Hallo,
ich versuche so kompakt (sorry trotzdem lang) wie möglich zu schildern, was mich hierher bringt auf der Suche nach möglichen Antworten und Interpretationen: Ich (w, 43J) leide seit Ende letzten Jahres an nicht mehr zu ignorierenden Symptomen, die ich hier einmal versuche chronologisch darzustellen:
Symptomatik
Seit 2022 wiederkehrende Erschöpfung, Ungeschicklichkeiten, wie Sachen fallen lassen, Gangunsicherheit und Stolpern. MRT Schädel ohne Befund.
Kontinuierlich seitdem Verlust an Ausdauer und Belastbarkeit. Körperliche Erschöpfung für begrenzte Zeiträume, keine Schmerzen.
Seit 2023 orthopädische Behandlung wegen Rückenschmerzen unterer Rücken, Schmerzen in Leiste links und im Gesäß, sowie später Knieprobleme, alle ohne Hinweis auf Schäden, muskuläre Problematik vermutet seitens Orthopäde, Physiotherapie ohne Erfolg .
Kontinuierlich Verlust von Stabilität (z.B. bei Yogapraxis oder Gangunsicherheit), Belastbarkeit eingeschränkt, Radius beim Laufen wird kleiner.
Seit Herbst 2023 stärkere Erschöpfung, fühle mich krank und kraftlos, wiederkehrend Halsschmerzen beim Schlucken, Husten und Hustenreiz auf Infekte geschoben, aber ohne Erkältungsymptome. Auch Husten nach dem Essen. Langes Sprechen fällt mir schwer, kurzatmig und Hustenreiz.
Dezember 2303 deutlich wahrnehmbare Verschlechterung.
Alle Symptome nehmen in der Ausprägung im Verlauf zu, ich kann also nichts wieder besser. Der Muskelabbau nimmt ebenfalls zu, ebenfalls die Schmerzen. Dennoch ist es so, dass es durch den Tag oder die Tage unterschiedliche Betonungen gibt. Die Symptome sind auch morgens bereits da, ich wache also nicht kraftstrotzend auf. Kann ich generell noch z.B. Papier greifen, gelingt mir das dann z.B. an manchen Tagen nach Belastung gar nicht mehr, sprich ich kann es dann tatsächlich nicht mehr mit dem Pinzettengriff erfassen, aber ich mache auch bereits nichts mehr wie gewohnt.
Weitere Symptomatik:
Familiärer Hintergrund
Meine Mutter ist vor 20 Jahren an einer Lungenentzündung im Krankenhaus verstorben. Davor gab es eine Phase, in der sie sich zunehmend schwach fühlte, ausgemergelt war, trotz Nahrungsaufnahme und auch zweimal gestürzt war, ein MRT blieb ohne Auffälligkeiten, ein Besuch beim Neurologen ebenfalls ohne abschließende Diagnose.
Dies alles wurde bestimmt anders gewertet, da sie zu der Zeit unter Depressionen litt und alles dahingehend eingeordnet wurde. Sie starb letztlich mit 59 Jahren nach intensivmedizinischer Betreuung.
Erfolgte Untersuchungen
Dynamische Sonografie ohne Befund.
Die Werte und EMG wurden in einem Krankenhaus erhoben, wo ich eine Nacht stationär war. Leider wurden weder die Werte noch der Entlassbericht mit mir besprochen, dort wurde dann wegen mangelnder Befunde eine Somatisierungsstörung vermerkt. HÄ hat die Werte zumindest mit mir besprochen, leider bin ich ansonsten derzeit ohne fachärztliche Begleitung eines niedergelassenen Neurologen, Termine erst wieder Sommer.
Ende Januar wurde ich entlassen, seitdem verschlechtert sich mein Zustand leider kontinuierlich.
ALS wurde wegen des EMG und des NfL Wertes ausgeschlossen (dies ist ja aber kein verlässlicher Marker, bzw. das nicht Vorhandensein schließt es nicht komplett aus).
Meine Sorge ist, eben weil alles graduell viel schlechter wird, dass es noch zu früh im klinischen Verlauf gewesen sein könnte und sich erst weiter eine klinische Schwäche oder Werte im EMG und Liquor zeigen könnten?
