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Parkinson Diagnose aber jetzt seltsame Symptome

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    Parkinson Diagnose aber jetzt seltsame Symptome

    Guten Morgen in die Runde,
    2 Monate lese ich hier schon still mit und nun würde ich mich gerne mal vorstellen. Ich würde mich über einen freundlichen und offenen Austausch freuen.

    Ich bin männlich 39 Jahre alt, war immer sehr sportlich und glücklich. Es fing an im Oktober 2022. Ich bemerkte am PC, dass beim anheben des rechten Zeigefingernigers dieser unkontrolliert zitterte. Habe es etwas beobachtet und bin zum Hausarzt. Dieser sagte ich solle Magnesium nehmen und weniger Kaffee trinken. OK habe ich getan. Es verschlimmerte sich und ich bekam schmerzhafte Schulterverspannungen rechts und Schlafprobleme. Ich bekam Missempfindungen im rechten Arm/Hand so ein Kribbeln Brennen Ziehen (meist vor dem Einschlafen). Hat sich an gefühlt als ob der Zeigefinger sich ausstreckt dies aber nicht tat. Tagsüber fühlte sich die Hand schwer an...so wie überlastet. Bin dann zum Neuro. Dieser untersuchte mich und machte ein NLG und EEG, welches für Ihn io war. Er meinte aber das rechts leicht was zu sehen sei, dem aber keine Beachtung schenkte(NLG). MRT Kopf+HWS alles io. Ich hatte mich in dieser Zeit, dank Dr. Google, auf Parkinson eingeschossen. Hausarzt und Neuro belächelten mich und schoben es auf die Psyche und verschrieben mir Mirtazapin. OK ich konnte besser schlafen aber irgendwas stimmte nicht. Ich verlangte einen DATScan, welcher mir widerwillig vom Neurologen verordnet wurde. Einziges bildgebendes Verfahren um Parkinson nachzuweisen. Und siehe da...links verringerte Substantia nigra​. Zwar noch in der Streuung aber auffällig. Radiologe: vermutlich beginnendes Parkinson Syndrom Kontrolle in einem Jahr.


    Ihr könnt euch sicher vorstellen wie ich mich gefühlt habe. Meine Frau hat seit 10 Jahren MS und wir habe eine kleine Tochter mit 6 Jahren. Ich bin in ein tiefes Loch gefallen.


    Auf anraten eines Freundes bin ich nach Ichenhausen in die Klinik. Hier gibt es eine Ärztin die spezialisiert ist auf Parkinson. Wieder Neurologische Untersuchung (die unauffällig war) dann L-Dopa Test. Angeblich hat sich meine Beweglichkeit verbessert was ich aber selbst nicht bemerkte. Blutwerte alle OK. Somit war die Diagnose etwas fester. Ich wurde medikamentös eingestellt.

    So das zur Vorgeschichte. Sorry für den langen Text.

    Ich fand mich mit der Diagnose ab und machte viel mit der Familie. Bildete mit Bekanntschaften aus der Klinik eine kleine private Selbsthilfegruppe. Mir ging es wieder besser. Machte sogar auf anraten der Ärzte Kraftsport (bis vor 10 Wochen) und legte gut an Muskelmasse zu. Nur da bemerkte ich schon, dass ich nach Anstrengung stark zitterte und mein rechtes Bein sich schwammig anfühlt. Ich schenke dem keine Beachtung...ist halt Parkinson. Die Medikamente wurden beim einsetzen der Missempfindungen Arm/Hand immer wieder erhöht (Ropinirol).

    Im August 2023 fühlte ich mich plötzlich richtig schlapp (pünktlich zum Urlaubsbeginn). Nachts kribbelten meine Arme/Beine und brannten und schmerzten. Ich stellte Faszikulationen in den Waden l+r fest. Nur oberflächlich aber sichtbar. Fühlt sich an wie ein Blubbern unter der Haut. Ab zum Neuro (ende September 23). Er machte „schnell“ ein EMG am rechten Arm (wo alles begann, 2 mal gestochen) und bestimmte den CK Wert mit 83. Alles normal…

    Aktuell habe ich dieses Kribbeln+Brennen+Schmerzen dauerhaft aber sehr stark rechtsseitig betont. Kribbeln und Brennen auch ab und an obere Rücken+Gesicht+Bauch. Arm/Wade rechts fühlen sich wie unter Dauerspannung, wie Muskelkater oder kurz vor einem Krampf (sind aber beim abtasten weich). Und ich habe starke dumpfe ziehende Schmerzen. Allgemein sind die rechte Extremitäten schwerfällig und es strengt an. Die Faszikulationen habe ich jetzt auch im rechten Arm...ich spüre es aber sehen tute ich es bis jetzt nicht. Es ist belastend den Alltag zu stemmen. Ich habe Angst das die Diagnose Parkinson falsch ist, da alles so rasant geht. Die Ärzte waren sich ja auch nicht so sicher.




