Eure Einschätzung?

[MrAlpha01]

Hallo an alle, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.
Ich habe in den letzten Wochen/Monaten extrem an Gewicht/Muskelmasse verloren. Danach haben die Zuckungen angefangen, leider am ganzen Körper und ununterbrochen. Wenige Tage später merkte ich ein Schwächegefühl an beiden Beinen, 4 Tage später das gleiche bei beiden Armen. Ich merke von Tag zu Tag dass ich weniger Kraft habe. Es geht leider alles viel zu schnell…

Ich war bereits bei zwei Neurologen, das EMG war auffällig jedoch alle anderen Untersuchungen (Reflexe, Kraft, ENG, Kopf MRT) unauffällig.

Beide Neurologen meinten dass ALS sehr unwahrscheinlich ist, eine andere Ursache oder Verdachtsdiagnose konnten sie aber auch nicht nennen.

Bin langsam sehr verunsichert da die Symptome und auch die Schwäche sehr schnell zunimmt.

[Gast]

Wie schwach bist du genau?
In welchem Zeitraum genau?
Atrophien durch die Ärzte bestätigt?
Welche Muskeln genau betroffen?

Was genau war beim EMG auffällig?
Vorher Sportler gewesen?

Andere, nicht muskuläre Beschwerden?

[MrAlpha01]

Wie schwach bist du genau? Ich kann noch normal laufen jedoch merke ich eine extreme Schwäche die täglich zunimmt.

In welchem Zeitraum genau? Das ganze fing vor 5-6 Wochen an.

Atrophien durch die Ärzte bestätigt? MRT der Muskeln wurde aktuell noch nicht gemacht, der Muskelschwund ist aber klar ersichtlich.

Welche Muskeln genau betroffen? Aktuell die Beine und Arme

Was genau war beim EMG auffällig?
Das weiß ich leider nicht, der Arzt hat nur gesagt man sieht die Zuckungen.

Vorher Sportler gewesen?
Ja war sehr sportlich (Rennrad)

Andere, nicht muskuläre Beschwerden?
Zum Teil habe ich wie eine Art Muskelkater an den Beinen und Händen. Massive Muskelzuckungen am ganzen Körper. Seit einigen Tagen zuckt auch das Kiefer.

[Hustinettenbaer]

Wurde deine Atrophie von den Ärzten als solche erkannt? Zuckungen im EMG sind alleine noch nichts auffälliges, da gehört schon noch mehr dazu.
Du schreibst von "extremer Schwäche", aber auch gleichzeitig dass u.a. die Kraft als normal befundet wurde. Ist es vielleicht eher eine gefühlte Schwäche?

[MrAlpha01]

Wurde deine Atrophie von den Ärzten als solche erkannt? Zuckungen im EMG sind alleine noch nichts auffälliges, da gehört schon noch mehr dazu.
Du schreibst von "extremer Schwäche", aber auch gleichzeitig dass u.a. die Kraft als normal befundet wurde. Ist es vielleicht eher eine gefühlte Schwäche?

Die Atrophie ist leider klar vorhanden, das ist nicht nur mir sondern auch meinem Umfeld aufgefallen. Ich habe sehr schnell viel abgenommen obwohl sich mein Essverhalten etc. nicht verändert hat.

Ob sich die Schwäche nur so anfühlt oder tatsächlich vorhanden ist kann ich leider schwer beurteilen. Ich merke aber beim Laufen dass mein Bein oft wegknickt. Auch das Schreiben auf einer Tastatur fällt mir schwer.

[danielaustria]

Hallo MrAlpha01!

Mir gehts ähnlich wie dir. Hatte zuerst aber nur auf der rechte Seite eine Atrophie zwischen Daumen- und Mittelfinger, jetzt schon eher die ganzen Mittelhandknochen und seit wenigen Wochen auch jetzt links. Wenn ich zb eine Flasche Sekt hebe, fühlt sich die für mich an wie 10 kg.

Gewicht habe ich sehr dezent zugelegt (ca. 5 kg mehr). Das Tippen auf der Tastatur geht, aber fällt mir schon schwer auch. Habe keine Diagnose und habe Symptome seit Mai 22. Einzig meine Faszikulationen sind ein wenig besser, war im Sommer sehr arg, wochenlang Zucken nonstop an der gleichen Stelle.

Lg Daniel

[Hustinettenbaer]

Hattest du vor Beginn der Beschwerden eine Infektion? Das kam alles recht plötzlich, oder?
Ich frage deshalb, weil mich das sehr an meinen Beginn erinnert, da war auch ziemlicher Gewichtsverlust und wurde dünner. Aus heutiger Sicht war das damals sicher nicht nur Muskelmasse und damals hatte ich auch den Eindruck viel schwächer geworden zu sein.