Mich beunruhigt auch, dass rechtsseitig im Bericht ein gesteigerter BSR vermerkt wurde? (Reflexe alle lebhaft)
Ich habe im April einen Termin in einer ALS Ambulanz und im Juni in einer Muskelambulanz.
Es ist jetzt die Frage, ob ich mit den bereits vorliegenden Berichte dort vorstellig werden soll, meine Sorge ist, dass sie dann nicht unvoreingenommen sind, bzw. nicht Untersuchungen in einem kurzen Zeitraum wiederholen möchten?
Oder lieber so hingehen soll?
(Liegt mir eigentlich nicht, aber habe schlechte Erfahrungen gemacht).
Es liegt mir zudem fern, medizinische Kapazitäten unnötig zu binden und alles doppelt und dreifach machen zu lassen, aber mein Zustand hat sich allein in den letzten anderthalb Monaten so verschlechtert, dass es mir da Ende Januar noch vergleichsweise besser ging und ich natürlich dringlich auf der Suche nach einer Diagnose bin.
Für Auslegungen und Antworten wäre ich natürlich dankbar.
Liebe Grüße
ich versuche so kompakt (sorry trotzdem lang) wie möglich zu schildern, was mich hierher bringt auf der Suche nach möglichen Antworten und Interpretationen: Ich (w, 43J) leide seit Ende letzten Jahres an nicht mehr zu ignorierenden Symptomen, die ich hier einmal versuche chronologisch darzustellen:
Symptomatik
Seit 2022 wiederkehrende Erschöpfung, Ungeschicklichkeiten, wie Sachen fallen lassen, Gangunsicherheit und Stolpern. MRT Schädel ohne Befund.
Kontinuierlich seitdem Verlust an Ausdauer und Belastbarkeit. Körperliche Erschöpfung für begrenzte Zeiträume, keine Schmerzen.
Seit 2023 orthopädische Behandlung wegen Rückenschmerzen unterer Rücken, Schmerzen in Leiste links und im Gesäß, sowie später Knieprobleme, alle ohne Hinweis auf Schäden, muskuläre Problematik vermutet seitens Orthopäde, Physiotherapie ohne Erfolg .
Kontinuierlich Verlust von Stabilität (z.B. bei Yogapraxis oder Gangunsicherheit), Belastbarkeit eingeschränkt, Radius beim Laufen wird kleiner.
Seit Herbst 2023 stärkere Erschöpfung, fühle mich krank und kraftlos, wiederkehrend Halsschmerzen beim Schlucken, Husten und Hustenreiz auf Infekte geschoben, aber ohne Erkältungsymptome. Auch Husten nach dem Essen. Langes Sprechen fällt mir schwer, kurzatmig und Hustenreiz.
Dezember 2303 deutlich wahrnehmbare Verschlechterung.
- Wiederkehrend Schmerzen beim Essen und Schlucken.
- Nochmaliger Leistungsabfall z.B. beim Joggen, deutlicher Kraft und Stabilitätsverlust z.B. merklich beim Yoga, Erschöpfung bei Haushaltstätigkeiten.
- Probleme in der Feinmotorik, Tippen Tastenanschlag fällt schwer und gelingt nicht immer. Finger sind nach Beanspruchung wie steif, muss sie erst wieder etwas auseinanderbiegen, spreize Daumen und rechten kleinen Finger immer ab. Wasserkocher, Tasse halten, alles ist viel schwerer, Kulis, Papier, Teller fallen mir öfter aus der Hand. Auch Türen fallen mir schwerer aufzumachen. Drehe den Schlüssel eher mit dem Gelenk als mit dem Daumen, Kraft in Fingerspitzen geht oft weg. Toilettpapier lässt sich an manchen Tagen schwerer fassen und abziehen.
- Schwere Beine, Waden oft sehr steif nachts, muss öfter beim nur Spazierengehen die Beine richtig anheben, verschleife oft einen Schritt, Treppensteigen fällt schwer. Kippe mit dem Fahrrad um, weil ich mein Bein kurz nicht mehr richtig aufsetze.