    So das war viel Text und ich habe dank meiner rechten Hand, eine Ewigkeit gebraucht das zu tippen.

    Danke an jeden der das liest und mir vielleicht einen Tipp geben kann.

    Beste Grüße

    #2
    Hallo,

    und herzlich willkommen hier!
    Es tut mir leid, was du da durchmachen musst. Ich muss dir gleich sagen, dass ich mich mit Parkinson praktisch nicht auskenne und dir nur ein paar allgemeine Sachen sagen kann.
    Wie bei vielen neurologischen Krankheitsbildern gibt es ja auch bei Parkinson Differentialdiagnosen, die ein ähnliches Bild machen… und dann gibt es noch atypische Parkinson-Syndrome. Aber das weißt du vermutlich sehr viel besser als ich. Auf der Neurologie habe ich mal eine Patientin mit so einem atypischen Syndrom kennengelernt. Da haben es die Ärzte erst erkannt, als es praktisch unübersehbar war. Leider bleibt bei diesen neurologischen Dingen manchmal nichts übrig als abzuwarten :-(
    Weiß deine Parkinson-Ärztin über die neuesten Entwicklungen Bescheid? Oder hast du mal Kontroll-Termin? Ich würde das mit der mal besprechen oder ihr das schreiben. Vielleicht hat sie noch Ideen. Es ist so wichtig, einen guten Arzt zu haben, dem man vertraut.
    Damit hab ich dir wahrscheinlich nicht so wirklich weitergeholfen, aber ich wünsche dir jedenfalls alles erdenklich Gute!
    Liebe Grüße

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      #3
      Hallo Cocktailtomate,
      danke für deine Antwort. Ich denke niemand, der in diesem Forum unterwegs ist hat es einfach. Habe ein Termin nächste Woche im RKU Ulm. Mit Parkinson hatte ich mich abgefunden und wieder so normal wie möglich mein Leben gelebt. Habe viel Sport gemacht...bis es vor 8 Wochen richtig bergab ging. In meinem Kopf spukt der ALS-Gedanke.... Bin zur Zeit schlecht auf den Beinen und gerade rechts ist alles schwer. Und diese Schmerzen im oberen Rücken, Arm Hand Wade rechts.

      Ich möchte aber nicht jammern, hier gibt es Menschen den es sicherlich deutlich schlechter geht.

      Liebe Grüße

      Kommentar


        #4
        Zitat von Cocktailtomate Beitrag anzeigen
        Hallo,

        und herzlich willkommen hier!
        Es tut mir leid, was du da durchmachen musst. Ich muss dir gleich sagen, dass ich mich mit Parkinson praktisch nicht auskenne und dir nur ein paar allgemeine Sachen sagen kann.
        Wie bei vielen neurologischen Krankheitsbildern gibt es ja auch bei Parkinson Differentialdiagnosen, die ein ähnliches Bild machen… und dann gibt es noch atypische Parkinson-Syndrome. Aber das weißt du vermutlich sehr viel besser als ich. Auf der Neurologie habe ich mal eine Patientin mit so einem atypischen Syndrom kennengelernt. Da haben es die Ärzte erst erkannt, als es praktisch unübersehbar war. Leider bleibt bei diesen neurologischen Dingen manchmal nichts übrig als abzuwarten :-(
        Weiß deine Parkinson-Ärztin über die neuesten Entwicklungen Bescheid? Oder hast du mal Kontroll-Termin? Ich würde das mit der mal besprechen oder ihr das schreiben. Vielleicht hat sie noch Ideen. Es ist so wichtig, einen guten Arzt zu haben, dem man vertraut.
        Damit hab ich dir wahrscheinlich nicht so wirklich weitergeholfen, aber ich wünsche dir jedenfalls alles erdenklich Gute!
        Liebe Grüße
        Oh ich hätte das glaube so machen müssen damit du es mitbekommst....sorry
        Liebe Grüße

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          #5
          Hi! Mit Parkinson kenne ich mich auch nicht aus, da weißt du sicherlich genauer Bescheid. Aber falls du ALS befürchtest kann ich dich beruhigen. Schmerzen, Missempfindungen, Brennen gehören gar nicht zum typischen Beschwerdebild der ALS. Wie Cocktailtomate schon erwähnt hat gibt es unzählige atypische Parkinson-Symptome.
          Parkinson kündigt sich ja oft schon Jahre zuvor mit diffusen Symptomen an, hast du etwas bemerkt wie Verlust des Geruchssinns oder dass ein Arm beim Gehen nicht mehr mitschwingt?
          Alles Gute!