[MrAlpha01]

Hallo MrAlpha01!

Mir gehts ähnlich wie dir. Hatte zuerst aber nur auf der rechte Seite eine Atrophie zwischen Daumen- und Mittelfinger, jetzt schon eher die ganzen Mittelhandknochen und seit wenigen Wochen auch jetzt links. Wenn ich zb eine Flasche Sekt hebe, fühlt sich die für mich an wie 10 kg.

Gewicht habe ich sehr dezent zugelegt (ca. 5 kg mehr). Das Tippen auf der Tastatur geht, aber fällt mir schon schwer auch. Habe keine Diagnose und habe Symptome seit Mai 22. Einzig meine Faszikulationen sind ein wenig besser, war im Sommer sehr arg, wochenlang Zucken nonstop an der gleichen Stelle.

Lg Daniel

Waren die Zuckungen immer nur an einer Stelle oder zum Teil auch am ganzen Körper?

[danielaustria]

Die Zuckungen gingen 2022 an am rechten Oberarm, für ca. 2 Tage. Danach so vereinzelt oft nur 1-2 Zuckungen überall am Körper. Manchmal auch am Oberschenkel stundenlang wie ein Maschinengewehr.

Dann im Sommer 2023 war es oft an einer Stelle begrenzt und das stundenlang oder wenige Tage. Einmal wie erst geschrieben am rechten Arm wochenlang, ist dort jetzt fast weg das Zucken, ab und zu ein paar Zucker. Dafür wird der Arm dort seitdem immer schwächer.

Hab aber was wichtiges vergessen zu schreiben, an der linken Fußinnenseite zuckt es seit Juni 22 nonstop, also 24/7, manchmal mehr, mal weniger. Aber dort habe ich noch keine Probleme mit Schwäche, daher beachte ich es an dieser Stelle nicht mehr so.

Meine Angst vor ALS war anfangs riesig, zuletzt besser, aber nachdem jetzt seit kurzer Zeit mein linker Arm auch abbaut und beim Daumen atrophiert, ist die Angst leicht da wieder. Aber Neurologen sagen nach bald 2 Jahren Symptomen, müsste es bei ALS schon mehr sein. Aber dennoch redet man von einer (möglichen) neuromuskulären Erkrankung oder ähnlichen.

Hatte schon Monate Symptome an beiden Beinen, eher so als würde den Beinen schwindlig sein, man zusammenbricht, musste mich im Supermarkt oder beim Zähne putzen oft anhalten, beim schneller gehen war es besser, das hat sich seit diesem Sommer gebessert. Aber den Fuß nachgezogen hatte ich nicht.

[Hustinettenbaer]

Hi danielaustria

Hattest du mal ein EMG am atrophieren Muskel und wenn ja, war es auffällig?

[danielaustria]

Hi danielaustria

Hattest du mal ein EMG am atrophieren Muskel und wenn ja, war es auffällig?

Das EMG war am rechten Arm damals Anfang Juli 22 unauffällig, allerdings kam die Atrophie erst Ende August 22. Die Atrophie ist dann zwischen Daumen und Zeigefinger gewesen, dort wurde nie ein EMG gemacht, nur am Oberarm und neben kleinen Finger damals im Juli 22, das war unauffällig, neben kleinen Finger waren vereinzelte Potentiale, aber angeblich nix tragisches. War aber wie gesagt vor der Atrophie.

Nachdem der Arm beim Ellenbogen im Sommer 23 nonstop gezuckt hat, wurde dort ein ENG gemacht, das war ok. Zwecks linken Arm habe ich erst im März wieder einen Termin.

[Hustinettenbaer]

Das EMG war am rechten Arm damals Anfang Juli 22 unauffällig, allerdings kam die Atrophie erst Ende August 22. Die Atrophie ist dann zwischen Daumen und Zeigefinger gewesen, dort wurde nie ein EMG gemacht, nur am Oberarm und neben kleinen Finger damals im Juli 22, das war unauffällig, neben kleinen Finger waren vereinzelte Potentiale, aber angeblich nix tragisches. War aber wie gesagt vor der Atrophie.

Nachdem der Arm beim Ellenbogen im Sommer 23 nonstop gezuckt hat, wurde dort ein ENG gemacht, das war ok. Zwecks linken Arm habe ich erst im März wieder einen Termin.

Was hat der linke Arm (außer Faszis)?

[danielaustria]

Was hat der linke Arm (außer Faszis)?

Mittelhand wird links schmächtiger, (subjektive) Schwäche, kann die Gabel schwer halten, seit das links ist geht Autofahren kaum noch, habe zuvor das meiste mit links gemacht da rechts schon länger Probleme macht. Bin aber seit Sommer 22 nur sehr selten gefahren und nur Kurzstrecken. Am linken Arm zuckt es allerdings sehr selten.