- Wiederkehrende Muskelzuckungen in verschiedenen Körperregionen.
- nach normaler Haushaltstätigkeit die Tasse nicht mehr halten, Hände zittern nach Beanspruchung, kann sie für einen Zeitraum dann nicht mehr schließen oder Dinge halten, sind sonst steif oder ohne Kraft.
- Kann kleine, feine Gegenstände, z.B. Papier, einen Nagel an manchen Tagen nicht ergreifen, Pinzettengriff funktioniert zeitweise gar nicht mehr, Finger dann komplett kraftlos, besonders Daumen Zeigefinger/Daumen kleiner Finger.
- Linksseitig Muskelschwund am linken Daumengelenk und linken Unterarm. Dort hatte ich auch nachts Krämpfe (Muskel macht immer wieder auf und zu). Aussparungen am Handrücken Daumen rechte Hand und kleiner Finger/Ringfinger (ist auch oft verkrampft und wie nicht dazu gehörig).
- zeitweise Schmerzen beim Kauen im Gesicht und Kiefer und Nacken verspannt.
- Schmerzen wie Muskelkater in Schultern, Kiefer, Beinen aber ohne entsprechende, bzw. bei normaler Belastung.
- Gelenkschmerzen in Knien aber auch Schultern Füßen nehmen bei Belastung zu, Muskelkraft fehlt aber. Auch sitzen ohne Lehne ist an manchen Tagen nach Dauer zu anstrengend, bzw. schmerzhaft.
- Einkerbungen an Muskelregionen, bzw. dazwischen an Beinen, Gesäß, Armen, Hals, Knie, Fingern, Füßen. (Es ist nicht so, dass mir irgendwo ein Muskel so sichtbar fehlen würde, sondern diese Eindellungen nehmen subtil zu, z.B. an der Innenseite des rechten kleinen Fingers, unter dem Fuß und am rechten Unterarm korrespondierend mit jeweiligem Kraftverlust oder Schmerzen.)
- Beine wie aus Gummi, Laufen geht zwar, aber Schmerzen und sehr langsam. Joggen komplett eingestellt. Einkaufen an manchen Tagen zu schwer, Haushaltshilfe eingestellt.
- Kraft und Motorik in Händen und Unterarmen minimiert. Probleme z.B. beim Gabel halten, Prospekt umblättern, Anklicken der Maus, den Tretmülleimer mit dem Fuß zu bedienen, obwohl Zehenspitzen und Fersengang alles noch geht, aber gefühlt schwerer.
- Feine Zuckungen am ganzen Körper, Fuß, Bein, Gesäß, Rücken, Hals, Hand.
- Probleme mit der Atmung. Kurzatmigkeit und ausatmen ist erschwert, auch teilweise mit Hustenreiz (aber morgendliches Abhusten dafür nicht mehr).
- Halsschmerzen beim Schlucken aber auch teilweise so im Kehlbereich.
- Heiserkeit. Stimme wird manchmal heiser, dann kommt eine schwache Stimme. Husten/Hustenreiz.
- Zunehmend Gelenkschmerzen und Rückenschmerzen bei Tätigkeiten. Auch nachts teilweise Schmerzen, bei angewinkelten Haltungen.
- Phasenweise Verlust der Kraft in den Zehen.
Alle Symptome nehmen in der Ausprägung im Verlauf zu, ich kann also nichts wieder besser. Der Muskelabbau nimmt ebenfalls zu, ebenfalls die Schmerzen. Dennoch ist es so, dass es durch den Tag oder die Tage unterschiedliche Betonungen gibt. Die Symptome sind auch morgens bereits da, ich wache also nicht kraftstrotzend auf. Kann ich generell noch z.B. Papier greifen, gelingt mir das dann z.B. an manchen Tagen nach Belastung gar nicht mehr, sprich ich kann es dann tatsächlich nicht mehr mit dem Pinzettengriff erfassen, aber ich mache auch bereits nichts mehr wie gewohnt.