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            #6
            Hallo,
            ah entschuldige, das hatte ich beim ersten Lesen nicht so richtig gerafft, dass du nun überhaupt in Richtung Muskelerkrankung denkst. Bzgl. ALS kann ich mich Hustinettenbär gleich anschließen, das passt klinisch nicht.
            Ich kann deine Sorgen verstehen: Ich habe auch einige Beschwerden, die nicht zu einer Myasthenia gravis passen (übrigens auch Faszikulationen, krampfartiges Ziehen, Kribbeln, Missempfindungen,…). Noch dazu schlägt meine Therapie nicht an und das in Kombination lässt mich auch immer wieder kurz an der Diagnose zweifeln. Mir helfen da drei Dinge: 1. Die Befunde, in meinem Fall Antikörper. 2. Die Leitsymptomatik 3. Die klare Diagnose von zwei verschiedenen Ärzten, die Experten auf dem Gebiet sind.
            Das hilft mir dann insgesamt. Und ich gehe davon aus, dass alle anderen Beschwerden halt einfach Begleiterscheinungen sind und zudem habe ich eine seltene Variante. Die macht sich dann wohl so bemerkbar.
            In deinem Fall würde ich sagen, du hast einen radiologischen Befund, der für Parkinson passt. Du hattest zumindest eine Expertin, die das bestätigt hat. Die Leitsymptomatik ist auch noch immer dieselbe, die dich in Richtung Parkinson denken ließ, oder? Es gibt wirklich so viele atypische Varianten - da ist es auch für Ärzte total schwierig, das alles im Blick zu haben und richtig zu berurteilen.
            Ich würde versuchen mich an den Fakten festzuhalten und ich weiß, dass das alles total doof und schwierig sein kann. Und zur Not würde ich versuchen, wiedermal einen Termin bei der Ärztin in Ichenhausen zu bekommen. Und die radiologische Kontrolle müsste dann auch mal stattfinden, oder?
            Alles Gute und liebe Grüße!
            Zuletzt geändert von Cocktailtomate; 28.10.2023, 20:34.

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              #7
              Schönen guten Morgen,
              danke für eure Antworten. Hustinettenbaer Geruchssinn habe ich tatsächlich gemeint etwas zu merken, dies wurde jedoch nie überprüft. Cocktailtomate das ist ein guter Rat von Dir.
              Das Kopfproblem welches ich habe ist, das ich die Ärzte durch den verlangten DATScan mehr oder weniger zur Diagnose geprügelt habe. Mein Neuro hatte mir den Vogel gezeigt, als ich damit an kam. Und dann ging die Kinnlade herunter als der Befund da war. In der Klinik haben Sie nicht mehr viel untersucht, da ging es dann gleich in die Behandlung. Versteht mich bitte nicht falsch, ich hatte die Diagnose nie angefochten. Habe ja Kontakt zu 2 Parkis, die kennen das mit dem Zucken nicht wirklich. Und einen Ruhe Tremor habe ich auch nicht. Da kommt mir wieder der erste Satz der Radiologin in den Kopf als ich zur Tür rein bin "Sie haben kein Parkinson"...erst als ich von meinen Problemen der rechten Seite erzählte, sagte Sie das im Hirn links schon etwas reduziert ist aber noch knapp in der Normalstreuung. Der rasante Verlauf ist auch nicht typisch für Parki. Die oberflächlichen Faszikulationen in den Waden die sich ausbreiten, haben mich hier her geführt. Wenn ihr sagt das Kribbeln/Brennen/Schmerzen/Messempfindung eher nicht zur ALS passen, beruhigt mich das. Mal gucken was das RKU Ulm nächste Woche sagt.

