicht der Mensch, der häufig bei Ärzten war und in der Regel auch recht tiefenentspannt, was meinen Gesundheitszustand anbelangt - aber ich muss einräumen: mir macht das mittlerweile tatsächlich Angst.
Und deshalb entschuldige ich mich einerseits für diesen Textblock und bitte um Hinweise, welche Schritte ich noch unternehmen könnte.
Danke.
Kommentar