Weitere Symptomatik:
- Seit mindestens über einem Jahr rieche ich phasenweise, über Stunden oder sogar bis zu Tagen immer wieder Rauch (unabhängig von Umgebung, Nichtraucherhaushalt) wie verbrannt, was (ver)störend ist.
- Starke abnorme Kälteempfindlichkeit. Hände und Füße dann noch weniger beweglich und wie steif.
- Von sehr beweglich und bewegungsaffin zu normal gehen als Highlight und Herausforderung
- AU seit Mitte Januar
Familiärer Hintergrund
Meine Mutter ist vor 20 Jahren an einer Lungenentzündung im Krankenhaus verstorben. Davor gab es eine Phase, in der sie sich zunehmend schwach fühlte, ausgemergelt war, trotz Nahrungsaufnahme und auch zweimal gestürzt war, ein MRT blieb ohne Auffälligkeiten, ein Besuch beim Neurologen ebenfalls ohne abschließende Diagnose.
Dies alles wurde bestimmt anders gewertet, da sie zu der Zeit unter Depressionen litt und alles dahingehend eingeordnet wurde. Sie starb letztlich mit 59 Jahren nach intensivmedizinischer Betreuung.
Erfolgte Untersuchungen
- 2022 erstes MRT Schädel, ohne Befund.
- Januar 2024 MRT von HWS, LWS und Schädel alles ohne Hinweis auf Ursachen.
- Eng Januar 2024 der unteren Extremitäten ohne Befund.
- Thorax Röntgen Februar 24 ohne Befund.
- Lungenfunktionstest bei Hausärztin Obstruktion schwer (kein Asthma).
- EMG Ende Januar mehrerer Muskelgruppen ohne PSA Befund. Ein Interferenzmuster gelichtet.
Dynamische Sonografie ohne Befund.
- Blutserum und Liquor ohne Hinweis auf entzündliche Prozesse, Nfl negativ, CK Wert 69. Genaue Befunde kann ich gerne anhängen.
- Reflexe alle lebhaft, BSR rechts gesteigert.
Die Werte und EMG wurden in einem Krankenhaus erhoben, wo ich eine Nacht stationär war. Leider wurden weder die Werte noch der Entlassbericht mit mir besprochen, dort wurde dann wegen mangelnder Befunde eine Somatisierungsstörung vermerkt. HÄ hat die Werte zumindest mit mir besprochen, leider bin ich ansonsten derzeit ohne fachärztliche Begleitung eines niedergelassenen Neurologen, Termine erst wieder Sommer.
Ende Januar wurde ich entlassen, seitdem verschlechtert sich mein Zustand leider kontinuierlich.
ALS wurde wegen des EMG und des NfL Wertes ausgeschlossen (dies ist ja aber kein verlässlicher Marker, bzw. das nicht Vorhandensein schließt es nicht komplett aus).
Meine Sorge ist, eben weil alles graduell viel schlechter wird, dass es noch zu früh im klinischen Verlauf gewesen sein könnte und sich erst weiter eine klinische Schwäche oder Werte im EMG und Liquor zeigen könnten?
Mich beunruhigt auch, dass rechtsseitig im Bericht ein gesteigerter BSR vermerkt wurde? (Reflexe alle lebhaft)
Ich habe im April einen Termin in einer ALS Ambulanz und im Juni in einer Muskelambulanz.
Es ist jetzt die Frage, ob ich mit den bereits vorliegenden Berichte dort vorstellig werden soll, meine Sorge ist, dass sie dann nicht unvoreingenommen sind, bzw. nicht Untersuchungen in einem kurzen Zeitraum wiederholen möchten?
Oder lieber so hingehen soll?
(Liegt mir eigentlich nicht, aber habe schlechte Erfahrungen gemacht).
Es liegt mir zudem fern, medizinische Kapazitäten unnötig zu binden und alles doppelt und dreifach machen zu lassen, aber mein Zustand hat sich allein in den letzten anderthalb Monaten so verschlechtert, dass es mir da Ende Januar noch vergleichsweise besser ging und ich natürlich dringlich auf der Suche nach einer Diagnose bin.
Für Auslegungen und Antworten wäre ich natürlich dankbar.
Liebe Grüße
Kommentar