              Ich wünsche euch einen schönen Sonntag

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                #8
                Hallo,
                mit grossem Interesse habe ich (männlich, 54 Jahre) die Schilderung deiner Symptome gelesen. Vieles davon trifft auf mich auch zu. Ich habe im Laufe des Jahres 2022 ebenfalls Probleme mit meinem rechten Zeigrfinger bekommen. Bemerkt habe ich dies beim Bedienen der Computermaus. Es fühlt sich beim Ausstrecken an wie ein gesteigerter Muskeltonus, ein sehr unangenehmes Gefühl. Damals schenkte ich diesem jedoch keine Bedeutung. Im März diesen Jahre ging es mit Faszikulationen im rechten Unterschenkel los, die sich dann auf den linken Unterschenkel, die Oberschenkel und seit neuestem die linke Schulter ausbreiteten. Zudem zuckt es sporadisch an allen möglichen Körperstellen. Auch bekam ich Missempfindungen (kribbeln) an den Händen und Füssen. Seit einigen Wochen schlafen mir die Hände ein, sobald ich diese längere Zeit in einer Stellung halte....besonders nachts. Der Nacken schmerzt fat ständig, besonders nach sportlicher Betätigung.
                2 niedergelassenen Neurologen diagnostizierten eine verringerte Nervenleitgeschwindigkeit ohne die Ursache davon benennen zu können.
                Auch ich war im RKU Ulm bei Prof. Ludolph. Dort wurde ich nicht ernst genommen. Durch die Blume wurde mir gesagt, dass es eindeutige Auffäligkeiten im EMG und beginnende Lähmungserscheinungen (oder zumindest deutlich erkennbare Muskelatrophien) braucht, um weitere Diagnostik zu veranlassen.
                Die Diagnose einer schwerwiegenden oder sogar tödlichen (wie ALS) Nervenkrankheit wird nur gestellt, wenn sie absolut sicher ist. Bis dahin wirst du, denke ich, nichts Definitives erfahren sondern wirst auf weitere Termine vertröstet um der Krankheit Zeit zu lassen, deutlichere Symptome zu entwickeln.
                Alleiniges Muskelzucken und Missempfindungen, Schmerzen reichen für keine sichere neurologische Diagnose aus.
                Ich drücke dir die Daumen, dass du nächste Woche im RKU erfolgreicher bist als ich und eine, hoffentlich erfreuliche, Diagnose bekommst sofern das jetzt schon möglich ist.

                Viele Grüße und noch ein schönes Wochenende

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                  #9
                  Marillian Hallo und danke für deine Antwort. Das ist bitter! Hört sich wirklich verdammt ähnlich an. Auch von der rasanten Ausbreitung. Kribbeln/Brennen/Schmerzen/Messempfindung sollen ja laut Betroffenen nicht wirklich typisch für eine ALS sein. Ich hoffe das wir Glück haben und nicht so eine seltene Ausnahme sind. Wurden bei dir weitere Untersuchungen gemacht? Werde euch auf dem laufenden halten. Donnerstag habe ich den Termin...Drückt mir die Daumen.

                  Liebe Grüße

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                    #10
                    Ich bin bei 2 niedergelassenen Neurologen in Behandlung. Im Juni wurden EMG´s und NLG´s gemacht....dabei wurde die verminderte Leitgeschwindigkeit diagnostiziert. Des weiteren Blutabnahme mit den üblichen Parametern ( Blutbild) dazu allerlei Rheumawerte und Entzündungswerte. Alles unauffällig bis auf einen ANA-Wert. Die klinischen Auffäligkeiten passend zu diesem Wert feheln bei mir aber komplett, so dass dies (noch) nicht einzuordnen ist. ANA-Werte können auch bei für diese Werte nciht typischen Krankheiten erhöht sein. Aussagefähigkeit deshalb gering. Man weiss nur, dass etwas nicht stimmt. Prof. Ludolph machte ausser einer kurzen körperlichen Untersuchung nichts. Aussage: Sie haben keine ALS. Dass ich momentan nach medizinischer Definition keine ALS habe war mir davor schon klar. Aber meine Symptome kündigen diese evtl. an. Eine ALS kommt vor den Arzt erst in Betracht wenn vereinfacht ausgedrückt Lähmungen oder beginnende Lähmungen klinisch feststellbar sind. Vorzeichen sind irrelevant. Was soll der Arzt auch zu diesen vorzeichen sagen: "Sie bekommen vrmutlich in den nächsten Wochen/Monaten eine ALS"?? Kein Arzt dieser Welt würde diese Aussage machen. Deshalb machen sie krankheitsbeweisende Untersuchungen erst wenn sie Aussicht auf "Erfolg" haben....eben wenn z.B. Lähmungen auftreten. Auf meine Frage "Was ist denn wenn die Faszikulationen zunehmen?" Antwort"...dann lassen Sie´s zucken".

                    Unter diesem Link eine aktuelle Publikation von Prof. Ludolph (Ulm) zu ALS:



                    Herzliche Grüße

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